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| Denise Balon |
Estimados Amigos:
La distrofia muscular miotónica (MMD, por sus siglas en inglés) ha formado parte de la vida de mi familia durante muchos años. Mis cuatro hermanos y yo tenemos síntomas que iniciaron cuando teníamos alrededor de treinta años y creemos que la enfermedad se remonta al menos dos generaciones antes que nosotros. Algunos de mis sobrinos y sobrinas están también afectados.
Al igual que muchos de ustedes, nos sorprendió enterarnos que una variedad tan amplia de síntomas — debilidad muscular, apretar involuntariamente los puños o los maxilares, problemas para deglutir, problemas oculares, trastornos cardíacos, fatiga extrema y otras dificultades — pudiera ser ocasionada por una forma de distrofia muscular. Al tener información correcta acerca de nuestro trastorno, podemos supervisar y proteger nuestra salud en buena medida.
Este folleto ha sido preparado para proporcionarle los conocimientos básicos acerca de la MMD que necesitará para hacer que su vida sea tan grata y productiva como sea posible. Con esta información, ustedes o sus hijos podrán estar preparados para los cambios que vendrán y tendrán las armas necesarias para minimizar muchos efectos de la enfermedad.
Al comprender cómo me afecta la enfermedad de diversas maneras, he podido seguir trabajando como enfermera, pero desempeñando un papel que es menos exigente físicamente. Me empeño en mantener el estrés a un nivel mínimo y me aseguro de dormir bastante, porque he aprendido que el estrés y la fatiga exacerbarán los síntomas rápidamente. Mis problemas cardíacos ocasionados por la MMD se corrigen mediante un marcapasos.
Encuentro que, con estas precauciones y formas de ayuda, hay muy poco que no pueda hacer en el trabajo o en mi vida personal con mi esposo y el resto de mi familia.
Mi hermana y mis hermanos han realizado ajustes semejantes a los efectos de la MMD. Mis sobrinos y sobrinas mostraron síntomas en la niñez y han recibido orientación médica experta desde el principio respecto a los síntomas que incluyen discapacidades de aprendizaje.
Con este folleto aprenderá ciertos aspectos alentadores acerca de la MMD: existen tratamientos e intervenciones para la mayoría de los síntomas y dificultades que surgen con la enfermedad. Y el programa de investigación de la MDA avanza constantemente hacia mejores tratamientos y una cura.
Mientras tanto, es bueno saber que las personas con discapacidades tienen más oportunidades que nunca para desarrollar y utilizar sus habilidades, así como derechos legales a iguales oportunidades de empleo y acceso a sitios públicos. La ley federal garantiza una educación pública para niños con discapacidades físicas y cognoscitivas con todos los apoyos que necesiten.
La MDA es, en gran medida, el mejor aliado que tiene mi familia en su vida diaria con la MMD. La sección “La MDA está Aquí para Ayudarle” presenta los muchos servicios de la MDA.
A medida que enfrente los retos por venir, recuerde que no está solo.
Denise Balon
New Port Richey, Fla.
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