Alexis Villa, de California, quien nació en 1995, tiene SMA tipo 3. Usa aparatos ortopédicos para las piernas la mayor parte del tiempo y ocasionalmente una silla de ruedas para distancias más largas. Le encanta participar en los campamentos de verano de la MDA y se le ve regularmente en una clínica MDA.

Introducción

Preguntas y Respuestas

¿Es Hereditaria?

La MDA busca un tratamiento o una curación

La MDA esta aqui para ayudar

Introducción

	Jerry Ferro

Queridos Amigos:

He tenido síntomas de atrofia muscular espinal desde que era bebé. Cuando la mayoría de niños comenzaban a caminar, mis padres se dieron cuenta que mi cabeza se caía hacia el suelo cuando gateaba. Los doctores dijeron que tenía amiotonía congénita y predijeron que no viviría más allá de mi 8o cumpleaños. Cuando cumplí los 14 años, el diagnóstico fue cambiado a hipotonía congénita benigna.

No fue hasta que me disponía a salir para la universidad, a los 18 años, que se cambió la etiqueta de nuevo, a atrofia muscular espinal. Estos cambios no reflejaron nada nuevo en mi condición, pero sí un cambio en la comprensión de la enfermedad llamada SMA.

Jerry Ferro, con su esposa, Sheryl, y sus hijos Jacob y Sheri en 1999

Este panfleto está diseñado para ayudarlo a entender mejor las causas, los síntomas y la progresión de las diferentes formas de SMA. Se espera que este conocimiento le ayude a planear para el futuro y cobrar ánimo en el presente, sabiendo que un diagnóstico de SMA no le impedirá llevar una vida plena y satisfactoria.

Desde que supe "oficialmente" que tenía SMA, he logrado obtener títulos de primero y segundo nivel universitario, y actualmente trabajo en consulta privada como un consejero licenciado en salud mental. Con mi esposa, Sheryl, tenemos dos hijos maravillosos y también disfruto de pasatiempos como la tecnología de computadoras y la composición musical (incluyendo la publicación de dos canciones en Nashville).

Y no soy de ninguna forma una excepción a la regla. Hay personas con SMA involucradas en todas las áreas de la sociedad: las artes, la ciencia, las leyes, la administración, el magisterio — lo que usted se imagine. Los niños con SMA tienden a ser individuos altamente inteligentes, creativos y adaptables, que contribuyen mucho a nuestro mundo, a pesar de sus retos.

Como aprenderá en este panfleto, se están haciendo grandes adelantos en el tratamiento de la SMA y en alcanzar una cura. Tecnologías médicas, asistenciales y de computadoras permiten que incluso niños muy jóvenes compensen los músculos débiles. Mientras que algunas formas de SMA todavía reducen la expectativa de vida, nuevos enfoques hacia la ventilación y la alimentación han expandido las posibilidades. Y la búsqueda de curas continúa adelantando de forma constante y alentadora.

La Asociación de la Distrofia Muscular es el patrocinador principal de investigación sobre la SMA. La Asociación también proporciona un programa completo de servicios para los individuos y familias que le hacen frente a la SMA, e información actualizada acerca de los progresos de investigación. Para más detalles, ver "La MDA Está Aquí para Ayudarle."

Cuando era un bebé, hace más de medio siglo, el mundo era mucho más desalentador para personas con discapacidades. Hoy, las ciencias médicas, la tecnología, los servicios de salud y las leyes como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades nos ayudan a alcanzar nuestro potencial completo.

Si yo quisiera compartir algún consejo, sería que usted permita que su propia experiencia, en vez de una etiqueta médica, determine cuáles serán las limitaciones y las posibilidades en su vida. Construya sobre la base de sus propios puntos fuertes, su determinación y su fe — o anime a su hijo a que lo haga. Y recuerde que la familia ampliada de la MDA está aquí para ayudarlo cuando lo necesite. Usted no está solo en esto.

A través de mi vida he sido llamado un soñador y he encontrado mucha felicidad en la realización de esos sueños. Que esto sea cierto también para usted y su familia.

Jerry Ferro
Casselberry, Fla.