Folleto Informativo VHL

Todo lo que debe saber sobre

la enfermedad de von Hippel-Lindau

Homepage en español - Homepage en inglés

Folleto en inglés - Ediciones en idiomas locales

Haga clic aquí para obtener una copia imprimible en formato pdf

Folleto informativo sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau,
dirigido a las personas afectadas, a sus familiares y a sus cuidadores

Edición española, revisada el 2005
ISBN 1-929539-07-X

Indice de Contenidos

Prefacio

Prefacio

El objetivo de este folleto informativo es ayudar a las personas y familias que padecen la enfermedad de VHL y, en general, a todas las personas interesadas en conocer la dolencia. La información se concibió para servir de complemento a la que reciba de su médico y del resto del personal de la salud. Ningún folleto o documento escrito puede reemplazar la comunicación personal con su médico ni el consejo individualizado que de él reciba respecto del tratamiento.

Uno de los propósitos principales de este documento es entregar a las personas y familias afectadas más confianza en el futuro. El diagnóstico y tratamiento precoces han vuelto posible que hoy haya más esperanza que nunca para las familias que padecen la enfermedad de von Hippel-Lindau. Avances recientes en la investigación de la dolencia y sus manifestaciones han dado a la medicina mejores métodos de diagnóstico y tratamiento. El conocimiento de la enfermedad crece rápidamente gracias a la constante comunicación entre las familias, y las comunidades médica y científica del mundo entero.

Agradecemos la participación de numerosos colaboradores, miembros de familias afectadas, médicos y científicos, que aportaron valiosas contribuciones a este documento. Además, la cooperación de muchos países contribuyó a mejorar el conocimiento y tratamiento de la enfermedad desde el año 1993 hasta hoy. De singular importancia han sido las conferencias internacionales llevadas a cabo en:

Freiburg, Alemania, 1994, dirigida por el del Dr. Hartmut Neumann
Honolulu, Hawai, 1996 dirigida por los Drs. Y. Edward Hsia, Berton Zbar, y J. M. Lamiell.
París, Francia, 1998, dirigida por el Dr. Stéphane Richard
Rochester, Minnesota, USA, 2000, dirigida por la Dra. Virginia Michels
Padua, Italia, 2002, dirigida por el Dr. Giuseppe Opocher
Kochi, Japón, 2004, dirigida por el Dr. Taro Shuin
y por diversos proyectos amplios –en Estados Unidos bajo la dirección de los Dres. W.
Marston Linehan y Edward Oldfield; en Francia bajo la dirección del Dr. Stéphane Richard; en Alemania bajo la dirección del Dr. Hartmut Neumann, y en Japón bajo el liderazgo del Dr. Taro Shuin. Ediciones en idiomas locales están siendo preparadas por varios afiliados nuestros alrededor del mundo.

La revisión 3, del año 2005, actualiza la información clínica general y refleja los múltiples adelantos en screenings, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida. Gracias a la investigación realizada queda claro que la mejor manera de controlar el VHL es identificar precozmente los tejidos, monitorizarlos y tratarlos de manera apropiada con un grado mínimo de invasión y daño y un enfoque saludable a largo plazo. Anhelamos trabajar con ustedes y sus equipos médicos.

Este texto está disponible en Internet, como servicio Web o para descarga. Diríjase a www.vhl.org.

A lo largo de este folleto aparecen palabras en cursiva que el lector quizá no haya visto antes. La definición de éstos y de otros términos médicos relacionados con la enfermedad de VHL aparece al final de este folleto.

Por último, agradeceríamos todas las sugerencias o comentarios que el lector quiera dirigirnos y puedan servir para que las publicaciones futuras de este folleto sean más completas e informativas.

Joyce Wilcox Graff, Editora
Enero 2005.

Información para afiliado

Prefacio

1. ¿Qué es la enfermedad de VHL?

• Angiomas, hemangioblastomas, quistes, y tumores
• ¿Qué es el cáncer?
• ¿Cómo se contrae la enfermedad de VHL?
• Diagnóstico precoz
• Recomendaciones generales para las revisiones periódicas

2. Manifestaciones Posibles de VHL

• VHL en la retina
• VHL en el encéfalo y en la médula espinal
• Consideraciones acerca de la cirugía estereotáxica
• VHL en el sistema auditivo
• VHL y el sistema reproductivo
  • En varones
  • En mujeres
• VHL y embarazo
• VHL en las glándulas suprarrenales
• VHL en el riñón
• VHL en el páncreas

3. Diagnóstico, investigación y tratamiento

• Diagnóstico y tratamiento
• Investigación genética de VHL
• Avances hacia la curación

4. Vivir bien con VHL

• La pirámide nutricional de la salud
• Vivir sabiéndose enfermo
• El apoyo familiar
• Algunas sugerencias de lecturas
• Lo que puede preguntar a su médico
• Calendario de consulta

5. Modelo de Revisión para Pacientes con VHL

• Manifestaciones comunes de VHL
• Recomendaciones generales de tratamiento
• Preparación para pruebas de feocromocitoma

6. Análisis de ADN

7. Terminología médica

8. Referencias

9. Preparada por

10. Banco de muestras: Su contribución a la investigación del VHL

• Formulario para Donantes
  

VHL Family Alliance
Thomas D. Rodenberg, Esq., Presidente del Equipo de Dirección
Joyce Wilcox Graff, M.A., Directora ejecutiva

Equipo de Dirección:
Altheada L. Johnson, M.S., R.D.
Eric I. Lipp
Thomas A. Lusk
Robert E. Schoenhals
Joseph M. Verdi, Ph.D.
Bruce S. Weinberg, J.D.
Clenton G. Winford II, Ph.D.

Concejo de afiliados internacionales:
Gerhard Alsmeier, Germany
Gilles Bohlinger, France
Gilles Brunet, France
Kan Gong, M.D., P.R.China
Myriam Gorospe, Ph.D., Maryland, USA
M. Luisa Guerra, Italy
Vibeke & Richard Harbud, Denmark
Chris Hendrickx, Belgium
Pierre Jacomet, Chile & Latin America
Valerie & Jon Johnson, New Zealand
Jennifer Kingston, Australia
Susan Lamb, Canada
Jesusa Martinez, España
Jill Shields, Canada
M. Shinkai, Japan
Helga Süli-Vargha, Ph.D., Hungary
Hélène Sultan, France
Hanako Suzuki, Japan
Erika Trutmann, Switzerland
Paul & Gay Verco, Australia
Karina Villar, M.D., Spain
Michael Walker, Australia
Mary Weetman, M.S., United Kingdom

El Folleto VHL
Todo lo que debe saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau
Edición española, revisada el 2005
traducida por Pierre Jacomet, Chile
ISBN 1-929539-07-X
Copyright 1993, 1997, 1999, 2005, VHL Family Alliance, All rights reserved

VHL Family Alliance - Alianza Familiar VHL
2001 Beacon St, Suite 208, Boston, MA 02135-7787 USA
Teléfono y correo en español
Teléfono: +1 617-277-5667, Fax: +1-858-712-8712
Toll-free +1 800 767-4VHL (-4845), US, Canada, Mexico
Correo electrónico: info-es@vhl.org
www.vhl.org

El texto continúa -- Vuelva al índice -- Vuelva al homepage