Organizaciones
Asociación de Alzheimer. La Asociación de Alzheimer es una organización nacional sin fines de lucro con una red de centros locales que proporcionan educación y apoyo a las personas diagnosticadas con Alzheimer, a sus familias y a aquellos que los cuidan. Las oficinas ofrecen referencias, recursos y servicios locales y grupos de apoyo y programas educativos. También tienen publicaciones disponibles en línea e impresas que se pueden ordenar en español por teléfono o a través de la Internet.
Alzheimer's Association
225 North Michigan Avenue, Floor 17
Chicago, IL 60611-7633
1-800-272-3900
Portal de Internet: www.alz.org
Estudio Conjunto de la Enfermedad de Alzheimer (ADCS, por su sigla en inglés). Este estudio es un convenio de cooperación entre el Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento (NIA) y la Universidad de California, San Diego, para avanzar en la investigación del desarrollo de medicamentos para tratar la enfermedad. El ADCS es un consorcio de centros médicos de investigación y de consultorios que trabajan para desarrollar ensayos clínicos de medicamentos para tratar los síntomas relacionados con la conducta, mejorar la cognición, desacelerar la tasa de disminución de las funciones mentales, retardar la aparición de Alzheimer o prevenir la enfermedad. El ADCS también desarrolla maneras nuevas y más confiables de evaluar a los pacientes que participan en los ensayos clínicos. La información está disponible en inglés.
Alzheimer's Disease Cooperative Study
University of California, San Diego
9500 Gilman Drive - 0949
La Jolla, CA 92093-0949
858-622-5880
Portal de Internet: http://adcs.ucsd.edu
Centro de Educación y Referencia sobre la Enfermedad de Alzheimer (ADEAR, por su sigla en inglés). Este centro, parte del NIA, proporciona publicaciones e información sobre la enfermedad de Alzheimer, incluyendo folletos sobre atención, notas descriptivas e informes sobre los resultados de nuevas investigaciones, base de datos de los ensayos clínicos, listas de lectura recomendada y el Informe sobre los progresos realizados sobre la enfermedad de Alzheimer. Los especialistas en información hablan español y proporcionan referencias a los recursos locales de Alzheimer. También pueden enviarle información en español a su casa.
Alzheimer's Disease Education and Referral (ADEAR) Center
PO Box 8250
Silver Spring, MD 20907
1-800-438-4380
Portal de Internet: www.alzheimers.nia.nih.gov
Hijos de Padres Mayores. Esta organización sin fines de lucro proporciona información en inglés y referencias para los hogares de ancianos, comunidades para jubilados, abogados para ancianos, centros de cuidados para adultos durante el día, proveedores de seguro médico, atención que releva al cuidador, centros de atención y organismos del Estado y del condado. También ofrecen notas descriptivas en inglés sobre diversos temas, un boletín informativo bimestral, conferencias y talleres, referencias de grupos de apoyo y salas de conferencias.
Children of Aging Parents
1609 Woodbourne Road, Suite 302A
Levittown, PA 19057-1511
1-800-227-7294
Portal de Internet: www.caps4caregivers.org
Localizador de Centros de Atención para Personas Mayores. Esta organización es un servicio de asistencia nacional en inglés para guiar y ayudar a las personas mayores y a sus cuidadores a encontrar apoyo y recursos locales. Es financiado por Administración sobre el Envejecimiento de los Estados Unidos, cuyo portal de Internet www.aoa.gov también ofrece información para las familias, los cuidadores y los profesionales de la salud dedicados a los enfermos de Alzheimer.
Eldercare Locator
1-800-677-1116
Portal de Internet: www.eldercare.gov
Alianza para Cuidadores de Familia (FCA, por su sigla en inglés). Esta organización sin fines de lucro ofrece servicios de apoyo a aquellas personas que cuidan adultos con Alzheimer, accidentes cerebrovasculares, lesiones cerebrales traumáticas y otros trastornos cognitivos. Entre los programas y servicios de esta organización se encuentra un centro de distribución de información para las publicaciones de FCA en español.
Family Caregiver Alliance
690 Market Street, Suite 600
San Francisco, CA 94104
415-434-3388
Portal de Internet: www.caregiver.org
Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento (NIA, por su sigla en inglés). Parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), el NIA es el organismo principal del gobierno federal para la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer. Este instituto también ofrece información acerca de la salud y el envejecimiento, incluyendo la serie Información de Salud para Personas de la Tercera Edad (Age Pages) y el Equipo de Ejercicios (Exercise Kit) de NIA, que contiene una guía de ejercicios de 80 páginas y un video de 48 minutos con subtítulos. Los prestadores de asistencia pueden encontrar muchas Age Pages en el portal de Internet, tanto en inglés como en español.
National Institute on Aging Information Center
PO Box 8057
Gaithersburg, MD 20898-8057
1-800-222-2225
1-800-222-4225 (TTY)
Portal de Internet: www.nia.nih.gov
Biblioteca Nacional de Medicina. Parte de NIH, la Biblioteca Nacional de Medicina es la biblioteca médica más grande del mundo con 6 millones de artículos, incluyendo libros, revistas, informes técnicos, manuscritos, microfilmes, fotografías e imágenes. Además cuenta con una base de datos de información de salud de revistas biomédicas, llamada MEDLINE/PubMed y que es accesible a través de Internet. El servicio MEDLINEplus enlaza al público a información general en inglés y en español sobre la enfermedad de Alzheimer, además de muchas otras fuentes de información de salud para el consumidor, incluyendo una base de datos de ensayos clínicos ubicada en http://clinicaltrials.gov.
National Library of Medicine
8600 Rockville Pike
Bethesda, MD 20894
1-888-346-3656
Portal de Internet: www.nlm.nih.gov
Fundación del Cónyuge Sano. Esta fundación es una organización sin fines de lucro que da apoyo a los cónyuges y compañeros del enfermo crónico y/o discapacitado. La organización mantiene grupos de apoyo, publica un boletín informativo bimestral en inglés y ayuda a organizar programas de redacción de cartas a los grupos de apoyo para lidiar con los efectos del aislamiento.
Well Spouse Foundation
63 West Main Street, Suite H
Freehold, NJ 07728
1-800-838-0879
Portal de Internet: www.wellspouse.org
Lectura recomendada
Averigüe en su biblioteca local, librerías y principales distribuidores de libros en Internet sobre los siguientes títulos:
Ballard, E.L., Poer, C.M. Lessons Learned: Shared Experiences in Coping. Durham, NC: The Duke Family Support Program. 1999. Disponible a través del Centro de Educación y Referencia sobre la Enfermedad de Alzheimer (ADEAR, por su sigla en inglés), Apartado Postal 8250, Silver Spring, MD 20907-8250. Teléfono: 1-800-438-4380.
Lecciones aprendidas: experiencias compartidas sobre cómo enfrentar las dificultades. Este libro documenta las experiencias de las personas que cuidan a sus seres queridos que padecen de Alzheimer. Lleno de historias y asesoramiento, está concebido para aquellas personas que necesitan consuelo y aprender de las experiencias de otros. Los cuidadores tratan sobre el proceso de atención, cómo conseguir un diagnóstico, encontrar servicios de apoyo, tomar decisiones acerca del tratamiento y la organización de la vida cotidiana de una persona y cómo hacer frente al estrés y la carga de ser un cuidador.
Davies, H.D., Jensen, M.P. Alzheimer's: The Answers You Need. Forest Knolls, CA: Elder Books. 1998.
Enfermedad de Alzheimer: Las respuestas que necesita. Este libro está diseñado para las personas en las primeras etapas de Alzheimer. Proporciona información acerca de la naturaleza y causas, síntomas y cómo tratarlos. Responde a las preguntas acerca del proceso de evaluación, participación en un programa de investigación sobre medicamentos, la posibilidad de seguir trabajando, manejar dinero, conducir, y los efectos de Alzheimer en un cónyuge y en otros miembros de la familia.
Mace, N.L., Rabins, P.V. The 36 Hour Day: A Family Guide To Caring for Persons With Alzheimer's Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life. 3rd ed. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press. 1999.
El día de 36 horas: Una guía familiar sobre cómo cuidar a personas con la enfermedad de Alzheimer, enfermedades demenciales relacionadas y pérdida de la memoria en edad avanzada. Este libro de referencia práctico y detallado proporciona abundante información a las familias que cuidan a personas con Alzheimer y otras enfermedades relacionadas a ésta. El libro presenta antecedentes sobre la demencia, trastornos cerebrales y causas de la demencia y da sugerencias prácticas y asesoramiento sobre cómo las familias y las personas que cuidan enfermos pueden tratar estos problemas.
McKhann, G., Albert, M. Keeping Your Brain Young: The Complete Guide to Physical and Emotional Health and Longevity. Hoboken, NJ: John Wiley and Sons. 2002.
Manteniendo joven su cerebro: Guía completa para la salud física y emocional y la longevidad. Este libro examina la investigación científica y las historias clínicas para resumir las maneras más eficaces de reducir la repercusión de los cambios físicos en el cerebro a medida que envejecemos. Los autores ofrecen técnicas para mejorar la memoria y recomiendan programas de ejercicios mentales y físicos. Sus estrategias para permanecer saludable también incluyen un régimen alimenticio bien equilibrado, reposo adecuado, y conseguir tratamiento para la depresión, pérdida de la visión y la audición y otros problemas de salud cuando así sea necesario. El libro también trata los trastornos cerebrales.
Petersen, R., ed. Mayo Clinic on Alzheimer's Disease. Rochester, MN: Mayo Clinic Health Information. 2002.
La Clínica Mayo opina sobre la enfermedad de Alzheimer. Este libro trata el conocimiento actual que existe sobre la enfermedad de Alzheimer y su relación con otras formas de demencia. También proporciona una visión panorámica sobre el tratamiento y la atención, usando la experiencia de médicos, psiquiatras, neurólogos y profesionales de la salud asociados a la Clínica Mayo. Los temas incluyen el funcionamiento del cerebro y lo que podría llegar a deteriorarse; cómo Alzheimer afecta a una persona; diagnóstico; tratamientos; investigación; y atención.
Restak, R. The Secret Life of the Brain. Washington, DC: Joseph Henry Press. 2001.
La vida secreta del cerebro. Este acompañamiento al documental de PBS lleva al lector en un viaje fascinante a través del cerebro en desarrollo, desde la lactancia y la niñez, a la edad adulta, y a la vejez. El autor examina los trastornos del cerebro y los mecanismos de reparación y curación del cerebro.
Shenk, D. The Forgetting. Alzheimer's: Portrait of an Epidemic. New York, NY: Random House, Inc. 2001.
El Olvido. El Alzheimer: Retrato de una epidemia. Una descripción elocuente y emotiva de la enfermedad de Alzheimer, The Forgetting es una exploración y meditación sobre la naturaleza de la memoria y de las percepciones que tenemos de nosotros mismos. Es una descripción fácil de leer y accesible de la historia, investigación y repercusión humana de la enfermedad. El autor, que se refiere al Alzheimer como una “muerte por mil sustracciones”, describe la ciencia del Alzheimer en términos que son fáciles de entender por aquellos que no saben nada de esta enfermedad.
Snowdon, D. Aging With Grace: What the Nun Study Teaches Us About Leading Longer, Healthier, and More Meaningful Lives. New York, NY: Random House, Inc. 2001.
Envejeciendo con gracia: Lo que el Estudio Sobre las Monjas nos enseña sobre cómo vivir vidas más largas, saludables y con mayor significado. Este libro describe a los participantes y los resultados del Estudio Sobre las Monjas, un proyecto a largo plazo que examina el envejecimiento y el Alzheimer en una población única de 678 hermanas católicas. Las monjas permitieron el acceso al Dr. Snowdon a sus registros médicos y personales y acordaron donar sus cerebros al morir. El libro trata la relación de la capacidad lingüística temprana y el riesgo de desarrollar Alzheimer, la asociación del accidente cerebrovascular y la depresión con Alzheimer, y la función de la herencia y del modo de vida para tener una vejez saludable.
Tanzi, R.E., Parson, A.B. Decoding Darkness: The Search for the Genetic Causes of Alzheimer's Disease. Cambridge, MA: Perseus Publishing. 2000.
Descifrando la oscuridad: La búsqueda de las causas genéticas que ocasionan la enfermedad de Alzheimer. Este libro presenta una historia del recorrido médico para encontrar las causas genéticas de Alzheimer. Describe las experiencias del Dr. Rudy Tanzi, un pionero en la búsqueda de la identificación de los genes de Alzheimer. El libro es fácil de leer y examina la investigación compleja incluyendo la genética molecular. Los autores especulan que el Alzheimer en último término puede ser tratado eficazmente y hasta ser prevenido.
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