En la portada: Tom Baker, de Dover, Ohio, con sus padres, Harold y JoAnn, y su hermana Jessica. Tom, de 14 años en esta fotografía, tiend DM de Duchenne y se ha beneficiado con cirugía de los cordones del talón y otras ayudas proporcionadas a través de la red de clínicas de la MDA. Queridos Amigos ¿Qué Son las Distrofias Musculares de Duchenne y de Becker? ¿Qué Ocasiona las Distrofias Musculares de Duchenne y de Becker? ¿Qué Ocurre con los Músculos Involuntarios de Alguien con DMD o BMD? ¿Qué Pruebas se Usan Para Diagnosticar la DMD y la BMD? ¿Qué Puede Hacerse Para Tratar la DMD o la BMD? ¿De Que Otras Maneras Afectan el Cuerpo la DMD y la BMD? ¿Pueden las Dietas o los Ejercicios Ayudar en la DMD y BMD? ¿Cómo se Adaptan las Familias y los Niños a la DMD o la BMD? ¿Es Hereditaria? La Búsqueda de Tratamientos y Curas de la MDA La MDA Está Aquí Para Ayudarle

Queridos Amigos:

Suzan y Terry Norton con sus hijos Michael (izquierda) y John en 2000

Cuando a mi esposo Terry y a mí se nos dijo que nuestro hijo mayor, Michael, tenía distrofia muscular de Duchenne, estuvimos desolados. Primero, nos sentimos bastante indefensos. Pero sabiendo que esta indefensión no ayudaría a nuestro hijo, nos empezamos a involucrar con la Asociación de la Distrofia Muscular (MDA) y con otros padres de familia. Desde entonces hemos aprendido mucho, y gran parte de ello nos da esperanzas. Asimismo, hemos encontrado paz interior con los retos a los que nos enfrentamos y hemos disfrutado una vida familiar plena y llena de recompensas.

Estoy segura que ustedes también se sienten apabullados por el diagnóstico de su hijo o hija. Pero Terry y yo le aseguramos que puede manejar las tareas físicas y emocionales que se encuentran delante de ustedes, si toman pasos pequeños y le ponen atención a las necesidades de su familia. Para hacerlo, es importante que se cuiden a sí mismos, descansando, alimentándose bien y obteniendo el apoyo de sus seres queridos.

Encontrarán que forman parte ahora de un “club” único, como madre o padre de un niño o una niña con necesidades especiales que requerirá de su guía. Ustedes harán la diferencia, a medida que su hijo o hija se enfrente a los cambios; ustedes le enseñarán y aprenderán cosas de él o ella.

Lo que más nos ha ayudado a tratar con la distrofia muscular de Duchenne (DMD) de Michael es la información que hemos recibido de la MDA y de otras familias. Este folleto le proporciona una introducción a las distrofias de Duchenne (DMD) y Becker (BMD) y ha sido diseñado para ayudarle a cumplir con las necesidades de su hijo o hija hoy y a entender algunos de los cambios que se presentarán.

Gracias a este folleto aprenderá varias cosas alentadoras acerca de la distrofia muscular: que el diagnóstico de su hijo o hija de ninguna manera es “culpa” suya ... que la DMD y la BMD avanzan a través de muchos años, dándole a su familia tiempo para adaptarse a los cambios ... y que se están desarrollando constantemente mejores tratamientos para cada aspecto de la enfermedad.

A su debido momento, encontrará que tener a un hijo o hija con una discapacidad no es tan aislador o aterrador como podría temer. Hoy en día, la sociedad está mucho más consciente de la gente con discapacidades y las leyes le dan derecho a su hijo o hija a una educación completa e incluyente, a oportunidades de empleo y acceso a lugares públicos, incluso parques de diversión y viajes. Además, hay todo un mundo de dispositivos tecnológicos para ayudarle a su hijo o hija a hacer las tareas escolares, a jugar y a trabajar.

Lo que es más importante aun, el amor que siente por sus hijos le dará fortaleza. Tenemos muchos sueños para Michael, aunque son diferentes de lo que esperábamos. Sus capacidades son mucho más importantes para nosotros que sus discapacidades.

A través de la MDA, establecerá una red de apoyo que le ayudará a disminuir sus temores y que le darán fortaleza. El manual muy completo de la MDA intitulado “Journey of Love: A Parent’s Guide to Duchenne Muscular Dystrophy”, le ayudará durante muchos años. Los médicos expertos y profesionales de la salud en su clínica de la MDA contestarán sus preguntas y lo enviarán con otros especialistas. En su grupo de apoyo de la MDA hará amigos y encontrará comprensión. En el campamento de verano de la MDA, su hijo o hija se divertirá de lo lindo.

A medida que se enfrente a los años venideros, sólo recuerde: La MDA y todos sus recursos están aquí para ayudarle a ver que su hijo o hija esté lo más feliz y saludable posible. No está solo.

Les deseo a todos la fortaleza, esperanza y apoyo que requieren.

Suzan Norton Standish, Maine