Asuntos prácticos para después del tratamiento del cáncer
Recursos generales para el cáncer Derechos legales y laborales Preocupaciones relacionadas con el seguro de salud Ayuda para gastos médicos Recursos para grupos específicos Otros recursos por temas Recursos adicionales Glosario Guías de las organizaciones para el cuidado de seguimiento Declaración de derechos de los sobrevivientes de cáncer Notas del paciente/Guía para el cuidado de seguimiento Guía para el plan de seguimiento Practique la relajación para aliviar el dolor o el estrés
Ser un sobreviviente de cáncer puede afectar su trabajo, su seguro de
salud, sus finanzas y otros asuntos prácticos. Con frecuencia el
médico, la enfermera o el trabajador social puede ser una buena fuente
de respuestas a sus preguntas. Su comunidad puede tener recursos para ayudarle
a obtener los servicios que necesita. Esta sección tiene una lista de
organizaciones y grupos que le pueden ayudar a aprender más sobre estos
temas y a resolver los problemas que pueda tener.
Puede ponerse en contacto con estos grupos por teléfono o a
través del Internet. Cuando llame, tenga a la mano papel y lápiz
para anotar la información importante. Pida el nombre de la persona con
quien habla, en caso de que después quiera volver a llamar. Si desea
usar la Internet pero no tiene una computadora en casa, puede utilizar una en
la biblioteca pública. El bibliotecario puede ayudarle a encontrar los
sitios y a imprimir la información que desee llevar a casa.
"Mi jefe ha sido muy comprensivo con el tiempo que me he tomado--hasta ahora.
Pero todavía me preocupa que las dudas acerca de mi salud afecten mi
futuro aquí".
Lisa, sobreviviente de leucemia, 53 años.
"Ahora, si cambio de compañía de seguros y el cáncer
regresa, ¿estaré cubierto?" Charles, sobreviviente de
cáncer de colon, 63 años.
"Yo no tengo seguro, fue suficientemente duro conseguir que me pagaran el
tratamiento. ¿Cómo voy a pagar por los medicamentos que
necesito?"
Elena, sobreviviente de cáncer de ovario, 56 años.
Las organizaciones que se enumeran a continuación son un buen punto de
partida para resolver sus preguntas sobre el cáncer. La mayoría
de estas organizaciones podrán ayudarle si desea buscar un grupo que
trate temas relacionados con un tipo determinado de cáncer.
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando
las pida, pregunte si tienen algún costo.
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
National Cancer Institute
Cancer Information Service (CIS)
(Servicio de Información sobre el Cáncer, del Instituto
Nacional del Cáncer)
Para hablar con un especialista en información, llame al:
1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)
de 9:00 a.m. a 4:30 p.m. hora local, de lunes a viernes.
TTY: 1-800-332-8615
Si desea asistencia en línea:
http://cis.nci.nih.gov/; haga clic en el
enlace LiveHelp, de 9:00 a.m. a 5:00 p.m.,
hora del este, de lunes a viernes.
Para información 24 horas al día, 7 días a la semana:
|
El Servicio de Información sobre el
Cáncer (CIS, por sus siglas en inglés) es el enlace del Instituto
Nacional del Cáncer con el público para interpretar y explicar
los hallazgos de las investigaciones en una forma clara y comprensible. El CIS
puede responder a cualquier pregunta específica sobre el cáncer,
incluyen de las formas de prevenirlo, cómo dejar de fumar,
síntomas y riesgos, diagnóstico, tratamientos actuales y estudios
de investigación. Bien sea por teléfono o por Internet, usted
puede hablar con personas amables y conocedoras del tema, que están
capacitadas para explicar la información médica en
términos fáciles de entender. También puede conseguir:
-
Material impreso gratuito sobre muchos temas relacionados con el cáncer.
-
Referidos para estudios clínicos y servicios relacionados con el
cáncer, como centros de tratamiento, instituciones donde realizan
mamografías y otras organizaciones de cáncer.
-
Asistencia para dejar de fumar, con especialistas capacitados para dar
asesoría al respecto.
|
Office of Cancer Survivorship
Oficina de Supervivencia al Cáncer
http://cancercontrol.cancer.gov/ocs/index.html
|
La Oficina de Supervivencia al Cáncer, del NCI
brinda información sobre investigaciones novedosas en supervivencia al
cáncer, y enlaces con información sobre el cuidado médico
de seguimiento después del tratamiento del cáncer, efectos
tardíos, salud y bienestar y participación después del
tratamiento del cáncer.
|
American Cancer Society (ACS)
Oficina Nacional
(Sociedad Americana del Cáncer)
1599 Clifton Road, NE
Atlanta, GA 30329-4251
Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)
http://www.cancer.org
|
La Sociedad Americana del Cáncer (ACS, por sus
siglas en inglés) es una organización de voluntarios que ofrece
una gran variedad de servicios de prevención y detección temprana
así como información sobre el cáncer a los pacientes y a
sus familias. La ACS también apoya la investigación, proporciona
materiales impresos y dirige programas educativos. El personal atiende llamadas
y distribuye publicaciones en español. En las páginas blancas del
directorio telefónico puede encontrar una unidad local de la ACS, bajo
"American Cancer Society".
Programas respaldados por la ACS:
-
Cancer Survivors Network
(Red de sobrevivientes de cáncer)
(http://www.acscsn.org). Este es un
servicio tanto telefónico como a través de la Web, para
sobrevivientes de cáncer, sus familiares, amigos y quienes cuidan de
ellos. A través del teléfono (1-877-333-HOPE) los sobrevivientes
y sus familiares tienen acceso a conversaciones pregrabadas. A través
del Internet, tienen acceso a sesiones de conversación, grupos de apoyo
virtuales, entrevistas pregrabadas e historias personales.
-
I Can Cope (Yo puedo salir adelante)
I Can Cope es un programa educativo ofrecido por médicos, enfermeras,
trabajadores sociales y representantes de la comunidad que da
información sobre la diagnosis y el tratamiento del cáncer,
así como consejos para enfrentarse relacionados con un diagnostico de
cáncer.
-
Look Good Feel Better (Véase bien, siéntase mejor)
(http://www.lookgoodfeelbetter.org).
Este programa lo desarrolló la Fundación de Asociaciones de
Fragancias, Artículos de Tocador y Cosméticos (Cosmetic,
Toiletry, and Fragrance Association Foundation) en cooperación con la
ACS y la Asociación Nacional de Cosmetología. Este programa
gratuito enseña a mujeres pacientes de cáncer algunas
técnicas de belleza que pueden ayudar a mejorar su apariencia e imagen
personal durante el tratamiento con quimioterapia y radiación.
-
Hope Lodge (Albergue de esperanza)
Este programa provee vivienda en algunas áreas a través de fondos
específicamente colectados para comprar albergue para pacientes durante
su tratamiento; actualmente hay 17 viviendas en operación.
-
"tlc"
"tlc" es una publicación (combinación de revista y
catálogo) diseñado para dar información tanto
médica como acerca de productos especiales para mujeres con un
diagnóstico reciente de cáncer del seno o sobrevivientes de
cáncer del seno. Varios productos son adecuados para cualquier mujer con
problemas de pérdida de pelo relacionado con tratamiento médico.
Para obtener uno copia gratuita llame al 1-800-850-9445.
|
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
275 Seventh Avenue
New York, NY 10001
Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673)
Fax: 212-719-0263
http://www.cancercare.org
|
Cancer Care es una agencia nacional sin fines de lucro
que ofrece apoyo, información, asistencia financiera y ayuda
práctica en forma gratuita, a las personas con cáncer y a sus
seres queridos. Los servicios son proporcionados por trabajadores sociales de
oncología y están disponibles en persona, por teléfono y a
través del sitio de Internet de la agencia. El servicio de Cancer Care
se presta también a los profesionales de la salud y les brinda
educación, información y asistencia. Una sección del sitio
de Cancer Care en la Internet y algunas de las publicaciones están
disponibles en español; además el personal puede responder
llamadas y correos electrónicos en español.
|
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
(Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer)
1010 Wayne Avenue, Suite 770
Silver Spring, MD 20910- 5600
Tel: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937)
http://www.canceradvocacy.org
e-mail: info@canceradvocacy.org
|
NCCS es una red de grupos y personas que ofrece apoyo
a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos. Les brinda
información y recursos sobre temas de apoyo para el cáncer,
abogacía y calidad de vida. Una sección del sitio NCCS en la
Internet, así como una selección de publicaciones están
disponibles en español.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
¿Me pueden ignorar a la hora de una promoción? ¿Pueden
hacer cambios especiales en mi oficina para que se me facilite hacer mi trabajo
ahora? Estas son algunas de las preguntas que los sobrevivientes de
cáncer pueden tener cuando regresan al trabajo después del
tratamiento. La lista de recursos a continuación ofrece
información general y recursos específicos que se pueden
consultar en busca de respuestas.
NOTA: Los derechos legales cambian con frecuencia. Verifique todo el material
que lee, para estar seguro de obtener información actualizada de una
fuente confiable.
|
Información |
Descripción |
US Equal Employment Opportunity Commission
(EEOC)
(Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Trabajo
del los EEUU)
1801 L Street, NW
Washington, DC 20507
Tel/TTY: 1-800-669-6820
http://www.eeoc.gov
|
La EEOC es la agencia federal que coordina
la investigación sobre discriminación laboral. Los empleados
pueden elevar allí quejas contra sus empleadores, si creen que han sido
víctimas de discriminación.
|
Federal Laws Prohibiting Job Discrimination: Questions and
Answers
(Preguntas y respuestas sobre las leyes federales que
prohíben la discriminación laboral)
http://www.eeoc.gov/facts/ada17.html
|
Esta hoja de datos puede contestar sus preguntas sobre quién está
protegido por la Ley para los Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus
siglas en inglés), cambios en el sitio de trabajo y otra
información importante.
|
The ADA and Your Responsiblities as an Employer (La ADA y sus
responsabilidades como empleador)
http://www.eeoc.gov/facts/adagl.html
|
Esta hoja de datos describe las responsabilidades del empleador hacia sus
empleados con discapacidades.
|
|
U.S. Department of Justice (USDOJ)
(Ministerio de Justicia de los EEUU)
950 Pennsylvania Avenue, NW
Washington, DC 20530-0001
Tel: 1-800-514-0301
http://www.usdoj.gov
|
El Ministerio de Justicia brinda
información a personas discapacitadas sobre temas legales, preguntas
sobre la Le para los Estadounidenses con discapacidades (ADA, por sus siglas en
inglés), servicios de mediación, y otros problemas laborales.
|
Office of Disability Employment Policy
(ODEP)
US Department of Labor (DOL)
(Oficina de Políticas de Empleo para Discapacitados del
Ministerio de Trabajo de los EEUU )
1331 F Street NW, Suite 300
Washington, DC 20004
Tel: 202-376-6200
TTY: 202-376-6205
http://www.dol.gov/odep/welcome.html
|
Esta agencia proporciona hojas de datos
sobre una gran variedad de temas para discapacitados, incluyendo
discriminación, adaptación del sitio de trabajo y derechos
legales.
|
Job Accommodation Network
(Red de Adaptación en el Trabajo)
West Virginia University
PO Box 6080
Morgantown, WV 26506-6080
Tel/TTY: 1-800-526-7234
http://www.jan.wvu.edu
|
Este servicio del Ministerio de Trabajo de
los Estados Unidos, ofrece ideas para cambiar el sitio de trabajo y facilitarle
al empleado con discapacidades la realización de su labor.
|
En su sitio de trabajo:
El Departamento de Recursos Humanos
Un representante del sindicato
|
La Ley de Rehabilitación
(Rehabilitation Act) de 1973 y la Ley para los Estadounidenses con
discapacidades (Americans with Disabilities Act) de 1990 (ADA) protege a las
personas contra la discriminación laboral a causa de una discapacidad.
Por lo general, estas leyes a menudo cubren a los sobrevivientes de
cáncer.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
National Employment Lawyers Association (NELA)
(Asociación Nacional de Abogados Laborales)
44 Montgomery Street
Suite 2080
San Francisco, CA 94104
Tel: 415-296-7629
http://www.nela.org |
La NELA puede ayudar a encontrar un abogado con
experiencia en casos de discriminación laboral.
|
Local Bar Association
(Asociación Local de Abogados)
Consulte el directorio telefónico. |
Muchas asociaciones locales de abogados proporcionan
información sobre la forma de encontrar un abogado y de aprender acerca
de asistencia legal en su localidad.
|
Legal Aid or Legal Services Group
(Ayuda Legal o Grupo de Servicios Legales)
Consulte el directorio telefónico. |
Muchas ciudades tienen grupos de ayuda legal que proporcionan servicios legales
gratuitos o a bajo costo.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
(Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer)
1010 Wayne Avenue
Suite 770
Silver Spring, MD 20910- 5600
Tel: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937)
http://www.canceradvocacy.org
e-mail: info@canceradvocacy.org
|
Información sobre el cáncer, incluyendo
un documento titulado:
Sus derechos laborales como sobreviviente de cáncer; pautas y opciones
para considerar. (Vea Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
y
Preocupaciones relacionadas con el seguro de salud).
|
American Cancer Society (ACS), Oficina nacional
(Sociedad Americana del Cáncer)
599 Clifton Road, NE
Atlanta, GA 30329-4251
Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)
http://www.cancer.org
|
Comuníquese con la ACS para buscar el
capítulo local, donde le pueden brindar información legal.
|
Cancer Care, Inc., Oficina nacional
275 Seventh Avenue
New York, NY 10001
Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673)
http://www.cancercare.org
e-mail: info@cancercare.org
|
Cancer Care tiene información sobre una amplia
gama de temas de cáncer, incluyendo los problemas en el trabajo. (Vea
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional.)
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
Durante el tratamiento usted se concentró en conseguir que el plan de
salud aprobara sus tratamientos y pagara su atención médica.
Ahora que el tratamiento terminó, muchas personas se preguntan
cómo afectará el cáncer su seguro de salud. Aquí
presentamos algunos temas de interés para los sobrevivientes de
cáncer en los primeros seis meses después del tratamiento. A
continuación se enumeran los recursos disponibles para investigar
más o conseguir ayuda.
|
Información |
Descripción |
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
(Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer)
1010 Wayne Avenue, Suite 770
Silver Spring, MD 20910-5600
Tel: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937)
http://www.canceradvocacy.org
e-mail: info@canceradvocacy.org
|
Lo que los sobrevivientes de cáncer deben saber
acerca de los seguros de salud es un recurso que describe los tipos de
seguros, cómo comprarlos, cómo presentar quejas y cómo
tratar los rechazos de reclamaciones.
|
Su asegurador privado
|
Su compañía de seguros debería
estar en capacidad de contestar preguntas sobre su póliza y lo que
cubre. Asegúrese de pedir que le respondan por escrito a sus preguntas.
|
La oficina de seguros de su estado
Consulte en el directorio telefónico la información de
contacto, bajo "State Government". |
Consulte en la oficina de seguros de su estado
cómo y dónde puede conseguir un nuevo seguro de salud.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
National Cancer Institute
(Instituto Nacional del Cáncer)
Tel: 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)
TTY: 1-800-332-8615
http://www.cancer.gov (haga clic en la parte de
estudios clínicos)
|
Si desea más información sobre la
cobertura del seguro de salud, consulte el sitio del Instituto Nacional del
Cáncer en la Internet o llame al Servicio de Información sobre el
Cáncer (CIS).
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
US Department of Labor (DOL)
(Ministerio de Trabajo de los EEUU)
Employee Benefits Security Administration (EBSA)
Office of Public Affairs
200 Constitution Avenue, NW, Room N-5656
Washington, DC 20210
Tel: 1.866.444.3272
www.dol.gov/ebsa (COBRA y ERISA)
|
Comuníquese con la Administración de
Beneficios de Asistencia Pública y Pensiones (del Ministerio de Trabajo)
para averiguar o confirmar cuáles son sus derechos bajo COBRA y ERISA
(leyes federales sobre pensiones y conservación de la cobertura del
seguro de salud cuando cambia de empleo).
|
The Health Insurance Portability and Accountability Act
of 1996 (HIPAA)
(Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros
de Salud de 1996)
Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS)
(Centros de Servicios de Medicare y Medicaid)
7500 Security Boulevard
Baltimore, MD 21244
Tel: 1-800-MEDICARE (1-800-633-4227)
http://www.cms.hhs.gov (haga clic en
HIPAA)
|
Lea aquí acerca de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los
Seguros de Salud (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA),
de 1996, la cual dice que las compañías no pueden excluirlo de la
cobertura de grupo. Tampoco pueden cobrarle más debido a problemas
médicos pasados o presentes.
|
State Health Insurance Counseling and Assistance
Programs (SHIPS) y otros programas estatales
(Programas estatales de asistencia y consejería sobre
seguros de salud)
Tel: 1-800-MEDICARE
http://www.medicare.gov
|
Muchos estados tienen programas de consejería y
asistencia que pueden contestar sus preguntas y ayudarle a entender
cuáles son sus alternativas de atención médica; escoger un
plan de Medicare o un seguro de salud adicional que satisfaga sus necesidades;
y ayudarle a entender sus derechos y protecciones.
También puede comunicarse con la comisión de seguros del estado;
busque en el directorio telefónico bajo "State Government".
Pregúnteles al médico, al trabajador social o al
farmacéutico acerca de los programas a los puede tener derecho.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
¿Cómo voy a pagar por los medicamentos que necesito?
¿Existe algún tipo de equipo o atención médica a
domicilio que sea gratis o a bajo costo?
Existen recursos disponibles para las personas que no tienen seguro de salud o
necesitan asistencia financiera para cubrir los costos de la atención
médica; entre ellos se cuentan los programas patrocinados por el
gobierno y los servicios respaldados por organizaciones de voluntarios. Si
desea más información, comuníquese con las organizaciones
enumeradas aquí.
|
Información |
Descripción |
National Cancer Institute
(Instituto Nacional del Cáncer)
http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Rehabilitation/financial-assistance-spanish
Hoja de datos del NCI: Ayuda financiera para el cuidado del cáncer
Tel: 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)
TTY: 1-800-332-8615
|
Esta hoja de datos brinda información sobre asistencia financiera.
(Vea Recursos generales para el cáncer y Seguro
de Salud--Derechos Legales.)
|
American Cancer Society (ACS)
(Sociedad Americana del Cáncer)
1599 Clifton Road, NE
Atlanta, GA 30329-4251
Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)
http://www.cancer.org
|
Comuníquese con su capítulo local para
obtener información sobre asistencia financiera. Los capítulos
locales de la ACS deben estar en las páginas blancas del directorio
telefónico bajo "American Cancer Society".
|
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
275 Seventh Avenue
New York, NY 10001
Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673)
Fax: 212-719-0263
http://www.cancercare.org
|
Brinda asistencia financiera y educación
relevante, así como apoyo a personas de bajos ingresos, con seguros
bajos, o sin seguros, que no tienen acceso a la atención médica,
en todo el país, que necesitan diagnósticos o servicios
relacionados (transporte, cuidado de los niños y asistencia social) para
muchos tipos de cáncer.
|
The Leukemia and Lymphoma Society (LLS)
(La Sociedad de Leucemia y Linfoma)
Tel: 1-800-955-4572
http://www.leukemia-lymphoma.org
|
Proporciona información y ayuda financiera a pacientes que tienen
leucemia, linfoma no hodgkiniano, enfermedad de Hodgkin o mieloma
múltiple. Cuando llame puede solicitar un documento que describe el
Programa de Ayuda a Pacientes del LLS o el número telefónico de
la oficina del LLS en su localidad. Algunas publicaciones están
disponibles en español.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
Hill-Burton
Tel: 1-800-638-0742
http://www.hrsa.gov/osp/dfcr/about/aboutdiv.htm
|
El programa a través del cual los hospitales
reciben del Gobierno Federal fondos destinados a la construcción. Los
hospitales que reciben fondos Hill-Burton deben proporcionar por ley algunos
servicios a las personas que no pueden costearse su hospitalización.
Existe un documento en español con información sobre el programa.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
Internal Revenue Service
(Servicio de Impuestos Internos)
http://www.irs.ustreas.gov
|
Los gastos médicos que no estén cubiertos
por pólizas de seguros se pueden a veces deducir de los ingresos anuales
antes de impuestos. Entre los ejemplos de gastos deducibles de impuestos se
cuentan el millaje de los viajes a citas médicas, los gastos del
tratamiento que pague de su bolsillo, los medicamentos recetados o los equipos
médicos.
La oficina local del Servicio de Impuestos Internos (IRS), los consultores de
impuestos o los contadores públicos certificados pueden determinar los
costos médicos que son deducibles de impuestos. Estos números
telefónicos están disponibles en el directorio local.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
Cancer Information Service (CIS)
(Servicio de Información sobre el cáncer)
Tel: 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)
TTY: 1-800-332-8615
http://cancer.gov/cis
|
Llame al CIS para pedir información sobre
compañías farmacéuticas que ayuden a pacientes con
cáncer con ingresos bajos.
|
Pharmaceutical Research and Manufacturers of America
(PhRMA)
(Investigación farmacéutica y fabricantes de
medicamentos en Estados Unidos)
1100 Fifteenth Street, NW
Washington, DC 20005
Tel: 1-800-762-4636
http://www.phrma.org
|
Para facilitarles a los médicos la tarea de identificar el creciente
número de programas disponibles para los pacientes necesitados, PhRMA
creó un Directorio de Programas de Asistencia para Pacientes con
Medicamentos Recetados (Directory of Prescription Drug Assistance Programs).
Ahí se enumeran los programas que proporcionan medicamentos a los
médicos cuyos pacientes no podrían costearlos de otra manera. El
Directorio está disponible en la Internet o se puede solicitar por
teléfono.
|
Indigent Patient Programs
NeedyMeds
(Programas de ayuda a pacientes de bajos recursos)
http://www.needymeds.com
|
La mayoría de las compañías
farmacéuticas grandes tiene lo que se llama "Programa para pacientes de
escasos recursos". Estos programas ayudan a conseguir medicamentos para las
personas que no pueden costearlos. NeedyMeds, un sitio en Internet, tiene una
lista de las compañías farmacéuticas que tienen programas
de asistencia con medicamentos.
NOTA: Por lo general, los pacientes no pueden solicitar directamente para estos
programas. Pídales al médico, a la enfermera o al trabajador
social que los contacte.
|
State Prescription Drug Assistance Programs
(Programas estatales de asistencia con medicamentos
recetados)
Tel: 1-800-MEDICARE
http://www.medicare.gov
|
Algunos estados tienen un programa de asistencia farmacéutica que ayuda
a pagar las medicinas necesarias.
Si desea un listado de los Programas de Asistencia con Medicamentos Recetados en
su estado, llame a la línea directa de Medicare o visite el sitio de
Medicare en la Internet.También puede preguntarle al médico, al
trabajador social o al farmacéutico acerca de los programas a los que
pueda tener derecho.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
National Foundation for Credit Counseling (NFCC)
(Fundación Nacional para asesoramiento sobre créditos)
801 Roeder Road, Suite 900
Silver Spring, MD 20910 (National Crisis Hotline)
Tel: 1-800-388-2227
http://www.nfcc.org
|
La NFCC es una red nacional sin fines de lucro,
diseñada para proporcionar asistencia a las personas que se enfrentan
con situaciones financieras estresantes. Usted puede encontrar servicios de
consejería gratuita sobre crédito a consumidores en su zona. Si
no puede encontrarlos en el directorio telefónico, la NFCC puede
indicarle cuáles son los consejeros de crédito al consumidor,
certificados en su zona.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
Abogacía para los pacientes
Consejero de ayuda financiera
Trabajador social
Representante de los pacientes (en las oficinas administrativas)
|
Pregúntele a uno de estos empleados del
hospital sobre planes para el pago mensual de las cuentas del hospital.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
Los siguientes recursos atienden las preocupaciones de ciertos grupos
específicos e incluyen información sobre la vejez, sobre los
recursos para grupos minoritarios y sobre la salud femenina.
|
Información |
Descripción |
AARP
601 E Street, NW
Washington, DC 20049
Tel: 1-800-424-3410
http://www.aarp.org
|
Esta organización ofrece muchos servicios, que
incluyen grupos de consejería, asistencia al paciente confinado al lecho
e información sobre beneficios y derechos.
|
Administration on Aging (AoA)
(Administración para la Vejez)
330 Independence Avenue, SW
Washington, DC 20201
Tel: 202-619-7501
TTY: 1-800-877-8339
Fax: 202-260-1012
http://www.aoa.gov
e-mail: aoainfo@aoa.gov
|
La AoA es la agencia federal para la protección
de las personas mayores. Trabaja estrechamente con una red nacional de agencias
estatales y locales especializadas en la vejez y con proveedores de servicios.
Planean, coordinan y desarrollan sistemas de servicios en la comunidad, para
ayudar a las personas mayores a permanecer en sus casas.
|
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociación Nacional de Agencias Locales Especializadas
en la Vejez)
927 15th Street, NW, 6th Floor
Washington, DC 20005
Tel: 202-296-8130,
Fax: 202-296-8134
http://www.n4a.org
|
La Asociación Nacional de Agencias Locales
Especializadas en la Vejez ofrece el localizador de atención
geriátrica, un servicio de asistencia con un directorio nacional
diseñado para ayudar a las personas mayores y a quienes los cuidan, a
encontrar recursos de apoyo en la localidad.
|
Eldercare Locator
(Localizador de atención geriátrica)
Un servicio de la Asociación Nacional de Agencias Locales
Especializadas en la Vejez
Tel: 1-800-677-1116
Llame de 9:00 a.m. a 8:00 p.m., hora del este.
http://www.eldercare.gov
|
El localizador de atención geriátrica
tiene enlaces con agencias locales y estatales especializadas en la vejez,
donde se puede obtener información sobre servicios como transporte,
comidas, atención a domicilio, alternativas de hospedaje, temas legales
y actividades sociales.
|
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
275 Seventh Avenue
New York, NY 10001
Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673)
http://www.cancercare.org
e-mail: info@cancercare.org
|
Cancer Care es una agencia nacional sin fines de lucro
que ofrece apoyo gratuito para las personas con cáncer. (Vea Cancer
Care, Inc., Oficina Nacional, Información legal
general y Otra ayuda financiera una
descripción de sus servicios.)
|
Intercultural Cancer Council
(El Consejo Intercultural de Cáncer)
1720 Dryden, PMB-C
Houston, TX 77030
Tel: 713-798-4617
http://iccnetwork.org
e-mail: info@iccnetwork.org
|
El Consejo promueve políticas, programas,
sociedades e investigaciones para atender las tasas desiguales de cáncer
entre los grupos minoritarios. El sitio en la Internet proporciona recursos e
investigación sobre el tema.
|
National Asian Women's Health Organization (NAWHO)
(Organización Nacional de la Salud de las Mujeres
Asiáticas)
250 Montgomery Street, Suite 900
San Francisco, CA 94104
http://www.nawho.org
e-mail: nawho@nawho.org |
La Organización Nacional de la Salud de las
Mujeres Asiáticas tiene como objetivo mejorar las condiciones de salud
de las mujeres asiáticas y de sus familias. Tiene información en
inglés, cantones, laosiano, vietnamita y coreano. Tiene publicaciones
sobre temas relacionados con los derechos de reproducción, cáncer
del seno y del cuello del útero y control del tabaco.
|
Office on Minority Health Resource Center (OMHRC)
(Oficina del centro de recursos de la salud para las minorías, del
Departamento de salud y servicios humanos de los EEUU)
P.O. Box 37337
Washington, DC 20013-7337
Tel: 1-800-444-6472
TDD: 301-230-7199
http://www.omhrc.gov
|
Este centro es una de las fuentes de
información más grande sobre la salud de las minorías.
Ofrece hojas de datos, publicaciones y un boletín sobre temas
relacionados con la salud de las minorías. El centro lo puede referir a
otras fuentes de información.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
Office of Women's Health (National Women's Health
Information Center)
(Oficina de la Salud de la Mujer)
8550 Arlington Boulevard, Suite 300
Fairfax, VA 22031
Tel: 1-800-994--9662
TTY: 1-888-220-5446
http://www.4women.org
|
Este centro ofrece información sobre las
inquietudes relacionadas con el cáncer, que incluyen la imagen corporal,
nutrición, mamografía, embarazo y asuntos de las mujeres mayores.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
He aquí algunos grupos que le pueden ayudar con otro tipo de preguntas
que pueda tener, que incluye información sobre temas específicos
como medicina alternativa, dieta, consejería genética y
rehabilitación.
|
Información |
Descripción |
National Center for Complementary and Alternative
Medicine (NCCAM)
(Centro Nacional de Medicina Complementaria y Alternativa para el Cáncer)
NCCAM Clearinghouse
P.O. Box 7923
Gaithersburg, MD 20898
Tel: 1-888-644-6226
TTY: 1-866-464-3615
http://nccam.nih.gov
e-mail: info@nccam.nih.gov
|
Este centro brinda al público información
confiable acerca de la seguridad y eficacia de las prácticas de la
medicina complementaria y alternativa.
El clearinghouse es el punto de contacto con el público para la
información sobre los programas de medicina complementaria y alternativa
y el NCCAM. Hay recursos disponibles en inglés y en español.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
Healthfinder
(Servicio del Departamento de Salud y Servicios Humanos de
los Estados Unidos)
http://www.healthfinder.gov |
El "Healthfinder" del Departamento de Salud y
Servicios Humanos de los Estados Unidos provee información confiable
relacionada con la salud del consumidor. Tiene enlaces a publicaciones en la
Internet, centros de distribución de la información, base de
datos, sitios Web y grupos de apoyo y de autoayuda. Además tiene enlaces
con las agencias gubernamentales y las organizaciones sin fines de lucro que
proporcionan al público información confiable. |
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
Department of Agriculture (USDA)
(Ministerio de Agricultura)
14th Street and Independence Avenue, SW
Washington, DC 20250
Dietary Guidelines for Americans 2000
Federal Consumer Information Center
(Centro Federal de Información)
Tel: 1-888-878-3256
http://www.usda.gov/cnpp/dietary_guidelines.html
|
El documento Dietary Guidelines for Americans 2000, provee
información detallada sobre la alimentación saludable. Para
solicitar un documento, llame al Centro Federal de Información. Este
documento e información adicional también se puede obtener en la
página del Internet del Ministerio de Agricultura de los Estados Unidos.
La versión del documento en la Internet es gratis.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
Cancer Genetics Web Site
(Sitio en la Internet sobre genética del cáncer)
http://cancer.gov
Cancer Genetics Services Directory
Tel: 1-800-4-CANCER
http://cancer.gov/search/genetics_services
|
Estos recursos proveen información relacionada
con la genética del cáncer o pueden ayudarle a localizar un
consejero sobre genética.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
National Rehabilitation Information Center (NARIC)
(Centro Nacional de Información sobre Rehabilitación) 1010
Wayne Avenue, Suite 800
Silver Spring, MD 20910
Tel: 1-800-346-2742
TTY: 301-495-5626
http://www.naric.com
|
Este centro provee información y referencias al
público en general y a aquellos encargados del cuidado de las personas
con discapacidades físicas o mentales.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
Los siguientes grupos pueden ofrecer información adicional que incluye
dónde encontrar un grupo de apoyo, información más
detallada acerca de un tipo específico de cáncer y varios
servicios para los sobrevivientes de cáncer y sus familias.
|
Organización |
Descripción |
American Cancer Society (ACS)
(Sociedad Americana del Cáncer)
1599 Clifton Road, NE
Atlanta, GA 30329-4251
Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)
http://www.cancer.org
|
Llame para encontrar el capítulo local. (Vea
Recursos generales para el cáncer, Información
legal general, Ayuda para gastos médicos,
Deducciones de impuestos y American Cancer Society). |
American Foundation for Urologic Disease (AFUD)
(Fundación Americana para las Enfermedades
Urológicas)
1128 North Charles Street
Baltimore, MD 21201
Tel: 1-800-242-2383
http://www.afud.org
e-mail: admin@afud.org
|
La organización AFUD patrocina la
investigación, provee programas educativos para los pacientes, el
público en general y los profesionales de la salud, y ofrece servicios
de apoyo a los pacientes que tienen o corren el riesgo de desarrollar
enfermedades o trastornos urológicos. Provee información sobre
las enfermedades y disfunciones urológicas, lo cual incluye opciones de
tratamiento para el cáncer de la próstata, la salud de la vejiga
y la función sexual. Ofrece además grupos de apoyo para los
pacientes de cáncer de la próstata (Prostate Cancer Network). La
AFUD tiene algunas publicaciones en español.
|
American Institute for Cancer Research (AICR)
(Instituto Americano para la Investigación sobre el Cáncer)
1759 R. Street, NW
Washington, DC 20009
Tel: 1-800-843-8114
http://www.aicr.org
e-mail: aicrweb@aicr.org
|
La organización AICR provee información
acerca de la prevención del cáncer, especialmente por la dieta y
la nutrición. Ofrece un número telefónico para llamadas
sin costo, una red de apoyo con contactos de persona a persona, financiamiento
de subvenciones para la investigación y una amplia variedad de
documentos y materiales relacionados con la dieta, la nutrición y su
relación con el cáncer y la prevención del cáncer
para los consumidores y los profesionales de la salud. La AICR también
ofrece el AICR CancerResource, un programa de información y recursos
para los pacientes de cáncer. Tiene una selección limitada de
publicaciones en español. |
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
275 Seventh Avenue
New York, NY 10001
Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673)
Fax: 212-719-0263
http://www.cancercare.org
|
Cancer Care es una organización nacional sin
fines de lucro que ofrece apoyo, información, ayuda económica y
asistencia práctica a las personas con cáncer y a sus seres
queridos. Los servicios los proporcionan trabajadores sociales de
oncología y están a disposición en persona, por
teléfono y a través del sitio de la Web de la
organización. El alcance de Cancer Care también se extiende a los
profesionales, proporcionando educación, información y
asistencia. Una sección del sitio de la Web de Cancer Care y algunas
publicaciones están disponibles en español, y el personal puede
responder a llamadas y correo electrónico en español.
|
Cancer Hope Network
Two North Road
Suite A
Chester, NJ 07930
Tel: 1-800-HOPENET (1-877-467-3638)
http://www.cancerhopenetwork.org
e-mail: info@cancerhopenetwork.org |
La Cancer Hope Network brinda apoyo individual para los
pacientes de cáncer y sus familiares, al ponerlos en contacto con
voluntarios entrenados que han vivido y se han recuperado de experiencias de
cáncer similares. Los voluntarios se escogen de acuerdo al tipo y etapa
del cáncer, a los tratamientos utilizados, las experiencias con los
efectos secundarios y otros factores.
|
Cancer Information and Counseling Line (CICL)
(Línea de consejería e información sobre el cáncer)
(Un servicio del AMC Cancer Research Center)
1600 Pierce Street
Denver, CO 80214
Tel: 1-800-525-3777
8:30 de la mañana a las 5:00 de la tarde, tiempo
estándar de la montaña
http://www.amc.org
e-mail: cicl@amc.org
|
El CICL, parte del Programa Psicosocial del Centro AMC
de Investigación sobre el Cáncer, es un servicio
telefónico gratuito para pacientes de cáncer, sus familiares y
amigos, para sobrevivientes del cáncer y para el público en
general. Consejeros profesionales proporcionan información médica
al día, apoyo emocional por medio de asesoría a corto plazo y
referencias de recursos a personas que llaman de todo el país. Quienes
llaman pueden también someter preguntas sobre el cáncer y
solicitar recursos por correo electrónico. |
Gilda's Club, Inc.
(Club Gilda)
322 Eighth Avenue
New York, NY 10001
Suite 1402
Tel: 1-888-GILDA-4-U (llame para información sobre el
capítulo en su zona)
http://www.gildasclub.org
|
Club Gilda brindan apoyo social y emocional a los
pacientes de cáncer, a sus familiares y amigos. Proveen conferencias,
seminarios, grupos de trabajo, eventos especiales y programas para
niños.
|
Lance Armstrong Foundation (LAF)
(La Fundación Lance Armstrong)
PO Box 161150
Austin, TX 78716-1150
Tel: 512-236-8820
http://www.laf.org |
La Fundación Lance Armstrong (LAF, por sus
siglas en inglés), fundada en 1997 por el campeón de ciclismo y
sobreviviente de cáncer Lance Armstrong busca mejorar la calidad de vida
de aquellas personas que viven con cáncer o lo han sobrevivido.
Además, busca promover la optima atención médica y
recuperación tanto física, como psicológica y social de
los sobrevivientes de cáncer y sus seres queridos. La fundación
enfoca sus actividades en las siguientes áreas: apoyo y servicios para
los sobrevivientes, programas innovadores de supervivencia y patrocinio para la
investigación médica y científica.
|
The Leukemia and Lymphoma Society
(La Sociedad de la Leucemia y el Linfoma)
1311 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605-5221
Tel: 1-800-955-457
http://www.leukemia-lymphoma.org
e-mail: infocenter@leukemia-lymphoma.org
|
La meta de La Sociedad es encontrar la cura para la
leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el mieloma múltiple, y
mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Esta sociedad
apoya la investigación médica y provee materiales educativos
relacionados con la salud. Además brinda servicios para pacientes y sus
familias. También provee algunas publicaciones en español.
|
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
(Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer)
1010 Wayne Avenue,
Suite 770
Silver Spring, MD 20910-5600
Tel: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937)
http://www.canceradvocacy.org
e-mail: info@canceradvocacy.org
|
La Coalición es una red de grupos e individuos
que ofrecen apoyo a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos.
Proporciona información y recursos sobre asuntos de apoyo para el
cáncer, promoción y calidad de vida. En la página de la
NCCS en la Web, se encuentra una sección en español y hay
disponible una selección limitada de publicaciones en español.
|
National Lymphedema Network (NLN)
(Red Nacional del Linfedema)
1611 Telegraph Avenue
Suite 1111
Oakland, CA 94612-2138
Tel: 1-800-541-3259
http://www.lymphnet.org
e-mail: nln@lymphnet.org
|
La Red Nacional del Linfedema proporciona
educación y orientación para los pacientes de linfedema, los
profesionales de la salud y el público en general, difundiendo
información acerca de la prevención y el manejo del linfedema
primario y secundario. Cuenta con una línea telefónica para
llamadas sin costo, un servicio para recomendar centros de tratamiento para el
linfedema y profesionales de la salud, una publicación trimestral con
información acerca de los avances médicos y científicos,
grupos de apoyo, amigos por correspondencia, cursos educativos para
profesionales de la salud y pacientes, y una base de datos computarizada.
Algunos materiales están disponibles en español.
|
Patient Advocate Foundation (PAF)
(Fundación para la Defensa de los Pacientes)
753 Thimble Shoals Boulevard, Suite B
Newport News, VA 23606
Tel: 1-800-532-5274
http://www.patientadvocate.org
e-mail: help@patientadvocate.org
|
La PAF brinda a los pacientes de cáncer y a los
sobrevivientes, información, consejo legal y referencias con respecto a
la atención médica administrada, los seguros, asuntos
económicos, discriminación en el trabajo y crisis por deudas.
|
R.A. Bloch Cancer Foundation, Inc.
(Fundación de Cáncer R.A. Bloch)
4435 Main Street, Suite 500
Kansas City, MO 64111
Tel: 1-800-433-0464
http://www.blochcancer.org
e-mail: hotline@hrblock.com
|
La Fundación de Cáncer R.A. Bloch
reúne a los pacientes recién diagnosticados con voluntarios
capacitados que han sido tratados para el mismo tipo de cáncer.
Además distribuye material informativo que incluye una lista de
instituciones que ofrecen segundas opiniones. Tiene información
disponible en español.
|
United Ostomy Association
(La Associación de Ostomía)
19772 MacArthur Boulevard, Suite 200
Irvine, CA 92612-2405
Tel: 1-800-826-0826 (6:30 a.m. a 4:30 p.m., hora pacífico)
http://www.uoa.org
e-mail: uoa@deltanet.com
|
La Asociación Unida de Ostomía ayuda a
los pacientes que han tenido una ostomía a través de asistencia
mutua y apoyo emocional. Proporciona información para los pacientes y el
público y envía voluntarios a que visiten a pacientes que acaban
de tener una ostomía.
|
The Wellness Community (Nacional)
(Comunidad del Bienestar)
35 East Seventh Street
Cincinnati, OH 45202
Tel: 1-888-793-9355
http://www.thewellnesscommunity.org
e-mail: help@thewellnesscommunity.org
|
La Comunidad del Bienestar ofrece a los pacientes de
cáncer y a sus familiares apoyo psicológico y emocional gratuito.
Ofrece grupos de apoyo dirigidos por terapeutas licenciados, talleres de
educación sobre el cáncer y de reducción del
estrés, asesoría en nutrición, sesiones de ejercicios, y
eventos sociales.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
Ansiedad: Por lo general leve, es un miedo breve causado por un evento
estresante. La ansiedad se puede convertir en algo grave si continúa por
períodos prolongados de tiempo, lo que conduce a un trastorno de
angustia y debe ser tratado por un médico.
Consejería genética: Asesoría por parte de una
persona especializada sobre la probabilidad de que otra persona dentro de la
familia de un sobreviviente de cáncer desarrolle cáncer. La
asesoría de un consejero puede ayudar a las familias a entender la
probabilidad de desarrollar cáncer y tomar decisiones importantes acerca
de la prevención.
Cuidado de apoyo: Tratamiento para prevenir, controlar o disminuir los
efectos secundarios del cáncer y para mejorar el bienestar y la vida de
las personas con cáncer.
Cuidado de seguimiento: Ir al médico para que le haga los
exámenes regulares, después del tratamiento del cáncer.
Depresión: Sentirse deprimido y de mal humor la mayoría
del día y en la mayoría de los días. La persona ya no
disfruta la vida o las actividades normales; sufre cambios en sus
hábitos de comer y de dormir; se siente nerviosa, agotada y cansada.
También la persona puede sentir que no vale nada, culpable, tiene
problemas de concentración y todo el tiempo tiene pensamientos de muerte
o suicidio. Si usted experimenta cualquiera de estas señales de
depresión por más de dos semanas, consulte con su médico
acerca de recibir tratamiento.
Endoscopía: Uso de un tubo delgado con luz (llamado endoscopio)
para examinar órganos dentro del cuerpo.
Estudios clínicos: Estudios de investigación para
encontrar mejores maneras de prevenir, detectar y tratar el cáncer y
para mejorar el cuidado de los pacientes con cáncer.
Fatiga: Falta de energía o sensación de cansancio,
debilidad o agotamiento que puede causar estrés y disminuir la capacidad
de una persona para funcionar normalmente.
Historial clínico: Conjunto de datos relativos a un paciente.
Impotencia: Cuando el pene del hombre no puede conseguir una
erección.
Linfedema: Hinchazón de los brazos o de las piernas causada por
la acumulación de líquido linfa en los tejidos. Puede ocurrir
después de la radiación o de la cirugía para extraer los
ganglios linfáticos de las axilas o la ingle.
Medicina alternativa: Terapias y enfoques de sanación que se
utilizan en lugar de los tratamientos tradicionales prescritos por un
médico. Algunos ejemplos son las vitaminas y las hierbas, las dietas
especiales, las prácticas espirituales y la acupuntura.
Medicina complementaria: Terapias y enfoques de sanación que se
utilizan además de los tratamientos tradicionales prescritos por un
médico. Algunos ejemplos son las vitaminas y las hierbas, las dietas
especiales, las prácticas espirituales y la acupuntura.
Metástasis: La diseminación del cáncer de una parte
del organismo a otra. Se dice que el cáncer ha hecho metástasis
cuando los tumores se forman de células como las del tumor original
(primario) y se diseminan (tumores secundarios) a otras partes del cuerpo.
Oncólogo: Médico especializado en el tratamiento del
cáncer.
Ostomía: Procedimiento quirúrgico en el que se hace un
orificio desde la parte interna del organismo a la parte externa. Algunos tipos
de ostomías son la colostomía (creación de un ano
artificial) y urostomía (desviación de la orina hacia el
exterior).
Plan de recuperación: Plan diseñado por el médico y
el paciente para ayudar a que el paciente cuide de su propia salud
después del tratamiento del cáncer.
Quimioterapia: Tratamiento para el cáncer que utiliza
medicamentos anticancerosos.
Radiografía: Método para poder tomar una imagen
(fotografía) de áreas dentro del cuerpo.
Recurrencia: Reaparición del cáncer. Se dice que el
cáncer ha recurrido cuando regresa al mismo órgano del tumor
original (primario) o a otro órgano después de que el tumor
original ha desaparecido.
Sobreviviente de cáncer: Término
que se utiliza para describir a una persona con cáncer, desde el momento
del diagnóstico hasta el término de su vida.
Sobreviviente: (vea sobreviviente de cáncer).
Las siguientes organizaciones tienen guías para el cuidado de
seguimiento de algunos tipos de cáncer. Puede utilizar estas
guías cuando hable con el médico o cualquier otro proveedor de
atención médica. Estas guías no pretenden contradecir o
reemplazar la experiencia y el juicio clínico de sus proveedores de
atención médica. No son disponibles en español.
American Society of Clinical Oncology (ASCO)
(Sociedad Americana de Oncología Clínica)
225 Reinekers Lane, Suite 650
Alexandria, VA 22314
1-888-651-3038 o 703-299-0150
www.asco.org
(Guías para cáncer colorrectal y de seno)
National Comprehensive Cancer Network
(Red Completa Nacional de Cáncer)
50 Huntington Pike, Suite 200
Rockledge, PA 19046
1-888-909-NCCN (1-888-909-6226)
www.NCCN.org
(Guías para el cáncer de la próstata, de ovario,
neuroendocrino, hepatocelular, de vesícula biliar, de la tiroides,
óseo, de la piel, del colon y el recto, de cáncer de seno in
situ, melanoma, colangiocarcinoma y leucemia mielocítica aguda en
adultos)
The University of Texas M.D. Anderson Cancer Center
(Centro Cáncer M.D. Anderson, de la Universidad de Texas)
1515 Holcombe Blvd.
Houston, TX 77030
1-800-392-1611 o 713-792-6161
www.mdanderson.org
(Guías para cáncer de seno, del cuello del útero, de
ovario, del colon, del recto, de la laringe, de la lengua, de las
células renales, de la vejiga y de la próstata, así como
sarcomas óseos, sarcomas de partes blandas y melanoma in situ)
(Extracto de los derechos de los sobrevivientes de cáncer de la
Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer. NOTA: Esta no
es una ley nacional.)
La Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer presenta
esta nueva versión de la Declaración de derechos de los
sobrevivientes, para mostrar al público las necesidades de los
sobrevivientes, para mejorar la calidad de la atención médica
para el cáncer, para apoderar a los sobrevivientes y al mismo tiempo
brindar mayor satisfacción a ellos, a los médicos, a los
empleadores y a sus familiares y amigos.
-
Los sobrevivientes tienen derecho a que les garanticen atención
médica de por vida, según sea necesario. Los médicos y
otros profesionales involucrados en su cuidado deben dedicar sus esfuerzos
constantes para ser:
-
Sensibles a las decisiones tomadas por el sobreviviente de cáncer, que
afecten su estilo de vida y su necesidad de que se respete su autoestima,
dignidad y confidencialidad de la información que se les ha confiado.
-
Cuidadosos, no importa qué tanto tiempo haya sobrevivido la persona, para
que sus síntomas se tomen con seriedad y no se pasen por alto sus
malestares o dolores, pues el miedo a la recurrencia forma parte de la
supervivencia.
-
Alertos para reconocer durante las visitas de control y las visitas al
consultorio cualquier efecto secundario, a largo plazo o más adelante,
del cáncer o del tratamiento.
-
Informativos y abiertos, para brindarles a los sobrevivientes tanta o tan poca
información médica como ellos deseen y para alentar su
participación, con conocimiento de causa, pero sin esperar que el
sobreviviente se haga cargo de su propio cuidado.
-
Conocedores de los recursos de consejería y de rehabilitación y
estar dispuestos a referir a los sobrevivientes y sus familiares a terapias y
apoyo emocional adecuado con el fin de mejorar tanto la calidad como la
duración de vida.
-
Sin importar el tipo de plan para la atención médica, ya sea el
plan de pago por servicio o cualquier otro tipo de plan de cuidado de salud
administrado, los sobrevivientes tienen derecho a una atención
médica de calidad, enfatizando:
-
Las decisiones con conocimiento de causa, para escoger tanto el lugar donde
quieren recibir la atención médica, los médicos de
atención primaria y los especialistas que brindan dicha atención
médica, como los tratamientos apropiados, eficaces e inocuos (que
incluyen los estudios clínicos en curso).
-
El tratamiento eficaz, pero humano, de los efectos secundarios de la enfermedad,
tales como la fatiga y el dolor, el control para el manejo del dolor, por
ejemplo, teniendo en cuenta al sobreviviente más como una ayuda para
identificar la cantidad apropiada de medicamento que necesita en determinado
momento que como un adicto potencial al medicamento.
-
El uso apropiado del hospital y otras instalaciones, donde la atención
al paciente y la eficacia en función de los costos estén
balanceados, para que ningún sobreviviente sea dado de alta, sin que
pueda ser capaz de cuidar de sí mismo, por ejemplo después de la
mastectomía, o sin asegurarles el cuidado necesario para evitar
situaciones dolorosas.
-
El constante respeto de los deseos de los sobrevivientes en cuanto a
cuándo y cómo descontinuar el tratamiento, si se presentase el
momento, que incluyen el respeto a la "ultima declaración voluntaria en
vida" y a documentos similares.
-
En cuanto a su vida personal, los sobrevivientes, como todas las demás
personas, tienen el derecho a buscar la felicidad. Esto significa que tienen
derecho a:
-
Hablar con sus familiares y amigos acerca de su experiencia de cáncer, si
así lo desean, pero rehusarse a discutirlo si así lo desean y a
que no esperen de ellos que estén más contentos o menos
deprimidos que cualquier otra persona.
-
Vivir sin el estigma del cáncer como una "enfermedad atemorizante", en
todas sus relaciones sociales donde quiera que sea, en la casa, en el trabajo o
en las tiendas.
-
No ser culpado por haber tenido la enfermedad, ni sentirse culpable de haberla
sobrevivido.
-
Participar en los grupos de apoyo u otros grupos para sobrevivientes y en grupos
activistas que deseen; en estos grupos generalmente se sienten menos aislados,
más informados y más capaces de expresar sus sentimientos, ya sea
sentimientos de esperanza o de desesperanza, sin sentirse juzgados como
pacientes "malos" o "desagradecidos" o simplemente "que no colaboran".
-
En el trabajo, los sobrevivientes tienen derecho a iguales oportunidades
laborales. Esto significa que tienen derecho a:
-
Aspirar a empleos acordes con sus habilidades y para los cuales tienen
capacitación y experiencia, y por lo tanto no tienen que aceptar
trabajos que no hubieran tenido que considerar antes de la experiencia del
cáncer.
-
Ser contratados, promovidos y aceptados de regreso al trabajo, de acuerdo con
sus habilidades y calificaciones individuales y no de acuerdo con los
estereotipos del "cáncer" o de la "discapacidad", con "acomodaciones
razonables" bajo la ley federal y estatal, tal como en las tareas o en el
horario, que les permita trabajar mientras reciben tratamiento médico
sin que caigan dentro del círculo vicioso del sobreviviente, muy enfermo
para trabajar pero muy sano para calificar como "discapacitado" y tener derecho
a la protección bajo la Ley para los Estadounidenses con Discapacidades.
-
La privacidad de su historial clínica.
-
Puesto que la cobertura del seguro de salud es una de las principales
preocupaciones de los sobrevivientes, se debe dedicar todo el esfuerzo posible
para garantizarles a todos los sobrevivientes un plan de cobertura decente,
razonable en cuanto a costo, sea público o privado, o provisto bajo el
plan de cuidado de salud administrado o el plan de pago por servicio. Esto
significa:
-
Para los empleadores, que los sobrevivientes tienen el derecho a ser incluidos
en los planes de salud colectivos, sin importar su historia clínica.
-
Para los médicos, consejeros y otros profesionales interesados, que se
mantengan informados y mantengan a los clientes sobrevivientes informados y
actualizados sobre los peligros de la discriminación en los seguros de
salud.
-
Para los encargados de la política social, tanto en el sector
público como en privado, que busquen ampliar los programas de seguros
para que incluyan los procedimientos de diagnóstico y tratamiento, los
cuales pueden prevenir que la enfermedad vuelva a aparecer y alivian la
ansiedad y el dolor del sobreviviente, y que busquen además disminuir
las barreras a menudo impuestas injustamente por motivos raciales, culturales
de las minorías, edad o, simplemente, por falta de recursos para pagar
la cobertura de un seguro de salud adecuado.
En resumen, los sobrevivientes de cáncer tienen el derecho primordial
del acceso a la atención médica de calidad. Implícito en
este derecho es el acceso universal a la cobertura adecuada de un seguro de
salud, porque la palabra "calidad" no significa nada sino se logra dicha
cobertura. Puede que el cáncer no haya sido descubierto, pero si ha
sido, la atención médica puede no ser la óptima, nadie
responderá por esto y la sociedad entera será la perjudicada.
Copyright © 1999 NCCS. Reimpreso con autorización de la
Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer.
Nombre del médico:
Especialidad:
Dirección:
Teléfono:
Nombre de la enfermera:
Preguntas:
Fechas de las citas:
Nombre del médico:
Especialidad:
Dirección:
Teléfono:
Nombre de la enfermera:
Preguntas:
Fechas de las citas:
Nombre del médico:
Especialidad:
Dirección:
Teléfono:
Nombre de la enfermera:
Preguntas:
Fechas de las citas:
Nombre del farmacéutico:
Dirección:
Teléfono:
Preguntas:
Nombre del trabajador social o terapista:
Dirección:
Teléfono:
Preguntas:
Fechas de las citas:
1. ¿Con qué frecuencia debo ir al médico para una visita
de rutina de seguimiento?
2. ¿Qué exámenes de seguimiento se deben hacer?
¿Con qué frecuencia?
3. ¿A qué síntomas debo estar atento?
4. Si desarrollo cualquiera de esos síntomas, ¿a quién
debo llamar?
|
|
En cada visita cuéntele al médico o al equipo de atención
médica acerca de:
-
Los síntomas que usted crea que son una señal del regreso del
cáncer
-
Cualquier dolor que le preocupe
-
Cualquier problema físico que interfiera en su vida cotidiana o que le
preocupe, como fatiga, dificultad para dormir, pérdida de deseo sexual,
aumento o pérdida de peso
-
Cualquier medicamento, vitamina, o producto naturista que esté tomando y
cualquier otro tratamiento que esté usando
-
Cualquier problema emocional que pueda tener, o cualquier episodio de ansiedad o
depresión que haya tenido en el pasado
-
Cualquier cambio en el historial clínico de su familia
-
Cosas sobre las que quiere saber más
Historial clínico e información que debe conservar
-
Tipo específico de cáncer
-
Fecha o fechas del diagnóstico de cáncer
-
Detalles de todos los tratamientos del cáncer, incluidos los sitios y las
fechas en que recibió el tratamiento
-
Información para contactar a todos los médicos y demás
profesionales de la salud involucrados en su tratamiento y cuidado de
seguimiento
-
Complicaciones que se presentaron después del tratamiento
-
Información sobre cualquier otro tipo de cuidados complementarios que
haya recibido (medicamentos para el dolor o las náuseas, apoyo
emocional, suplementos nutricionales, etc.)
|
Muchas personas con cáncer han descubierto que el practicar la
relajación profunda les ayuda a aliviar el dolor o a reducir el
estrés. Los siguientes ejercicios tal vez no sean para todas las
personas. Pregúntele al médico o a la enfermera si estos
ejercicios le pueden ayudar.
Técnicas de relajación
Antes de tratar el ejercicio completo que aparece a continuación, primero
practique los pasos 1 al 5, para que se acostumbre a respirar profundamente y a
relajar los músculos.
Ejercicio 1
-
Busque un sitio tranquilo donde pueda descansar durante 20 minutos sin que lo
molesten. Diga a los demás que necesita ese tiempo para usted.
-
Asegúrese de que el ambiente sea relajante. Por ejemplo, si lo desea,
baje la intensidad de las luces y elija una silla o sofá cómodo.
-
Póngase en una posición cómoda en la que pueda relajar los
músculos. Cierre los ojos y aleje de su mente las distracciones.
-
Respire profundo, con un ritmo lento y relajante. Las personas, por lo general,
respiran en forma superficial, con la parte alta del tórax.
Concéntrese en respirar profunda y lentamente, elevando el abdomen con
cada respiración y no solamente el tórax.
-
Luego, pase por cada uno de los grupos principales de músculos,
contrayéndolos (apretándolos) durante 10 segundos,
relajándolos después. Si le resulta doloroso contraer cualquier
grupo de músculos en particular, salte el paso de la contracción
y concéntrese sólo en la relajación. Concéntrese en
relajar completamente los músculos y note la diferencia que se siente
cuando están relajados. Concéntrese en la agradable
sensación que produce la relajación. Por turnos, contraiga,
sostenga y relaje:
-
El brazo derecho y el izquierdo. Cierre el puño y llévelo
hasta el hombro, apretando el brazo.
-
Los labios, los ojos y la frente. Arrugue el entrecejo y eleve las cejas,
frunza los labios y luego haga muecas.
-
Mandíbula y cuello. Apriete los dientes y relaje, luego lleve la
barbilla hasta el pecho.
-
Hombros. Encoja los hombros y súbalos hacia las orejas.
-
Tórax. Saque el pecho.
-
Estómago. Hunda el estómago.
-
Parte inferior de la espalda. Estire la parte baja de la espalda hasta
que forme un arco suave, con el estómago hacia fuera. Asegúrese
de hacerlo con suavidad, pues estos músculos a menudo están
tensos.
-
Nalgas. Apriete las nalgas.
-
Muslos. Junte con presión los muslos.
-
Pantorrillas. Doble los dedos de los pies para arriba, hacia las
rodillas.
-
Pies. Doble los dedos de los pies hacia abajo, como una bailarina de
ballet.
Descubrirá que su mente divaga. Cuando note que está pensando en
otra cosa, regrese lentamente su atención hacia la relajación.
Asegúrese de mantener la respiración profunda.
-
Revise de nuevo esas partes de su cuerpo y libere cualquier tensión que
quede. Asegúrese de mantener la respiración profunda.
-
Ahora que está relajado, imagine una escena tranquilizante. Escoja un
escenario que sea especialmente placentero para usted. Puede ser su cuarto
favorito, una playa arenosa, una silla frente a la chimenea, o cualquier otra
escena relajante. Concéntrese en los detalles.
-
¿Qué puede ver a su alrededor?
-
¿A qué le huele?
-
¿Qué sonidos escucha? Por ejemplo, si está en la playa,
¿cómo se siente la arena bajo sus pies, cómo suenan las
olas y cómo huele el aire?
-
¿Puede sentir el sabor de algo? Siga respirando profundamente mientras
se imagina relajado en un lugar cómodo y seguro.
-
En este punto, a algunas personas les parece útil concentrarse en
pensamientos que aumenten su relajación. Por ejemplo, "Mis brazos y
piernas están muy cómodos. Puedo hundirme en esta silla y
concentrarme sólo en la relajación".
-
Emplee unos minutos más para disfrutar de la sensación de
comodidad y relajación.
-
Cuando esté listo, comience a mover suavemente las manos y los pies y a
regresar lentamente a la realidad. Abra los ojos y espere unos minutos
más hasta estar completamente alerta. Note cómo se siente ahora
que ha completado el ejercicio de relajación y trate de mantener esta
sensación por el resto del día.
Ejercicio 2
-
Siéntese cómodamente. Aflójese la ropa apretada. Cierre los
ojos. Aclare la mente y relaje los músculos utilizando los pasos 4 y 5
del ejercicio anterior.
-
Enfoque su mente en el brazo derecho. Repítase "Mi brazo derecho se
siente pesado y caliente". Siga pensando en eso hasta que sienta el brazo
pesado y caliente.
-
Repita lo mismo con el resto de los músculos, hasta que esté
completamente relajado.
Recuerde
|
Estos ejercicios no funcionan desde el primer momento para todo el mundo. Puede
pasar un tiempo hasta que sienta que los ejercicios están funcionando,
así que la práctica ayuda. Si alguno de estos pasos lo hace
sentir incómodo, omítalo. Pregunte al médico o a la
enfermera sobre otras formas de relajación si estos ejercicios no le dan
resultado.
|
Descargo de responsabilidad:
Las citas que figuran en este documento provienen de sobrevivientes de
cáncer en la vida real que han sido contactados por el Instituto
Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés). Los nombres
se cambiaron para garantizar la discreción. Las fotografías que
aparecen en este documento fueron suministradas por el NCI o adquiridas de
fuentes comerciales, y no necesariamente son de sobrevivientes de
cáncer. Se agregaron con el fin de ponerle rostros humanos a la vivencia
del cáncer.
Este documento fue escrito y publicado por el Instituto Nacional del
Cáncer (NCI), ubicado en 9000 Rockville Pike, Bethesda, Maryland, 20892.
El NCI es el principal organismo gubernamental de los Estados Unidos dedicado a
la investigación y divulgación sobre el cáncer. Para
solicitar información sobre los derechos de propiedad intelectual y la
utilización de materiales del NCI, comunicarse con el encargado de
autorizaciones (Clearance Officer) del Instituto Nacional del Cáncer.
Volver arriba
< Sección anterior |