| Alianza Angioma es una organización de la salud sin fines de lucro, voluntaria, e internacional creada por gente afectada por el angioma cavernoso (malformaciones cerebrales cavernosos). Nuestra misión es mejorar la calidad de la vida para esos afectados por malformaciones cerebrales cavernosos por medio de educaron, apoyo la promoción de de la investigación. Nuestros esfuerzos educativos son supervisados por una mesa de consejeros científicos abarcado de neurocirujanos cerebro vasculares, neuro-genetistas y neurólogos. Nuestro sitio proporciona: · Información sobre la enfermedad con artículos sobre temas de interés
· Oportunidades de apoyarse uno al otro
· Resúmenes de los estudio de investigación
· Información sobre inscripción en estudios de investigación
Además de nuestro sitio: · Patrocinamos conferencias nacionales para pacientes
· Distribuimos materiales educativos a los neurocirujanos, neurólogos y genetistas profesionales
· trabajamos con medios publicitarios para aumentar la conciencia publica de la enfermedad
Actualmente, la Alianza Angioma es la fuente principal de las remisiones para estudios de investigación. También comenzaremos a patrocinar conferencias centradas en proveerles a los neurólogos un entendimiento del rango de malformaciones vasculares. |