Общество | "Плавильный котел", обогащающий всех граждан
18 июня 2008 года
Получение самого лучшего образования: защита прав, обретение надежды и исполнение мечты
(Мать ребенка с синдромом Дауна говорит, что в США у детей-инвалидов есть много возможностей для получения образования)
Я писатель, я жена своего мужа и я мать троих детей. Моей дочери Дженни 18 лет. Она симпатичная, трудолюбивая и любознательная девушка. Ее рост - 4 фута 6 дюймов (135 см), а вес - 85 фунтов (38,5 кг), как у 10-летнего ребенка. У нее ограниченные умственные способности. Но я очень горжусь ею.
Но так было не всегда. Когда я узнала, что у моей новорожденной малышки синдром Дауна, все мои мечты в отношении нее рухнули. Синдром Дауна - это генетическое нарушение, которое сдерживает физическое и умственное развитие человека. У большинства детей с синдромом Дауна наблюдается задержка в умственном развитии – в разной степени, от незначительной до умеренной. Мне говорили, что Дженни никогда не сможет обрести полноценной жизни, если она вообще выживет. Ей было необходимо как можно скорее сделать операцию на сердце.
После операции Дженни я, по наставлению многочисленных медсестер, не отходила от нее. Потом два молодых врача-практиканта попросили меня выйти из палаты, чтобы они могли взять у Дженни кровь. Мое присутствие, видимо, создавало для них излишнее напряжение. Спустя полчаса я все еще в страхе ждала у двери палаты Дженни и задавалась вопросом, все ли в порядке с моей дочерью. Мимо проходил лечащий ее кардиолог, который спросил, что я делаю. Когда я объяснила, этот мягкий и обходительный человек потряс меня до глубины души своей реакцией. "Вы - защитница прав вашей дочери! - воскликнул он. - Они не смеют вас выгонять. А вдруг ей потребуется помощь специалиста? Вы должны выражать и защищать ее интересы". Как же мне повезло, что этот урок был преподан мне, когда моя дочь была еще совсем ребенком!
Защита. Она необходима в первую очередь, если родитель собирается дать своему ребенку-инвалиду самое лучшее образование.
Моя дочь родилась в очень интересное для США время. Был принят закон, требующий от муниципальных школ предоставлять необходимое образование детям-инвалидам. До вступления в силу Закона об образовании инвалидов 1975 года многим детям с нарушениями интеллекта даже не разрешалось посещать школу. Но, несмотря на новые законы, моя роль как защитника прав моей дочери остается крайне важной.
Моим первым шагом как защитника прав моей дочери стало получение как можно более полной информации об инвалидности моего ребенка, о федеральных и штатных законах, регулирующих специальное образование, и о моем местном школьном округе. Я вступила в группу поддержки родителей детей с синдромом Дауна, когда моей дочери не исполнилось и месяца. Я не только узнала, что способности разных детей с синдромом Дауна очень сильно различаются, но и выяснила, что педагоги начинают изменять свое мнение об интеллектуальном потенциале таких детей, потому что их успеваемость растет в ответ на расширение возможностей, предоставленных им в образовании.
Одной из таких возможностей было "раннее вмешательство". Незадолго до рождения Дженни был принят федеральный закон, требующий от отдельных американских штатов предоставления бесплатных терапевтических услуг младенцам и малолетним детям с инвалидностью. В штате Вирджиния, где мы живем, Дженни в течение первого года своей жизни имела право на получение физиотерапевтических и логопедических услуг. Но спрос на услуги значительно опережал предложение. Мне представилась идеальная возможность попробовать себя в новой для меня роли защитника прав. Я твердо и настойчиво вела свою линию и, как ни странно, добилась некоторых результатов. Мне удалось убедить директора программы, бывшего физиотерапевта, что она сама должна проводить терапию для Дженни.
Этот сценарий многократно повторялся во время учебы моей дочери в школе. Возможности для получения качественного образования инвалидами существуют, но родитель должен быть достаточно хорошо осведомлен, чтобы уметь найти их, и достаточно активен, чтобы обеспечить своему ребенку доступ к ним.
Когда Дженни исполнилось два года, она была зачислена в дошкольную программу для учащихся-инвалидов при нашей муниципальной школе. Она также посещала частный детский сад. Там в каждой группе из десяти человек двое детей-инвалидов. Эта программа была хорошим стимулом для Дженни, которая училась и играла со своими сверстниками-неинвалидами.
Но обучение ребенка с инвалидностью - это больше, чем терапия и "правильное" дошкольное образование. Это означает более интенсивное домашнее обучение. Надо вновь и вновь повторять буквы и цифры и учить, как произносятся слова. Надо обучать тому, что такое хорошее поведение, постоянно отмечая даже маленькие результаты и ободряя ребенка словами: "Попробуй еще раз. Сделай все, что можешь". Необходимо открывать с вашем ребенке способности и верить, что при достаточной практике ваш ребенок добьется успеха. Например, когда Дженни была в детском саду, один врач сказал мне, что она никогда не научится писать, потому что у нее слишком низкий мышечный тонус. Сегодня она пишет даже аккуратнее, чем ее брат или сестра.
Перед началом учебного года, когда Дженни должна была пойти в подготовительный класс, я встретилась с руководителем программы специального образования в муниципальных школах нашего района. По закону, учащиеся с инвалидностью должны обучаться в атмосфере, которая в наименьшей степени сковывает их и в наибольшей способствует достижению ими результатов. И руководитель программы спецобразования полагала, что обычный класс – это то, что нужно для Дженни. Я была счастлива! Однако ни она, ни я не ожидали, что столкнемся с сопротивлением. Директор местной школы не хотела зачислять учащихся, нуждающихся в специальном образовании, в обычные классы. Она даже не хотела, чтобы школьники-инвалиды посещали ту же школу, что и их сверстники-неинвалиды.
Я могла бы опротестовать это в суде. Но вместо этого я убедила руководителя программы специального образования определить Дженни в другую муниципальную школу, в которой директор и учителя придерживались более “прогрессивных” взглядов. Она также попросила меня принять участие в работе двух консультативных комитетов по вопросам образования. Я могла напрямую разговаривать с учителями, стремясь улучшить программ специального образования и пытаясь изменить мнения тех, кто видел в этих детях, прежде всего, инвалидов, а не детей.
К третьему классу Дженни полностью включилась в учебный процесс. С ней занималась команда из трех человек - обычный учитель, эксперт по специальному образованию и помощник. У Дженни появились новые друзья и примеры для подражания. Другие учащиеся смогли развить в себе чувство сострадания к детям, которые выглядели или говорили не так, как все остальные.
Моя задача заключалась в том, чтобы помочь учителям Дженни создать для нее индивидуализированную программу обучения - краеугольный камень закона США о специальном образовании. Нам необходимо было разработать совершенно индивидуальный план и определить, какая поддержка и услуги будут необходимы Дженни для того, чтобы она могла успешно заниматься. Большинство учителей приветствовало мое участие. Некоторые, однако, хотели, чтобы я просто соглашалась с их предложениями. Но от меня не легко было отделаться. Ведь я знала лучше всех, что Дженни могла прекрасно все выучить с помощью картинок, а при виде целой страницы математических задачек пугалась, хотя могла их решить по одиночке. Я могла предложить учителями “ключи” к Дженни.
На всем протяжении учебы в начальной школе Дженни занималась по тому же учебному плану, что и ее “нормальные” одноклассники, но ее задания были короче и проще, чем у остальных.
Успехи Дженни в школе помогали формированию у нее других более широких интересов. Она получила медали за победу в соревнованиях по бегу на Специальных олимпийских играх. Она играла в футбол в обычной лиге и участвовала в бейсбольных турнирах для детей с ограниченными способностями "Челленджер". Дженни вступила в организацию "Герлскаутов", а я стала помогать вожатым.
Как и другие дети в нашей семье, Дженни посещала религиозную школу при нашей синагоге. Я попросила назначить кого-нибудь из старшеклассников помогать Дженни в учебе, потому что никакой программы специального образования там не было. Они упорно занимались, и в 14 лет Дженни у себя на Бат Мицве вела службу на английском и иврите, достигнув того же уровня в освоении текста и осуществив те же цели, что и ее сверстники без инвалидности. Это был ее момент наивысшей гордости. Теперь Дженни работает помощником учителя в подготовительном классе религиозной школы.
Если учеба в начальной школе оставила у нас одни хорошие воспоминания, то в средней школе возникли проблемы. Поскольку программа муниципальной школы для учащихся с задержкой умственного развития академически была не достаточно сложной и велась отдельно от основной программы, я записала Дженни в местную среднюю школу, которая совсем немного помогала ученикам с ограниченными интеллектуальными способностями. Но сразу же возникли трудности - слишком большой объем материала, который предстояло усвоить за слишком короткие сроки. Мне нужно было найти какой-то выход из сложившейся ситуации на период учебы в средней школе. И я нашла его.
Я отдала Дженни в маленькую частную католическую среднюю школу, которая предлагала "модифицированную" программу специального обучения "Варианты" для учащихся с нарушением интеллекта. Эти ребята изучали академические дисциплины в специальных группах, а факультативные предметы, такие как рисование или актерское мастерство, в обычных классах. Но самое главное заключалось в том, что эта школа стремилась сделать учащихся в программе "Варианты" полноправными членами школьного сообщества. Каждый семестр почти 90% учеников общих классов добровольно вызывались помогать ребятам в группах специального обучения. Многие сидели вместе с ними в столовой во время перемены и проводили вместе время после уроков. Большинство убеждены в том, что помогать учащимся со специальными потребностями - это “просто здорово”.
Дженни счастлива как никогда. Она записалась в кружки, занимается спортом и ходит на танцы. Она пишет колонку для школьной газеты. Она играла в школьном спектакле. Это просто невероятно. До пяти лет Дженни не могла сказать полного предложения. Сегодня она зачитывает объявления на школьном телевидении. И большинство учеников этой школы не инвалиды.
Разумеется, мне пришлось приложить немалые усилия, чтобы моя дочь умела постоять за себя. Когда она поступила в католическую школу, ребята думали, что она не крестится на молитвах, потому что не в состоянии запомнить, как это делается. Им даже в голову не приходило, что Дженни не крестится не потому, что не умеет, а потому, что она еврейка. Но родители ребенка-инвалида должны научить его, как самому защитить себя. Если мы не будем этого делать, то как мы сможем быть уверенными в том, то наши дети достигнут хоть какой-то самостоятельности?
Этот школьный год для Дженни - последний. Что она будет делать дальше? Мы думали продолжать ее образование по линии профессионально-технического обучения. Но сама Дженни решила, что будет учиться по новой вузовской программе для людей с нарушением интеллекта. Подобные программы не дешевые, но мы не исключаем такой возможности, потому что ей нравится учиться.
Дженни хотела бы работать с детьми. Она также мечтает о молодом человеке и о том, что выйдет замуж. Настало время, когда мои надежды на будущее Дженни сменились ее собственными планами. И хорошее образование позволило ей иметь многообещающее будущее.
Джин Холден
Мнения, высказываемые в данной статье, не обязательно отражают взгляды или политику правительства США.
