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Informations Consernant
Les Effets Tardifs de la Polio^©

Pour les post-polios

Savez-vous qu'il y a, aujourd'hui, entre 12 et 20 millions de personnes ayant des séquelles de polio dans le monde ? Bien que certains pensent que " la polio n'existe plus ", des enfants sous vaccinés contractent la maladie, encore maintenant. Vous pouvez vivre dans un pays qui cherche à éradiquer totalement la maladie et où il existe toujours des barrières à franchir pour qu'une réelle éducation soit mise en place et que les problèmes liés à l'emploi et la santé des anciens malades soient pris en compte. Ou bien vous pouvez résider dans un pays exempt de polio, mais où il faut faire face au statu quo qui exclut les handicapés d'une complète intégration dans la vie sociale. Dans chacun de ces cas, pour vous, la polio est toujours bien réelle.

La poliomyélite a des effets physiques à long terme. Les nouveaux symptômes que les instances médicales reconnaissent en tant que symptômes post-polios incluent :

• Une fatigue inhabituelle-soit des muscles qui fatiguent vite, soit ou sensation de fatigue généralisée.
• Un nouvel affaiblissement des muscles, sur ceux déjà affectés comme sur ceux apparemment non touchés.
• Des douleurs musculaires ou articulaires.
• Des problèmes liés au sommeil ; des difficultés respiratoires, de la dysphagie.
• Et/ou une intolérance au froid accrue.
• Chacun de ces symptômes peut entraîner des désagréments dans les tâches journalières habituelles comme monter les escaliers, marcher, soulever des objets, etc.

Actions conseillées:

Obtenir une évaluation médicale complète du médecin généraliste. Tout problème médical découvert lors de l'évaluation devrait être rapporté et traité.

Si les symptômes persistent, un spécialiste des problèmes liés à la polio devra entreprendre un examen neuromusculaire. L'idéal serait un spécialiste de médecine physique, un médecin de rééducation fonctionnelle ou encore un neurologue. Le but de l'examen est de déterminer la nature du problème et d'établir une base sur laquelle préjuger les changements à venir, d'évaluer et de revoir les aides à la mobilité et/ou l'équipement respiratoire, ainsi que de mettre en place un plan d'aide individualisé et personnalisé.

Ne cherchez pas à poser votre propre diagnostic. Le diagnostic du syndrome post-polio est un diagnostic d'exclusion et il est important d'éliminer (ou de traiter) d'autres causes présentant des symptômes similaires qui peuvent vous angoisser.

Bien que la science n'ait pas encore découvert de médicaments pouvant stopper ou retarder l'affaiblissement des muscles, les symptômes peuvent être contrôlés.

Demandez une aide médicale et utilisez les aides à la mobilité qu'on vous propose ainsi qu'un équipement respiratoire si nécessaire.

Soyez à l'écoute de votre corps et suivez les règles du bon sens en évitant des activités qui peuvent entraîner des douleurs et/ou de la fatigue qui durerait plus de dix minutes.

Espacez vos activités quotidiennes en vous accordant 15 à 30 minutes de repos plusieurs fois dans la journée.

Rejoignez un groupe de soutien où vous trouverez une écoute et des conseils et qui vous aidera à positiver, un groupe qui assiste les familles et chaque individu dans leur volonté d'apporter des changements dans leur vie quotidienne.

Maintenir une bonne santé est essentiel pour ceux qui ont des problèmes musculaires. Une alimentation saine, un nombre suffisant d'heures de sommeil, l'abandon d'habitudes néfastes comme le tabac ou la suralimentation, un peu de sport régulièrement sont conseillés. Bien des symptômes sont la conséquence d'une utilisation mal appropriée ou inexistante des muscles et des articulations. Il faut considérer avec soin quels muscles mettre à l'épreuve et quelle quantité d'effort leur faire subir.

Informez-vous, ainsi que vos proches, sur les problèmes encourus par les post-polios ainsi que sur les traitements offerts. Gardez une équipe de professionnels de la santé traditionnels et, si nécessaire, consultez des spécialistes en complément et maintenez avec eux un contact permanent afin de conserver une santé correcte et votre indépendance.

Pour la famille et les amis

L'expérience de la poliomyélite (la paralysie infantile) est quelque chose de très personnel. Un polio peut n'avoir jamais subi aucune hospitalisation ou au contraire avoir dû être hospitalisé une quarantaine de fois ; certains sont restés des mois, parfois des années en centre de rééducation. Les souvenirs liés à la polio dépendent également des cas. Les patients ayant eu la polio dans leur enfance ne se souviennent pas toujours de la maladie ni de la rééducation qui a suivi, alors que d'autres ont des souvenirs très présents de la douleur et de la paralysie ainsi que des traitements. Les soins varient d'un pays à l'autre, d'une période à une autre, ainsi qu'un lieu de vie à un autre, les campagnes ou les villes.

Il y a trois types du poliovirus. Les séquelles seront paralytiques ou non paralytiques. Le poliovirus atteint les motoneurones et, de fait, les muscles liés à ces nerfs se trouvent temporairement ou de façon permanente paralysés. La polio aiguë ne touche pas les nerfs sensoriels et en conséquence les sens ne sont pas affectés. La poliomyélite se divise en trois catégories : spinale, bulbaire et spino-bulbaire. La polio bulbaire est de loin la forme la plus dangereuse et met en jeu la partie du cerveau chargée des fonctions vitales comme la respiration et la déglutition.

Les enjeux que doivent affronter vos proches ne sont pas uniquement les effets directs du virus de la polio, mais également les effets secondaires résultant de la maladie. Les post-polios qui ressentent de nouveaux symptômes ne sont pas réinfectés et ne sont pas non plus contagieux. Ils ont besoin de votre compréhension et de votre soutien.

Post-Polio Health International (le Réseau International de la Polio) recommande aux post-polios de se faire examiner une fois par an et à ceux qui souffrent de ces nouveaux symptômes tenaces comme des affaiblissements, des douleurs, de la fatigue et des difficultés respiratoires de demander un examen neuromusculaire complet. Certains post-polios sont réticents à l'idée de consulter un médecin, les raisons pouvant inclure des souvenirs vagues de la maladie, une visite récente qui n'aura servi à rien, le fait de croire que les médecins modernes ne sont pas aptes à comprendre cette maladie et ses effets tardifs, un cabinet médical difficile d'accès, ou des difficultés à accommoder les horaires des rendez-vous.

Votre rôle en tant que membre de la famille est d'encourager les examens médicaux et à faciliter la mise en place des traitements.

Les post-polios ne sont pas seuls à ressentir les nouveaux effets de la maladie. Ce qui les touche vous touche aussi. Certains problèmes seront portés à votre attention :

• Sélectionner les professionnels de la santé spécialisés et les nouvelles aides à la mobilité ;
• S'informer sur les lois relatives au handicap ;
• Décider de la meilleure manière de mettre à profit son temps, son énergie et ses ressources financières.

De plus, il faudra tenter de redéfinir les rôles de chacun, de discuter ou même de changer certaines habitudes Comprendre et accepter tous les aboutissants liés aux effets tardifs de la polio n'est pas chose aisée. Nul ne peut anticiper l'avenir mais il faut que vous et le post-polio tentiez de définir ensemble comment évoluer avec l'aide de professionnels de la santé.

Les post-polios peuvent se sentir coupables d'être un poids, comme ils peuvent ressentir de l'amertume pour " ce qu'ils ne peuvent plus faire comme autrefois. " Il se peut que vos nouvelles responsabilités vous pèsent. Il est dûment recommandé que ces inquiétudes soient prises en considération, au fur et à mesure. Chacun possède des aptitudes différentes, des méthodes et des préférences individuelles dans les moyens de résoudre les conflits. Etablir et mettre à profit ces aptitudes peut s'avérer particulièrement utile dans le maintien d'une relation saine. Bien des familles ont bénéficié de l'aide des groupes de soutien ou d'autres prises en charge.

La première étape est de s'informer des différentes facettes des effets tardifs de la polio, ce qui déterminera votre rôle dans le plan d'action mis en place par le post-polio pour enrayer ces effets et tenter de vivre mieux.

Pour les professionnels de la santé

Les post-polios vous consulteront pour de nouveaux affaiblissements, une fatigue intense et/ou des douleurs. Certains patients mentionneront ces symptômes en " oubliant " de préciser qu'ils ont été atteints de la polio. Ces trois symptômes apparaissent en général quinze ans au moins après l'atteinte initiale comme le soulignent les publications rédigées en Amérique du Nord, en Europe de l'Ouest et en Australasie. Les post-polios âgés de soixante-dix ou quatre-vingts ans doivent faire face en même temps à la recrudescence de nouveaux symptômes et à la vieillesse. Etant donné que la poliomyélite n'a pas encore été complètement éradiquée de la surface de la terre, des post-polios demanderont encore du soutien dans les années à venir.

Dès 1875, Raymond et Charcot rapportaient le cas d'un polio qui se plaignait de nouveaux affaiblissements et d'atrophie dans le bras droit - le bras qu'il utilisait le plus souvent -, dus à une faiblesse résiduelle du bras gauche. Les post-polios victimes des épidémies des années 50 se plaignant d'une " fatigue constante ", les chercheurs se sont penchés sur ces nouvelles plaintes et, au cours des années, ils ont donnés les critères suivants pour définir le syndrome post-polio* :

• Présence d'une poliomyélite paralysante antérieure avec preuves de perte des motoneurones comme ce fut confirmé par l'histoire de la maladie paralysante, des signes de résidus de fatigue et une atrophie des muscles après examen neurologique, ainsi que des signes de perte neuronale à l'électromyogramme (EMG).
• Une période de récupération complète ou partielle des fonctions après une poliomyélite paralysante aiguë, suivie par une période (en général de quinze années ou plus) de fonctionnement neurologique stable.
• Arrivée soudaine ou progressive d'un affaiblissement musculaire tenace ou de fatigue musculaire anormale (déclin de performance), avec ou sans fatigue généralisée, atrophie des muscles, ou douleur musculaire et articulaire (ces atteintes peuvent suivre une période d'absence d'activité, un traumatisme, ou une opération chirurgicale).
• Plus rares, les symptômes post-polio peuvent engendrer de nouvelles difficultés respiratoires ou une dysphagie.
• Ces symptômes persistent pendant au moins une année.
• Exclusion d'autres problèmes neurologiques, médicaux et orthopédiques qui pourraient causer ces symptômes.

Il faut noter qu'on a rapporté des suites de la polio qui n'entrent pas dans ces caractéristiques. Les post-polios entrant dans votre cabinet peuvent décrire un éventail de plaintes d'ordre neurologique, orthopédique, médical, musculaire, osseux, émotionnel, ou liées à la rééducation. Ces plaintes sont à prendre en compte et à analyser ; elles ne doivent pas être non plus mises de côté uniquement comme signe de vieillesse.

Post-Polio Health International recommande que tous les anciens malades reçoivent des évaluations médicales constantes. Si les symptômes ne peuvent être expliqués ou guéris dans le cadre de la médecine générale et que ces symptômes persistent ou s'aggravent, le recours d'un spécialiste est obligatoire. Le médecin de réadaptation fonctionnelle ou le neurologue feront une évaluation neuromusculaire pour établir un diagnostic et pour mettre en place une prise en charge qui vous sera envoyée ainsi qu'au patient.

Bibliographie

Jubelt, B., & Agre, J.C. (2000). Characteristics and management of postpolio syndrome. Journal of the American Medical Association, 284, 412-414. COPIES MUST BE OBTAINED FROM JAMA.

Maynard, F.M., & Headley, J.H. (Eds.) (1999). Handbook on the Late Effects of Poliomyelitis for Physicians and Survivors. Saint Louis, MO: Gazette International Networking Institute. TO PURCHASE YOUR COPY

*March of Dimes Birth Defects Foundation. (1999). Identifying Best Practices in Diagnosis & Care. Warm Springs, GA: March of Dimes International Conference on Post-Polio Syndrome. (www.modimes.org) OBTAIN A FREE COPY FROM PHI (info@post-polio.org)

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