Giovanna Albers de Imperial, Mo., recibió tratamiento para polimiositis, pero ha estado bien y sin medicamentos durante varios años. Tiene debilidad residual en sus caderas y en la parte superior de sus brazos, pero puede caminar sin ayuda y trabaja como anfitriona en un restaurante. Entre sus actividades favoritas se encuentra la natación. Introducción Preguntas y Respuestas Tratamientos Para PM y DM La Busqueda de Tratamientos y Curas de la MDA La MDA Esta Aqui Para Ayudarle

INTRODUCCION

Queridos Amigos:

	Robin Chavez

La primera vez que escuché la palabra dermatomiositis (DM), tuve que pedir que la repitieran y luego que la deletrearan.

Estaba asustada y confundida. A duras penas podía comprender lo que el doctor me decía. Era joven, recién casada, con una carrera prometedora como cantante de ópera, y me acababan de decir que tenía una seria enfermedad. Pensé para mis adentros, “¿Qué me está pasando?”

Durante meses, había tenido problemas para caminar, subir escalones, aun para cantar. Ahora me he enterado que tenía una rara enfermedad inflamatoria de los músculos que afecta a menos de 20.000 personas en los Estados Unidos.

Tal vez esté leyendo este folleto porque usted, o alguna persona querida, ha recibido también un diagnóstico de miositis. Al igual que yo, probablemente se esté preguntando qué significa esto para su futuro, su familia, sus sueños. Posiblemente se sienta preocupado y confundido — y hasta enfadado.

Este folleto ha sido diseñado para ayudarlo a entender mejor las causas, síntomas, complicaciones y tratamientos de DM, polimiositis (PM) y miositis de cuerpos de inclusión (IBM). Aprenderá que, aunque estas enfermedades musculares inflamatorias pueden ocasionar inicialmente mucha angustia, con el tratamiento adecuado los síntomas pueden ser aliviados. De hecho, es posible recuperarse parcial o completamente de PM y de DM.

Tan pronto como recibí mi diagnóstico en 1996, me puse en contacto con la Asociación de la Distrofia Muscular. Recibí mucha ayuda de mi oficina MDA local, proporcionándome información, contestando todas mis preguntas y ayudándome a establecerme en la clínica MDA, donde se inició un curso de tratamiento.

No fue fácil, pero poco a poco las cosas mejoraron y sentí que recuperaba mi fuerza. Al comienzo de mi tratamiento, no podía ni siquiera subir un par de escalones. Pero unos años más tarde, subí 120 escalones a mi habitación del hotel cuando canté en Roma. En el año 2000 canté para una audiencia nacional en el Teletón Jerry Lewis de la MDA, y sigo presentándome nacional e internacionalmente.

También sigo visitando mi clínica MDA, en donde controlan mi tratamiento y lo ajustan según sea necesario. El personal local de la MDA también me dirige hacia otros recursos o simplemente me hace ver que no estoy sola al hacerle frente a esta enfermedad. En la MDA esta aqui para ayudarle encontrará más información sobre los numerosos servicios de la MDA que están disponibles en su comunidad.

Puede ser doloroso aceptar lo que la vida le ha traído y adaptarse como sea necesario. Sé que lo fue para mí. Pero al igual que yo, espero que usted encuentre que su miositis no es un callejón sin salida en el trayecto de su vida.

Todavía enfrento desafíos debidos a la DM, pero he aprendido que estos desafíos pueden manejarse exitosamente. Sé que tengo el apoyo de mi esposo, Troy, de amigos y parientes, de mi equipo médico y hasta de legislación como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Mi carrera como cantante continúa creciendo y (debido a que algunos fármacos usados para tratar DM y PM hacen no recomendable el embarazo), mi esposo y yo hemos comenzado con mucha alegría una familia, mediante la adopción.

Cuando primero recibí mi diagnóstico de DM, para mí era importante continuar tratando de alcanzar mis sueños. La DM no me ha detenido, sino que me ha motivado a luchar con más ganas aun para hacer realidad lo que amo. Mi oración es que esto sea cierto para usted también. Recuerde: al hacerle frente a este desafío, ¡no está solo en su lucha!

Sinceramente,

Robin Chávez
Arlington, Texas