一个患肌肉营养障碍症的孩子以他的诗歌和勇气鼓舞了千百万人。钱德莉·麦克唐纳(Chandley McDonald)是美国国务院国际信息局撰稿人。

马蒂·斯特潘涅克的诗作中有不少是心声之歌。他说："你心中的歌是你内在的美，你心中的歌帮你向上，也帮助其他人。每个人心中都有一支歌。"

在与一种罕见的肌肉萎缩病搏斗的13年里，这位小英雄创作了激荡人心的诗歌和散文，出版了书籍，有机会与他所崇敬的英雄交谈，生活得十分充实。马蒂于2004年6月不幸病逝，但他那堪称楷模的一生和超龄的睿智给我们留下了的永久纪念。

马蒂所患的自主神经机能障碍性粒线体肌病(disautonomic mitochondrial myopathy)严重影响自主肌肉功能，即呼吸、心率、血压、体温、消化和氧气吸收等。他曾在公立学校上学，但九岁时病情恶化，不得不依靠轮椅和医疗手段来协助日常生活。即便如此，马蒂仍设法到各地旅行、广泛阅读、创作诗歌、收集石头，并成为肌营养障碍症患者的发言人。他荣获多种荣誉，其中包括担任肌营养障碍症协会(Muscular Dystrophy Association)的全国亲善大使，以及由联合航空公司(United Airlines)与国际儿童临终关怀组织(Children's Hospice International)联合赞助的梦想之旅的志愿服务员。

马蒂也是一名倡导和平与全球宽容的先锋。他在很多著名电视节目中露面，接受主持人的采访。他甚至有机会在首都华盛顿肯尼迪艺术中心把他心目中的英雄、前总统卡特(Jimmy Carter)介绍给观众。马蒂让不同年龄、肤色、民族、信仰、能力和志向的人听到了他的心声，他成为全球各地人的鼓舞力量。

"人们对我说我鼓舞了他们，而这对我是个鼓舞。这是一个美丽的循环，我们大家共同和相互推动。多好的天赋。"这段话直接来自斯特潘涅克非凡的心中之歌。

一位年轻的脊髓损伤病人通过使她受益的基金会让与她处境相似的人受益。

2001年，刚刚展露头角的模特及演员安杰拉在与达斯廷·阮(Dustin Nguyen)举行婚礼的前两个月，因车祸脊髓受伤。她记得在医院醒来时想到，一切都完了。在某种实际意义上，她所熟悉的生活的确是彻底改变了。这个变化就是，"从一个热爱锻炼和充满抱负的演员，进入了C4-5四肢瘫痪状态。"(C4-5指她受伤的部位，即颈椎。)

当时，安杰拉能够很快对自己的处境作出判断，她了解到，即使她可能会一辈子瘫痪，她能够接受现实，继续前进。

"继续前进"是扮演"超人"的前电影明星克里斯托弗·里夫(Christopher Reeve)所创建的基金会提出的口号。里夫在1995年骑马事故中受伤瘫痪。在事故后不久，他与妻子丹娜让美国瘫痪人协会(American Paralysis Association)使用他的名字(以提高协会的影响力) 。该组织后来更名为克里斯托弗和丹娜·里夫瘫痪病资源中心(Christopher and Dana Paralysis Resource Center)。

安杰拉在受伤后得到里夫基金会的大力支持。她说，直至今天，基金会仍在为她提供所需要的信息和资源，使她能够过健康和积极的生活。

罗克伍德·阮与她的丈夫、美国亚裔演员达斯廷是该瘫痪病资源中心少数族裔宣传教育(Minority Outreach Campaign)发言人。他们鼓励他人像里夫夫妇所倡导的那样，"继续前进"。

安杰拉(中)与(从右至左)丈夫达斯廷、克里斯托弗·里夫基金会主席兼首席执行官刘易斯(Kathy Lewis)和丹娜·里夫。丹娜在丈夫去世两年后，于2006年病逝。 (承蒙the Christopher Reeve Foundation许可)

克里斯托弗·里夫 (© AP Images/Andy King版权所有)

安杰拉说："在事故发生后不久，我在接受理疗期间了解到有关资源中心的消息，我可以成为他们所给予的大量帮助的见证人，即在你绝望无助时，会有人为你提供所需要的信息。有许许多下肢和四肢瘫痪的人可以利用他们的帮助──特别是亚裔社区。我准备尽一切努力让他们寻求帮助。"

瘫痪病人现在是有希望的。瘫痪病资源中心表示："今天，神经学家、研究人员、临床医师，也许最重要的是，数以千计的脊髓损伤患者及其家人与我们一样，相信将有治愈办法。"

俄勒冈州一名20岁的女青年2006年成为参加艾迪塔罗德远程雪橇大赛(Iditarod Trail Sled)的第一名盲人赛手。

这的确令人难以想像：冒着摄氏零下47度的严寒，承受连续12天的凛冽寒风，进行穿越阿拉斯加险峻荒原的1110英里(1776公里)比赛。虽然斯多里斯自出生起就被确诊为法定失明，但是，参加这种驾驭12到17只雪橇犬的雪橇大赛，一直是她梦寐以求的愿望。这位来自俄勒冈的20岁的姑娘是艾迪塔罗德雪橇比赛的第一位盲人选手。斯多里斯和她的向导奥斯马(Tim Osmar)在2006年3月的阿拉斯加比赛中，分别名列第56和57名。身为艾迪塔罗德雪橇大赛老手的奥斯马，驾着他的雪橇队跑在斯多里斯前面，充当她的"眼睛"，提醒她途中的雪路状况。他们通过无线对讲机保持联系。

艾迪塔罗德雪橇大赛有时被称作"地球上最后的伟大比赛"。这项比赛自1973年开始以来，每年三月的第一个周末在阿拉斯加安克雷奇市举行。每一个雪橇犬队及参赛者用大约9到17天的时间完成从安克雷奇到诺姆的距离。斯多里斯和奥斯马用12天零11个小时42分钟跑完全程。斯多里斯对能够完成比赛并进入名次尤其感到欣慰。在2005年的比赛中，她因几只赛犬途中生病而不得不在已经跑完大部份行程时退出比赛。

斯多里斯患先天性全色盲，这是一种罕见的视力障碍。由于色盲，她对光线极度敏感。美国每33000人中有一人患这种病；先天性全色盲的症状在一生中一般比较稳定，其轻重程度随世界不同地区而异。很多患者可以借助墨镜而正常生活，但那些需要依靠导盲犬或盲杖行动的患者被定为法定失明。

虽然斯多里斯视力受损，但她没有让这点成为迎接挑战的障碍。她说："我从八岁起就打算参加艾迪塔罗德雪橇大赛，因为这是世界上规模最大和最负盛名的雪橇赛。"斯多里斯三岁就开始学驾驭雪橇狗。在俄勒冈念高中时，她是学校田径队和越野队队长。她被纽约市女子运动基金会(Women's Sports Foundation)投票推举为美国最佳女运动员之一，并荣幸地将奥运圣火传递到2002年冬季奥林匹克运动会会址盐湖城。现在，斯多里斯一半时间参加比赛，一半时间担任雪橇导游。

盲人雕塑家创造和分享可触摸艺术。

请用手触摸！请触摸这些美丽的青铜雕塑。这一不同寻常的邀请发自亚利桑那州凤凰城郝德博物馆(Heard Museum)。馆中展出的是在越战中失明的新墨西哥州人迈克尔·纳兰霍的作品。纳兰霍的创作灵感来自大自然和他对小时候家乡塔乌斯的艺术馆中展品的记忆。

纳兰霍有九个兄弟姐妹，其中好几个人从事制陶。他的母亲罗斯是著名的陶瓷艺术家，并且向子女和儿孙传授制陶艺术。对纳兰霍来说，学习用陶土制作陶器是他的艺术情结的自然发展。

从越南回到美国后，纳兰霍进入加利福尼亚盲人学校(California School for the Blind)学习。之后，他返回新墨西哥州圣菲市，开始尝试不靠眼睛──并且在右手也因受伤而极不灵便的情况下──从事雕刻的艰苦努力。他结了婚，着手学习雕刻工艺，同时与妻子一起抚养两个女儿。

凭借直觉和触觉，一件件体现着结构、平衡与动感的作品开始在纳兰霍手下源源出现。纳兰霍的风格简练。他用手指和指甲刻划勾勒作品的细节。由于无法看到雕刻工具的效果，因此他不使用传统的雕刻器具。可以理解，要是一件作品"摸着"不对，纳兰霍就会把它敲掉。有时候，结发27年的妻子劳莉不得不在他为追求完美而毁掉一件作品前，把作品抢救下来。

纳兰霍雕刻生涯的另一有意义的经历是，他在30年中得以通过与艺术大师接触而发展触觉──意大利佛罗伦萨学院美术馆(Academy Gallery)和巴黎卢浮宫(Louvre)分别给予他触摸研究其镇馆之宝的特殊许可，即米开朗琪罗(Michelangelo)的"大卫"和梅迪奇(Medici)的"维纳斯"。纳兰霍通过触摸而了解雕像的细节，例如，大卫的眼球是呈桃心状。然而，尽管他注意研究他人作品中的眼睛，他自己的雕像从来没有眼睛；人们只有在欣赏了他多方面的作品后才会意识到这点。

通过赫德博物馆组织的可触摸艺术巡回展，纳兰霍希望向人们分享他认为的直接触摸艺术所带来的机会和变化。他与妻子建立了一个圣菲社区基金会，名叫"艺术触动基金"(Touched by Art Fund)，目的是让新墨西哥州公立学校学生能够前往参观博物馆和艺术馆。目前正在展出纳兰霍作品的艺术馆是圣菲的奈德拉·马图奇艺术馆(Nedra Matteucci Gallery)，网址是：http://www.matteucci.com。

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