Le Manuel du VHL

Ce que vous Devez Savoir sur le VHL

Table des Matières

Préface

Ces informations ont été rassemblées pour aider les personnes atteintes de VHL, leurs familles et d’autres personnes cherchant à comprendre le VHL. Elles souhaitent faciliter la discussion avec des médecins et d’autres dispensateurs de soins. Aucune publication ne peut remplacer les conversations personnelles et les conseils personnels sur des questions de traitement.

Un de nos buts principaux est de donner davantage de confiance dans le futur aux personnes touchées et à leurs familles. Grâce à une détection précoce et un traitement approprié, il y a aujourd’hui beaucoup plus d’espoir qu’avant pour des familles atteintes de la maladie du von Hippel-Lindau. Des recherches récentes sur le VHL et des maladies voisines ont amené de meilleures méthodes de diagnostic et de traitement. Les connaissances sur le VHL s’améliorent rapidement grâce au partage de l’information à travers le monde, chez les familles, les professionnels de santé et la communauté de recherche.

Pour ce manuel, nous sommes redevables aux importantes contributions de nos nombreux collaborateurs et reviseurs, à la fois médecins et membres de familles. La connaissance et le traitement effectifs du VHL avancent rapidement depuis 1993 par la coopération internationale, suscitée en particulier par les symposiums

• Fribourg, Allemagne, 1994, sous la direction du Dr. Hartmut Neumann
• Honolulu, Hawaii, USA, 1996, sous la direction des Drs. Y. Edward Hsia, Berton Zbar, et
  J.M. Lamiell
• Paris, France, 1998, sous la direction du Dr. Stéphane Richard
• Rochester, Minnesota, USA, 2000, sous la direction du Dr. Virginia Michels
• Padoue, Italie, 2002, sous la direction du Dr. Giuseppe Opocher
• Kochi, Japon, 2004, sous la direction du Dr. Taro Shuin,

les conférences annuelles Patients/ Prestataires de la « VHL Family Alliance », et plusieurs projets de recherche coûteux – aux USA avec le Dr W. Marston Linehan et Edward H. Oldfield, en France avec le Dr Stéphane Richard, en Allemagne avec le Dr Hartmut Neumann, et au Japon avec le Dr Taro Shuin. Des éditions en plusieurs langues sont en cours de développement dans plusieurs de nos pays membres partout dans le monde.

La révision 3, 2005, met à jour les informations cliniques partout, reflétant les nombreux progrès dans la détection, le diagnostic, le traitement et la qualité de vie. Il est clair que la meilleure façon de gérer le VHL est d’identifier les afflictions tôt, les suivre et les traiter convenablement avec un minimum d'incursion et de dommage, et mettre l’emphase sur la santé à long terme. Nous avons hâte de travailler avec vous et votre équipe médicale.

Le texte est aussi disponible sur Internet, à la fois comme service et comme simple transfert de fichier. Voir : http://www.vhl.org. Dans ce manuel, les mots qui peuvent être nouveaux pour le lecteur sont indiqués en italique et brièvement expliqués. Leur définition et d’autres termes médicaux se rapportant au VHL sont indiqués à la fin. Une orthographe phonétique est également indiquée pour certains mots. Les appréciations et commentaires seront les bienvenus pour améliorer encore plus ce manuel.

Joyce Wilcox Graff, Editor
January 2005

Table des Matières

Information aux Membres

Préface

1. Qu’est-ce que le VHL

Angiomes, Hémangioblastomes, Kystes et Tumeurs

Qu’est-ce que le Cancer ?

Comment Devient-on Atteint du VHL?

Diagnostic Précoce

Recommandations Générale pour le Dépistage

2. Manifestations possibles du VHL

VHL dans la Rétine

VHL au Cerveau et à la Moelle Épinière

Envisager la Radio Chirurgie Stéréotaxique

Variation de l’Audition

VHL et les Capacités Reproductrices

Chez l’Homme
Chez la Femme

La Grossesse et le VHL

VHL dans les Glandes Surrénales

VHL dans les Reins

VHL dans le Pancréas

3. Diagnostic, Traitement, et Recherche

Diagnostic et Traitement

Recherche Génétique et le VHL

Progrès vers une Guérison

4. Bien Vivre avec le VHL

La Pyramide de Saine Alimentation

Vivre en le Sachant

Support Familial

Lectures Suggérées

Questions à Poser au Médecin

Calendrier de Rappel

5. Recommandations Suggérées de Dépistage

Manifestations Courantes du VHL

Recommandations de Traitement Usuel

Préparation du Test Pheo

6. Obtenir un Test ADN

7. Termes Médicaux

8. Références

9. Préparé par

10. Banque de Tissu : Votre Contribution à la Recherche sur le VHL

Formulaire de Donneur -- Banque de Tissu pour la Recherche

 

Alliance Familiale VHL
Thomas D. Rodenberg, Esq., Président du Conseil d'Administration
Joyce Wilcox Graff, M.A., Directeur Exécutif

Directeurs:
Altheada L. Johnson, M.S., R.D.
Eric I. Lipp
Thomas Lusk
Robert E. Schoenhals
Joseph M. Verdi, Ph.D.
Bruce S. Weinberg, J.D.
Clenton G. Winford II, Ph.D.

Conseil des Membres Internationaux:
Gerhard Alsmeier, Allemagne
Gilles Bohlinger, France
Gilles Brunet, France
M. Luisa Guerra, Italie
Vibeke & Richard Harbud, Danemark
Chris Hendrickx, Belgique
Pierre Jacomet, Chili & Amérique Latine
Valerie & Jon Johnson, Nouvelle Zélande
Jennifer Kingston, Australie
Susan Lamb, Canada
Jill Shields, Canada
M. Shinkai, Japon
Helga Süli-Vargha, Ph.D., Hongrie
Hélène Sultan, France
Hanako Suzuki, Japon
Erika Trutmann, Suisse
Paul & Gay Verco, Australie
Karina Villar, M.D., Espagne
Michael Walker, Australie
Mary Weetman, M.S., Royaume Uni

Le Manuel VHL:
Ce que vous Devez Savoir sur le VHL
Édition Française, Mise à jour 2005
Traduit par Paul Bonneau, Canada
ISBN 1-929539-06-1
Copyright 1993, 1997, 1999, 2005, Alliance Familiale VHL, Tous droits réservés

VHL Family Alliance – Alliance Familiale VHL
2001 Beacon St, Suite 208, Boston, MA 02135-7787 USA
Tél: +1 617-277-5667, Fax: +1-858-712-8712
Sans Frais +1 800 767-4VHL (-4845), US, Canada, Mexique
courriel: info-fr@vhl.org
http://www.vhl.org

Canada Jill Shields, Présidente Alliance Familiale VHL du Canada 4227 Hamilton Road Dorchester, Ontario N0L 1G3 Canada Tél: +1 519-268-1567 ou +1-800-767-4845 courriel: canada@vhl.org website: http://vhl.org/canada

France Gilles Brunet, Président VHL France 16 rue Marie Laurencin 75012 Paris, FRANCE Tél et Fax: 04 50 64 15 65 courriel: france@vhl.org website: http://www.vhl.org/fr

 

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