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Índice Propósito de este sumario del PDQ
Descripción
Definición(es)
Componentes de los exámenes de detección específicos a la evaluación biopsicosocial
Evaluación biopsicosocial integral
Intervenciones u opciones biopsicosociales
Manejo y seguimiento biopsicosocial
Consideraciones especiales
Decisiones en la etapa final de la vida
Obtenga más información del NCI
Modificaciones a este sumario (04/23/2009)
Preguntas u opiniones sobre este sumario
Información adicional
Propósito de este sumario del PDQ
Este sumario del PDQ con información sobre el cáncer para profesionales de la salud, provee información integral con base en la información científica disponible que ha sido revisada por expertos sobre la transición del paciente de enfermo hospitalizado a paciente ambulatorio. El Consejo Editorial del PDQ sobre Cuidados Médicos de Apoyo 1 examina regularmente este sumario y lo actualiza según sea necesario.
Este sumario contiene información sobre los siguientes aspectos:
- Evaluación.
- Intervención.
- Seguimiento.
El propósito de este sumario es servir como fuente de información y ayuda para los médicos y otros profesionales de la salud que atienden a pacientes de cáncer durante el tratamiento y después del mismo. No provee pautas o recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud. La información provista en este sumario no debe tomarse como base para determinar reembolsos.
Este sumario está disponible en inglés 2, y también en una versión para pacientes 3 escrita en lenguaje menos técnico. Descripción
Cerca del 90% de los cuidados relacionados con el cáncer se administran en
consulta externa.[1] Esto conlleva mayor responsabilidad por parte del paciente y
su familia [2] y un enfoque coordinado por parte del sistema de atención
sanitaria. Mientras el cuidado del paciente continúa volviéndose cada vez más
complejo, las presiones reguladoras y fiscales se han vuelto más restrictivas.[3]
El cuidado óptimo depende actualmente de la elaboración cuidadosa de planes por
parte de diferentes fuentes de cuidados para asegurar la continuidad de los
mismos. Hoy en día los pacientes cambian de fuentes de cuidados varias veces
durante su tratamiento (por ejemplo, pasan de estar ingresados en un hospital a ser
pacientes ambulatorios en consulta externa con necesidad de atención domiciliaria). Los componentes clave del tratamiento ambulatorio y a domicilio para los
pacientes con cáncer son: el contar con un equipo coordinado que administre sus
cuidados, que tanto el paciente como su familia se interesen por el tratamiento y
se comprometan a seguirlo, y que existan apoyo constante y fuentes de educación
para el paciente y su familia. (En esta sección, se ha utilizado el
término familia para referirse a los individuos que tienen una estrecha
relación social con el paciente. La naturaleza de estas relaciones puede ser muy
variada, y algunas personas a las que se considera familia pueden no ser los
familiares más cercanos. En el ambiente de atención domiciliaria, estas personas
son con frecuencia las que cuidan del enfermo.) Sin embargo, no sólo se pone a
riesgo la administración de cuidados si estos son fragmentados, sino que, además,
las demandas de la enfermedad pueden hacer que las familias corran el riesgo de
perder sus trabajos y tengan dificultades económicas en su lucha por atender al
pariente en su hogar.[4] La planificación y administración de
la atención domiciliaria para los pacientes y sus familias están por lo general
fragmentadas. Esto sucede más a menudo entre los pacientes con cáncer más
vulnerables, como aquellos cuyos ingresos son bajos, los que pertenecen a
minorías que residen en zonas urbanas [5] y aquellos que viven en zonas
rurales.[6]
Lo mejor para los pacientes y familiares es recibir cuidados de manos de
un equipo médico ya que sus necesidades con frecuencia son complejas y no reconocidas.[7] Dependiendo del diagnóstico, del estadio de la enfermedad, el grado de
atención de enfermería requerido y una variedad de factores psicosociales, los
pacientes pueden necesitar un mayor o menor apoyo tecnológico y psicológico. Las
necesidades de cuidado de los pacientes y sus familias las dictan factores
médicos y biológicos, así como factores demográficos, el ambiente (urbano o
rural) y factores psicosociales. Por lo tanto, las necesidades de cuidado son
únicas según cada paciente y cada familia. Sin embargo, la administración de
cuidados para aquellos en periodos de transición y para los que necesitan
evaluación, planificación y manejo continuo presenta grandes dificultades y
consume mucho tiempo, por lo que puede volverse desorganizada y poco sistemática.
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Definición(es)
El cuidado de transición se define como aquel que facilita el paso de un estadio de una enfermedad a
otro o de un lugar de cuidado a otro. Por ejemplo, a medida que la enfermedad
evoluciona, el paciente puede pasar por fases de la enfermedad que requieren un
énfasis diferente en las metas de cuidado y, consecuentemente, en la naturaleza
del cuidado suministrado en sí. El individuo podría tener una enfermedad
susceptible a la terapia curativa; en ese caso la terapia puede enfocarse en ese
sentido. En otro caso, otro estadio del cáncer podría en cambio responder mejor a un intenso
enfoque paliativo. En muchos casos el objetivo es conseguir un equilibrio entre
los dos , lo curativo y lo paliativo. Cada vez más individuos pasan también por transiciones difíciles al ir
de la enfermedad a la salud. La transición también ocurre al cambiar de un
tipo de tratamiento a otro, por ejemplo, de cuidado intensivo en un centro médico
a cuidado no tan intensivo, un hogar para ancianos, un centro de rehabilitación,
atención a domicilio o un centro de cuidados paliativos. Al proceso de planificación para estas
transiciones se le denomina con frecuencia planificación post-alta, puesto que
implica el dar de alta de una institución para una transferencia a otra. Las transiciones podrían llevarse acabo en un entorno ambulatorio cuando el paciente ya no se beneficia del tratamiento dirigido al tumor y se beneficiaría más de un derivado a un hospicio o centro de cuidados paliativos realizado directamente por el personal a cargo de pacientes ambulatorios. No
obstante, la planificación post-alta debe basarse en el concepto de la
continuación de los cuidados, o estos se volverán fragmentados. El sitio de
cuidado lo dicta tanto el estadio de la enfermedad o los factores de comorbilidad
relacionados que complican el tratamiento oncológico y por los valores del paciente o familiares y los objetivos del cuidado, como los factores fiscales u
otros relacionados con el acceso a la atención médica. Todas las transiciones
requieren cierto grado de cambio, y los cambios, ya sean positivos o negativos,
generan estrés para el paciente, la familia y el personal. Por ello, se deben
desarrollar protocolos de cuidado de transición con el objetivo de reducir el
estrés al mínimo y asegurar un buen cuidado para el paciente.
Para lograr que el cuidado de transición sea óptimo y tenga éxito, se deberá
mantener una relación completamente integrada entre el cuidado interno y el
cuidado ambulatorio. El cuidado ambulatorio ampliamente definido incluye la
atención domiciliaria, en unidades o centros de rehabilitación, centros de
enfermería especializados, en hogares para ancianos y centros de cuidados paliativos. La planificación
post-alta puede mejorarse mediante un enfoque de coordinación de los sistemas,
según el cual se puede contar con una enfermera o trabajador social que sirva de
intermediario entre el hospital, las compañías de atención domiciliaria más
importantes, los centros de rehabilitación, los hogares para ancianos y otras
fuentes de atención médica.[1] Es de suma importancia que exista un coordinador
para todos los profesionales de la salud, al igual que la comunicación en entre
los mismos. Con frecuencia es el paciente mismo o uno de sus familiares quien
asume la función de llevar la información de un profesional del equipo a otro;
pero a medida que la enfermedad avanza y se torna más compleja, se hace más
necesaria la formalización de un mecanismo definido y claro para todos los
miembros del equipo. El fundamento de estos servicios integrados deberá basarse
en un modelo biopsicosocial, en el que se asuma que la enfermedad no es solamente
un fenómeno biológico, sino también psicológico y social.[2] Aún es más: este
modelo debe sostener las transiciones a través de las variadas etapas de cuidado
y enfoques de tratamiento.
Para complementar los esfuerzos del médico en el inicio de la planificación de la
estrategia médica a seguir, se deben realizar evaluaciones biopsicosociales
completas de rutina, realizadas por un miembro entrenado del equipo de atención
médica, preferiblemente un trabajador social médico o una enfermera clínica.
Para valorar las metas del cuidado en general, es de suma importancia que el
médico a cargo del tratamiento conozca la necesidad de guiar al paciente a través
de las diferentes opciones de cuidados basándose en el equilibrio entre el
estatus de la enfermedad, las posibilidades de tratamiento, estatus funcional,
las metas del paciente y sus familiares, y su interpretación de los parámetros de
lo que es la calidad de vida. Idealmente, esta valoración se deberá realizar en
el momento de admisión a cualquier centro de atención hospitalaria y en momentos
críticos durante el curso de la enfermedad, incluyendo el diagnóstico, la
finalización de un protocolo de tratamiento curativo, las recaídas y la fase
terminal. Es esencial que esta valoración se lleve a cabo de manera rutinaria, ya
que en el transcurso de la enfermedad ocurrirán muchos cambios en los objetivos
de tratamiento del paciente y de su familia, y en el deseo y la capacidad de los
familiares para cuidar del paciente. Las revalorizaciones son esenciales para el
éxito de la atención domiciliaria, el cumplimiento de las recomendaciones del
médico y el manejo del estrés.[3] Las reevaluaciones de rutina del estado
biopsicosocial del paciente y de su familia deberán formar parte del proceso de
manejo tanto en el cuidado hospitalario como en el ambulatorio.
Bibliografía
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[PUBMED Abstract]
Componentes de los exámenes de detección específicos a la evaluación biopsicosocial
No todos los centros de salud o proveedores de atención médica básica tienen
acceso a personal de atención médica dedicado a realizar evaluaciones iniciales y
continuas de tipo biopsicosociales y de independencia funcional, especialmente en
áreas rurales. Para facilitar el desarrollo de estos enfoques ante la ausencia de
dicho personal, se recomiendan los siguientes componentes para identificar a los
pacientes que corren el riesgo de tener problemas a la hora de una transición.
Evaluación biopsicosocial integral
El éxito de la planificación post-alta y el proyecto de la transición empiezan
con una evaluación biopsicosocial adecuada del paciente y su entorno familiar.[1]
Esta evaluación deberá reconocer tanto a los pacientes que necesitan ayuda como a
los que no están recibiendo suficiente ayuda.[2,3] Se deben evaluar las siguientes
áreas:
- Fisiológica:
- Tipo de cáncer.[4]
- Estado funcional.
- Perfil sintomático.
- Estadio de la enfermedad.
- Estado de la enfermedad (nuevo diagnóstico, recurrente, evolutiva, o en remisión).
- Estado de la condición de fumador. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Cese del hábito de fumar y riesgo persistente en el paciente de cáncer 4.)
- Estado de nutrición. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La nutrición en el tratamiento del cáncer 5.)
- Metástasis.
- Impacto del tratamiento actual.
- Opciones de tratamiento para el futuro.
- Trastornos, discapacidad, o impedimento; o independencia funcional como
la capacidad cognoscitiva. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Trastornos cognitivos y delirio 6.)
- Datos demográficos del paciente y la persona encargada de su cuidado:
- Edad, estado civil, si se tienen hijos o no, y educación/ocupación.[4]
- Género del paciente.[5]
- Tiempo de permanencia hospitalaria.[6]
- Idioma materno.
- Grado cultural, cultos y creencias relevantes.
- Impedimento físico para reintegrarse al hogar o la comunidad (por ejemplo, ¿El paciente vive solo? ¿Tiene el paciente o su familia otras obligaciones?).
- Psicológica:
- Motivación (incluso la proveniente de la familia).
- Otras creencias, valores y sistemas culturales.[7] (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer 7.)
- Estabilidad familiar antes de la enfermedad.[8]
- Patrones de comunicación dentro de la familia y con el
equipo médico y la comunidad.
- Percepción de la enfermedad por parte del paciente y su familia.
- Percepción de la calidad de vida por parte del paciente y su familia.
- Preocupaciones y miedos del paciente y su familia relativos al futuro, y
mecanismos que utilizan para afrontar la situación. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Adaptación normal y sus trastornos 8.)
- Antecedentes de patrones de comportamiento durante situaciones estresantes y
manejo de crisis pasadas. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Trastorno de tensión postraumática 9.)
- Lugar del paciente en el ciclo biológico de su familia.
- Antecedentes familiares significativos:
- Enfermedades médicas y
psiquiátricas.
- Conductas relacionadas con la salud (como abuso del alcohol, abuso de las drogas, antecedente de abuso físico, antecedente de abuso sexual, fumar y prácticas sexuales). (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Toxicomanía y cáncer 10.)
- Historial de patrones de utilización de servicios para la salud y la
salud mental.
- Previsiones y objetivos de la terapia para el paciente y su familia.
- Espiritual:
- Creencias espirituales/sentido de espiritualidad.
- Problemas y asuntos espirituales pendientes.
- Afiliación religiosa y grado de importancia.
- Creencias y prácticas religiosas y su incidencia sobre la enfermedad y su tratamiento.
- Participación de los miembros de la comunidad religiosa, o grado de apoyo
social disponible a través de la comunidad religiosa.
(Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La Espiritualidad en el tratamiento del cáncer 7.)
- Social:
- Conocimiento de los sistemas de apoyo disponibles (núcleo familiar, amigos y parientes
cercanos, comunidad, apoyo espiritual), conocimientos, destrezas,
fortaleza, y debilidades de estos sistemas y los individuos que los
componen, así como la capacidad de acceso a los sistemas.
- Conocimiento sobre los cuidados de hospicio (acceso abierto a los cuidados en un centro de cuidados paliativos).
- Conocimiento sobre el cuidado paliativo.
- Sistemas de apoyo para proveer asistencia física cuando sea necesaria
(como traslados, tratamiento de heridas, cuidados para la vejiga y los
intestinos y para levantar al paciente).
- Historial de trabajo y flexibilidad en el mismo.
- Evaluación de seguros y su cobertura de lo siguiente:
- Medicinas (plan de recetas).
- Equipos médicos.
- Cuidados
especializados en el hogar.
- Cuidados para después de la gravedad.
- Cuidados paliativos. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre la Etapa final de la vida 11.)
- Evaluación financiera.
- Disponibilidad de transporte.
- Accesibilidad de la casa para acomodar equipo médico.
- Acceso a la casa para minusválidos.
- Conocimiento y uso de los recursos de la comunidad.
- Sistema de apoyo para la persona principal encargada del cuidado del paciente que incluye lo siguiente:
- Disponibilidad de otras personas que pueden compartir la carga del cuidado del paciente.
- Disponibilidad de un sustituto de la persona principal encargada del cuidado del paciente.
- Disposiciones legales y previsoras:
- Preparación o actualización de testamentos y distribución de bienes.
- Declaración voluntaria de vida.
- Poder notarial continuo para el cuidado médico (también conocido como declaración voluntaria médica o poder notarial sobre la atención médica).
- Sustituto definido legalmente.
- Tutor para niños dependientes.
- Disposiciones sobre resucitación: paciente interno, no resucitar (NR) y paciente externo u orden comunitaria de NR.
- Preferencias de tratamiento a la hora de la muerte (por ejemplo, hidratación, antibióticos, sedación de los síntomas resistentes al tratamiento, nutrición enteral o parenteral). (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre la Etapa final de la vida 11.)
Bibliografía
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Intervenciones u opciones biopsicosociales
- Centros de cuidados:
- Institucional:
- Hospital.
- Unidad de rehabilitación.
- Atención aguda a largo plazo.
- Centro especializado de enfermería.
- Unidad de cuidados paliativos para pacientes internos.[1,2]
- Residencia:
- Hogar.
- Domicilio con asistencia.
- Hogar para ancianos.[3]
- Miembros potenciales del equipo para el suministro de cuidados:
- Enfermera, enfermera especializada (enfermera superior, enfermera clínica especializada, oncología, centro de cuidados paliativos, cuidados domiciliarios, rehabilitación, cuidado paliativo, radioterapia).
- Médico (oncólogo, centro de cuidados paliativos, tratamientos paliativos, proveedor de asistencia sanitaria, médico general, internista, fisiatra [médico que se especializa en fisiatría y rehabilitación]).
- Dietista.
- Fisioterapeuta.
- Terapeuta ocupacional.
-
Trabajador social médico: evaluación y referencias para los servicios
apropiados.[4]
- Profesionales de la salud mental: enfermera psiquiátrica, trabajador
social psiquiátrico, psicólogo y psiquiatra.
- Ministro religioso, capellán, sacerdote, rabí, o cualquier otro miembro del clero.
- Acompañante.
- Asistente de enfermería
(posiblemente estos puedan obtenerse a través de agencias familiares
sectarias o no sectarias, gratis o con cargo mínimo, o se pueden obtener
a través de agencias especializadas en el cuidado domiciliario mediante
pago de los familiares o del paciente).
- Programas que ofrecen una variada gama de especialidades en el suministro
de cuidados:
- Agencias de salud domiciliarias.
- Programas de centros paliativos.
- Programas de consulta de cuidados paliativos.
- Programas comunitarios de apoyo psicosocial.
- Agencias que proveen infusión a domicilio.
- Programas sobre el manejo del duelo.[5]
- Disposiciones legales o previsoras:
- Médico.
- Trabajador social hospitalario.
- Abogado de familia.
- Sociedad de ayuda legal.
- Clínicas legales.
- Mantenimiento de documentación escrita relacionada con los deseos del
paciente.
- Apoyo farmacéutico:
- Tratamiento de los síntomas y el dolor (como opioides, ansiolíticos, antidepresivos, antieméticos y estimulantes del apetito).[2,6-8] (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre el Dolor 12.)
- Quimioterapia.
- Transfusiones (productos sanguíneos).
- Antibióticos.
- Factores de crecimiento.
- Nutrición (entérica y parenteral total). (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La nutrición en el tratamiento de cáncer 5.)
-
Terapia respiratoria.
- Preparación de la piel para el tratamiento de las heridas.
- Nutrición:
- Oral estándar.
- Complementaria:
- Oral.
- Nutrición entérica por tubo nasogástrico, por tubo gastrointestinal, gastrojejunostomía, o gastrostomía por tubo percutánea endoscópica.
- Nutrición parenteral (PN, por sus siglas en inglés), central o periférica.[9]
- Ninguna (a manera de opción).
- Evaluación del estado de nutrición y educación domiciliaria.
(Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La nutrición en el tratamiento de cáncer 5.)
- Instrumentos especiales:
- Ostomías/instrumentos de drenaje:
- Gastrostomía.
- Colostomía.
- Ileostomía.
- Traqueotomía.
- Drenaje del líquido pleural (por ejemplo, tubo pectoral y catéter de Denver).
- Tubo de drenaje biliar.
- Instrumentos para el drenaje de abscesos.
- Tubo pericutáneo de nefrostomía.
- Instrumentos para el drenaje de paracentesis.
- Instrumentos de asistencia:
- Cama de hospital.
- Asientos para inodoros.
- Silla de ruedas.
- Cojines para sillas de ruedas.
- Patinete.
- Andador.
- Bastón.
- Muletas.
- Abrazaderas.
- Prótesis.
- Bañeras.
- Silla para bañeras/tina.
- Ortoses.
- Colchones especiales.
- Trapecio terapéutico de cama.
- Ajustadores mecánicos para camas.
- Catéteres:
- Catéter central de acceso venoso.
- Catéter
periférico (por ejemplo, catéter central de inserción periférica).
- Catéter de diálisis.
- Catéter urinario: catéter tipo condón, sonda permanente (Foley o suprapúbica).
- Catéter
epidural o intratecal.
- Bombas venosas (permanente o temporal):
- Quimioterapia.
- Opioides (infusiones subcutáneas para opioides).
- Medicamentos para el dolor. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre el Dolor 12.)
- Equipos de succión:
- Instrumentos de succión nasogástrica y endotraqueal.
- Cánula de aspiración Yankur.
- Respiratorio:
- Oxigeno (portable, estacionario).
- Ventilación asistida (respirador portátil; presión positiva continua de las vías respiratorias, presión positiva bipolar de las vías respiratorias Sistema de humidificación Vapotherm).
- Tratamientos respiratorios (fisioterapia torácica, o inhaladores de
respiración con presión positiva intermitente, o tratamientos con nebulizadores).
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Manejo y seguimiento biopsicosocial
La evaluación biopsicosocial es un proceso dinámico. Como se indicó
anteriormente, la evaluación inicial emprendida en el momento del diagnóstico o a
la salida del hospital deberá ser reexaminada durante los momentos críticos del
curso de la enfermedad del paciente. Estos puntos críticos o de transición pueden ocurrir en
momentos de evolución/recaída de la enfermedad o en momentos de cambios
funcionales. El cambio hacia el período de post-tratamiento también representa
una transición significativa (ver la sección Consideraciones especiales 13). Otros
puntos críticos pueden ocurrir durante una crisis psicosocial, como por ejemplo
la muerte o enfermedad de un ser querido o del encargado del cuidado, o al momento de una
crisis social, como la pérdida de trabajo o la transición a un hogar de ancianos.
Los miembros del equipo de atención médica que llevan a cabo las reevaluaciones
deben ser conscientes de que las necesidades de atención nuevas tanto para el
paciente como para la familia están a menudo asociadas con cambios en la
movilidad del paciente y la incapacidad del sistema de apoyo de proveer la
atención adecuada.[1] Los cambios en el estado biopsicosocial pueden ocurrir
rápidamente, y es aconsejable que la reevaluación biopsicosocial sea incorporada
en cualquier rutina de cuidado ambulatorio o atención domiciliaria.
Finalmente, cualquier modelo de cuidado biopsicosocial deberá reconocer que una
enfermedad, ya sea mortal o no, engendra pérdidas de ahí el mecanismo
psicosocial del desconsuelo. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Pérdida, pena y duelo 14.) El cáncer interrumpe, temporal o permanentemente,
las vidas, sueños, esperanzas, carreras, aspiraciones, integridad y el
sentimiento de seguridad tanto del paciente como de su familia, y cada uno
manifiesta sus sentimientos de diferente manera. Estos sentimientos son
saludables y necesarios para la recuperación psicológica, sin embargo, si la
persona no los entiende y los manifiestan de forma destructiva, los efectos
pueden ser devastadores. Así mismo, si la crisis emocional generada por una
enfermedad se maneja con éxito, los pacientes y las familias pueden experimentar
crecimiento psicológico y madurez. El manejo psicosocial del cáncer,
independientemente de cuál sea su resultado final, debería ser parte integral del
cuidado del paciente, no importa dónde se suministre, con el fin de asegurar una
recuperación completa, en el sentido más amplio de la palabra.[2,3]
Bibliografía
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Consideraciones especiales
Consideraciones sobre el cuidado domiciliario
La atención domiciliaria de un paciente implica un aumento en las obligaciones
técnicas y emocionales para las familias.[1] Muchas de las cuales ya tienen
numerosas responsabilidades fuera del hogar. Además, muchas personas pueden verse
comprometidas física o psicosocialmente y, por lo tanto, no ser capaces de asumir
el papel de cuidador principal de un paciente.[2] Para determinar si un cónyuge o
encargado de la atención médica puede manejar la atención domiciliaria, se deben
evaluar los siguientes factores: la edad del encargado de proveer los cuidado médicos, su
salud, motivación y género (las mujeres tienen mayor tendencia a proveer atención
médica); el tiempo de estancia en el hospital (una estancia prolongada puede
complicar la transición hacia la atención en el hogar); las demás obligaciones del
encargado de la atención; el grado de angustia del paciente (particularmente el
dolor); la naturaleza técnica de los cuidados a proveer; y la capacidad que tenga la persona encargada de
tomar decisiones relacionadas con la administración de estos.[3-5] Algunos
grupos de pacientes corren un riesgo mayor; por ejemplo, hay datos que [6]
indican que las mujeres de raza negra mayores de edad que están solas, son
pobres y tienen múltiples enfermedades crónicas corren el riesgo de encontrar
dificultades después de abandonar el hospital. Los pacientes del sector rural
también corren el riesgo de encontrar complicaciones en cuanto a la atención
médica domiciliaria, sobre todo si la fase terminal de la enfermedad es prolongada
y la debilidad física aumenta.[5] El acceso a asistencia médica podría ser limitado. Es de suma importancia enfatizar la necesidad
de evaluar la motivación de la familia y capacidad para cuidar al paciente. La evaluación
debe ser amplia, incluyendo los temas mencionados anteriormente y, cuando sea
necesario, el grado de conflictos interpersonales preexistentes y las creencias y
valores de la familia en lo que respecta a la atención domiciliaria, la muerte y
el uso de opioides para el control del dolor.[7] El control adecuado del dolor
y de los síntomas es un componente clave para el éxito en el manejo de la
atención domiciliaria,[8] pero esto sólo puede lograrse si la familia y el
encargado de la atención médica entiende la necesidad de controlar el dolor y
otros síntomas.[9] (Para mayor información, consultar los siguientes sumarios del PDQ Dolor 12; Síndromes cardiopulmonares 15; Complicaciones gastrointestinales 16; Fatiga 17; Náusea y Vómito 18; y Fiebre, sudación y crisis vasomotoras 19.) Los proveedores y encargados de la atención médica deben
entender que los síntomas mal controlados, especialmente el dolor, pueden
aumentar drásticamente las cargas físicas y psicológicas de la atención al
paciente.[10,11] Debe de haber un entendimiento en cuanto a quién llamar
en busca de apoyo o consejo cuando surjan problemas. Según avanza la enfermedad,
la necesidad de un personal confiable que conozca la situación del paciente se
convierte en la pieza clave de un suministro eficaz de cuidados domiciliarios.[12-14] La función principal de los familiares encargados del cuidado del paciente en el manejo del cáncer, es altamente reconocido. Los familiares encargados del cuidado del paciente desempeñan una función importante en incentivar al paciente a apegarse al tratamiento, manejar los efectos adversos y llevar acabo tareas prácticas y proveer apoyo emocional y social.[10,11] También es importante hacer notar que en muchas ocasiones el personal de atención médica puede hacer las veces de representante o apoderado al informar sobre los síntomas y la angustia sicológica; sin embargo, los estudios muestran que cuando es la familia quien brinda cuidados médico estos tienden a sobreestimar la angustia psicológica del paciente, lo cual puede ser el resultado de su propia carga emocional y angustia.[15-17] (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Adaptación normal y sus trastornos 8.)
Seguro y consideraciones financieras
Otras consideraciones importantes que se deberán tener en cuenta en las
evaluaciones del plan de cuidado de transición son: la cobertura de la compañía
de seguros, la disponibilidad de recursos comunitarios y los asuntos legales del paciente. La mayoría de las compañías de seguros
cubren el cuidado domiciliario, pero algunas pólizas limitan los servicios con
condiciones específicas; como que el paciente haya ya estado hospitalizado o el
necesitar servicios de enfermería profesionales.[2] Es importante cerciorarse de
los límites de las pólizas de seguros con respecto a servicios específicos, así
como las limitaciones vitalicias. Los médicos primarios, las enfermeras y los
trabajadores sociales quizás tengan que interceder a favor del paciente al tratar
con las compañías aseguradoras de terceros, los oficiales administrativos y las
compañías administrativas de servicios médicos.[2] Por estas razones, es
importante diseñar un plan de atención domiciliaria que provea una seguridad
adecuada al paciente, que sea lo menos incómoda para los familiares y que a la
vez utilice los recursos de forma apropiada. Suele ser de utilidad estudiar otras
posibilidades que no requieran la posesión de una póliza o el pago por parte del
paciente, como las agencias familiares sectarias y no sectarias, las cuales
pueden proveer servicios limitados no profesionales. Normalmente los seguros no
cubren los servicios de asistentes y ayudantes de enfermería (servicios de
enfermería no profesionales); sin embargo, algunas provisiones del cuidado
administrado en los centros de cuidados paliativos pueden cubrir este gasto. Las agencias especializadas
en la atención domiciliaria proveen este tipo de atención, pero a cuenta del
paciente y la familia.
Cáncer en el lugar de trabajo
Tanto la edad, el género, así como el grupo étnico y el tipo de cáncer en cuestión, afectan el estatus de trabajo de los sobrevivientes de cáncer. La educación de los compañeros de trabajo más la consejería laboral del paciente ayudan en esta transición.[18]
Consideraciones legales
Durante los periodos de transición se deberá hablar con el paciente y su familia
sobre las disposiciones previsoras y la necesidad de un poder notarial
continuo.[19] Es importante que el paciente haga saber sus deseos al médico y a
su familia, con suficiente tiempo, de ser posible.[20] El personal médico debe
conocer varios enfoques culturales diferentes para llevar a cabo estas
conversaciones. El diálogo y la resolución de estos asuntos se deberán documentar
en su totalidad. La comunicación entre el equipo de atención médica, incluyendo
al paciente y su familia, es la clave para lograr el éxito de la planificación
del cuidado de transición en todos los ambientes y estadios de la enfermedad. Es
esencial que exista un mecanismo de comunicación para asegurar el éxito de la
colaboración. Este mecanismo puede ser verbal o escrito; sin embargo, es
indispensable que exista un documento escrito de manera detallada que pase de
medio en medio para asegurar la continuidad de los cuidado.[2] Es de suma
importancia no dejar estos planes para las últimas etapas de la enfermedad, ya
que a medida que el paciente cambia de un lugar a otro, también se debe
transferir esta información al proveedor de cuidados apropiado.
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Decisiones en la etapa final de la vida
El cuidado de una persona con cáncer empieza después de presentarse los síntomas
y haberse hecho el diagnóstico, y continúa hasta que el paciente se cura, entra
en remisión o fallece y la familia está de duelo. (Para mayor información consultar los sumarios del PDQ sobre la Etapa final de la vida 11 y Pérdida, pena y duelo 14.) Las decisiones que afectan la etapa final de la vida deben
tomarse con anticipación, antes de que sean necesarias. Estos temas no son
placenteros o fáciles de tratar. Muchas veces reflejan el carácter filosófico,
moral, religioso o espiritual del individuo. Si una persona tiene sentimientos
definidos acerca de estas decisiones, debe comunicarlo para que se puedan llevar
a cabo. Pero debido a la naturaleza delicada de estas decisiones, casi nunca son
tratadas por el paciente, el médico o los familiares. Con frecuencia existe un silencio
sepulcral que retrasa o impide el que se discuta sobre estos temas. Los pacientes
no lo hacen porque no quieren preocupar a sus familiares; los familiares no lo
hacen porque temen que si conversan sobre el tema, el paciente se deprima (para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre la Depresión 20) o que
abandone el deseo de seguir viviendo; por otra parte los médicos a menudo se
sienten incómodos de iniciar este tipo de conversaciones y tampoco quieren
ocasionar preocupaciones o angustias al paciente o familiares. Las personas
involucradas piensan que siempre habrá tiempo para hablar sobre esas cosas más
tarde; sin embargo, cuando llega el momento de tomar estas decisiones, el
paciente y la familia no son capaces de hacerlo, y los que deciden son personas
que en algunos casos no conocen los verdaderos deseos del paciente. Los
oncopediatras muestran un grado significativo de ansiedad que surge cuando se
habla de la muerte con los padres o familiares del paciente y un 47% de ellos
espera a que sea la familia quien inicie el tema de las directrices avanzadas.[1]
Cuando se van a tomar decisiones relacionadas con la etapa final de la vida, lo
primero es completar un formulario llamado Health Care Proxy (HCP, por sus siglas
en inglés), en el cual se otorga un poder legal relacionado al cuidado de la
salud, o poder legal médico. Estos formularios varían de estado a estado, pero
su propósito es siempre el mismo. El formulario le da al paciente el poder de
escoger a una persona (su apoderado) que tome las decisiones médicas, en caso de
que él no lo pueda hacer. Puede que no sea necesario presentar este formulario
ante un notario, pero siempre se debe firmar ante dos testigos. En muchos
estados este formulario HCP tiene ventajas sobre la última declaración voluntaria de
vida (living will) porque con el HCP el paciente no tiene que dar instrucciones
específicas, sino que basta con que diga que su apoderado conoce sus deseos.
La última declaración voluntaria de vida o directriz avanzada es similar al
formulario HCP. Esta permite al paciente declarar en forma más detallada y por escrito, sus
deseos relativos al cuidado de su salud, nutrición, y otros temas médicos para
que los doctores y los encargados de su cuidado puedan cumplir sus deseos. En
algunos estados las últimas declaraciones voluntarias de vida no son legales o no
están disponibles, por consiguiente, se debe averiguar sobre la validez en diferentes lugares.
Las instrucciones de No Resucitar (NR) indican a médicos y otros proveedores de salud que no se debe someter a un paciente a una resucitación cardiopulmonar (CPR, por sus siglas en inglés) en casos de un paro cardiaco o pulmonar. Los médicos podrían recomendar una orden de NR cuando el CPR se considere médicamente inútil e ineficaz al devolver la vida a una persona. Un paciente también podría pedir una orden de NR cuando el CPR no es consistente con sus objetivos en cuanto a su cuidado. Para aquellos pacientes con
ideas claras sobre estos asuntos, es aconsejable que conversen con sus doctores y
con las personas encargadas de su salud (en un entorno ambulatorio) y llenen los formularios apropiados lo
más pronto posible (antes de ingresar al hospital), antes
de que la persona pierda la facultad de tomar estas decisiones. A pesar de que
los familiares y los pacientes se sienten usualmente incómodos a la hora de
abordar estos temas, los doctores y enfermeras pueden abordarlos respetuosamente
y con tacto cuando lo consideren apropiado. Las disposiciones previsoras solo resultan útiles si se usan como base de comunicación entre paciente y médico, no como un sustituto de la comunicación. Una revisión de 125 poderes notariales familiares de pacientes que habían fallecido, encontró que 81% de los pacientes completaron sus disposiciones previsoras, pero solo 57% hicieron planes con su médico para asegurarse que sus disposiciones previsoras fueran respetadas.[2]
Con el advenimiento del movimiento en pro de los centros de cuidados paliativos y la aprobación de la
Ley sobre los Beneficios de Medicare para estos centros (1983), existen programas
que facilitan el cuidado de pacientes terminales que prefieren morir en su casa. En algunos
estados (por ejemplo, Nueva York) existen formularios de NR para aquellos pacientes
que prefieren morir en casa, lo cual les protege de ser resucitados en contra de
su voluntad. Estas instrucciones por adelantado son firmadas por el doctor del
paciente—y también, en algunos casos, por el paciente—e indican que el paciente no desea ser resucitado. Es importante hablar
sobre estos temas sin importar dónde reciba el paciente cuidados médicos, ya sea
en la casa, el hospital, el centro de cuidados paliativos, un hogar de ancianos o cualquier otro lugar.
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Para obtener más información, las personas que residen en los Estados Unidos pueden llamar gratis al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 4:30 p.m. Las personas sordas o con dificultad para escuchar que tienen equipo de TTY, pueden llamar al 1-800-332-8615. La llamada es gratis y un especialista en información sobre el cáncer estará disponible para responder a sus preguntas.
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Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan en la medida en que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes hechos a este sumario a partir de la fecha arriba indicada.
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