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¿Se toma en cuenta la opinión de los niños?

El papel de su hijo

Los padres tienen que dar consentimiento legal para que su hijo se inscriba en un estudio de investigación, en casi todos los casos. Digamos que usted ha leído la información y hecho las preguntas al equipo del estudio. Usted piensa que desearía inscribir a su hijo. Ahora es el momento de pensar en cómo su hijo se siente con respecto a participar en el estudio.
"... es posible que también quiera que su hijo tome parte en la decisión. Eso dependerá en gran medida del tipo de enfermedad que su hijo tiene, cuán enfermo está su hijo y qué edad tiene su hijo."
Dr. David Wendler, Bioeticista Clínico

  • ¿A qué edad se le debe preguntar a un niño si desea inscribirse?
  • ¿Qué tal si su hijo tiene una opinión diferente a la suya sobre inscribirse?
  • ¿Cómo llegar a un acuerdo sobre qué es lo más conveniente?

Hay un proceso llamado asentimiento. En la mayoría de los casos, esto significa que se les da a los niños los hechos básicos sobre un estudio de investigación y se les pide tomar parte en la toma de decisión. Se puede pedir un asentimiento a niños a una edad tan temprana de hasta seis o siete años. Algunas veces los niños pueden ser mayores o, dependiendo del estudio, el asentimiento podría no ser necesario.
"... bueno [pensé], si mis padres dicen sí entonces yo diré sí. Pero mis padres estaban como... 'Bueno, realmente es tu decisión'..."
Bianca, niña en un estudio de enfermedades renales

Todos los niños son diferentes.

Algunos niños podrían desear ser parte del proceso, otros no. Algunos podrían estar dudosos o temerosos. Otros podrían pensar en el dolor... o en cómo afectará la escuela y los amigos. Algunos niños podrían estar demasiado jóvenes para participar en la decisión, mientras que otros podrían entenderlo tan bien como un adulto.

Los niños de 2 ó 3 años de edad no participan en el proceso de toma de decisión, pero cuando los niños cumplen 14 ó 15 años de edad, los datos indican que ellos entienden mucho del proceso. Eso deja a un grupo intermedio de niños que entienden a niveles diferentes... algunos podrían entender muy poco, mientras que otros se concentran en lo que les va a suceder. A cualquier edad, lo importante es que ellos se sientan cómodos y que se dé respuesta a sus preguntas.

Lo que parece ser cierto para todos los niños, sin embargo, es que se debe tomar en cuenta su opinión.
Este gráfico describe visualmente algunas de las razones por las cuales los niños dicen no. Por ejemplo: temor a lo desconocido, inquietud sobre dolor o sobre lo que otros niños dirán, o que no quieren faltar a la escuela o ser diferentes de sus amigos.
"Fue completamente mi opción si quería hacerlo o no. Tenía que hacerlo; leí exactamente qué era la enfermedad. De hecho, creo que hago eso de vez en cuando también, tan solo para asegurarme que quiero continuar tomándolo."
Sawyer, niño en estudio de la enfermedad de Fabry

Algunas veces uno de los padres y su hijo no se ponen de acuerdo. Pero a menudo se pueden resolver los desacuerdos con ayuda del equipo del estudio. De hecho, la mayoría de estudios cuentan con intercesores y expertos en ética quienes pueden ayudar justo en estas situaciones.

Se trata de hablar... usted y su hijo. Y recuerde que el equipo del estudio está allí para ayudarle también.
"... como sabe, son niños inteligentes. Si no desean participar ellos pueden rechazarlo inequívocamente mediante su nivel de cooperación. También es faltarles el respeto. Digo, ellos necesitan que se les explique [el estudio], y ver si es algo a lo que ellos realmente desean comprometerse."
Dra. Renee Jenkins, Pediatra, Presidente de la American Academy of Pediatrics (Academia Estadounidense de Pediatría), 2007-2008
Términos que se debe saber
Asentimiento: El término empleado cuando un niño acepta participar en un estudio.