Apoyo y recursos

¿Qué entienden los niños del concepto de muerte?
Conversar sobre una enfermedad terminal con niños

Tanto en los adultos como también en los niños gravemente enfermos, la incertidumbre acerca del futuro a menudo provoca un sentimiento profundo de pérdida de control. Los estudios revelan que los niños desean informarse acerca de su enfermedad y de los planes de tratamiento.[1] Aunque las necesidades de información de los niños pueden depender de la edad, la mayoría se preocupará acerca de la repercusión de la enfermedad y los tratamientos médicos en sus vidas cotidianas y en los otros que los rodean. Los estudios también revelan que cuando se oculta información a los niños, incluso información desfavorable, el silencio exacerba sus temores y sus fantasías.[2] Aunque no todos los niños en fase terminal quieren hablar específicamente de la muerte o el proceso de morir, cuando se dan cuenta de que su futuro es limitado se adaptan al enfocarse en un futuro más inmediato como el próximo día feriado o una celebración significativa.[3] Sorprendentemente, algunos niños muestran plena conciencia del hecho de que van a morir. Los niños han hecho preguntas tales como "¿Me va a doler?" o "¿Podré respirar?", o "¿Vendrá un ángel y me llevará?" A veces los niños exteriorizarán sus preocupaciones mediante comportamientos inquietantes. A menudo, esos comportamientos desaparecen cuando se enfrentan las barreras de la comunicación.

De acuerdo con la teoría clásica del desarrollo, los niños no comprenden plenamente la irreversibilidad de la muerte hasta que están próximos a cumplir entre 11 y 16 años.[4] Sin embargo, hasta los niños más pequeños comprenden el principio de causa y efecto; la mayoría de los niños con enfermedades mortales — incluso tan pequeños como los de 3 o 4 años de edad— captan las señales de los cambios fisiológicos en sus cuerpos, así como las reacciones de los padres y el personal del hospital y, por lo tanto, tiene una comprensión avanzada de las enfermedades y el concepto de la muerte.[5] Los niños moribundos también son conscientes del corto tiempo que les queda, especialmente los adolescentes que están muy concentrados en el futuro. Por lo tanto, acercarse a un niño con una noción preconcebida de lo que puede comprender un niño típico de esa edad acerca de la muerte no siempre es útil en un entorno clínico.[6]

Las estrategias para tratar los temas sobre la etapa final de la vida indican que es útil formular aptitudes específicas para poner en práctica en las conversaciones que, a menudo, empiezan mucho tiempo antes de que un niño se convierta en un enfermo terminal.[5] La siguiente estrategia, que se puede memorizar como las seis E, se puede usar como guía para los proveedores de atención de la salud que atienden a niños moribundos y los miembros de su familia:[7]

• Establezca un acuerdo para que las comunicaciones con los padres, los niños y proveedores de atención de la salud sean abiertas desde el principio en su relación con ellos. Empiece por explorar las actitudes de quienes cuidan al niño acerca de intercambiar información médica con el niño y responder a cualquier inquietud que ellos puedan tener.



• Encuentre un momento oportuno para ocuparse del niño. Una enfermedad grave recién diagnosticada o el momento en que el niño empieza a empeorar son acontecimientos médicos que deben alentar la comunicación.



• Explore lo que el niño ya sabe y quiere saber acerca de la enfermedad. Esto le permitirá corregir concepciones erróneas y malentendidos acerca de las realidades médicas y suministrar información de acuerdo con el deseo del niño de recibir la información.



• Explique la información médica de acuerdo con las necesidades y la edad del niño.



• Empatice con las reacciones emocionales del niño.



• Estimule al niño asegurándole que usted estará allí para escucharlo y apoyarlo.

Bibliografía

1. Wolfe J, Friebert S, Hilden J: Caring for children with advanced cancer integrating palliative care. Pediatr Clin North Am 49 (5): 1043-62, 2002.  [PUBMED Abstract]
   
   
2. Ellis R, Leventhal B: Information needs and decision-making preferences of children with cancer. Psychooncology 2 (4): 277-84, 1993. 
   
   
3. Bluebond-Langner M: Meanings of death to children. In: Feifel H, ed.: New Meanings of Death. New York, NY: McGraw-Hill, Inc., 1977, pp 47-66. 
   
   
4. Piaget J: The Child's Conception of the World. London, England: K. Paul, Trench, Trubner & Co. Ltd., 1929. 
   
   
5. Sahler OJ, Frager G, Levetown M, et al.: Medical education about end-of-life care in the pediatric setting: principles, challenges, and opportunities. Pediatrics 105 (3 Pt 1): 575-84, 2000.  [PUBMED Abstract]
   
   
6. Schonfeld DJ: Talking with children about death. J Pediatr Health Care 7 (6): 269-74, 1993 Nov-Dec.  [PUBMED Abstract]
   
   
7. Beale EA, Baile WF, Aaron J: Silence is not golden: communicating with children dying from cancer. J Clin Oncol 23 (15): 3629-31, 2005.  [PUBMED Abstract]
   
   

Volver arriba

< Sección anterior  |  Siguiente sección >