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Alexis
Villa, de California, quien nació en 1995, tiene
SMA tipo 3. Usa aparatos ortopédicos para las piernas
la mayor parte del tiempo y ocasionalmente una silla de
ruedas para distancias más largas. Le encanta participar
en los campamentos de verano de la MDA y se le ve regularmente
en una clínica MDA. |
Introducción
Preguntas y Respuestas
¿Es Hereditaria?
La MDA busca un tratamiento o
una curación
La MDA esta aqui para ayudar
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Introducción
Queridos Amigos:
He tenido síntomas de atrofia muscular
espinal desde que era bebé. Cuando la mayoría de
niños comenzaban a caminar, mis padres se dieron cuenta
que mi cabeza se caía hacia el suelo cuando gateaba. Los
doctores dijeron que tenía amiotonía congénita
y predijeron que no viviría más allá de mi
8o cumpleaños. Cuando cumplí los 14 años,
el diagnóstico fue cambiado a hipotonía congénita
benigna.
No fue hasta que me disponía a
salir para la universidad, a los 18 años, que se cambió
la etiqueta de nuevo, a atrofia muscular espinal. Estos cambios
no reflejaron nada nuevo en mi condición, pero sí
un cambio en la comprensión de la enfermedad llamada SMA.
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Jerry Ferro, con su esposa, Sheryl, y sus hijos Jacob y Sheri en 1999
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Este panfleto está diseñado
para ayudarlo a entender mejor las causas, los síntomas
y la progresión de las diferentes formas de SMA. Se espera
que este conocimiento le ayude a planear para el futuro y cobrar
ánimo en el presente, sabiendo que un diagnóstico
de SMA no le impedirá llevar una vida plena y satisfactoria.
Desde que supe "oficialmente"
que tenía SMA, he logrado obtener títulos de primero
y segundo nivel universitario, y actualmente trabajo en consulta
privada como un consejero licenciado en salud mental. Con mi esposa,
Sheryl, tenemos dos hijos maravillosos y también disfruto
de pasatiempos como la tecnología de computadoras y la
composición musical (incluyendo la publicación de
dos canciones en Nashville).
Y no soy de ninguna forma una excepción
a la regla. Hay personas con SMA involucradas en todas las áreas
de la sociedad: las artes, la ciencia, las leyes, la administración,
el magisterio — lo que usted se imagine. Los niños con
SMA tienden a ser individuos altamente inteligentes, creativos
y adaptables, que contribuyen mucho a nuestro mundo, a pesar de
sus retos.
Como aprenderá en este panfleto,
se están haciendo grandes adelantos en el tratamiento de
la SMA y en alcanzar una cura. Tecnologías médicas,
asistenciales y de computadoras permiten que incluso niños
muy jóvenes compensen los músculos débiles.
Mientras que algunas formas de SMA todavía reducen la expectativa
de vida, nuevos enfoques hacia la ventilación y la alimentación
han expandido las posibilidades. Y la búsqueda de curas
continúa adelantando de forma constante y alentadora.
La Asociación de la Distrofia Muscular
es el patrocinador principal de investigación sobre la
SMA. La Asociación también proporciona un programa
completo de servicios para los individuos y familias que le hacen
frente a la SMA, e información actualizada acerca de los
progresos de investigación. Para más detalles, ver
"La MDA Está Aquí
para Ayudarle."
Cuando era un bebé, hace más
de medio siglo, el mundo era mucho más desalentador para
personas con discapacidades. Hoy, las ciencias médicas,
la tecnología, los servicios de salud y las leyes como
la Ley de Estadounidenses con Discapacidades nos ayudan a alcanzar
nuestro potencial completo.
Si yo quisiera compartir algún
consejo, sería que usted permita que su propia experiencia,
en vez de una etiqueta médica, determine cuáles
serán las limitaciones y las posibilidades en su vida.
Construya sobre la base de sus propios puntos fuertes, su determinación
y su fe — o anime a su hijo a que lo haga. Y recuerde que la familia
ampliada de la MDA está aquí para ayudarlo cuando
lo necesite. Usted no está solo en esto.
A través de mi vida he sido llamado
un soñador y he encontrado mucha felicidad en la realización
de esos sueños. Que esto sea cierto también para
usted y su familia.
Jerry Ferro
Casselberry, Fla.
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