Tratamiento complicado: Los gestores de pacientes pueden ayudarle a solucionar sus problemas
Cuando María fue diagnosticada con cáncer cervical, ella tenía miedo. Desconcertada por las noticias y abrumada por lo complicado de la información, ella no sabía qué hacer. Lo peor era que le preocupaba que su incertidumbre y los problemas económicos causaran dificultades para obtener el tratamiento correcto a la hora correcta.
La experiencia de María la comparten millones de estadounidenses, incluyendo los estadounidenses hispanos, quienes siguen sufriendo desproporcionadamente de cada uno de los tipos más comunes de cáncer. Según el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), la evidencia muestra que además de los problemas de acceso a la atención médica, los estadounidenses hispanos no siempre reciben asesoramiento oportuno y adecuado, y tampoco atención de calidad cuando se enfrentan a un diagnóstico. Entonces, ¿qué podemos hacer para solucionar esto?
Todo empezó con una sencilla idea: ayudar a guiar a los pacientes a lo largo de su tratamiento de cáncer. Esto se convirtió en algo que se llama gestión de pacientes. La función de la gestión de pacientes es de asegurar que personas con resultados sospechosos de cáncer reciban un diagnóstico y tratamiento oportuno. Para lograrlo, los gestores de pacientes trabajan con ellos y sus familias para guiarlos a través del proceso de diagnóstico y tratamiento, salvando obstáculos y barreras, y ayudándolos a que tengan acceso a un tratamiento de cáncer de calidad en forma oportuna. Después de todo, los pacientes no son sólo “pacientes”. Ellos son padres, madres, hijos y amigos con trabajos y familias. Algunas veces, los pacientes se dan cuenta que los exámenes de detección o el tratamiento que necesitan se encuentra lejos de casa o que no está disponible después del trabajo. Puede ser difícil para ellos entender a los doctores o a las enfermeras debido al idioma, a los conocimientos o a las barreras culturales. Y, para muchos, hay la preocupación del costo de las pruebas de diagnóstico o tratamiento.
La gestión de los pacientes empieza desde que se presenta un resultado anormal en una prueba de detección (que puede no ser cáncer), hasta la prueba de diagnóstico y, si es apropiado, el tratamiento de cáncer. Dependiendo del programa a disposición, la gestión puede incluir la coordinación del tratamiento, ayuda para programar las citas, asistencia para obtener apoyo económico, ayuda para arreglar la transportación y cuidado de niños, y asistencia a los pacientes para que comprendan toda la información que doctores y enfermeras comparten con ellos.
¿Quiénes son los gestores de pacientes? En general, los gestores de pacientes son asistentes sanitarios competentes culturalmente y entrenados para trabajar con los pacientes, las familias y médicos y el sistema sanitario para asegurar que se atiende a las necesidades de los pacientes con cáncer en forma adecuada y efectiva. Pueden ser enfermeros, asistentes sociales, o asistentes de la comunidad capacitados en asuntos de salud (pagados o voluntarios), que están familiarizados con el sistema sanitario y el proceso de tratamiento del cáncer. La gestión de pacientes es una idea que se ha establecido rápidamente, y muchos hospitales, clínicas y otros establecimientos de atención médica del país ahora tienen programas y gestores. Al saber más acerca de la gestión de pacientes, usted puede asegurarse de que usted y sus seres queridos no son estafados en cuanto a sus opciones y atención.
Hoy, como líder federal en investigación de cáncer, el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) está encabezando el estudio de la gestión de pacientes en todo Estados Unidos por medio de un Programa de Investigación de Gestión de Pacientes (Patient Navigation Research Program, PNRP) en muchos sitios, y es dirigido por el Centro para la Reducción de Desigualdades en Salud por Cáncer (Center to Reduce Cancer Health Disparities, CRCHD), y como parte del Programa Nacional del NCI de Centros Oncológicos Comunitarios (http://ncccp.cancer.gov/). La meta de la gestión de pacientes es la disminución del tiempo entre un resultado anormal relacionado con el cáncer, el diagnóstico y la administración de tratamiento de calidad para el cáncer, especialmente en poblaciones que experimentan una carga desproporcionada por el cáncer. En todo el país, estos programas de investigación están evaluando la efectividad del uso de gestores de pacientes para ayudar a que poblaciones diversas superen las barreras únicas al tratamiento del cáncer que ellas experimentan. Quienes tienen subvenciones están capacitando a gestores e identificando y probando métodos prometedores e innovadores de gestión para ayudar a asegurar que las necesidades de los pacientes reciben una respuesta efectiva y adecuada.
Tal vez, usted se pregunta en dónde puede saber más, o quizás, en dónde puede usted encontrar a un gestor de pacientes. La idea de gestión de pacientes se ha usado en varias localidades y se está implementando de alguna forma o modalidad en todo el país. Llame al Servicio de Información sobre el Cáncer (CIS) del Instituto Nacional del Cáncer al 1-800-422-6237 para ayuda en encontrar un gestor en su región. Hay servicio en español. Si usted desea saber más acerca del Programa de Investigación de Gestión de Pacientes, visite el sitio web del Centro para la Reducción de Desigualdades en Salud por Cáncer http://crchd.nci.nih.gov/initiatives/pnp-index.html
en Internet.