El tratamiento de niños y adolescentes con cáncer
Puntos clave
- Los centros oncológicos infantiles son hospitales o unidades de
hospitales que se especializan en el diagnóstico y tratamiento de
cáncer en niños y adolescentes (vea la pregunta
1).
- Varios grupos han establecido normas para programas o centros oncológicos
infantiles (vea la pregunta 2).
- Niños que padecen cáncer pueden recibir tratamiento en estudios
clínicos (estudios de investigación) que se llevan a cabo
en el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de la Salud, localizado
en Bethesda, Maryland (vea la pregunta 9).
- El pediatra o el médico familiar, por lo general, pueden dar referencias
de un centro oncológico infantil (vea la pregunta 10).
- Hay organizaciones que ofrecen apoyo a las familias y ayudan inclusive
con el transporte, alojamiento y ayuda económica (vea la pregunta
11).
Los índices de supervivencia del cáncer infantil han aumentado
bruscamente en los últimos 25 años. Actualmente, en los Estados
Unidos, más del 80 % de los niños con cáncer están
todavía vivos 5 años después de ser diagnosticados, en
comparación con el 62 % de mediados de los años setenta (1).
Este progreso espectacular se debe principalmente al desarrollo de tratamientos
mejores en los centros oncológicos infantiles, donde la mayor parte de
los niños con cáncer reciben su tratamiento.
- ¿Qué son los centros oncológicos
infantiles?
Los centros oncológicos infantiles son hospitales o unidades de hospitales
que se especializan en el diagnóstico y tratamiento de cáncer
en niños y adolescentes. La mayoría de los centros oncológicos
infantiles, o pediátricos, tratan pacientes hasta la edad de 20 años.
- ¿Hay normas para los centros oncológicos infantiles?
Los siguientes grupos han establecido normas para los centros o programas
oncológicos infantiles:
-
Lo que ahora es el Children’s Oncology Group, COG, (Grupo
de Oncología Infantil), patrocinado por el Instituto Nacional del
Cáncer (NCI), anteriormente eran dos grupos, a saber, el Children’s
Cancer Group, CCG, (Grupo de Cáncer Infantil) y el Pediatric
Oncology Group, POG, (Grupo de Oncología Pediátrica).
El Grupo de Oncología Infantil es una red de centros oncológicos
infantiles que observan normas estrictas de control de calidad. El sitio
web de COG es http://www.childrensoncologygroup.org/
en Internet.
-
La American Academy of Pediatrics, AAP, (Academia Estadounidense
de Pediatría) actualizó sus Guidelines for Pediatric
Cancer Centers (Directrices para los centros de oncología
pediátrica) en 2004. Este documento describe las instalaciones
y el personal necesarios para poder ofrecer a niños y adolescentes
con cáncer los últimos adelantos en su cuidado médico.
Esta declaración de política está disponible en http://aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;113/6/1833
en Internet.
-
La American Society of Pediatric Hematology/Oncology, ASPHO,
(Asociación Estadounidense de Oncología y Hematología
Pediátrica) estableció requisitos normativos para los programas
que tratan a niños con cáncer o con enfermedades de la sangre.
El sitio web de la ASPHO está en http://www.aspho.org/i4a/pages/index.cfm?pageid=1
en Internet.
Estos grupos están de acuerdo en que un centro oncológico
infantil debe tener un equipo de oncólogos pediátricos capacitados
(médicos que se especializan en el cáncer infantil) y otros
especialistas. Los otros miembros que forman parte generalmente de dicho equipo
profesional médico son los cirujanos pediátricos, cirujanos
especialistas (por ejemplo, neurocirujanos y cirujanos urólogos), oncólogos
radiólogos, patólogos, enfermeras, especialistas pediátricos
de consulta, psiquiatras, asistentes sociales de oncología, nutricionistas
y profesionales de atención médica en el hogar; todos ellos
con pericia para tratar a niños y adolescentes con cáncer. Juntos,
estos profesionales pueden ofrecer atención completa.
- ¿Cuál es la razón por la que una familia buscaría
un centro especializado en oncología infantil cuando se diagnostica
a un niño o adolescente con cáncer?
Ya que el cáncer infantil es relativamente raro, es importante buscar
tratamiento en centros que se especializan en el tratamiento de niños
con cáncer. Los programas especializados en cáncer que se realizan
en centros oncológicos multidisciplinarios e integrales siguen los
protocolos que se han establecido (directrices de tratamiento paso a paso).
Estos protocolos se realizan con un método de trabajo en equipo. El
equipo de profesionales médicos participa en el planeamiento del tratamiento
apropiado y en el programa de apoyo para el niño y su familia. Además,
estos centros participan en estudios de investigación planeados y vigilados
en forma especial para ayudar a encontrar tratamientos más efectivos
y responder a cuestiones relacionadas con la supervivencia a largo plazo de
quienes padecen cáncer infantil.
- Cuando los niños acuden a un centro oncológico especializado,
¿quiere decir que su tratamiento es parte de un estudio de investigación?
No necesariamente. La participación en estudios de investigación
es siempre voluntaria. Los padres y los pacientes pueden escoger recibir tratamiento
como parte de un estudio clínico (estudio de investigación),
pero sólo participan si los pacientes y los padres así lo desean.
Sin embargo, un gran número de niños que van a los centros oncológicos
pediátricos participan en estudios clínicos. De 55 a 65% de
los niños que son diagnosticados con cáncer antes de los 14
años de edad son tratados en un estudio clínico patrocinado
por el NCI. Sin embargo, este porcentaje baja a 10% para los niños
diagnosticados entre los 15 y 19 años de edad.
- ¿Qué es un estudio clínico o estudio de investigación?
En el campo de la investigación de cáncer, un estudio clínico
es una investigación diseñada para mostrar cómo una estrategia
específica, por ejemplo, un medicamento prometedor contra el cáncer,
una prueba nueva de diagnóstico o una forma posible de prevenir el
cáncer afectan a las personas que los reciben.
Hay tres categorías de estudios clínicos de tratamiento:
-
Los estudios clínicos de fase I evalúan
qué dosis de medicamento es segura, cómo se debe administrar
un nuevo fármaco (por la boca, inyectado en una vena o en un músculo),
y la frecuencia. Los estudios de fase I incluyen un número reducido
de pacientes y se realizan sólo en un establecimiento o en unos
pocos.
-
Los estudios de fase II investigan la seguridad y la
efectividad del tratamiento, y estudian la forma en que éste afecta
al cuerpo humano. Los estudios clínicos de fase II generalmente
se enfocan en un tipo determinado de cáncer e incluyen menos de
100 pacientes.
-
Los estudios de fase III comprenden generalmente un
número mayor de pacientes en muchos establecimientos. Estos estudios
comparan el tratamiento nuevo (o un nuevo uso de un tratamiento establecido)
con la terapia establecida actual (vea más abajo).
- ¿Cuáles son los beneficios de participar en un estudio clínico?
Una ventaja es la posibilidad de que un nuevo tratamiento (o una prueba de
diagnóstico o medida preventiva) resulte ser mejor que otro método
más establecido. Los pacientes que participan en métodos que
resultan ser mejores tienen la oportunidad de ser los primeros en beneficiarse
de ellos. En los estudios clínicos de fase III, en los cuales un tratamiento
se compara con otro, los pacientes reciben el tratamiento más avanzado
y aceptado para su tipo de cáncer (es decir, el tratamiento establecido)
o un nuevo tratamiento que promete ser al menos tan beneficioso como el tratamiento
establecido.
Las personas que participan en los estudios clínicos reciben atención
especializada bajo un conjunto muy preciso de directrices o protocolo. Para
asegurar atención de calidad, oncólogos altamente capacitados
y con experiencia diseñan, revisan y aprueban cada protocolo. Además,
se vigila a todos los que participan en los estudios clínicos durante
la investigación y después de ella. Por lo general, se incluye
a los participantes en una red de estudios clínicos realizados en el
país. En esta red, los médicos y los investigadores comparten
sus ideas y experiencias, y los pacientes reciben el beneficio de los conocimientos
compartidos.
- ¿Cuáles son los riesgos de participar en un estudio clínico?
Los estudios clínicos pueden presentar tanto riesgos como beneficios.
Todos los tratamientos de cáncer tienen efectos secundarios, pero los
tratamientos que se estudian pueden tener efectos secundarios que todavía
no se entienden tan bien como los efectos secundarios de los tratamientos
establecidos. Los posibles riesgos y beneficios de cada estudio se abordan
durante el proceso de consentimiento formal, en el cual los pacientes y las
familias hablan con sus médicos o con sus enfermeras sobre todos los
aspectos del estudio antes de decidirse a participar.
- En cuanto al costo, ¿cubre el seguro o el plan médico
el costo del tratamiento en un centro oncológico infantil?
Algunos planes médicos cubren parte o todo el costo de los cuidados
que reciben los niños en un centro oncológico infantil, pero
los beneficios varían de un plan a otro. Las preguntas o dudas sobre
el costo de la atención médica deberán dirigirse al asistente
social médico o a la oficina de cobranza del hospital o clínica.
Es posible que haya a disposición ayuda y recursos económicos
para cubrir los costos de la atención médica.
- ¿Pueden los niños con cáncer recibir
tratamiento en el Instituto Nacional del Cáncer?
Los niños con cáncer pueden recibir tratamiento en estudios
clínicos en el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de
la Salud (NIH) en Bethesda, Maryland. Dos unidades del Instituto Nacional
del Cáncer que estudian tipos específicos de cáncer tienen
sus propios medios de contacto:
-
La Unidad de Oncología Pediátrica (Pediatric
Oncology Branch, POB) realiza estudios clínicos de una amplia
variedad de cánceres infantiles en el Centro Clínico de
los NIH. Para recomendar a algún niño, adolescente, o joven
adulto, el proveedor de atención médica del paciente deberá
llamar a la oficina de la Unidad de Oncología Pediátrica
al 1–877–624–4878 entre las 8:30 de la mañana
y las 5:00 de la tarde, hora del Este. El médico asistente hablará
con el proveedor de atención médica del paciente, determinará
si el paciente reúne las condiciones para participar en un estudio
de investigación bajo un protocolo clínico y ayudará
en los trámites de aceptación. Cuando el paciente es aceptado
para evaluación, un asistente social de la unidad se comunicará
con la familia y proporcionará información sobre el estudio,
así como detalles de transporte y hospedaje. Los médicos
asistentes de la unidad están también disponibles para dar
una segunda opinión. El paciente, un familiar, o el proveedor de
atención médica pueden comunicarse con la unidad para hablar
sobre un diagnóstico o el plan de tratamiento. Más información
sobre la Unidad de Oncología Pediátrica puede encontrarse
en la página web http://home.ccr.cancer.gov/oncology/pediatric/
en Internet.
-
La Unidad de Neurooncología (Neuro-Oncology
Branch) ofrece estudios clínicos y servicios de consulta para
niños con tumores cerebrales. El personal puede proveer una segunda
opinión a médicos, pacientes y familiares interesados en
este servicio. Los especialistas pueden evaluar al paciente en persona
o revisar su expediente médico y escanogramas.
Para saber más sobre este servicio y sobre la información
necesaria, comunicarse con la Unidad de Neurooncología al 301–594–6767
o al 1–866–251–9686 (número gratuito) entre las
9:00 de la mañana y las 6:00 de la tarde, hora del Este. El sitio
web de la unidad se encuentra en http://home.ccr.cancer.gov/nob/default.asp
en Internet.
- ¿Cómo encuentra una familia un centro
oncológico infantil?
El pediatra o el médico familiar pueden recomendar un centro oncológico
infantil. Las familias y los profesionales médicos pueden también
llamar al Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI al
1–800–422–6237 (1–800–4–CANCER) para enterarse
de los centros oncológicos infantiles que forman parte del Grupo de
Oncología Infantil. Todos los centros oncológicos que participan
en estos grupos han observado normas de calidad estrictas para el tratamiento
de niños con cáncer. Un directorio de instituciones por estado
del Grupo de Oncología Infantil está también a disposición
en http://www.curesearch.org/resources/cog.aspx
en Internet.
- ¿Cómo pueden las familias superar
asuntos prácticos como el de transporte al centro de tratamiento y
de alojamiento cerca de dicho centro?
Muchas familias reciben información útil de médicos
y enfermeras. Los centros de tratamiento casi siempre tienen oficinas de asistencia
social que pueden proporcionar ayuda. Además, varias organizaciones
apoyan con transporte, alojamiento y ayuda económica a las familias.
Las siguientes organizaciones pueden ayudar:
-
Fundación “Candlelighters” para el Cáncer
Infantil es una
organización nacional formada por padres con niños que
padecen, o han padecido, cáncer. Esta organización ofrece
información y ayuda a las familias a través de un servicio
nacional de información para padres, boletines informativos y
otras publicaciones. También cuenta con oficinas locales en muchas
poblaciones y ciudades de los Estados Unidos, lo cual puede ser un recurso
importante de información práctica y apoyo para las familias.
Dirección: |
Candlelighters® Childhood Cancer
Foundation
National Office
Post Office Box 498
Kensington, MD 20895–0498 |
Teléfono: |
301–962–3520 ó 1–800–366–2223
(1–800–366–CCCF) |
Fax: |
301–962–3521 |
Correo electrónico: |
staff@candlelighters.org
|
Sitio web: |
http://www.candlelighters.org
|
- Asociación de la Leucemia y el Linfoma. Las
oficinas de esta organización proporcionan ayuda económica
y servicios de consulta a los pacientes con leucemia, linfoma y mieloma
para que consigan otros recursos de apoyo local. Las oficinas locales
y la oficina central ofrecen materiales educativos para los pacientes
y sus familias.
Dirección: |
The Leukemia and Lymphoma Society
1311 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605–5221 |
Teléfono: |
914–949–5213 ó 1–800–955–4572
(1–800–955–4LSA) |
Fax: |
914–949–6691 |
Sitio web: |
http://www.leukemia-lymphoma.org |
- Fundación Ronald McDonald. Muchas ciudades grandes
tienen Casas de Ronald McDonald donde familias que viven en otras ciudades
pueden quedarse mientras sus niños reciben tratamiento para una
enfermedad grave. El precio de las habitaciones es económico. Un
asistente social puede ayudar a encontrar una Casa o puede comunicarse
directamente con el Coordinador de la Casa de Ronald McDonald en la siguiente
dirección.
Dirección: |
Ronald McDonald House Charities
One Kroc Drive
Oak Brook, IL 60523 |
Teléfono: |
630–623–7048 |
Fax: |
630–623–7488 |
Sitio web: |
http://www.rmhc.com/ |
- Asociación Nacional para Niños con Cáncer.
Esta organización nacional, independiente, provee una amplia gama
de servicios, inclusive ayuda económica y material, defensa, servicios
de apoyo y programas educativos y de prevención.
Dirección: |
National Children's Cancer Society
Suite 800
One South Memorial Drive
St. Louis, MO 63102
|
Teléfono: |
1–800–532–6459 (1–800–5–FAMILY)
314–241–1600 (Servicios de programas)
|
Fax: |
314–241–1996 |
Sitio web: |
http://www.nationalchildrenscancersociety.org |
Bibliografía
-
Ries LAG, Melbert D, Krapcho M, et al. SEER Cancer Statistics Review,
1975–2004. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Retrieved
April 18, 2008, from http://seer.cancer.gov/csr/1975_2004.
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Páginas de Internet y materiales relacionados del Instituto
Nacional del Cáncer:
Para obtener más ayuda, contacte
El Servicio de Información sobre el Cáncer del Instituto Nacional
del Cáncer
Teléfono (llamadas sin costo): 1–800–422–6237 (1–800–4–CANCER)
TTY: 1–800–332–8615
Visite http://www.cancer.gov/espanol
para información sobre cáncer en español del Instituto Nacional del Cáncer
en Internet.
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