Primero quiero agradecer a Linda por recibirnos en su casa y sé que varias de ustedes van a hablar un poco sobre su historia personal y conexión, así que es un placer estar aquí. Quiero hablarles a todas sobre lo que está sucediendo en sus vidas y qué prevén para el futuro, y asegurarme de que cuando pensemos en las decisiones sobre políticas e implementación estemos informadas acerca de lo que está sucediendo en la práctica.
Soy sana. Tengo un seguro médico excelente a través de mi empleo. En realidad nunca pensé que este proyecto de ley, esta ley en la que trabajé tanto, incidiría tanto en mi caso. Luego quedé embarazada de Jax. Jax tiene un hermano mellizo. él y su hermano mellizo nacieron en agosto. En mi segundo trimestre a Jax diagnosticaron trisomía del cromosoma 22, que es un trastorno genético que se conoce como síndrome del ojo de gato. Además de eso y de varias otras posibilidades, tenía un defecto cardíaco. Nacieron por cesárea y Jax fue internado inmediatamente en la unidad de cuidados intensivos neonatales (NICU), donde permaneció tres semanas. En esas tres semanas supimos que había muchas cosas por las cuales no tendríamos que preocuparnos porque eran parte de este trastorno genético, pero los problemas del corazón eran más graves de lo que pensaban... en realidad, su corazón está en el lado incorrecto del cuerpo, de su pecho.
Sus intestinos están hacia atrás, puede tener problemas de visión y problemas cognitivos, pero en ese momento lo más preocupante era su corazón. Después de tres semanas lo enviaron a casa para crecer, desarrollarse para que pudiera estar un poco más fuerte para la cirugía a la que debía someterse. Enviaron a casa un bebé bastante lánguido y azulado. Lo llevamos a muchas consultas médicas, fue muy estresante, teníamos que asegurarnos de que no llorara mucho, si no su corazón se detendría y tendríamos que llamar al 911 [SECRETARIA SEBELIUS: Dios mío]. Y tenemos a su hermano mellizo y también a una hija de dos años. Así que fueron momentos muy estresantes.
En noviembre lo llevamos para que le realizaran la cirugía. Respondió de inmediato, salió con un color rosado. Se movía mucho... la diferencia fue sorprendente.
[SECRETARIA SEBELIUS: ¿cuándo le realizaron la cirugía?] El 22 de noviembre. [SECRETARIA SEBELIUS: porque se ve muy bien].
Así es. Es una diferencia sorprendente. Los cuidados con potencial de salvar la vida que recibió mi hijo fueron sorprendentes y estamos muy agradecidos por los cuidados que recibió. La Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio nos afecta de dos maneras: una de esas maneras tiene que ver con los límites de por vida. A esta altura no sé cuánto han costado sus cuidados de salud, pero como se han prolongado durante cinco meses, sé que es mucho. El primer día en la NICU costó $150,000. Si en cinco meses agotara el límite de por vida establecido para él, mi familia realmente estaría en una situación desesperante. Va a tener que hacer consultas de seguimiento y tal vez deba someterse a cirugías de seguimiento. Moveríamos montañas para pagar los cuidados de salud de mi hijo, estamos muy contentos de no tener que hacerlo. [SECRETARIA SEBELIUS: Además, podrá obtener un seguro médico cuando crezca]. Exacto. Ese iba a ser mi siguiente punto. Me encanta mi trabajo, no planeo dejarlo en ningún momento en el futuro próximo, pero si tuviera que seguir trabajando hasta que él se gradúe de la universidad para mantenerlo en mi plan de cuidados de salud, eso cambiaría las cosas respecto de mi amor por el trabajo, estoy segura. Saber que no tenemos que preocuparnos por esto es muy importante y la ACA es fabulosa.
Aún es la principal causa de bancarrota en este país, por lo tanto, que las familias no tengan que pensar que si se enferman o si sus hijos se enferman perderán todo por lo cual trabajan es un gran avance.
Un viernes a la tarde en el mes de octubre llevé a mi hija de dos años, Avey, al consultorio de su pediatra por una enfermedad que yo creí era una enfermedad infantil leve. El lunes por la mañana el pediatra llamó pero Avey y yo habíamos salido a comprar pasta dental para ella. El pediatra obtuvo algunos resultados de laboratorio inesperados. Parece que es leucemia. Go directly to the Hopkins ER. Nuestras vidas dieron un vuelco en un segundo. Avey estuvo internada en Johns Hopkins por 24 días, donde comenzó a recibir quimioterapia intensiva para la leucemia, que es el cáncer infantil más común. Estas son las cuentas de coraje de Avey, cada cuenta de color representa un objetivo de tratamiento. Una punción con aguja, una transfusión de sangre o una punción lumbar.
Tenemos suerte porque el pronóstico de Avey es excelente. Pero las primeras semanas fueron abrumadoras, por no decir más. Tuvimos que aprender un nuevo lenguaje de leucemia y su tratamiento, tuvimos que determinar cómo le explicaríamos este nuevo mundo terrible a nuestra hija de dos años. Vi a mi pequeña hija perder todo su pelo. Vi cómo fue perdiendo su capacidad para caminar. Y me preocupaba perder nuestro seguro médico. La hospitalización de Avey costó $100,000.
[SECRETARIA SEBELIUS: los primeros 24 días] - los primeros 24 días. Y debe recibir quimioterapia durante dos años y medio más. Estar sin cobertura de seguro no es una opción para mi familia. Nuestros beneficios de salud son provistos por mi empleador, mi esposo es dueño de una pequeña empresa, no estaba segura si iba a poder volver al trabajo. Creía que tenía tiempo para resolver las cosas entre las vacaciones, la licencia médica y familiar flexible, pero estas dos cosas no pueden unirse. Mi licencia médica y familiar fue prorrateada porque soy empleada de tiempo parcial. Así que agoté la licencia médica y familiar incluso antes de usar las vacaciones acumuladas. La pequeña empresa de mi esposo siempre ofreció seguro médico a los empleados, así que esa es una opción para nosotros. Por suerte, la afección preexistente de Avey estaría cubierta gracias a la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. Pero, me preocupa la continuidad de los cuidados de Avey y la asequibilidad para nosotros y la empresa.
¿Se lograría con el año de reclamaciones de Avey que el costo del seguro médico sea prohibitivo en el futuro? ¿Poner en riesgo la cobertura para mi familia y los empleados de mi esposo? ¿Era COBRA una mejor opción? ¿Qué sucedería cuando la cobertura de COBRA se agotase? Se convirtió en un ejercicio contar los meses y los días para ver cómo podríamos llegar a enero de 2014, año en el que la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio se implementará por completo. Tenemos más opciones de cobertura. Avey está respondiendo bien al tratamiento y yo pude regresar al trabajo y mantener nuestros beneficios de salud por el momento. Pero a medida que Avey ingresa en ciclos de quimioterapia más intensivos, nuestro delicado equilibrio podría desmoronarse. El cáncer en los niños es cruel. Tener que preocuparse acerca de cómo su hijo obtendrá el tratamiento y cómo hará usted para mantener la seguridad financiera más básica de su familia también es cruel. Las personas de este país necesitan y merecen un mejor sistema para garantizar el acceso a los cuidados de salud. Cuando analizamos la reforma de la ley de salud, a menudo hablamos de nuestro objetivo de proteger a los más vulnerables de nuestra sociedad. Lo que olvidamos es que todos somos vulnerables.
Seguro. Sé que el año 2014 está cerca pero no llegará con la suficiente rapidez y, por suerte, mientras tanto se pondrán en marcha algunas redes de seguridad. Para cualquier padre o madre ver a un hijo enfermo y no poder solucionarlo es una situación terrible... tener el problema subyacente de si voy a poder obtener el tratamiento, qué va a suceder luego, como usted dijo... su esposo y su empresa... es increíble. Buena suerte para usted [Alycia: gracias] y Avey. Parece... y sus cuentas de coraje son impresionantes [Alycia: será más largo] Es mejor que la esperanza, es [Alycia: las tendrá por siempre] sí, seguro.
Tengo que leer mi historia, porque quiero asegurarme de hablar sobre cada punto importante. Mi empleo finalizó en octubre de 2008, tenía una importante cobertura completa, solo tenía que pagar un copago de 20 dólares como máximo. Y todo esto terminó de forma abrupta. No podía afrontar los gastos de la cobertura de COBRA. Ahora estoy en un momento en el que me encuentro literalmente "desnuda", sin protección de seguro médico, es una sensación increíblemente horrible. Debido a que no tengo un título y soy un poco vieja [sonrisas], y aún no puedo jubilarme [risas generales], según el mundo corporativo, se ha convertido en un desafío conseguir un puesto de tiempo completo que brinde beneficios. Ahora viene mi historia de Cenicienta. Recibí una carta del Sistema Médico de Baltimore, de la Srta. Ophelia Montague, que está justo aquí atrás [gestos detrás de ella]. Me llamó y me preguntó si necesitaba hacerme una mamografía. No tenía... No sabía qué decir, porque paso la mayor parte del día sentada frente al escritorio preguntándome cómo voy a controlar esto, porque el peor temor es no saber. Para ser honesta, solo quería llorar. La Srta. Ophelia me podía brindar ayuda para que yo me hiciese la mamografía (un seguimiento y un diagnóstico necesario), y el examen sin costo alguno. Estoy muy agradecida y estoy en deuda con el programa. Las palabras parecen no hacer justicia a salvar potencialmente las vidas. Me siento feliz. Es una bendición que la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio [palabra equivocada] me permita no tener este tipo de preocupación en el futuro. Es un honor que se me conceda esta oportunidad de hablar en nombre de otras mujeres y de mi comunidad que tienen la necesidad de ser escuchadas. Estoy de acuerdo con el presidente en que la atención médica debe ser un derecho y no un privilegio.
Nunca valoré el tema de contar con un seguro médico. Crecí en una familia de militares. Mis padres estaban en el ejército, así que pensábamos que eso es algo que se obtiene. Mi esposo se enfermó de leucemia en 2007 y yo dejé mi empleo de tiempo parcial para trabajar con él. No recibía beneficios por mi cuenta. Y estaba criando a cuatro niños, dos de ellos habían comenzado a estudiar en la universidad y esa es la etapa de más trajín que una familia pueda tener. Uno en la escuela secundaria, el otro en la escuela intermedia. Y solo queríamos que se pusiera bien. Por desgracia no fue así y falleció en junio de 2008. Sí. Era vicepresidente en una empresa de valores, así que estábamos muy cubiertos y recibíamos beneficios y... mm... yo no conocía los detalles de COBRA. Pero teníamos esta cobertura y esto me dio mucha seguridad. Regresé a la escuela para hacer trabajo social hasta que comencé a pagar las primas durante un par de años sin tener salario. Tenía que desarrollar una carrera para mí, no tengo la edad suficiente (me encanta decir eso) para jubilarme. [Risas generales] Así que tengo algunos años buenos más. Así que atravesamos el cambio, mi hija se graduó de la universidad y fue excluida de la póliza porque la ACA de Obama no estaba vigente aún, así que se ha afiliado y desafiliado de las pólizas durante los cuatro años en los que no estuvo estudiando. Pero en algún momento comencé a pensar que debía obtener mi propia póliza y desafiliarme de COBRA, ya que era costoso y debía comenzar a ahorrar, vivía del seguro de vida y no tenía trabajo mientras asistía a la escuela. Así que solicité la cobertura de Blue Cross de Maryland y me respondieron que mi solicitud había sido totalmente rechazada. Dije: ¿Qué? ¿Quieren mirar mi gabinete de medicamentos? No tomo medicamentos, soy sana, hago ejercicio y recibí una buena atención primaria toda mi vida. Así que en ese momento me sentí realmente afectada porque el sistema me había defraudado y solo pensé "no soy lo que pienso que soy". No soy sana. Comencé a tener palpitaciones cardíacas y tengo 55 años, y aunque soy sana nunca había tenido una experiencia como esa. Y me aterraba tener que hacerme un control. Porque, Dios mío, qué sucedería si tuviera una enfermedad cardíaca como una afección preexistente. Así que esperé y esperé hasta que todos los formularios llegaron y finalmente me sentí segura, y en realidad solo tenía que esperar un mes. Fui al cardiólogo, todo estaba bien, era meramente estrés. Solo estrés.
Bien, no es meramente estrés. Todavía se sufre una pérdida, una tremenda pérdida, pero el hecho es que esa seguridad es tan inestable para tantas personas y realmente no pueden contar con ella. Usted habló sobre sus hijos. Siempre recuerdo que John, nuestro hijo menor, tenía un gran amigo que había estado enfermo desde pequeño, a los 9 o 10 años era completamente sano y a los 22 un atleta, pero esa enfermedad... y su graduación con lo cual nuevamente quedó fuera del plan de sus padres... Su padre me dijo el fin de semana de la graduación, nunca olvidaré esto, me dijo: "la buena noticia es que Heath se graduó y la mala noticia es que pagaré el doble por su seguro médico de lo que pagué por su matrícula de la universidad". Y entonces dijo: "tiene sus pros y sus contras", fue tan conmovedor. Actualmente hay 2.5 millones de jóvenes estadounidenses que están cubiertos por la póliza de sus padres hasta los 26 años, esto no existía antes. Los jóvenes estadounidenses conforman el segundo grupo de edad del país con más probabilidades de no contar con un seguro médico. Este es un enorme avance, ya que no deberá pagar facturas toda la vida y caer en la bancarrota si tiene un accidente automovilístico o si recibe un diagnóstico.
Primeramente quiero agradecerle por haberme invitado a este debate de mesa redonda. Brindo cuidados a domicilio. Todas las noches y durante dos horas al día brindo cuidados a un hombre de 51 años, su nombre es Eddie. Eddie tiene varias incapacidades y se encuentra imposibilitado de salir de su casa. Le brindo servicios diarios, por ejemplo, lo alimento, lo baño, lo visto y otras actividades. Eddie vive con sus padres que tienen alrededor de 80 años, son muy débiles y tienen sus propios problemas de cuidados de salud. Por suerte, me gusta cuidar a Eddie y sé que mi presencia en su hogar o el brindarle cuidados marca una gran diferencia para él, y la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio es uno de los programas que me complace mucho conocer porque creará empleos de cuidados a domicilio y ofrecerá servicios en el hogar para las personas como Eddie, lo que les permitirá aumentar su calidad de vida diariamente. Así que me siento muy feliz de tener esta oportunidad para compartir esto en esta reunión, y decirles lo importante que es esta ley para generar trabajo para las personas que brindan cuidados a domicilio con salarios con los que se pueda vivir, punto.
Cuando hablamos sobre el personal para el futuro, no solo se necesitan más médicos de atención primaria, más enfermeros profesionales, más personas que brinden cuidados primarios sino que el personal que brinda cuidados a domicilio es tan importante para brindar a las personas estas opciones y estas elecciones y brindar servicios nuevamente para que no sea necesario hacer elecciones muy drásticas; puedo ser totalmente independiente en mi casa para hacer todas las cosas o bien puedo depender totalmente de otra persona en un asilo de ancianos, y para un estado o un condado la diferencia en los costos es tremenda, así que para tener esa continuidad de atención y brindar servicios estamos realmente muy ansiosos por encontrar formas de emplear más trabajadores de cuidados a domicilio como usted dice, capacitar a las personas y ofrecerles salarios adecuados en el tipo de trabajo que necesiten, pero sabiendo lo importante que es para un sistema más saludable, de modo que no deba esperar a estar realmente enfermo, y no tenga que esperar hasta estar de vuelta en el hospital, sino contar con los cuidados necesarios de manera permanente.
Soy médica de familia y trabajo en un centro de salud comunitario. Así que es como que estoy del otro lado de esto. Son beneficiaria de la ACA por diversas razones. Me gradué de una universidad histórica para personas de color en Nashville, Tennessee; asistí a Meharry. Históricamente, han recibido estudiantes de entornos desfavorecidos, que no pueden asistir a la escuela de medicina tradicional, por ende, me endeudé mucho después de mis estudios. Ante esta situación, el Cuerpo Nacional de Servicios de Salud se presentó como una oportunidad para condonar una parte de esa deuda. Además me ofreció la
oportunidad de poder trabajar en la comunidad donde crecí. [SECRETARIA SEBELIUS: eso es fantástico]. De otra manera no hubiera podido afrontar los gastos para hacer esto. Por lo tanto fue una tremenda oportunidad para poder prestar servicios en la comunidad que me brindó el apoyo para poder asistir a la escuela de medicina en primer lugar. Además, como médica de familia quieres estar en una posición en la que tus pacientes puedan acceder a ti. Estamos en el centro todos los días prestando servicios a la comunidad y brindando cuidados de salud, y uno no quiere oír las historias de los pacientes que no pueden acceder a ti porque no pueden pagar su copago o porque se encuentran en una clase de relación de confrontación con su compañía aseguradora, o francamente no quieren decirle a uno qué es lo que les sucede debido a las consecuencias para el futuro. Por eso, desde mi perspectiva, creo que la ACA es buena principalmente porque permite que los trabajadores de cuidados de salud atiendan a esos pacientes y además porque hace posible la medicina comunitaria. Hay muchos pacientes en este país que no pueden acceder a la atención médica. Además, estamos en el mismo barrio que estas personas, donde los pacientes que no disponen de un medio de transporte pueden acudir al médico en su vecindario, así que es una magnífica oportunidad para poder mantener la atención médica en la comunidad porque es una vía necesaria para preservar la salud de nuestra comunidad. Ese es el objetivo y me siento muy feliz de saber que contamos con apoyo para preservar la salud de nuestras comunidades.
El Cuerpo Nacional de Servicios de Salud es como el Cuerpo de Paz para los médicos y los proveedores médicos, y es un programa que establece que si se compromete a prestar servicios por un par de años en una comunidad marginada, el programa ayudará con becas o cancelaciones de deudas, es decir, es una situación en la que todos se benefician. Emplea no solo médicos, sino enfermeros profesionales y técnicos en salud mental, quienes trabajan en las áreas más marginadas. Además, hemos aumentado radicalmente la cantidad de centros de salud comunitarios, también en las áreas marginadas, algunos de ellos se encuentran en comunidades muy rurales, otros se encuentran en áreas urbanas, en distritos escolares o en áreas de viviendas donde viven ancianos sin medios de transporte, pero se está tratando de implementar un marco para los cuidados preventivos primarios en las áreas donde las personas viven lejos o no tienen acceso a un médico. Es un centro de salud y me impresionó mucho cuando viajé por el país. Como parte de la teoría se consideró que las personas acuden a un centro de salud si no cuentan con una cobertura de seguro y descubrimos que ese no es el caso. Alrededor de la mitad de la población en muchos centros de salud está compuesta por personas que tienen algún tipo de cobertura de seguro, simplemente lo ven como su hogar de salud, les encanta la conexión y son realmente centros de salud comunitarios. En sus vecindarios a menudo hacen cosas que van mucho más allá de la prestación de servicios de salud. Ayudan a las personas a encontrar empleo, las conectan con redes, administran guarderías y prestan una completa serie de servicios que en realidad tienen que ver con la salud y el bienestar, además de realizar un diagnóstico físico de lo que puede estar mal. Pero, felicitaciones, es realmente una historia inspiradora y siempre es grandioso ver algunas caras detrás de las estadísticas que llegan a mi oficina. Muchas veces no son las caras de estos grandiosos proveedores de cuidados de salud.
En 2009 quedé embarazada, así que llamé a mi plan de seguro porque quería verificar simplemente si cubrían los servicios de parteras porque iba a tener a mi bebé en mi casa con una partera, y desafortunadamente hay muchos planes que no cubren estos servicios aunque los datos de (?) son muy persuasivos. De todos modos, llamé y estuve en el teléfono media hora, 45 minutos mientras ella trataba de determinar si eso estaba cubierto o no hasta que dijo: "En realidad, la cobertura del seguro médico no cubre ninguno de los servicios de maternidad. Usted no tiene cobertura de maternidad". Dije: "¿Qué? Tengo cobertura de maternidad. Debe haber un error". Ella dijo: "No, tengo su solicitud aquí, usted no marcó la casilla correspondiente". Dije: "¿Qué casilla? ¿Qué quiere decir?" No sabía, no sabía que era algo complementario, que debía marcar la casilla y que la prima sería más alta, lo cual fue confirmado por ella. Lo principal, estoy en el teléfono hablando con ella y le pregunté cuáles eran mis opciones. "¿Cómo puedo [SECRETARIA SEBELIUS: ¿estaba embarazada?] - Estaba embarazada. "¿Cómo puedo obtener cobertura?" Estaba de... no sé exactamente en qué mes de embarazo estaba, creo que en el 6.º o el 8.º mes. La mujer con la que estaba hablando por teléfono dijo: "Hay un período de espera de 10 meses [Risa general] para el embarazo". Me reí y dije, es muy conveniente.
Así que tomé el teléfono y llamé a mi agente de seguro y le expliqué la situación. En conclusión, el final es feliz, tuve a mi bebé en mi casa con la partera, pesó 8 libras, nació sano y fue un parto maravilloso, no obstante, la ansiedad, el estrés que tuve que enfrentar durante toda esta etapa al lidiar con esto fue completamente innecesario. Estoy tan emocionada; usted destacó esto en sus comentarios, los beneficios para la maternidad gracias a la ACA, y los beneficios de salud esenciales que ahora serán obligatorios para las mujeres. Así que eso es grandioso, nadie más tendrá que pasar por la situación que yo pasé.
Bien... primeramente, felicitaciones por el nuevo bebé. [JC: es una niña, va a cumplir dos años en unos meses] Grandioso, pero lo que usted describió les pasa a tantas personas todos los días. Conozco personas que pagan de su bolsillo los servicios porque no quieren necesariamente acceder o no desean marcar esa casilla, temen ser marginadas o marcadas o temen alguna otra situación. Así que llegar al punto donde las reglas son muy claras, es decir, no hay exámenes de detección que traten de identificar las afecciones o... y que todo el mundo tenga acceso al mercado, entonces las compañías tienen que competir en función de los precios y los servicios. Qué idea novedosa, a diferencia de quién puede escoger el mercado y determinar quiénes no se enfermarán, pero es grandioso que haya tomado una medida provisional y que antes del año 2014 los nuevos planes con beneficios de salud cubrirán todos estos servicios para todas las personas, y no será necesario buscar una casilla, no tendrá que hacerlo si esta cobertura está disponible. Creo que uno de los desafíos es ir más allá de la gran cantidad de información errónea que proporciona la prensa y la televisión, y tener estas conversaciones con nuestras compañeras para explicar qué establece realmente esta ley, porque noto que cuando les digo a las personas "Cree que es una buena idea...", "el niño va a estar incluido en la póliza de sus padres", me dicen: "Sí me gusta eso", "Cree que es una buena idea que no habrá límites de por vida en los beneficios o que los niños no deberían quedar fuera del mercado de seguros debido a...", me dicen: "Sí, me gusta eso". "Cree que es una buena idea tener cobertura permanente, tendría una opción si pierde el empleo o deja su trabajo, no tendría que estar en relación de dependencia", me dicen: "Absolutamente", bien, eso es. "¿Tendríamos más médicos en las áreas marginadas?, ¿capacitaríamos a más enfermeros profesionales? y si pierde a su cónyuge, ¿perderá su seguro?", me dicen: "Bueno, no". Así que creo que una vez que las personas entiendan que eso es realmente lo que incluye la reforma de salud... Eso es lo que hace la ley, es lo que establece, es cómo ofrece beneficios; entonces a las personas les agrada esto tanto que... deben apoyar esto. Pero todas ustedes son tan fuertes y sus voces son tan poderosas... porque todo el mundo tiene... si no les ha sucedido a ellos o a sus familias, tienen un amigo, un vecino, un... y realmente hay una conexión entre lo que es un proyecto de ley escrito en un papel y la vida real, también las historias y los rostros de cada una; ustedes son el rostro de la reforma de salud, y tienen colegas en los estados de todo el país, solo quiero... es tan poderoso y tan importante que cuenten sus historias y nada es más poderoso que lo que hicieron hoy.
NOTA: La transcripción para este programa puede haber sido compilada de subtítulos sin editar.