En la cubierta: Terra Messmer es una abogada con ejercicio en Tucson, Ariz. Ha tenido síntomas de debilidad muscular desde la niñez y recibió un diagnóstico correcto de síndrome miasténico congénito en 2000. Sus síntomas se han estabilizado con medicamentos. Introducción Preguntas y Respuestas Parte I - MG Parte II - LEMS, CMS La MDA busca un tratamiento o una curación La MDA esta aqui para ayudar

Introducción

	Judy Walsh

Queridos Amigos:

Hace varios años, comencé a sentir debilidad y cansancio todo el tiempo, especialmente en mi cuello. Las funciones básicas que siempre di por descontadas — como masticar, tragar y hablar — súbitamente se tornaron difíciles. En uno de mis ojos comenzó a caerse el párpado y mis brazos se sentían débiles.

Mi esperanza era que éstas eran señales de alguna enfermedad pasajera, pero mis síntomas continuaron y, finalmente, los médicos descubrieron que tenía miastenia grave. Me preocupé por la forma en que esta enfermedad podría afectar mi futuro, mi salud en general, mi familia y mi carrera como psicoterapeuta pediátrica, la cual requiere hablar mucho con los clientes y los profesionales de atención médica.

Ahora, ya no me preocupo tanto — al menos no acerca de la MG. Si usted o alguien que usted quiere acaba de recibir un diagnóstico de MG, se dará cuenta, como yo, que pueden usarse una variedad de tratamientos para controlarla. Al aprender más acerca de la MG y al trabajar de cerca con su doctor, descubrirá que puede convertirse en un participante activo en su plan de tratamiento, adaptarse a su diagnóstico y tomar el control para mantener la calidad de su vida.

Este panfleto le proporcionará la información esencial acerca de los síntomas de MG y los mejores tratamientos — que son diferentes para cada persona. Encontrará que la MG causa debilidad y fatiga progresivas en los músculos voluntarios del cuerpo, sin afectar la musculatura del corazón. Aunque puede debilitar los músculos que controlan la respiración, la MG usualmente no acorta la expectativa de vida.

El panfleto también contiene información acerca de dos tipos de enfermedad relacionados con la MG — el síndrome miasténico de Lambert-Eaton y los síndromes miasténicos congénitos. Algunos tratamientos que funcionan contra la MG también funcionan contra el LEMS y algunos tipos de CMS. Encontrará los detalles acerca de estos tratamientos — desde drogas hasta cirugía y otros procedimientos — que lo ayudarán a discutir sus opciones con su médico.

La Asociación de la Distrofia Muscular puede ayudar de muchas maneras a guiarlo a través de este proceso. Los médicos en una clínica MDA cerca de mi casa diagnosticaron mi MG y establecieron un curso apropiado para el tratamiento. Visito la clínica regularmente, y ellos continúan ajustando el tratamiento a cualquier cambio en mis necesidades. El personal local de la MDA estuvo presente el día que fui diagnosticada y han estado disponibles para apoyarme desde entonces.

Desde mi diagnóstico, he seguido trabajando, y con mi esposo hemos criado dos niños que ahora ya son adultos. Llevo una vida muy activa y disfruto del servicio a la comunidad, la jardinería, el arte, navegar a vela y viajar.

A veces, he tenido que hacer ajustes. Cuando he tenido episodios de debilidad extrema, mi familia ha estado allí para ayudarme. He reducido un poco mis horas de trabajo, y en el trabajo han hecho acomodamientos para ayudarme a conservar mi energía.

Los cambios en el trabajo pueden ser un reto, pero recuerde: si usted tiene una discapacidad duradera o recurrente por MG o cualquier otra enfermedad, la ley le da derecho a acomodamientos razonables en el lugar de trabajo y a oportunidades iguales de empleo.

Y recuerde que la MDA está presente para ayudarlo. Si tiene preguntas que no se han contestado en este folleto, puede encontrar información en otras publicaciones de la MDA o en su sitio de Internet, o puede preguntar a un miembro del personal local de la MDA. Con la ayuda del personal de la MDA y otros que entienden su enfermedad, éste es un camino que no tiene que recorrer a solas.

Judy Walsh

Providence, R.I.