La atención en los centros de tratamiento integral puede salvar vidas en todo el mundo

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta a 18,000 personas (principalmente hombres) en los Estados Unidos. La hemofilia causa que la sangre no coagule en forma adecuada. Esto puede provocar hemorragia interna espontánea y hemorragia después de una lesión o cirugía. Estas hemorragias pueden causar daño grave en las articulaciones, daño cerebral, daño a otros sistemas del cuerpo afectados por la hemorragia y, en casos poco frecuentes, la muerte. No obstante, si el trastorno se controla adecuadamente, las personas con hemofilia pueden tener vidas largas y saludables.

El día mundial de la hemofilia se concentra en la atención integral

Detrás de cada persona con hemofilia hay un equipo de apoyo que es indispensable. Cada año, la Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia, WFH) trabaja con personas del área de trastornos hemorrágicos en todo el mundo para aumentar la concientización sobre la hemofilia y otras afecciones relacionadas. 

Este año, la campaña del Día Mundial de la Hemofilia se concentra en la importancia de la atención integral, la cual juega un papel primordial en el tratamiento de las necesidades físicas, emocionales, sicológicas, sociales y educativas de las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. La mejor forma de proporcionar estos servicios es contar con profesionales de la salud clave que participen en equipos de atención especializada para atender las necesidades de tratamiento de los pacientes. 1, 2

El acceso a un amplio equipo de profesionales de la salud y a una atención integral ayuda a lograr los siguientes objetivos:

• Un diagnóstico preciso

• Un tratamiento pronto y eficaz

• Menos hospitalizaciones

• Músculos y articulaciones saludables

• Apoyo a las familias

La División de Trastornos Hematológicos de los CDC, junto con otras agencias federales, apoya una red de 135 centros de atención integral preparados para enfrentar los trastornos específicos de las personas con hemofilia.

Resultados favorables

Un estudio realizado por los CDC en 3,000 personas con hemofilia en EE. UU. mostró que aquellas personas que fueron a un centro de tratamiento para la hemofilia tenían 40% menos de probabilidades de morir de complicaciones relacionadas con esta enfermedad, en comparación con aquellas que no recibieron atención en un centro de tratamiento.3 De igual manera, las personas que usaron un centro de tratamiento tuvieron 40% menos de probabilidades de ser hospitalizadas por complicaciones hemorrágicas.4

Modelo

Cada centro de tratamiento para la hemofilia proporciona acceso a profesionales de la salud de diversas especialidades:

• Hematólogos (médicos que se especializan en la sangre

• Ortopedista (médicos que se especializan en huesos, articulaciones y músculos)

• Fisioterapeuta

• Personal de enfermería

• Trabajadores sociales y otros profesionales de salud mental

Los centros de tratamiento integral para la hemofilia hacen énfasis en los servicios de prevención para ayudar a reducir o eliminar complicaciones generadas por esta enfermedad. Estos servicios incluyen el uso de medicina preventiva y la remisión de pacientes a grupos comunitarios que brindan educación y apoyo a las familias. (Para obtener más información sobre cómo prevenir complicaciones, visite www.hemophilia.org.

Avances en las investigaciones

Uno de los mayores desafíos que enfrentan los investigadores y científicos que trabajan en trastornos poco comunes como la hemofilia es la falta de acceso a datos homogéneos. Los centros de tratamiento para la hemofilia pueden participar en el programa de recolección universal de datos CDC's Universal Data Collection (UDC), que recoge series de datos estandarizados para monitorear la salud de las personas con hemofilia. Los datos se usan para la realización de investigaciones avanzadas de esta enfermedad y otros trastornos relacionados.

Adelantos

Los CDC también apoyan las redes de centros de investigación y tratamiento para otros trastornos hemorrágicos y de coagulación. Existen ahora seis centros de tratamiento para las personas con talasemia, cuatro centros de recursos para las personas con anemia Diamond Blackfan, y cinco sitios piloto para la trombosis.5 Además, los CDC quisieran realizar investigaciones para determinar qué factores contribuyen al éxito de estos modelos de centros de tratamiento integral. Esta información podría ser usada para ayudar a tratar y controlar otras enfermedades médicas complejas y poco comunes.

Más información (en inglés)

• Comprehensive Treatment Centers (Centros de Atención Integral)

• CDC’s Hemophilia Information

• Universal Data Collection Project

• CDC’s Division of Blood Disorders

• Federación Mundial de Hemofilia

• National Hemophilia Foundation

• American Society of Hematology

• International Society on Thrombosis and Haemostasis

Referencias

 

1. Baker JR, Crudder SO, Riske B, Bias V, Forsberg A. A model for a regional system of care to promote the health and well-being of people with rare chronic genetic disorders. Am J Public Health 2005; 95:1910-1916.

2. Evatt BL. The natural evolution of haemophilia care: developing and sustaining comprehensive care globally. Haemophilia 2006, 12, Suppl. 3, 13–21

3. Soucie JM, Nuss R, Evatt, B, Abdelhak A, Cowan L, Hill H, Kolakoski M, Wilber N, and the Hemophilia Surveillance System Project Investigators. Mortality among males with hemophilia: relations with source of medical care. Blood 2000; 96:437-442.

4. Soucie JM, Symons J, Evatt B, Brettler D, Huszti H, Linden J, and the Hemophilia Surveillance System Project Investigators. Home-based factor infusion therapy and hospitalization for bleeding complications among males with hemophilia. Haemophilia 2001; 7:198-206.

5. Dowling NF, Beckman MG, Manco-Johnson M, et al. The U.S. thrombosis and hemostasis centers pilot program. J Thromb Thrombolysis 2007; 23:1-7.