Apoyo y recursos

Aptitudes básicas para la comunicación
El anuncio de malas noticias
Revelación del diagnóstico y discusión del pronóstico
Transición a la atención paliativa y la etapa final de la vida
Estrategias para transmitir malas noticias

Aptitudes básicas para la comunicación

La comunicación con el paciente y la familia implica varias aptitudes esenciales, que se pueden memorizar en inglés como las cinco E:[1]

• Involucrar al paciente. (Engaging the patient.)
• Deducir lo que el paciente entiende y sus preocupaciones actuales. (Eliciting the patient’s understanding/current concerns.)
• Educar al paciente. (Educating the patient.)
• Abordar las emociones. (Addressing Emotions.)
• Obtener la colaboración del paciente y de quien lo cuida. (Enlisting the collaboration of the patient and caregiver.)

Estas destrezas sirven a los fines de crear armonía; establecer el conocimiento que tienen los pacientes sobre su afección y lo importante de sus inquietudes, suministrar información acerca de la enfermedad y el tratamiento; responder a las emociones con empatía, dar validez a sus respuestas y aclararlas; y lograr la participación del paciente y la familia en el plan de tratamiento. Una diapositiva educativa titulada "Communication and Interpersonal Skills in Cancer Care" (Comunicación y aptitudes interpersonales en la atención del cáncer) explica con más detalle estas aptitudes básicas y se puede encontrar en la página de Internet de la International Psycho-Oncology Society.

Se ha descrito la aplicación de destrezas de comunicación básicas a los distintos retos en el ámbito de la oncología —incluso anunciar malas noticias, tomar decisiones compartidas y tratar pacientes con depresión y pacientes difíciles.[2].

Los médicos deben recordar que muchos pacientes se comportan ansiosos en las visitas médicas. Hacer que los pacientes se sientan cómodos permitirá que asimilen mejor la información; las aptitudes para preguntar acerca del punto de vista del paciente, escucharlo sin interrumpir y mostrar empatía permitirán que se considere al médico como una persona propicia y considerada. Como se indicó en un estudio,[3] los primeros momentos de la interacción son especialmente importantes porque es entonces cuando se forman impresiones duraderas: un apretón de manos amistoso y mirar directamente a los ojos constituyen los primeros pasos importantes para crear confianza y armonía. Cuando el proveedor de salud se sienta a la altura del paciente y lo invita más al diálogo que a una conversación unidireccional; cuando pregunta los nombres y las relaciones con los otros presentes en el consultorio, se reconoce su función potencial como aliados en la atención del paciente. Un cuestionario breve acerca de la ciudad natal del paciente, la familia u otros aspectos personales de su vida ayuda a desplazar el foco del rol de paciente al de persona. Evitar las interrupciones mientras los pacientes hablan y reconocer la importancia de sus inquietudes transmite respeto por su punto de vista.

Para los oncólogos, transmitir malas noticias es un reto frecuente y significativo para la comunicación. Más aún, un oncólogo típico puede transmitir en la práctica miles de malas noticias en el curso de su carrera. El aumento actual de la supervivencia del cáncer significa no solo que la información con respecto al estado de la enfermedad y su respuesta a una multitud de tratamientos en el transcurso del tiempo deben comunicarse eficazmente al paciente, sino que, también se debe comunicar la información adversa relacionada con los efectos secundarios irreversibles y potencialmente irreversibles, las complicaciones de la enfermedad y el tratamiento, y la perspectivas disminuidas para el futuro. Este proceso se hace difícil por varios factores. Los oncólogos rara vez se capacitan en las técnicas para dar malas noticias.[4,5] Los médicos a menudo experimentan emociones negativas como la ansiedad y el temor de que se los culpe cuando deben decirles a los pacientes que el tratamiento no funcionó.[6,7] Por lo tanto, se corre el peligro de que los médicos puedan reaccionar ante las emociones de pacientes y les ofrezcan falsas esperanzas o los tranquilicen prematuramente, o puedan omitir información importante al anunciar las malas noticias.[8] Por otro lado, los pacientes pueden procesar la información mediante un repertorio de estrategias para enfrentar la situación o de estilos para negarla o suavizarla,[9] que pueden incluir evitar hacer preguntas, ser demasiado optimistas acerca del desenlace y distorsionar la información para darle mejor aspecto.

Cuando no se disponía de tratamientos eficaces contra el cáncer, los médicos evitaban revelar el diagnóstico de cáncer por el temor de provocar un derrumbe mental en el paciente.[10] La revelación de un diagnóstico del cáncer avanzó desde el método paternalista a la comunicación médico-paciente de los años cincuenta y sesenta, hasta llegar a la revelación completa a finales de los años setenta.[11] Las mejores modalidades de tratamiento, el cambio en las actitudes sociales y, en los Estados Unidos, la legislación que obliga a cumplir con el derecho del paciente a tomar decisiones fundamentadas dirigieron la comunicación médico-paciente hacia un enfoque más abierto o revelador.[12] En consecuencia, en América del Norte y muchos países occidentales se practica la revelación abierta total con respecto a la presencia de un cáncer, aunque los médicos con frecuencia no discuten el pronóstico, a menos que un paciente pregunte. La renuencia a revelar un pronóstico terminal con franqueza persiste en el sur de Europa, incluso en Italia y España.[13] Para los pacientes, sin embargo, no mencionar el diagnóstico puede engendrar sentimientos de aislamiento, ansiedad, falta de autonomía o control, desamparo psicológico, desconfianza, sospecha y un sentimiento de traición. Por otro lado, la exposición abierta del diagnóstico reduce la incertidumbre, mejora la participación en las decisiones acerca de la atención, permite el acceso al apoyo psicológico, promueve el autocuidado y le permite al paciente empezar a hacer planes para el futuro.[12]

A pesar de que una revelación franca pueda tener una repercusión emocional negativa a corto plazo, la mayoría de los pacientes se adaptan a medida que pasa el tiempo. Algunos de los beneficios que los pacientes obtuvieron por haber contado con un diagnóstico de cáncer son los sentimientos de gratitud y tranquilidad de espíritu, las actitudes positivas, la reducción de la ansiedad y una mejor adaptación. Dado que la incertidumbre es una causa importante de sufrimiento emocional para los pacientes, el alivio de la incertidumbre puede ser terapéutico en sí mismo.[14] En el contexto de la teoría del caos, algunos creen que, con el transcurso del tiempo, los pacientes alcanzan un objetivo psicosocial que se correlaciona con el orden.[15] Cuando las malas noticias se dan con mucho tacto, sinceramente y de manera propicia, la vivencia del paciente durante la conversación es menos estresante. No ser informado sobre la gravedad de su afección o no tener la oportunidad de expresar sus temores e inquietudes puede llevar a que los pacientes crean que no se puede hacer nada para ayudarlos o puede impedirles entender su enfermedad.[16,17] Por otro lado, un paciente al que un profesional le da malas noticias sin rodeos para tratar de cumplir rápidamente con la difícil tarea de transmitir malas noticias probablemente se sentirá extremadamente asustado y sin apoyo: decirle que no hay nada más que se pueda hacer puede engendrar sentimientos de desamparo.[17] En un estudio,[18] se encuestó a 497 pacientes de cáncer sobre su vivencia al recibir sus diagnósticos de cáncer. Los factores predictivos significativos de la satisfacción de los pacientes con la conversación incluyeron percibir al médico como personalmente interesado, poder comprender la información suministrada, ser informados en el ambiente adecuado (consultorio del médico) y disponer de más tiempo para tratar la información. Aunque la mayoría de los pacientes desean obtener información completa y exacta con respecto a su afección, muchos pacientes sienten que las noticias los invaden, a menos que el médico reconozca su derecho a recibir las noticias según sus preferencias (por ejemplo, "¿Desea conocer todos los detalles acerca de su enfermedad?).

En un estudio [19] de 351 pacientes que padecían de una variedad de cánceres en distintos estadios y que fueron atendidos en el M.D. Anderson Cancer Center se determinaron las preferencias de comunicación de los pacientes cuándo se les dieron malas noticias sobre un diagnóstico inicial o la recidiva del cáncer. Los elementos que los pacientes consideraron más importantes fueron los siguientes:

• Que el médico estuviera actualizado sobre las últimas investigaciones sobre el cáncer del paciente.



• Que el médico informara al paciente acerca de las mejores opciones de tratamiento y se tomara tiempo para responder a todas las preguntas del paciente.



• Que el médico fuera honesto acerca de la gravedad de la enfermedad.



• Que el médico usara un lenguaje claro y simple, diera las noticias directamente y otorgara su completa atención al paciente.

Las diferencias que se observaron en las preferencias de los pacientes se basaron en el sexo, la edad y la escolaridad, y se recalcó la importancia de adaptar la discusión al paciente en si como individuo. El tipo del cáncer no predijo las preferencias del paciente. Es importante para un médico conocer la perspectiva del paciente sobre su enfermedad, porque se pueden corregir creencias incorrectas en beneficio del paciente.

Se dispone de un protocolo o método para revelar malas noticias que se conoce por las siglas SPIKE,[4] y que comprende los seis pasos siguientes:

• S—Preparar la entreviSta (elegir el lugar correcto, establecer una buena relación).



• P—Evaluar la Percepción que tiene el paciente de la situación médica.



• I—Ser Invitado por el paciente (pedir permiso al paciente para explicar).



• K—Suministrar al paciente conocimientos e información.



• E—Tener en cuenta las Emociones del paciente con respuestas empáticas (abordar las emociones que se pueden presentar cuando se anuncian malas noticias y se establece un plan estratégico de tratamiento).



• S—EStrategia y reSumen (resumir el plan para el paciente y la familia).

El método SPIKES es útil porque es corto, se puede entender fácilmente y se enfoca en aptitudes específicas que se pueden practicar. Además, el protocolo se puede aplicar a la mayoría de las situaciones en las que se anuncian malas noticias como el diagnóstico, la recidiva, la transición al tratamiento paliativo y hasta la revelación de errores. Este método también incluye sugerencias para que los médicos reflexionen sobre el modo de tratar su propia dificultad al ser los mensajeros de las malas noticias.

Mientras que la mayoría de los médicos de los países occidentales les dicen a sus pacientes que tienen cáncer, la información acerca del pronóstico se presenta con menor frecuencia. La mayoría de los pacientes con cáncer manifiestan que la información pronóstica es de gran importancia para ellos. Si se alienta activamente a los pacientes a hacer preguntas, el pronóstico es un área en la cual desean información y verdaderamente aumenta sus deseos de hacer preguntas.[20] En un estudio,[21] la información pronóstica se consideró la más importante para las mujeres con cáncer de mama en estadio temprano e incluyó conocer la probabilidad de curación, el estadio de la enfermedad y las probabilidades de tratamiento curativo, así como las cifras de supervivencia a los 10 años cuando se comparaba recibir y no recibir terapia adyuvante. La probabilidad de curación y el conocimiento del estadio de la enfermedad también se identificaron como necesidades de alta prioridad en otro estudio de mujeres con cáncer de mama en estadio temprano.[22] Sin embargo, las pacientes varían claramente en su deseo de recibir información pronóstica: los pacientes de cáncer más avanzado pueden ser menos propensos a recibir información acerca de su esperanza de vida [23] y muchos otros se pueden mostrar ambivalentes. También se ha indicado que los médicos y sus pacientes de cánceres avanzados a menudo sobreestiman la probabilidad de supervivencia.[11] Por lo tanto, hay una polémica considerable acerca de hablar sobre el pronóstico con los pacientes. Varios artículos han dado sugerencias valiosas.[23-27]

La comunicación con pacientes moribundos se puede complicar por las propias reacciones de los profesionales, tales como ansiedad, tristeza y frustración,[7] combinadas con la tendencia histórica de la medicina occidental de centrarse en la curación. Los datos de un estudio indican razones adicionales. Los médicos se esfuerzan por lograr un equilibrio delicado entre suministrar información honesta y hacerlo de una manera sensible que no desaliente la esperanza.[28] Los médicos pueden temer que la revelación de un pronóstico lamentable pueda dañar psicológicamente las esperanzas de los pacientes y disminuir su voluntad para sobrevivir al funcionar en forma profética. Este temor es compatible con una suposición cultural occidental que necesita esperanza para combatir el cáncer. Los médicos también se sienten incómodos al exponer las probabilidades acerca de la longevidad, la recidiva y la curación porque no saben cuándo o cómo van a morir un paciente en particular.[11] En un estudio,[29] la esperanza fue un tema constante para los entrevistados. Sin embargo, muchos pacientes no miden la esperanza exclusivamente en términos de curación, sino que la esperanza puede representar alcanzar metas, tener el apoyo de la familia y el oncólogo, y recibir el mejor tratamiento disponible.[29,30]

Los pacientes que se enfrentan con la muerte tienen una miríada de preocupaciones que incluyen abandonar a sus hijos y otros seres amados, declinar en los aspectos socialmente basados en su propia identidad,[31] dejar de ser capaces de cumplir roles normales; tener miedo de convertirse en una carga para sus seres queridos;[32] perder el control; sufrir el deterioro de su apariencia personal; necesitar ayuda para el cuidado personal íntimo y las actividades cotidianas; preocupaciones sobre su estado mental,[33] el dolor y el manejo de los síntomas, la calidad de vida y la dignidad;[34] lograr un sentimiento de plenitud, tener una buena muerte y entregarse. Durante las transiciones, los pacientes desean que sus oncólogos les brinden información biomédica, les demuestren que les preocupan como personas y que equilibren la esperanza con el realismo. Un estudio [35] identifica varias estrategias de comunicación para lograrlo, como "preguntar-decir-preguntar" y "anhelar lo mejor, prepararse para lo peor". Muchos pacientes están agradecidos por la oportunidad de preguntar sobre la muerte, aunque a menudo tienen pocas oportunidades porque muchos pacientes encuentran que el personal médico tiene miedo de hablar del morir y la muerte, o se siente incómodo para hacerlo [30] lo que exacerba los sentimientos de aislamiento y separación.

Un artículo que trató el tema de despedirse de los pacientes proporciona sugerencias prácticas para comunicarse con el paciente en la etapa final de la vida.[36] Los autores indican que despedirse es importante para que el oncólogo logre cerrar su relación con el paciente al reconocer la importancia de la relación y expresarle su agradecimiento.

Cuando las preocupaciones existenciales se incorporan al entorno clínico, el método óptimo para comunicar malas noticias se convierte en una inquietud primordial. Se halló que anunciar malas noticias de modo brusco aumenta su repercusión negativa.[37] Los pacientes también informan sobre reacciones especialmente negativas en las siguientes circunstancias:

• Noticias provistas a través del teléfono o en la sala de recuperación.



• Médicos que no comparten la información.



• Clínicos que omiten suministrar información acerca de la disponibilidad de ayuda adicional.



• Información suministrada en forma concreta, sin rodeos y ateniéndose solo a los hechos (por ejemplo, "Usted tiene un cáncer terminal y le quedan seis meses de vida").[38]

Los pacientes también informan que las cartas y las grabaciones de la consulta en las que se dan malas noticias son útiles y que pueden aumentar su nivel de satisfacción y la retención de la información proporcionada.[14]

Una encuesta reveló que la mayoría de los médicos no tienen un plan uniforme o una estrategia para comunicar malas noticias a sus pacientes.[37] En una muestra de los médicos que asistieron a una reunión anual de la American Society of Clinical Oncology, 22% informaron que no tenían un método uniforme para realizar la tarea de comunicar malas noticias a los pacientes y 51,9% informaron que tenían varias técnicas o tácticas pero que no tenían un plan general. Si se determina que los pacientes creen que es importante en la interacción, ello puede ayudar a refinar las directrices actuales y producir recomendaciones específicas, basadas en datos probatorios, para enfrentarse con esta tarea desafiante.[4]

Si bien se han publicado algunas directrices y recomendaciones generales para conducir las entrevistas en las que se comunican malas noticias,[4,19,39-41] estas recomendaciones han adoptado generalmente la forma de asesoramiento práctico formulado sobre la base de las experiencias anecdóticas o de opiniones con poco fundamento empírico. Por ejemplo, en un examen de más de 300 artículos de la bibliografía publicada entre 1973 y 1993, solo 23,2% de los autores notificaron los datos descriptivos sobre la comunicación de malas noticias y casi dos tercios fueron opiniones, exámenes, cartas, informes de casos o estudios descriptivos no basados en datos.[37] Pese a que hay algunas diferencias sutiles entre los enfoques recomendados para transmitir malas noticias, hay también muchos elementos comunes. Por ejemplo, cada una de las estrategias mencionadas más arriba recomienda dar las noticias en un entorno apropiado (lugar tranquilo, con tiempo ininterrumpido), evaluar la comprensión del paciente sobre su enfermedad, suministrar la información que el paciente desea, permitir que el paciente exprese sus emociones y responder en forma apropiada, resumir la información proporcionada y preparar un plan para los próximos pasos. Se necesitan realizar más investigaciones para apoyar empíricamente estas técnicas.

La investigación también indica que la estructura y contenido de la consulta influyen en la capacidad del paciente de recordar lo que se ha dicho, es decir:[16]

• Por lo general, los pacientes recuerdan con más facilidad los datos presentados al comienzo de una consulta que los que se presentan posteriormente.



• Los temas que se consideran más pertinentes e importantes para el paciente (que quizá no sean aquellos que el médico consideró más apropiados) se recuerdan más con precisión.



• Cuanta más información brinda un médico, menor es la mediana percentual que recuerda el paciente.



• Los elementos que los pacientes logran retener no se deterioran con el transcurso del tiempo como sucede con otros recuerdos.

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