Cuidados médicos cuando el tratamiento ya no es una opción

Los servicios de atención al final de la vida son cuidados especializados que comprenden apoyo médico, psicológico y espiritual a los pacientes y a sus seres queridos cuando los tratamientos para el cáncer ya no pueden controlar la enfermedad. Aunque tanto los servicios de atención al final de la vida como los cuidados paliativos proveen comodidad y apoyo para los pacientes, los cuidados paliativos están disponibles en toda la experiencia del paciente con el cáncer. El tratamiento para el cáncer de una persona continúa mientras reciba cuidados paliativos, pero con servicios de atención al final de la vida, el enfoque se dirige solo a aliviar los síntomas y proveer apoyo al final de la vida.   

El objetivo de los servicios de atención al final de la vida es de ayudar al paciente a vivir cada día al máximo al controlar el dolor y otros síntomas, ofreciendo la máxima comodidad posible. No se tiene la intensión de apresurar o posponer la muerte. La atención se centra en cuidar, no en curar. Si la situación mejora o el cáncer entra en remisión, pueden cesar los servicios de atención al final de la vida y se puede regresar a un tratamiento activo.

Elegir los servicios al final de la vida no significa que el paciente se ha rendido. En cambio, los servicios de atención al final de la vida significan que el paciente cambia su enfoque en lo que espera. Esto puede ser esperar una buena calidad de la vida que queda, incluso más tiempo con sus seres queridos y amigos.

Los servicios de atención al final de la vida pueden darse en diferentes lugares. En la mayoría de los casos, estos servicios se prestan en el hogar, pero también pueden brindarse en establecimientos especializados para pacientes, en hospitales y en residencias para ancianos. Pueden también realizarse junto con atención profesional domiciliaria, si es necesario. Los servicios de atención al final de la vida pueden ser:

• Servicios de doctores y enfermeras
• Suministro y equipos médicos
• Fármacos para manejar los síntomas y el dolor relacionados con el cáncer
• Atención de pacientes admitidos al hospital por corto plazo
• Voluntarios para dar respiro a cuidadores
• Consejos y atención espiritual
• Servicios de trabajo social
• Consejos y apoyo en el luto

Los profesionales y voluntarios de los servicios de atención al final de la vida reciben capacitación especial. Elllos se comprometen a apoyar las necesidades emocionales tanto de pacientes como de sus familias, y tienen capacitación para tratar síntomas médicos.  El equipo que brinda los servicios de atención al final de la vida generalmente está compuesto por médicos, enfermeros, auxiliares de atención a domicilio, asistentes sociales, clérigos y otros asesores y voluntarios capacitados. Si es necesario, el equipo puede incluir también a terapeutas del habla, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. El equipo de servicios de atención al final de la vida se concentra en los objetivos del paciente para los cuidados al final de la vida, y basa su plan de atención en las necesidades y deseos del paciente.

Los servicios de atención al final de la vida pueden proveer apoyo durante meses. Aun cuando mucha gente piensa que los servicios de atención al final de la vida están disponibles solo en los últimos días o semanas de vida, ellos pueden proveer apoyo durante meses. Muchas personas dicen que habrían deseado que los servicios de atención al final de la vida hubieran empezado antes. Se sorprendieron de la experta atención y comprensión que recibieron de los que prestan los servicios de atención al final de la vida.

El doctor necesita certificar que el paciente es elegible para recibir servicios de atención al final de la vida. La mayoría de los planes de seguro, incluso Medicare, cubrirán los servicios de atención al final de la vida cuando reciben una declaración del médico que atiende al paciente y del director médico de servicios de atención al final de la vida que el paciente tiene una esperanza de vida de 6 meses o menos. El paciente deberá también firmar una declaración diciendo que elige tener los servicios de atención al final de la vida. Estos servicios pueden continuar si el paciente vive más de 6 meses, ya que el doctor de los servicios (y el doctor regular, si el paciente tiene uno todavía) vuelve a certificar el estado del paciente).

El equipo que brinda estos servicios o el proveedor de seguro médico puede responder preguntas sobre cómo algunas decisiones específicas, por ejemplo, la solicitud de una segunda opinión o la participación en un estudio clínico mientras se reciben servicios de atención al final de la vida pueden afectar los requisitos para esos servicios.

Medicare y la mayoría de los planes de Medicaid y de seguros privados pagan por los servicios de atención al final de la vida. Medicare es un programa gubernamental de seguro médico para personas mayores y para discapacitados, y es administrado por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (Centers for Medicare & Medicaid Services, CMS). Para información:

• La línea directa de Medicare puede responder a sus preguntas sobre los beneficios de servicios de atención al final de la vida y sobre los programas certificados por Medicare de servicios de atención al final de la vida. Llame al 1-800-MEDICARE (1-800-633-4227); las personas con equipo TTY pueden llamar al 1-877-486-2048.
• El sitio web de Medicare tiene otros consejos y recursos sobre la cobertura de servicios de atención al final de la vida, incluyendo el folleto Medicare Hospice Benefits.

Medicaid, un programa de colaboración federal y estatal que es parte de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid y es administrado por cada estado, está diseñado para personas que necesitan ayuda económica para gastos médicos. La información sobre cobertura de servicios está disponible en las oficinas locales de asistencia en el estado, en los departamentos de salud pública del estado, en dependencias estatales de servicios sociales o en la oficina estatal de Medicaid. Información acerca de la localidad específica por estado se puede encontrar en línea.

La información sobre los costos cubiertos por una póliza privada específica se puede obtener en las oficinas administrativas de un hospital o con un trabajador social del centro de servicios de atención al final de la vida, o directamente en la compañía de seguros médicos.

Las organizaciones locales cíviles, religiosas o de beneficencia quizá puedan también ayudar a los pacientes y a sus familias con los gastos de servicios de atención al final de la vida.

Las siguientes organizaciones pueden brindar más información sobre esos servicios.

En el sitio web de la Organización Nacional de Servicios de Atención al Final de la Vida y Cuidados Paliativos se ofrece información y publicaciones enfocadas en mejorar la atención al final de la vida en adultos y niños. El sitio incluye una base de datos de los programas existentes a nivel nacional. Algunas publicaciones están disponibles en español.

National Association for Home Care & Hospice
202-547-7424
https://www.nahc.org/

La National Association for Home Care & Hospice tiene un localizador de oficinas para cuidados en el hogar y servicios de atención al final de la vida en su información para el consumidor.

Estudios clínicos

Se puede ofrecer a los pacientes con cáncer avanzado la opción de participar en estudios clínicos en fase inicial. Estos estudios están diseñados para considerar la seguridad de un tratamiento nuevo y para identificar la mejor dosis.

La posibilidad de que un nuevo tratamiento beneficie al paciente en ese tipo de estudio es baja, pero algunos pacientes se unen a esos estudios porque esperan que el tratamiento ayudará a que el crecimiento de su cáncer sea lento. Otra razón puede ser que ellos quieren que otros pacientes se beneficien con su participación en el estudio.

Los estudios clínicos tienen beneficios así como riesgos. El doctor del paciente y los doctores del estudio deberán explicar los beneficios y riesgos por completo antes de que el paciente se decida a entrar en un estudio.

Para saber más sobre estudios clínicos, vea Guía para entender y participar en estudios clínicos.

Para encontrar un estudio en el que se satisfagan los requisitos de participación, vea Find a Clinical Trial.