Apoyo y recursos

Edad, raza, etnia y comunicación
Posición socioeconómica
Influencia de la cultura, la etnia y el lenguaje
La familia del paciente
Otras barreras para la comunicación
El personal de enfermería como aliado de los pacientes y sus familias

Edad, raza, etnia y comunicación

Una parte importante de los problemas de comunicación se centra en las diferencias de la comunicación entre los médicos y las mujeres mayores, en contraste con los médicos y las mujeres más jóvenes. En particular, para las pacientes de más edad y en desventaja, una comunicación mejor entre el paciente y el médico estuvo relacionada con la elección de tratamiento por parte del paciente, la satisfacción con la atención y la calidad de la atención médica.[1] En un estudio en el que se analizaron las disparidades en la atención de la salud de las pacientes de cáncer de mama y de etnia latina, las disparidades se relacionaron negativamente con la provisión de apoyo informativo interactivo de parte del médico: estas pacientes recibieron menos apoyo informativo interactivo que las pacientes más jóvenes.[2] Los autores dedujeron que la mejora de la calidad de la comunicación en el ámbito de interacción del paciente con el médico podría constituir una importante avenida para reducir las disparidades de tratamiento relacionadas con la edad y el grupo étnico entre las pacientes de cáncer de mama.[2]

La investigación indica que las pacientes mayores con cáncer de mama que reciben una atención menos precisa presentan tasas más altas de recidiva y de mortalidad que otras mujeres, y que corren un riesgo más alto de recibir un tratamiento menos preciso. En una investigación, las pacientes de 80 años o más indicaron que recibieron notablemente menos información acerca de las opciones de tratamiento que las pacientes más jóvenes, fue menos probable que indicaran que se les presentaron opciones para elegir tratamientos para el cáncer de mama y fue menos probable que empezaran a comunicarse con sus cirujanos o que percibieran que estos iniciaban la comunicación.[1] Otro estudio,[3] también resaltó la importancia de la comunicación entre las pacientes de cáncer de mama de más edad con sus médicos. Los investigadores hallaron que, aunque las mujeres de más edad obtuvieron información de diferentes fuentes sobre el cáncer de mama, se apoyaban mucho más en sus médicos para obtener la información. A pesar de esta expectativa, el conocimiento de la importancia de la comunicación médico-paciente y el uso creciente de la cirugía para preservar la mama (CPM), las pacientes de cáncer de mama de más edad se someten con menos frecuencia a la CPM que las mujeres más jóvenes. Además, entre la población de mayor edad, a veces se omite la radioterapia después de una CPM. Si bien hay muchos factores que podrían explicar estos modelos de atención,[4] es posible que la calidad de la comunicación entre las pacientes de más edad y sus oncólogos contribuya a la variabilidad de tratamiento que se observa —aunque la norma médica tradicional de atención quizás represente a los médicos que no recomiendan la CPM,[4] así como una posible preferencia por los tratamientos recomendados relacionada con la geografía.[5] Pese a todo, un estudio indicó que la discusión de las opciones de tratamiento con los médicos aumentó la probabilidad de que una mujer de edad avanzada reciba un tratamiento primario de cáncer de mama definitivo (definido como el que incluye una mastectomía radical modificada o CPM con disección axilar y radioterapia).[1]

En varios estudios se investigó la relación entre la raza y la comunicación en el ámbito de la oncología. En un estudio de 405 pacientes de cáncer recién diagnosticado, se informó que los médicos pasaron más tiempo cultivando la relación con los pacientes de raza blanca que con los pacientes de raza no blanca.[6] En otro estudio, se halló que los pacientes de cáncer de pulmón de raza negra recibieron significativamente menos información de sus médicos y que fue menos probable que les pidieran información a los mismos.[7] Estos pacientes también tuvieron menos confianza en sus médicos después de una visita.[8] Es indudable que esta es un área de importancia descuidada en los que se refiere a las aptitudes para la comunicación.

Es más probable que los pacientes más jóvenes y más educados asuman un papel activo en la toma de decisiones médicas. Algunos investigadores observaron que las mujeres de ingreso bajo que tampoco son muy educadas no se comunican tan bien con sus médicos acerca de sus preferencias de tratamiento o de sus inquietudes y temores.[4,9-11] Ser soltero, tener una situación socioeconómica más baja y discutir con menos frecuencia las opciones de tratamiento son factores de riesgo que, además de la edad avanzada, predijeron que se recibiría un tratamiento tradicional para un tumor primario.[11] Los recursos financieros limitados mostraron constituir una barrera para recibir radioterapia después de una tumorectomía. Otro impedimento es el transporte de ida y vuelta a un establecimiento de radioterapia. Además, los datos de las investigaciones indican que las diferencias de los modelos de comunicación entre médico y paciente podrían contribuir a la variación en las tasas de CPM entre los índices de ingreso.

El uso de métodos culturalmente apropiados de comunicación acerca del cáncer puede reducir la aflicción del paciente o los miembros de su familia. El establecimiento de una conciencia sobre las prácticas transculturales con respecto a los aspectos que se deben revelar sobre el cáncer permite que el médico se vuelva más sensible a las expectativas culturales e individuales de los distintos pacientes de cáncer. Cuando se habla sobre el diagnóstico y las opciones de tratamiento con pacientes de diferentes culturas, es importante que los médicos consideren el modo de equilibrar un compromiso entre una discusión franca y el respeto por los valores culturales del paciente.[12]

En general, los pacientes cuya cultura se deriva de una filosofía occidental se inclinan por la certeza, la predictibilidad, el control y los resultados que se pueden obtener.[13] Esta cultura ha engendrado un enfoque que fomenta la autodeterminación y la autonomía al tomar decisiones de tratamiento.[14] Esta sociedad centrada en el paciente valora a los pacientes plenamente informados que pueden hacer una evaluación precisa de su salud como una prerrogativa cultural.[12] La cultura occidental tiene supuestos acerca de lo que es bueno y justo en la atención médica. Uno de dichos supuestos es el principio de autodeterminación y su importancia en permitir que los pacientes tomen decisiones de tratamiento autónomas.[15]

En contraste, los pacientes de Italia, China y el Japón,[14] los pacientes de España,[16] los de Tanzanía,[17] y los de Estados Unidos de origen coreano o mexicano, creen que hay un factor inherente positivo en no revelar el diagnóstico o un pronóstico terminal.[14-16] En el modelo centrado en la familia para la toma de decisiones médicas, como el encontrado entre los pacientes estadounidenses de origen coreano o mexicano, entre los refugiados etíopes y en Italia, la autonomía se considera un valor que aísla a las personas.[14,16] Los pacientes con antecedentes culturales egipcios consideran que la dignidad, la identidad y la seguridad se logran cuando se pertenece a una familia y se trata con la enfermedad en un contexto familiar.[18] La cultura navaja provee otro ejemplo de actitudes culturales con respecto a la enfermedad. Los navajos sienten que recibir información negativa perturba el orden y la armonía [14] y consideran que recibir un diagnóstico y un pronóstico desfavorable es una maldición.[16]

En algunas culturas, el estigma negativo que se asocia con la palabra cáncer es tan fuerte que el uso de la palabra se puede percibir como rudo, irrespetuoso y hasta poco formal. Por medio de una encuesta nacional realizada en Taiwán, en un estudio se investigó los enigmáticos factores y soluciones relacionadas con las barreras familiares con respecto a ser veraces con los pacientes de cáncer terminal. Los resultados indicaron que las familias creen que es innecesario decirles a los pacientes ancianos la verdad y que los pacientes pueden ser más felices sin saber la verdad.[19] En el caso de los refugiados etíopes a quienes se diagnostica un cáncer, es importante informar primero a la familia, pero también es importante no entregar información desfavorable por la noche para evitar el peso de una noche de insomnio.[16] Resulta útil conocer el uso de la comunicación no verbal en algunos culturas y la repercusión psicosocial de términos como cáncer. A menudo, frases como tumor maligno o crecimiento son menos incendiarias y se aceptan más fácilmente,[16] del mismo modo que referirse indirectamente a temas con mucha carga. Por lo tanto, es esencial evaluar y considerar las creencias culturales de los pacientes cuando se encara comunicarse con ellos acerca de su cáncer.

En un estudio sobre la vivencia del cáncer de mama de mujeres de los Estados Unidos de origen asiático,[20] se encontró que la falta de conocimientos sobre el cáncer de mama, los factores culturales relacionados con las creencias acerca de la enfermedad, el rol de género y las obligaciones familiares (es decir, el autosacrificio), y las barreras de lenguaje contribuyeron a la aparente falta de compromiso de estas mujeres con la atención.

Como se describió más arriba, los antecedentes culturales influyen enormemente en muchos aspectos del proceso de comunicación. Aunque se han llevado a cabo algunos estudios descriptivos transculturales, especialmente sobre los criterios acerca de la revelación del diagnóstico, se sabe relativamente poco acerca de la influencia específica de la cultura en la interacción entre pacientes y sus proveedores de atención de la salud. Se justifica realizar más estudios sobre el modo en que las variables culturales pueden afectar la información que los pacientes desean, los estilos de participación preferidos y supuestos de los pacientes, así como otros aspectos de la interacción.

Las familias pueden ayudar a los pacientes a tomar mejores decisiones con relación a su tratamiento.[21] Como consecuencia, algunos creen que los enfoques centrados en el paciente que recalcan la autonomía de pacientes en la toma de decisiones médicas deben desplazarse hacia los enfoques centrados en la familia porque la mayoría de la toma de decisiones sobre la atención de la salud se llevan a cabo en el contexto del cuidado y la obligación familiar.

Los profesionales de la salud se valoran más cuando establecen un diálogo estructurado y constante con los miembros de la familia acerca de las metas de los tratamientos, los planes de atención y las expectativas con respecto a la evolución de los pacientes.[22] Quienes cuidan a los pacientes dan cuenta de que una dirección específica y personalizada es propicia y reduce la incertidumbre que ellos experimentan mientras prestan sus servicios.[22] Se debe considerar que las personas de la familia del paciente encargadas de su cuidado son una parte integral del empeño de atender el cáncer en estadio avanzado.[22] En una investigación, se indicó que el sentirse bienvenido en el entorno médico era una acción sencilla, enormemente apreciada por los prestadores de atención y que les permitió seguir adelante a medida que evolucionaban los acontecimientos.[23] Al ocupar un lugar legítimo en el escenario del cáncer, los prestadores de atención pueden encargarse más fácilmente de sus propias necesidades al mismo tiempo que a las del paciente.[23] Sin embargo, lo ideal es que el médico consulte con el paciente para determinar cuáles son sus deseos con respecto al grado de participación que las personas que cuidan de los pacientes deben tener en la toma de decisiones.

A menos que se los invite directamente, muchos pacientes son a menudo renuentes a hacer preguntas importantes acerca de su enfermedad y su tratamiento. Algunos investigadores encontraron que las señales indirectas que indican necesidades informativas y emocionales son mucho más comunes en los pacientes que las solicitudes directas de información o apoyo. Al mismo tiempo, los médicos responden más fácilmente a las expresiones directas de la necesidad, pero tienen dificultades para detectar los comportamientos indirectos que señalan las necesidades de los pacientes y responder a ellos. Las formas indirectas de comunicación que son particularmente difíciles de aprender para médicos son las alusiones, las expresiones paraverbales (por ejemplo, la altura del sonido y el tono) y los comportamientos no verbales (por ejemplo, la expresión facial y la postura).[24] Los pacientes pueden suponer que sus médicos les dirán lo que sea pertinente, otros se preocupan por parecer tontos si revelan su ignorancia al hacer preguntas y algunos se sienten culpables por acaparar demasiado del tiempo de un médico ocupado.[25,26] A falta de una conversación explícita, los médicos pueden hacer suposiciones incorrectas y decisiones unilaterales acerca de las necesidades de información y las preferencias del paciente, y evaluar incorrectamente su propio comportamiento cuando suministra información.[27] Otras barreras para la comunicación pueden incluir la multiplicidad de especialistas que ven a los pacientes; la multiplicidad de médicos que el paciente puede ver dentro del equipo de tratamiento (por ejemplo, el médico, los profesionales de nivel medio, el personal de enfermería, el personal de la oficina de cobros y quienes representan al paciente); los retos que planten las variaciones en el nivel de escolaridad, las diferencias culturales y el grupo étnico; así como la ansiedad que a menudo acompaña una entrevista inicial o de gran importancia (por ejemplo, la comunicación de los resultados de la reestadificación), que pueden afectar la comprensión y la interpretación del paciente.

El personal de enfermería desempeña un papel importante al apoyar a los pacientes durante la crisis que representa el cáncer y tiene un papel destacado en el equipo multidisciplinario de atención del cáncer en nuestros días. Cumple con funciones clave en casi todos los estadios de la evolución del cáncer. El personal de enfermería de los consultorios y los centros de hospitalización es con frecuencia el primer contacto clínico de los pacientes y los miembros de la familia y, a través de sus interacciones iniciales, fija el tono del apoyo que el paciente recibirá durante toda su atención. Los enfermeros son fuentes importantes de información acerca de los procedimientos, los tratamientos y otros aspectos de la atención del paciente. Al pasar la mayor parte del tiempo con el paciente, en comparación con los miembros del equipo médico de tratamiento, los enfermeros son a menudo los miembros del equipo de oncología en quienes más se confía cuando se trata de obtener información y actúan como defensores del paciente cuando surgen preguntas importantes y sensitivas como "¿Cuán malo es? o "¿Cuánto tiempo de vida me queda? Los enfermeros también deben atender a las necesidades emocionales del paciente y la familia después de que reciben malas noticias y son los primeros en lidiar con otras situaciones que desgastan emocionalmente, como pacientes o miembros de la familia enojados, o pacientes que se aíslan y deprimen. El personal de enfermería de capacitación avanzada proporciona atención directa al paciente y, a menudo, actúa como extensión del médico y administra gran parte de la atención diaria del paciente.

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