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Decisiones en la etapa final de la vida
El cuidado de una persona con cáncer empieza después de presentarse los síntomas
y haberse hecho el diagnóstico, y continúa hasta que el paciente se cura, entra
en remisión o fallece y la familia está de duelo. (Para mayor información consultar los sumarios del PDQ sobre la Etapa final de la vida y Pérdida, pena y duelo.) Las decisiones que afectan la etapa final de la vida deben
tomarse con anticipación, antes de que sean necesarias. Estos temas no son
placenteros o fáciles de tratar. Muchas veces reflejan el carácter filosófico,
moral, religioso o espiritual del individuo. Si una persona tiene sentimientos
definidos acerca de estas decisiones, debe comunicarlo para que se puedan llevar
a cabo. Pero debido a la naturaleza delicada de estas decisiones, casi nunca son
tratadas por el paciente, el médico o los familiares. Con frecuencia existe un silencio
sepulcral que retrasa o impide el que se discuta sobre estos temas. Los pacientes
no lo hacen porque no quieren preocupar a sus familiares; los familiares no lo
hacen porque temen que si conversan sobre el tema, el paciente se deprima (para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre la Depresión) o que
abandone el deseo de seguir viviendo; por otra parte los médicos a menudo se
sienten incómodos de iniciar este tipo de conversaciones y tampoco quieren
ocasionar preocupaciones o angustias al paciente o familiares. Las personas
involucradas piensan que siempre habrá tiempo para hablar sobre esas cosas más
tarde; sin embargo, cuando llega el momento de tomar estas decisiones, el
paciente y la familia no son capaces de hacerlo, y los que deciden son personas
que en algunos casos no conocen los verdaderos deseos del paciente. Los
oncopediatras muestran un grado significativo de ansiedad que surge cuando se
habla de la muerte con los padres o familiares del paciente y un 47% de ellos
espera a que sea la familia quien inicie el tema de las directrices avanzadas.[1]
Cuando se van a tomar decisiones relacionadas con la etapa final de la vida, lo
primero es completar un formulario llamado Health Care Proxy (HCP, por sus siglas
en inglés), en el cual se otorga un poder legal relacionado al cuidado de la
salud, o poder legal médico. Estos formularios varían de estado a estado, pero
su propósito es siempre el mismo. El formulario le da al paciente el poder de
escoger a una persona (su apoderado) que tome las decisiones médicas, en caso de
que él no lo pueda hacer. Puede que no sea necesario presentar este formulario
ante un notario, pero siempre se debe firmar ante dos testigos. En muchos
estados este formulario HCP tiene ventajas sobre la última declaración voluntaria de
vida (living will) porque con el HCP el paciente no tiene que dar instrucciones
específicas, sino que basta con que diga que su apoderado conoce sus deseos.
La última declaración voluntaria de vida o directriz avanzada es similar al
formulario HCP. Esta permite al paciente declarar en forma más detallada y por escrito, sus
deseos relativos al cuidado de su salud, nutrición, y otros temas médicos para
que los doctores y los encargados de su cuidado puedan cumplir sus deseos. En
algunos estados las últimas declaraciones voluntarias de vida no son legales o no
están disponibles, por consiguiente, se debe averiguar sobre la validez en diferentes lugares.
Las instrucciones de No Resucitar (NR) indican a médicos y otros proveedores de salud que no se debe someter a un paciente a una resucitación cardiopulmonar (CPR, por sus siglas en inglés) en casos de un paro cardiaco o pulmonar. Los médicos podrían recomendar una orden de NR cuando el CPR se considere médicamente inútil e ineficaz al devolver la vida a una persona. Un paciente también podría pedir una orden de NR cuando el CPR no es consistente con sus objetivos en cuanto a su cuidado. Para aquellos pacientes con
ideas claras sobre estos asuntos, es aconsejable que conversen con sus doctores y
con las personas encargadas de su salud (en un entorno ambulatorio) y llenen los formularios apropiados lo
más pronto posible (antes de ingresar al hospital), antes
de que la persona pierda la facultad de tomar estas decisiones. A pesar de que
los familiares y los pacientes se sienten usualmente incómodos a la hora de
abordar estos temas, los doctores y enfermeras pueden abordarlos respetuosamente
y con tacto cuando lo consideren apropiado. Las disposiciones previsoras solo resultan útiles si se usan como base de comunicación entre paciente y médico, no como un sustituto de la comunicación. Una revisión de 125 poderes notariales familiares de pacientes que habían fallecido, encontró que 81% de los pacientes completaron sus disposiciones previsoras, pero solo 57% hicieron planes con su médico para asegurarse que sus disposiciones previsoras fueran respetadas.[2]
Con el advenimiento del movimiento en pro de los centros de cuidados paliativos y la aprobación de la
Ley sobre los Beneficios de Medicare para estos centros (1983), existen programas
que facilitan el cuidado de pacientes terminales que prefieren morir en su casa. En algunos
estados (por ejemplo, Nueva York) existen formularios de NR para aquellos pacientes
que prefieren morir en casa, lo cual les protege de ser resucitados en contra de
su voluntad. Estas instrucciones por adelantado son firmadas por el doctor del
paciente—y también, en algunos casos, por el paciente—e indican que el paciente no desea ser resucitado. Es importante hablar
sobre estos temas sin importar dónde reciba el paciente cuidados médicos, ya sea
en la casa, el hospital, el centro de cuidados paliativos, un hogar de ancianos o cualquier otro lugar.
Bibliografía
-
Hilden JM, Emanuel EJ, Fairclough DL, et al.: Attitudes and practices among pediatric oncologists regarding end-of-life care: results of the 1998 American Society of Clinical Oncology survey. J Clin Oncol 19 (1): 205-12, 2001.
[PUBMED Abstract]
-
Bakitas M, Ahles TA, Skalla K, et al.: Proxy perspectives regarding end-of-life care for persons with cancer. Cancer 112 (8): 1854-61, 2008.
[PUBMED Abstract]
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