Vivir con anemia de células falciformes

Muchas personas que tienen anemia de células falciformes pueden llevar una vida productiva si reciben buena atención médica. También pueden gozar de una salud razonablemente buena la mayor parte del tiempo y vivir más tiempo del que vivían antes las personas afectadas. En la actualidad, muchas personas con anemia de células falciformes viven hasta la cuarta o quinta década de la vida, e incluso más.

Si usted sufre esta enfermedad, es importante que:

• Adopte o mantenga un estilo de vida saludable.
• Tome medidas para evitar y controlar las complicaciones.
• Se entere de formas de controlar el dolor.

Si tiene un niño o un adolescente con anemia de células falciformes, puede aprender sobre la enfermedad y ayudarle a su hijo a controlarla.

Adoptar o mantener un estilo de vida saludable

Para gozar de buena salud usted debe adoptar o mantener un estilo de vida saludable.

Siga un plan saludable de alimentación. El médico puede aconsejarle que tome ácido fólico (una vitamina) todos los días para ayudarle a su organismo a producir más glóbulos rojos. Además debe tomar por lo menos 8 vasos de agua al día, especialmente cuando haga calor. Así evitará la deshidratación, que es una situación en la que el organismo no cuenta con líquidos suficientes.

Su cuerpo necesita actividad física frecuente para permanecer sano. Sin embargo, usted debe evitar los ejercicios que lo cansen mucho. Tome muchos líquidos cuando haga ejercicio. Pregúntele a su médico qué tipo de actividades físicas puede realizar sin peligro y en qué cantidad puede hacerlas.

También debe dormir y descansar lo suficiente. Avísele a su médico si cree que tiene algún problema de sueño, como ronquidos o apnea del sueño. La apnea del sueño es un trastorno frecuente en el que una persona tiene una o más pausas en la respiración o respiraciones superficiales durante el sueño.

Pregúntele al médico si puede consumir bebidas alcohólicas y qué cantidad puede tomar sin peligro. Si fuma, deje de hacerlo. Pregúntele a su médico sobre programas y productos que puedan ayudarle a dejar el hábito.

Tomar medidas para evitar y controlar las complicaciones

Además de adoptar costumbres saludables, usted puede tomar otras medidas para prevenir y controlar las crisis falciformes dolorosas. Varios factores pueden causar estas crisis. Si usted sabe cómo evitar o controlar estos factores, podrá controlar el dolor.

Quizá sea prudente que evite los descongestionantes, como la seudoefedrina. Estas medicinas pueden contraer los vasos sanguíneos e impedir aún más el movimiento fácil de los glóbulos rojos a través de ellos.

Evite temperaturas extremas de calor y frío. Póngase ropa abrigada para salir cuando haga frío y para estar en habitaciones con aire acondicionado. No nade en agua fría ni escale grandes alturas sin llevar oxígeno adicional.

Disminuya el estrés de su vida. Hable con el médico si está deprimido o si tiene problemas en el trabajo o con su familia. La ayuda de su familia y amigos, al igual que la de un grupo de apoyo, puede servirle para sobrellevar la vida diaria.

En la medida de lo posible, evite los trabajos que requieran mucho esfuerzo físico, lo expongan a temperaturas extremas de frío o calor, o tengan horarios largos.

No viaje en aviones en los que la cabina no esté presurizada (es decir, en los que no se bombee oxígeno adicional en la cabina). Si debe viajar en un avión de éstos, pregúntele a su médico cómo debe protegerse.

Aplíquese la vacuna contra la gripe y otras vacunas para prevenir infecciones. También debe ir al dentista con regularidad para prevenir infecciones y pérdida de dientes. Comuníquese con su médico si tiene signos de una infección, como fiebre o problemas para respirar. Es importante que le den tratamiento lo antes posible.

También son importantes los chequeos médicos y los tratamientos. En los chequeos le pueden hacer pruebas para detectar enfermedades de los riñones, los pulmones y el hígado. Consulte con regularidad a un experto en anemia de células falciformes. Además, acuda periódicamente a un oftalmólogo para que lo examine en busca de lesiones de los ojos.

Entérese cuáles son los signos y síntomas del derrame cerebral. Entre ellos están: dolor de cabeza persistente, debilidad en un lado del cuerpo, cojera y cambios repentinos del habla, la vista o el oído. Si tiene alguno de estos síntomas, infórmele a su médico de inmediato.

Contrólese y hágase tratamiento para los demás problemas de salud que tenga, por ejemplo, la diabetes.

Hable con el médico si está embarazada o piensa quedar embarazada. Usted va a necesitar cuidados prenatales especiales. La anemia de células falciformes puede empeorar durante el embarazo.

Las mujeres que tienen anemia de células falciformes también corren más riesgo de tener un parto prematuro o un bebé de bajo peso al nacer. Sin embargo, si recibe atención prenatal temprana y se hace chequeos frecuentes, puede tener un embarazo sano.

Aprender formas de controlar el dolor

Cada persona experimenta el dolor de manera diferente. El dolor con que una persona puede vivir puede ser insoportable para otra. Colabore con su médico para hallar formas de controlar el dolor. Es posible que necesite medicinas de venta sin receta y medicinas recetadas. El médico puede recetarle analgésicos narcóticos. Si este es el caso, pregúntele cómo usarlos sin peligro.

El dolor también se puede controlar con almohadillas calientes, baños calientes, descanso o masajes. La terapia física (fisioterapia) puede aliviar el dolor al ayudarlo a relajarse y a fortalecer los músculos y articulaciones.

La consejería o la autohipnosis también pueden ser eficaces. Quizá a usted le parezcan útiles las actividades que alejen su mente del dolor, como ver televisión y hablar por teléfono.

Cuidado de un niño con anemia de células falciformes

Si su niño tiene anemia de células falciformes, usted debe informarse todo lo que pueda sobre la enfermedad. Así podrá reconocer los primeros signos de problemas, como fiebre o dolor en el pecho, y buscar tratamiento oportuno.

Los centros y clínicas para el tratamiento de la anemia de células falciformes pueden darle información y asesoría para ayudarlo a sobrellevar el estrés de lidiar con la enfermedad de su hijo.

Atención continua

Su niño tendrá que ir al médico a menudo a hacerse pruebas de sangre. El médico también lo examinará para determinar si hay lesiones en los pulmones, los riñones y el hígado.

Hable con el médico sobre el plan de tratamiento de su hijo, con qué frecuencia necesita chequeos y qué es lo más adecuado para mantenerlo lo más sano posible.

Prevención de infecciones

Para prevenir infecciones, asegúrese de que su hijo reciba todas las vacunas que el médico recomiende. (Si desea más información sobre vacunas, consulte el apartado "¿Cómo se trata la anemia de células falciformes?").

La buena higiene también sirve para prevenir infecciones. Asegúrese de que su hijo se lave las manos con frecuencia. Así disminuirán las probabilidades de contraer infecciones.

Llame al médico de inmediato si su niño tiene signos de infección, como fiebre o dificultad para respirar. Mantenga un termómetro a mano y sepa cómo usarlo. Llame al médico si la temperatura del niño está por encima de 101 grados Fahrenheit (38.5 grados Celsius).

Prevención del derrame cerebral

Entérese de cuáles son los signos y síntomas del derrame cerebral para que pueda actuar en caso necesario. Los signos y síntomas comprenden dolor de cabeza persistente, debilidad en un lado del cuerpo, cojera y cambios repentinos del habla, la vista o el oído. Los cambios de comportamiento también pueden ser signo de un derrame cerebral.

Pregúntele al médico si su hijo necesita ecografías periódicas de la cabeza. Estas ecografías pueden mostrar si el niño corre mucho riesgo de sufrir un derrame.

Cuándo se debe llamar al médico

Pregúntele al médico de su hijo cuándo debe llamarlo de inmediato. Por ejemplo, el médico puede decirle que lo llame inmediatamente si el niño tiene signos de un derrame cerebral o una infección. Es posible que también deba llamarlo si el niño presenta lo siguiente:

• Hinchazón de las manos o los pies
• Hinchazón del estómago. Si el bazo aumenta de tamaño más de lo normal, es posible que la hinchazón se vea o se palpe por debajo de la costilla inferior izquierda. El niño puede quejarse de dolor en esa zona.
• Palidez en la piel o en el lecho de las uñas, o coloración amarillenta de la piel o de la parte blanca de los ojos
• Cansancio repentino acompañado de falta de interés en lo que lo rodea
• Erección del pene que no desaparece
• Dolor en las articulaciones, el estómago, el pecho o los músculos
• Fiebre

Los niños de edad escolar pueden a menudo (pero no siempre) participar en educación física o deportes. Sin embargo, el médico del niño debe aprobar toda actividad. Pregúntele al médico qué actividades puede realizar el niño sin peligro.

Cuidado de un adolescente con anemia de células falciformes

Los adolescentes que tienen anemia de células falciformes deben controlar su enfermedad y al mismo tiempo deben hacer frente a los estreses propios de la edad. Estos adolescentes se enfrentan además a tipos de estrés específicos que tienen que ver con la anemia de células falciformes, como:

• Problemas de imagen corporal causados por madurez sexual retrasada
• Tener que hacer frente al dolor y al miedo a volverse adictos a los analgésicos narcóticos (medicinas para el dolor que contienen narcóticos)
• Vivir en la incertidumbre. (La anemia de células falciformes es impredecible y puede causar dolor y lesiones en el cuerpo en cualquier momento).

Entre los recursos de ayuda para adolescentes con anemia de células falciformes se cuentan los grupos de apoyo para adolescentes y la consejería familiar e individual.