Mejorar el Apoyo a las Familias y a las Personas que Cuidan Enfermos de Alzheimer
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¿Quiénes son las personas que cuidan a los enfermos de Alzheimer?
Estas personas varían según la cultura y el grupo étnico involucrado. La mayoría son miembros de la familia:
• Cónyuges: Este es el grupo más grande. La mayoría de los esposos y esposas también son ancianos y muchos tienen sus propios problemas de salud.
• Hijas: El segundo grupo más grande de cuidadores son las hijas. Muchas tienen niños y son casadas. Balancear sus responsabilidades es algo extremadamente estresante para estos miembros de la “generación sándwich”.
• Nueras: Muchas mujeres de este grupo atienden a una persona mayor con Alzheimer. Son el tercer grupo más grande de cuidadores.
• Hijos: A pesar de que muchos participan en la atención diaria de un padre o madre con Alzheimer, los hijos varones a menudo se centran en los aspectos financieros, legales y administrativos de la atención.
• Hermanos y hermanas: Los hermanos pueden asumir la responsabilidad primaria de la atención si viven muy cerca, pero muchos son mayores y hacen frente a sus propias debilidades o problemas de salud.
• Nietos: Los nietos mayores pueden convertirse en ayudantes principales al atender a una persona con Alzheimer. Los nietos adolescentes o jóvenes pueden necesitar ayuda y apoyo extras si la atención de sus padres está muy concentrada en el abuelo enfermo, o si el abuelo con Alzheimer vive en el hogar de la familia.
• Otros: Los amigos, vecinos y miembros de una iglesia también pueden ayudar a cuidar a una persona con Alzheimer.
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Quizás uno de los mayores costos de la enfermedad de Alzheimer es el costo físico y emocional de la familia, las personas que los cuidan y los amigos de los enfermos. Los cambios en la personalidad y las capacidades mentales del ser amado; la necesidad de proporcionar una atención constante y cariñosa hasta al final de la vida; y las exigencias de bañar, vestir, y atender al enfermo que son responsabilidad del cuidador pueden ser difíciles de sobrellevar. Muchas personas que atienden enfermos deben desempeñar roles nuevos y poco familiares para la familia y estos cambios pueden ser tan difíciles como tristes. No es una sorpresa que quienes cuidan personas con demencia pasan significativamente más tiempo en las tareas de atención que otras personas que cuidan a enfermos de otro tipo.
Aunque la investigación sobre el apoyo a quienes cuidan estos enfermos está todavía en su etapa inicial, ya hemos aprendido mucho acerca de los aspectos únicos de las personalidades y las situaciones en las que se ven envueltas estas personas. Por ejemplo, un estudio sobre las respuestas psicológicas y físicas de estas personas reveló que no todos tienen la misma respuesta a la atención. Ciertas características parecen hacer a algunas personas que cuidan enfermos más sensibles al estrés físico y emocional asociado con la atención de la demencia. Estas características incluyen ser un cónyuge masculino (esposo), tener pocas interrupciones en las responsabilidades de atención y tener enfermedades preexistentes.
La investigación sobre las personas que cuidan enfermos de Alzheimer también está empezando a definir las características de los programas de apoyo que pudieran ser sumamente útiles para grupos particulares de personas que cuidan enfermos. Por ejemplo, programas de apoyo que reúnen a las personas que cuidan enfermos con voluntarios especializados que también han sido cuidadores de demencia, parecen ayudar. Estos programas son especialmente útiles para aquellas personas cuyas redes de apoyo social son débiles o que se encuentran en situaciones muy estresantes. Otra investigación ha confirmado que la información y las necesidades de solucionar los problemas de las personas que cuidan enfermos de Alzheimer evolucionan con el transcurso del tiempo a medida que se producen cambios en la persona con Alzheimer. Los programas de apoyo pueden responder al ofrecer servicios de información orientada a diferentes etapas de la enfermedad.
Una de las situaciones más difíciles que muchas familias enfrentan es el tener que decidir si deben colocar a un ser querido que padece de la enfermedad de Alzheimer en un hogar para convalecientes u otro tipo de establecimiento de atención, y de ser así, cuándo. Una vez que esta decisión se toma, los familiares deben decidir qué tipo de atención es mejor para la persona con la enfermedad y para ellos. Muchos investigadores están trabajando para identificar estrategias que pueden conducir a mejorar la calidad de la atención en diversos establecimientos, incluyendo hogares de ancianos, centros de atención de personas jubiladas, hogares para convalecientes y unidades de atención especial (un área separada dentro de un hogar para convalecientes o un establecimiento diseñado especialmente para que allí vivan los pacientes con demencia).
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