Introducción
Queridos Amigos:
Hace varios años, comencé a sentir debilidad y
cansancio todo el tiempo, especialmente en mi cuello. Las funciones
básicas que siempre di por descontadas — como masticar,
tragar y hablar — súbitamente se tornaron difíciles.
En uno de mis ojos comenzó a caerse el párpado y
mis brazos se sentían débiles.
Mi esperanza era que éstas eran señales de alguna
enfermedad pasajera, pero mis síntomas continuaron y, finalmente,
los médicos descubrieron que tenía miastenia grave.
Me preocupé por la forma en que esta enfermedad podría
afectar mi futuro, mi salud en general, mi familia y mi carrera
como psicoterapeuta pediátrica, la cual requiere hablar
mucho con los clientes y los profesionales de atención
médica.
Ahora, ya no me preocupo tanto — al menos no acerca de la MG.
Si usted o alguien que usted quiere acaba de recibir un diagnóstico
de MG, se dará cuenta, como yo, que pueden usarse una variedad
de tratamientos para controlarla. Al aprender más acerca
de la MG y al trabajar de cerca con su doctor, descubrirá
que puede convertirse en un participante activo en su plan de
tratamiento, adaptarse a su diagnóstico y tomar el control
para mantener la calidad de su vida.
Este panfleto le proporcionará la información esencial
acerca de los síntomas de MG y los mejores tratamientos
— que son diferentes para cada persona. Encontrará que
la MG causa debilidad y fatiga progresivas en los músculos
voluntarios del cuerpo, sin afectar la musculatura del corazón.
Aunque puede debilitar los músculos que controlan la respiración,
la MG usualmente no acorta la expectativa de vida.
El panfleto también contiene información acerca
de dos tipos de enfermedad relacionados con la MG — el síndrome
miasténico de Lambert-Eaton y los síndromes miasténicos
congénitos. Algunos tratamientos que funcionan contra la
MG también funcionan contra el LEMS y algunos tipos de
CMS. Encontrará los detalles acerca de estos tratamientos
— desde drogas hasta cirugía y otros procedimientos — que
lo ayudarán a discutir sus opciones con su médico.
La Asociación de la Distrofia Muscular puede ayudar de
muchas maneras a guiarlo a través de este proceso. Los
médicos en una clínica MDA cerca de mi casa diagnosticaron
mi MG y establecieron un curso apropiado para el tratamiento.
Visito la clínica regularmente, y ellos continúan
ajustando el tratamiento a cualquier cambio en mis necesidades.
El personal local de la MDA estuvo presente el día que
fui diagnosticada y han estado disponibles para apoyarme desde
entonces.
Desde mi diagnóstico, he seguido trabajando, y con mi
esposo hemos criado dos niños que ahora ya son adultos.
Llevo una vida muy activa y disfruto del servicio a la comunidad,
la jardinería, el arte, navegar a vela y viajar.
A veces, he tenido que hacer ajustes. Cuando he tenido episodios
de debilidad extrema, mi familia ha estado allí para ayudarme.
He reducido un poco mis horas de trabajo, y en el trabajo han
hecho acomodamientos para ayudarme a conservar mi energía.
Los cambios en el trabajo pueden ser un reto, pero recuerde:
si usted tiene una discapacidad duradera o recurrente por MG o
cualquier otra enfermedad, la ley le da derecho a acomodamientos
razonables en el lugar de trabajo y a oportunidades iguales de
empleo.
Y recuerde que la MDA está presente para ayudarlo. Si
tiene preguntas que no se han contestado en este folleto, puede
encontrar información en otras publicaciones de la MDA
o en su sitio de Internet, o puede preguntar a un miembro del
personal local de la MDA. Con la ayuda del personal de la MDA
y otros que entienden su enfermedad, éste es un camino
que no tiene que recorrer a solas.
Judy Walsh
Providence, R.I.
Los Hechos de la Mistenia Grave
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