Un enfant atteint de myopathie a inspiré des millions de gens par sa poésie et son courage. Chandley McDonald est rédactrice au Bureau des programmes d'information internationale du département d'État des États-Unis.

Le « chant du cœur » occupe une place importante dans la poésie de Mattie Stepanek. Il le décrit en ces termes : « Le chant de votre cœur est l'expression de votre beauté intérieure. C'est le chant qui s'élève en vous pour vous inviter à progresser, à devenir meilleur et à aider les autres à en faire de même. Tout le monde en a un. »

Ce jeune garçon courageux, qui a livré bataille pendant 13 ans à une forme rare de myopathie, est l'auteur de poèmes et d'essais inspirants et motivants ; il a publié des livres, parlé aux personnalités qu'il admirait et vécu pleinement. Mattie a succombé à la maladie en juin 2004, mais il laisse derrière lui l'héritage d'une vie exemplaire et d'une sagesse peu commune à un tel âge.

La maladie dont souffrait Mattie, la myopathie mitochondriale dysautonomique, affecte les fonctions corporelles automatiques : respiration, rythme cardiaque, tension artérielle, température, digestion et utilisation de l'oxygène. Mattie est allé à l'école publique jusqu'à 9 ans, puis son état s'est aggravé, l'obligeant à se déplacer en chaise roulante et à avoir besoin quotidiennement d'une assistance personnelle. Cela ne l'a pas empêché de voyager, de lire un nombre considérable de livres, de produire sa poésie, de collectionner des minéraux et de devenir porte-parole pour la dystrophie musculaire. Il a eu, entre autres honneurs, celui de devenir ambassadeur de bonne volonté pour la MDA (Muscular Dystrophy Association) et d'être bénévole lors d'un voyage imaginaire parrainé par United Airlines et Children's Hospice International.

Défenseur de la paix et de la tolérance dans le monde, Mattie a participé à de nombreuses émissions télévisées et a été interviewé par des animateurs célèbres. Il lui a même été donné de présenter son héros, l'ancien président Jimmy Carter, au Centre Kennedy de Washington. Son message a inspiré des gens du monde entier, de tous âges, races, nationalités, religions et de toutes capacités et aspirations.

« Les gens me disent que je les inspire. Et cela m'inspire, moi. C'est un cercle d'une grande beauté, et nous tournons tous ensemble, les uns avec les autres, les uns pour les autres. Quel cadeau ! » Cette citation est extraite de l'extraordinaire chant du cœur de Mattie Stepanek.

Une jeune victime d'une lésion de la moelle épinière appuie les travaux de la fondation qui l'a aidée.

En 2001, deux mois avant son mariage avec Dustin Nguyen, Angela Rockwood, qui se destinait alors à la carrière de mannequin et d'actrice, a subi une blessure de la moelle épinière lors d'un accident de la route. Lorsqu'elle a repris conscience à l'hôpital, se souvient-elle, elle a pensé que c'était la fin du monde. En fait, dans un sens très réel, le monde tel qu'elle le connaissait avait changé à tout jamais pour elle. « Moi qui étais une adepte de la culture physique et qui voulais être actrice, je me retrouvais dans le monde des paralysés, quadriplégique avec une lésion au niveau C4-C5 », explique-t-elle. (C4-C5 indique l'emplacement de sa blessure, entre la 4e et la 5e vertèbres cervicales.)

Angela a rapidement évalué sa situation et, tout en sachant qu'elle pourrait être handicapée pour le restant de ses jours, a décidé d'accepter la réalité et d'aller de l'avant.

« Go Forward » [Allez de l'avant] est la devise de la fondation établie par l'ancien acteur de Christopher Reeve, qui a joué entre autres le rôle de Superman au cinéma. Christopher Reeve a été paralysé à la suite d'une chute de cheval en 1995. Peu après l'accident, sa femme Dana et lui ont autorisé l'American Paralysis Association à se servir de leur nom et l'organisation est devenue le Christopher and Dana Reeve Paralysis Resource Center (PRC) [Centre de ressources Christopher et Dana Reeve pour les paralysés].

Cette fondation a apporté un soutien et une aide immenses à Angela Rockwood-Nguyen après son accident. Encore aujourd'hui, dit-elle, la fondation est présente pour lui fournir les informations et les ressources dont elle a besoin pour vivre une vie saine et productive.

Angela Rockwood et son mari Dustin Nguyen, acteur asiatique-américain, sont les porte-parole de la Campagne d'information des minorités lancée par le Centre de ressources pour les paralysés. Ils encouragent les autres à « aller de l'avant », conformément à la vision de Christopher Reeves.

« Peu après mon accident, alors que j'étais en pleine rééducation, j'ai entendu parler du PRC et je peux témoigner personnellement du niveau de soutien qu'il fournit : vous y trouvez des gens qui peuvent vous apporter les renseignements dont vous avez besoin dans des moments desespérés où vous ne savez plus où vous en êtes. Il y a beaucoup de paraplégiques et de quadriplégiques à qui cet appui peut bénéficier, en particulier dans la communauté asiatique-américaine et j'ai résolu de faire le maximum pour les aider à en profiter », explique Angela Rockwood-Nguyen.

Et il y a de l'espoir pour les paralysés. Le Centre de ressources pour les paralysés note dans l'un de ses rapports : « Aujourd'hui, notre conviction qu'un remède est possible est partagée par des neurologues, des chercheurs, des cliniciens et - et c'est peut-être ici le plus important - par des milliers de gens porteurs de lésions de la moelle épinière et les membres de leur famille ».

En 2006, une jeune femme de 20 ans de l'Oregon devient la première concurrente aveugle à participer à la course de chiens de traîneau de l'Iditarod.)

Il n'est pas facile de s'imaginer les obstacles auxquels les concurrents font face : des températures de moins 47 ºC, 12 jours de vent soutenu, et une course de près de 1.780 km dans la nature sauvage de l'Alaska. Le « mushing » de compétition, qui consiste à mener un traîneau et de 12 à 16 chiens sur la piste de l'Iditarod, représente la réalisation d'un des grands rêves de Rachael Scdoris, et ce, bien qu'elle soit déficiente visuelle de naissance. Cette jeune femme de 20 ans originaire de l'Oregon est le premier musheur aveugle qui ait pris part à la course de l'Iditarod. Rachael Scdoris et son interprète visuel, Tim Osmar, se sont classés en 56e et 57e places en mars 2006. Vétéran de l'Iditarod, Tim Osmar et son attelage ont ouvert le chemin à Rachael, pour servir d'yeux à celle-ci et pour l'informer des conditions de la piste pendant la course, en communiquant par le biais d'un émetteur-récepteur.

L'Iditarod est parfois décrit comme étant « la dernière grande course de la planète ». Chaque année depuis 1973, la course part d'Anchorage le premier week-end de mars. Chaque attelage de chiens et son musheur traversent l'Alaska pour aller jusqu'à Nome en 9 à 17 jours. Rachael Scdoris et Tim Osmar ont terminé en 12 jours, 11 heures, 42 minutes. Rachael a trouvé particulièrement satisfaisant de terminer la course et d'être classée, d'autant plus qu'elle avait été obligée d'abandonner en 2005, après avoir couvert plus de la moitié de la distance, quand certains de ses chiens étaient tombés malades.

Rachael Scdoris est atteinte d'achromatopsie congénitale, rare trouble de la vue : elle ne distingue pas les couleurs et son affection la rend extrêmement sensible à la lumière. C'est une maladie congénitale qui touche une personne sur 33.000 aux États-Unis et dont les symptômes ne s'aggravent généralement pas au fur et à mesure que le temps passe. L'incidence de cette maladie varie selon les régions du monde. De nombreux achromates fonctionnent normalement et se contentent de porter des lunettes noires, tandis que d'autres recourent à des chiens d'aveugle et sont considérés comme aveugle aux fins de la loi.

Malgré sa déficience visuelle, Rachael Scdoris ne s'est jamais découragée. « J'ai toujours prévu de faire l'Iditarod, depuis l'âge de huit ans, parce que c'est la course de chiens de traîneaux la plus longue et la plus prestigieuse au monde », explique Rachael Scdoris, qui a commencé à mener des chiens à l'âge de 3 ans. Au cours de ses études secondaires dans l'Oregon, elle a été capitaine des équipes d'athlétisme et de cross-country de son lycée. Nommée comme l'une des premières femmes athlètes d'Amérique par la fondation Women's Sports de la Ville de New York, elle a eu l'honneur de porter la torche olympique aux J.O. d'hiver de Salt Lake City en 2002. Aujourd'hui, Rachael Scdoris partage son temps entre les courses de compétition et son travail en tant que guide pour randonnée en traîneau à chiens.

Un artiste aveugle crée et partage des œuvres d'art que l'on peut toucher.

Touchez SVP ! Nous vous invitons à toucher ces remarquables statues de bronze. Invitation inhabituelle que celle-là, qui a été émise par le Musée Heard de Phoenix (Arizona) où était présentée une exposition de sculptures de Michael Naranjo, un artiste originaire du Nouveau-Mexique qui a perdu la vue à la suite d'une blessure de guerre au Viêt Nam. Naranjo puise son inspiration dans la nature et dans les œuvres d'art qu'il se souvient avoir vues pendant son enfance et son adolescence dans les galeries de Taos (Nouveau-Mexique), sa ville natale.

Michael Naranjo est né dans le pueblo de Santa Clara dans une famille de dix enfants dont beaucoup sont artistes potiers. Sa mère, Rose, céramiste de renom, a enseigné l'art de la poterie à ses enfants et petits-enfants. Pour Michael, l'acquisition des techniques du travail de l'argile était un moyen naturel d'expression de son esprit artistique.

À son retour du Viêt Nam, Naranjo est allé à l'Ecole des aveugles de Californie. Rentré à Santa Fe (Nouveau-Mexique), il s'est mis à la sculpture, en se fiant exclusivement au sens du toucher et n'ayant de surcroît qu'un usage très limité de la main droite, également blessée. Après s'être marié, il s'est attaché à peaufiner son art et ses techniques, tout en élevant ses deux filles avec son épouse.

Guidé par son intuition et son toucher, il a commencé à produire des œuvres fluides, équilibrées et dynamiques, d'un style très simple. Naranjo se sert de ses doigts et de ses ongles pour façonner ses sculptures en détail, au lieu des outils traditionnels du sculpteur, puisqu'il ne peut pas juger visuellement de l'effet de l'outil sur l'argile. Naturellement, au cours du processus, s'il ne trouve pas sa sculpture satisfaisante au toucher, Naranjo la met au rebut. Laurie, à laquelle il est marié depuis 27 ans, doit parfois intervenir pour éviter la destruction d'une œuvre d'art qui périrait victime de la quête de la perfection.

L'un des aspects intéressant du travail de Michael Naranjo est qu'au fil des 30 dernières années, son sens du toucher s'est affiné au contact des maîtres, la Galerie de l'Académie de Florence et le Musée du Louvre de Paris l'ayant autorisé à examiner leurs trésors, à Paris la Vénus Médicis et à Florence le David de Michel-Ange. Les autorités lui ont accordé la permission, chose rare, de toucher ces chefs d'œuvre. Naranjo a pu ainsi remarquer certains des détails les plus infimes des statues, et constater, par exemple que les pupilles des yeux du David sont en forme de cœur. Il est intéressant de noter que si Naranjo peut examiner les yeux des statues des autres sculpteurs, ses statues à lui n'ont pas d'yeux, ce qui n'est pas toujours évident au premier abord.

Par l'exposition itinérante de ses œuvres « touchables », organisée par le Musée Heard, Naranjo vise à partager avec les autres ce qu'il considère comme une possibilité de transformation par le contact direct avec l'art. Avec sa femme, il a établi le Fonds « Touché par l'art » [Touched by Art Fund], fondation communautaire ayant son siège à Santa Fe pour permettre aux jeunes des établissements d'enseignement publics du Nouveau-Mexique d'effectuer des visites de musées et galeries d'art. Les Galeries Nedra Matteucci de Santa Fe présentent actuellement les œuvres de Michael Naranjo. http://www.matteucci.com.)

page suivante >>>>