Puntos importantes de esta sección

La planificación de la etapa final de la vida puede ser a la vez difícil y satisfactoria. Formular planes para la etapa final de la vida puede reducir la tensión, tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos alivian los síntomas y pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Los programas para enfermos terminales proveen atención administrada por especialistas en temas relacionados con la etapa final de la vida.

La planificación de la etapa final de la vida puede ser a la vez difícil y satisfactoria.

Pensar en la etapa final de la vida y planificarla puede ser un período difícil para los pacientes y sus familias. Cada persona tendrá necesidades únicas y las enfrentará de diferentes maneras. Este tiempo es más fácil cuando los pacientes, las familias y los proveedores de atención de la salud hablan abiertamente sobre los planes para la etapa final de la vida. Para muchos pacientes y sus familias, este puede ser un momento del crecimiento personal. A menudo, estos acontecimientos ofrecen a las personas la oportunidad de conocerse más a sí mismas y apreciar lo que es más importante para ellas.

Este sumario trata sobre la atención durante los últimos días y horas de vida, incluso sobre el tratamiento de los síntomas comunes y los aspectos éticos que pueden surgir. Esta información puede ayudar a los pacientes y sus familias a hacer planes con anticipación sobre las distintas clases de decisiones que pueden necesitarse durante este período.

Formular planes para la etapa final de la vida puede reducir la tensión, tanto del paciente como de la familia.

Cuando las elecciones de tratamientos y los planes se tratan antes de los últimos días de vida, ello puede reducir la tensión, tanto del paciente como de la familia. Conocer los deseos del paciente puede ayudar a hacer más fáciles las decisiones importantes que se toman para el paciente durante un período muy cargado de emociones. Es sumamente útil si la planificación y la toma de decisiones relacionadas con la etapa final de la vida comienzan a realizarse poco después del diagnóstico y continúan durante la evolución de la enfermedad. Tener estas decisiones por escrito, puede hacer que los deseos del paciente resulten más claros, tanto para la familia como para el equipo de atención de la salud.

La planificación para la etapa final de la vida incluye decisiones acerca de los siguientes aspectos

• Metas de la atención (por ejemplo, si se van a usar ciertos medicamentos durante los últimos días de vida.
• Lugar donde el paciente desea pasar sus últimos días.
• Tratamientos que el paciente desea recibir en la etapa final de su vida.
• Tipo de cuidado paliativo y programas para enfermos terminales que el paciente desea recibir.

Los cuidados paliativos alivian los síntomas y pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

La meta de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de los pacientes y la familia porque previenen y alivian el sufrimiento. Esto incluye el tratamiento de síntomas físicos como el dolor y la consideración de las inquietudes mentales, sociales y espirituales.

Cuando se administra un tratamiento paliativo en la etapa final de la vida, se debe cuidar que se respeten los deseos del paciente acerca de los tratamientos que desea recibir.

Los programas para enfermos terminales proveen atención administrada por especialistas en temas relacionados con la etapa final de la vida.

El cuidado de enfermos terminales es un programa que provee atención a las personas que se acercan a la etapa final de la vida y que han suspendido el tratamiento para curar o controlar su cáncer. Por lo general, la atención para enfermos terminales se dirige a los pacientes de los que no se espera que vivan más de seis meses. Esta atención se enfoca más en la calidad de vida que en la duración de la misma. La meta de la atención de enfermos terminales es ayudar a los pacientes a vivir cada día en plenitud al hacerlos sentir cómodos y aliviar sus síntomas. Ello puede incluir atención paliativa para controlar el dolor y otros síntomas, de modo que el paciente pueda estar tan alerta y cómodo como sea posible. Los servicios para ayudar y apoyar las necesidades emocionales, sociales y espirituales de los pacientes y sus familias también son una parte importante de la atención para enfermos terminales.

Los programas de cuidados para enfermos terminales están diseñados para mantener al paciente en el hogar, con su familia y amigos; sin embargo, estos programas también prestan servicios en centros de cuidados para enfermos terminales y en algunos hospitales y residencias de cuidados de enfermería. El equipo de cuidados para enfermos terminales incluye a médicos, enfermeros, consejeros espirituales, trabajadores sociales, nutricionistas y voluntarios. Los miembros del equipo están especialmente capacitados en los asuntos que se presentan en la etapa final de la vida. Después de la muerte de un paciente, el programa para enfermos terminales sigue ofreciendo apoyo, incluso de orientación para sobrellevar la aflicción o la pérdida.

(Para mayor información sobre las necesidades de atención en el hogar, consultar el sumario del PDQ sobre Planificación del cuidado de transición ¹.)

Glosario

Respuesta normal ante una pérdida importante, como la muerte de un ser querido. Una persona con una enfermedad grave, larga o terminal también puede sentir pena. Esta puede incluir sentimientos de gran tristeza, angustia, culpa y desesperación. Los problemas físicos, tales como no poder dormir o sentir cambios en el apetito, también pueden ser parte de la aflicción.

Aprovechamiento general de la vida. Muchos estudios clínicos evalúan los efectos del cáncer y su tratamiento sobre la calidad de vida. Estos estudios miden los aspectos del sentido del bienestar de una persona y la capacidad de llevar a cabo diversas actividades.

Nombre dado a las enfermedades por las cuales hay células anormales que se multiplican sin control y pueden invadir los tejidos cercanos. Las células cancerosas también se pueden diseminar hasta otras partes del cuerpo a través del torrente sanguíneo y el sistema linfático. El carcinoma es un cáncer que empieza en la piel o en los tejidos que revisten o cubren los órganos internos. El sarcoma es un cáncer que empieza en el hueso, el cartílago, la grasa, el músculo, los vasos sanguíneos u otro tejido conjuntivo o de sostén. La leucemia es un cáncer que comienza en un tejido de los que forman la sangre como la médula ósea, y hace que se elaboren un gran número de glóbulos anormales y se introduzcan en la sangre. El linfoma y el mieloma múltiple son cánceres que empiezan en las células del sistema inmunitario. Los cánceres del sistema nervioso central son cánceres que empiezan en los tejidos del cerebro o la médula espinal.

Atención que se brinda para mejorar la calidad de vida de los pacientes de una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta del cuidado paliativo es prevenir o tratar lo más rápidamente posible los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento de una enfermedad y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento. También se llama cuidado de alivio, cuidado médico de apoyo, y tratamiento de los síntomas.

Sanar o recuperar la salud; un tratamiento para recobrar la salud.

Proceso por el que se identifica una enfermedad, como el cáncer, por sus signos y síntomas.

Profesional de la salud capacitado para atender a las personas enfermas o discapacitadas.

Relacionado con sentimientos y creencias profundas, a menudo religiosas, como la sensación de paz de una persona, su propósito en la vida, la relación con los otros y las creencias acerca del sentido de la vida.

Cáncer que continua creciendo o diseminándose.

Ajustarse a situaciones nuevas y superar los problemas.

Cualquier sustancia que no sea alimento usada para prevenir, diagnosticar, tratar o aliviar los síntomas de una enfermedad o afección anormal. También se refiere a una sustancia que altera el estado de ánimo o una función corporal, o que puede formar hábito o causar adicción; especialmente un narcótico.

Profesional de la salud que se especializa en nutrición y que puede ayudar en la elección de alimentos. También se llama dietista.

Proceso por el cual un consejero profesional ayuda a una persona a enfrentar el sufrimiento mental o emocional, y a comprender y resolver problemas personales.

El PDQ (por sus siglas en inglés) es una base de datos en línea creada y mantenida por el Instituto Nacional del Cáncer. Ha sido diseñada para que la información sobre cáncer más actual, fiable y exacta esté a disposición de los profesionales de la salud y el público. El PDQ contiene resúmenes revisados por científicos sobre el tratamiento, los exámenes de detección, la prevención, la genética, la medicina complementaria y alternativa y el cuidado médico de apoyo relacionados con el cáncer; un registro de los estudios clínicos sobre el cáncer de todo el mundo, y directorios de médicos, profesionales que proporcionan atención genética y organizaciones que proveen atención de cáncer. Gran parte de esta información y otras más específicas acerca del PDQ se puede encontrar en el portal de Internet del NCI (por sus siglas en inglés) en http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq. También se llama Physician Data Query.

Estado de tristeza, pesadumbre y duelo por la muerte de un ser querido.

Programa que brinda atención especial a las personas que están cerca del final de su vida y a sus familiares, ya sea en el hogar, en un establecimiento independiente o en los hospitales.

Lugar donde se atiende a las personas con discapacidades física o mentales, que no necesitan estar en un hospital, para que realicen las actividades de la vida diaria (como bañarse, vestirse e ir al baño).

Indicación de que una persona tiene una afección o una enfermedad. Algunos ejemplos de síntomas son el dolor de cabeza, la fiebre, la fatiga, las náuseas, los vómitos y el dolor.

Dolor o sufrimiento mental o físico extremo.

Profesional capacitado para hablar con las personas y sus familias acerca de sus necesidades físicas y emocionales, y para ayudarlos a encontrar servicios de apoyo.

Atención que se brinda para mejorar la calidad de vida de los pacientes de una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta del tratamiento de los síntomas es prevenir o tratar lo más rápidamente posible los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento de una enfermedad y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento. También se llama cuidado de alivio, cuidado médico de apoyo, y cuidado paliativo.