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Descripción
Adaptación psicológica

Factores familiares Estudio del sobreviviente de cáncer en la niñez Depresión y suicidio Trastorno por estrés postraumático y síntomas de estrés postraumático

Familias

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Este sumario del PDQ con información sobre el cáncer para profesionales de la salud, provee información integral con base en la información científica disponible, revisada por expertos, sobre los temas de cuidado médico pediátrico de apoyo que se relacionan con el tratamiento de niños y adolescentes. El revisa regularmente esConsejo Editorial del PDQ sobre Cuidados Médicos de Apoyo ¹te sumario y lo actualiza según sea necesario.

Este sumario contiene información sobre:

• Adaptación psicológica al tratamiento.

A este sumario se le agregará la información que se presenta a continuación a medida que se complete:

• Adaptación física al tratamiento.
• Desarrollo físico y cognitivo.
• Supervivencia a largo plazo.

El propósito de este sumario es servir como fuente de información y ayuda para los médicos y otros profesionales de la salud que atienden a pacientes de cáncer durante el tratamiento y después del mismo. No provee pautas o recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud. La información provista en este sumario no debe tomarse como base para determinar si se otorgan reembolsos.

Este sumario está disponible en inglés ² y estará pronto disponible en una versión para pacientes escrita en lenguaje menos técnico.

Descripción

Entre 1980 y 2005, el tratamiento del cáncer en la niñez dio lugar a un aumento significativo de la supervivencia a largo plazo, con una supervivencia general que se aproximaba al 79% y algunos niños con ciertas enfermedades que se acercaban o excedían la supervivencia a largo plazo de 90%.[1] Con esta mejoría en los resultados, el foco de la investigación y las expectativas de los pacientes, padres y proveedores de atención de la salud enfatizan cada vez más la reducción de la carga que representa el cáncer y su tratamiento para estos niños, no solo antes y después del tratamiento, sino ya como adultos sobrevivientes .

El tratamiento del cáncer en los niños difiere en muchos aspectos del tratamiento para los adultos. Algunas de las principales diferencias son las siguientes:

• Intensidad. En general, el tratamiento del cáncer infantil es más intensivo. Dado que las toxicidades que limitan las dosis de la mayoría de los tratamientos de quimioterapia y radioterapia se alcanzan por lo general en dosis más altas, la quimioterapia y la radioterapia más intensivas son más factibles para los niños de lo que sería posible en los adultos.



• Efectos adversos. Algunas de los efectos adversos del tratamiento tienen una incidencia mucho más significativa y duradera en los niños que en los adultos debido al desarrollo activo de casi todos los sistemas orgánicos durante la niñez y la adolescencia.



• Cuidado médico de apoyo. Las diferencias en cuanto al desarrollo se extienden a los tipos de atención de apoyo que pueden recibir los niños. Los medicamentos que representan estándares de cuidados médicos de apoyo para el cáncer en los adultos pueden estar contraindicados en los niños debido a los efectos adversos que se relacionan con períodos de desarrollo específicos en la niñez.

Algo fundamental en cuanto a estas diferencias, es el reconocimiento claro de que los niños no son adultos pequeños y que hasta el término niños no es integral. El tratamiento y el cuidado médico de apoyo exigen diferentes abordajes a lo largo del espectro que abarca desde el recién nacido hasta otros grupos de edad de adultos jóvenes: los resultados, tanto para la supervivencia del cáncer (control de la enfermedad) como para la calidad de la supervivencia (efectos de las toxicidades) difieren con la edad del niño en el momento del tratamiento.

De igual importancia es el reconocimiento de que el tratamiento del cáncer en la niñez ocurre inevitablemente en el contexto de una familia. Con frecuencia, la repercusión del tratamiento del cáncer de un adulto se concentra en uno o dos adultos clave en la vida del paciente de cáncer. En el caso del cáncer en la niñez, los efectos se sienten a menudo en más personas, muchas veces uno o ambos padres, uno o más hermanos que a su vez son ellos mismos niños o adolescentes, abuelos, tías y tíos, profesores, amigos y otras personas directamente interesadas en la atención o o son parte de la vida del niño. Es más, debido a que los niños no se consideran legalmente competentes exclusivamente sobre la base de la edad, la mayoría de las decisiones acerca del tratamiento de cáncer las toma un apoderado. En vez de que los niños adopten las decisiones acerca de su propia atención, sus padres o guardianes toman estas decisiones por ellos. El gran número de personas involucradas, los aspectos legales relacionados con la toma de decisiones que otros realizan por dichos menores y las inquietudes éticas acerca del consentimiento válido y la aprobación que afectan a los niños agregan capas adicionales a la complejidad del tratamiento en los niños.

En este sumario de cuidado médico pediátrico de apoyo, se considerarán temas relacionados específicamente con niños y adolescentes. Los datos probatorios y las recomendaciones pueden exhibir diferencias significativas con la información provista para el cuidado médico de apoyo para los adultos.

Se abordan los siguientes tópicos:

• Adaptación psicológica y tratamiento de los problemas de adaptación psicológica.

Se agregará la siguiente información al sumario cuando se termine:

• Dolor y aflicción, relacionados en particular con procedimientos dolorosos.
• Temas sobre efectos adversos graves.
• Desarrollo neurológico y aprendizaje.
• Crecimiento y desarrollo físico.
• Efectos del tratamiento del cáncer en la familia y sus miembros.
• Supervivencia a largo plazo.

Bibliografía

1. American Cancer Society.: Cancer Facts and Figures 2005. Atlanta, Ga: American Cancer Society, 2005. Also available online. ³ Last accessed July 31, 2008. 
   
   

Adaptación psicológica

El tratamiento del cáncer en la niñez es una experiencia que provoca mucha tensión, que desafía y perturba a los niños y a los miembros de sus familias. Por consiguiente, se supone que los niños que reciben tratamiento para el cáncer tienen un riesgo significativamente más alto de depresión, ansiedad y otros indicadores de aflicción psicológica. Sin embargo, los datos probatorios empíricos para apoyar esta suposición son débiles. En términos generales, los estudios indican que los niños tratados por cáncer y los niños que sobreviven el cáncer a largo plazo experimentan pocos problemas significativos de adaptación psicológica.[1-3]

Hay indicios de que los niños experimentan aflicción durante el proceso de tratamiento del cáncer. La aflicción parece ser sumamente significativa al principio del tratamiento cuando, por lo general, las hospitalizaciones son más frecuentes, y siguen un patrón que tienden a disminuir la aflicción con el transcurso del tiempo.[4,5] Se comparó a un grupo de 39 familias de niños recién diagnosticados con leucemia, con un grupo de 49 familias de niños sanos. Mientras los padres y los niños tratados por el cáncer informaron tener un mayor grado de aflicción inmediatamente después del diagnóstico, este grado disminuyó durante los cuatro años de seguimiento y no hubo diferencias significativas con respecto a la aflicción psicológica cuando se lo comparó con la cohorte saludable.[4] Se ha informado sobre hallazgos similares en otras culturas.[6]

Se ha cuestionado la validez de obtener informes exactos sobre la aflicción psicológica en esta población. Una investigación que se cuestionó si la una actitud psicológica defensiva puede ocultar la notificación de la depresión y otros síntomas de aflicción psicológica estudió a 107 niños tratados por cáncer y a 422 controles sanos mediante una serie de mediciones de depresión y ansiedad.[7] Los informes revelaron que los niños tratados por cáncer notificaron significativamente menos síntomas depresivos que los niños sanos y la conducta no se correlacionó con los informes de depresión. Otro estudio de 205 niños y 321 padres de niños con cáncer, asma o que no presentaban ningún problema significativo de salud tampoco encontró grados de depresión significativos en los niños tratados por cáncer. Sin embargo, los padres de niños que padecían de cáncer atribuyeron características de más alegría a sus hijos que los padres de los niños de los otros grupos.[8]

Hay estudios que no indicaron diferencias con los controles cuando midieron la autoestima,[9,10] la esperanza,[9] la depresión, la ansiedad o la soledad.[10] Un grupo de investigadores [10] halló que los maestros percibían a los niños con cáncer como más sociables y menos agresivos, y los compañeros los caracterizaron como menos agresivos y con mayor aceptación social que los otros compañeros. Puede haber diferencia según quién sea el que rinda el informe: los padres de los niños dan cuenta de más limitaciones de sus hijos que las que informan los niños mismos,[11] aunque los niños notifican sentirse menos satisfechos con su aptitud atlética que la que informan sus compañeros.[10]

El diagnóstico y el tipo de tratamiento parecen determinar una diferencia en la adaptación de subgrupos específicos de niños con cáncer.[12] Los niños tratados por tumores sólidos que no comprometen el sistema nervioso central (SNC) parecen mostrar una aflicción psicológica mínima y esto se mantiene después del tratamiento. Los niños tratados por leucemia linfoblástica aguda (LLA) o linfoma dan cuenta de un funcionamiento emocional, habilidades cognitivas, autonomía e interacciones familiares más precarias que los niños tratados por tumores sólidos que no sean del SNC.[13] En el caso de aquellos niños cuya enfermedad o tratamiento involucra directamente el SNC, el riesgo de que se presenten problemas de desarrollo social o emocional es mucho mayor. Los compañeros de los niños con tumores de cerebro los perciben como enfermos, cansados, ausentes de la escuela y aislados socialmente, y es menos probable que los consideren sus amigos.[14] De la misma manera, es más probable que con el transcurso del tiempo, los niños que reciben un trasplante hematopoyético de células madre (TCMH) experimenten una disminución tanto de su aptitud social como del concepto que tienen de si mismo.[15]

Los factores familiares parecen desempeñar una importante en la adaptación del niño, así como la cohesión de la familia y la expresividad se relacionan con mejores resultados; los conflictos familiares se relacionan con resultados más precarios, en particular en los niños sometidos a un tratamiento más enérgico.[15] Es más probable que los niños más pequeños (preescolares) exhiban grados más altos de problemas de comportamiento (por ejemplo, agresión, impulsividad o conducta desorganizada) durante el tratamiento que los adolescentes, pero la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en general que notifican los padres es mejor en los niños más pequeños que en los adolescentes.[16] La edad también puede servir como mediador entre la forma de hacer frente a los problemas y el grado percibido de control que experimentan los niños tratados por cáncer. Mientras un grupo de investigadores indicó que los niños con cáncer dieron cuenta de un uso significativamente más frecuente de estrategias de evasión para abordar los problemas que los niños sanos, independientemente de la edad,[17] otro grupo indicó que la relación entre el control percibido y el enfrentar los problemas o las emociones (el hacer frente a los problemas se relacionó con evaluaciones más altas de control) estaba mediado por la edad.[18] Se ha llevado a cabo un número limitado de estudios en este campo y es probable que haya una cantidad adicional de mediadores de las relaciones entre la adaptación a los problemas y el enfrentarlos que aún no han sido estudiados.

El Childhood Cancer Survivor Study (CCSS, por sus siglas en inglés) es un estudio multicéntrico amplio que se lleva a cabo actualmente para comparar a más de 10.000 sobrevivientes a largo plazo de cáncer de la niñez con una población de control compuesta por hermanos. Mediante el uso extenso de una metodología de encuestas que permiten relacionar informes del funcionamiento actual con el diagnóstico, los tipos de tratamiento y otros factores de salud relacionados con el cáncer y su tratamiento, el CCSS ha realizado una observación con criterio selectivo de la adaptación a largo plazo en muestras numerosas de adultos jóvenes tratados por cánceres de la niñez similares. En un informe del CCSS, se encuestó a 2.778 sobrevivientes de tumores sólidos diagnosticados en la niñez y a 2.925 hermanos mediante un cuestionario estandarizado de seguimiento a largo plazo. Se notificaron los síntomas relacionados con la depresión, la somatización y la ansiedad, junto con información demográfica, de salud y médica. Los sobrevivientes de cáncer dieron cuenta de pocos síntomas de aflicción psicológica o ninguna, aunque los sobrevivientes de cánceres de tumores sólidos notificaron grados más altos de aflicción psicológica que sus hermanos. No hubo diferencias entre estas mediciones y los valores de referencia de la población. Tanto para los sobrevivientes de cáncer como para sus hermanos, el ser mujer, un grado de educación más bajo y el ingreso alcanzado, autopercepción de una salud precaria e informes de problemas de salud actuales, se relacionaron todos con grados más altos de síntomas de aflicción psicológica.[19]

El CCSS también notificó resultados positivos en los adultos jóvenes sobrevivientes de leucemias y linfomas. Se administraron cuestionarios de seguimiento sobre adaptación psicológica a 5.736 sobrevivientes adultos jóvenes de leucemia, linfoma no Hodgkin y enfermedad de Hodgkin, y a 2.565 hermanos adultos. Los sobrevivientes dieron cuenta de grados más altos de síntomas depresivos y aflicción somática que los hermanos, pero las puntuaciones ambos grupos se ubicaron dentro del rango clínicamente significativo para la población general. Los factores sociodemográficos como el género y la situación socioeconómica se relacionaron con informes de síntomas depresivos, independientemente del estado de tratamiento. El único factor relacionado con la enfermedad que estubo ligado a la aflicción al psicológica fue la quimioterapia intensiva, que se vinculó con un aumento de afecciones somáticas.[2] Los sobrevivientes de cánceres de cerebro dieron cuenta de resultados similares. Los sobrevivientes de tumores de cerebro notificaron grados más altos de sintomatología depresiva que sus hermanos, pero las tasas de ambos grupos fueron similares a las tasas de la población general.[3]

Los adultos jóvenes sobrevivientes del cáncer de la niñez pueden tener un riesgo elevado de manifestar una conducta suicida (que incluye comportamientos como ideación suicida, autoagresiones [cortes] e intentos de autoeliminación, pensamientos y comportamientos suicidas). Un informe de Europa oriental comparó las respuestas de 228 sobrevivientes a largo plazo de cáncer de la niñez con las respuestas de 127 controles al Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D, por sus siglas en inglés) y el Suicidal Ideation and Behaviour Questionnaire. Las tasas de síntomas depresivos de que dieron cuenta los sobrevivientes de cáncer de la niñez fueron tres veces más altas que las tasas notificadas por los controles, con 13% que indicaba algún grado de ideación suicida.[20] De manera análoga, 226 sobrevivientes adultos de cáncer de la niñez atendidos en un consultorio de sobrevivientes completaron el Short Form-36 (SF-36), el Beck Depression Inventory (BDI), y los elementos relacionados con el suicidio de la Symptom Checklist-90-Revised (SCL-90-R) y la Beck Scale for Suicide Ideation (BSS). En las mediciones se evaluó si los sobrevivientes habían intentado suicidarse alguna vez o si experimentaron alguna ideación suicida significativa durante la última semana; 29 participantes (12,83%) dieron cuenta de tendencias o comportamientos suicidas. Estas se relacionaron con una edad más temprana en el momento del diagnóstico, mayor tiempo transcurrido desde el diagnóstico, radioterapia dirigida al cráneo, diagnóstico de la leucemia, dolor y preocupaciones por la apariencia física. El estado físico presente, que incluyó el dolor, se relacionó con una conducta suicida.[21] Estos estudios exhiben muestras relativamente pequeñas, con grupos de comparación pequeños, y pueden reflejar un sesgo de notificación representado en las personas que asisten activamente a los consultorios de seguimiento. No obstante, si bien estos resultados son incompatibles con otros hallazgos relacionados con la aflicción psicológica, indican la necesidad de seguimiento y vigilancia permanente de los adultos sobrevivientes de cáncer en la niñez.

La experiencia del tratamiento del cáncer se puede considerar un acontecimiento traumático significativo, dado la naturaleza de diagnóstico, el número de procedimientos invasores y dolorosos, y las hospitalizaciones a menudo largas que los niños y sus familias deben soportar. Sobre la base de este modelo de exposición, varios estudios investigaron si los niños tratados por cáncer tienen un riesgo significativamente más alto de padecer de síntomas del trastorno por estrés postraumático (TEPT). Los resultados de estos estudios son variados.[22] Un estudio notificó que los niños y adolescentes que recibieron el tratamiento expresaron que padecieron de algunos síntomas de estrés postraumático; sin embargo, para la mayoría de los niños estos síntomas no cumplieron los criterios para un diagnóstico de TEPT y los síntomas disminuyeron con el transcurso del tiempo.[23]

Otros estudios indican que los sobrevivientes de cáncer de la niñez tienen un mayor riesgo de padecer de síntomas de estrés postraumáticos y TEPT después de finalizar el tratamiento. En un estudio con 78 adultos jóvenes de 18 a 41 años de edad que fueron tratados por cáncer de la niñez, 20,5% cumplieron con los criterios para un diagnóstico de TEPT en algún momento desde el final de su tratamiento. Se notifico que en la muestra se produjeron acontecimientos clínicamente significativos de síntomas interferentes (9%) y síntomas de evasión (16,7%) y que los síntomas se relacionaban con informes de grados elevados ansiedad y otras medidas de la aflicción psicológica.[24] Los sobrevivientes que expresan tener grados más altos de incertidumbre acerca de su enfermedad y su futuro parecen tener mayores probabilidades de presentar síntomas de estrés postraumáticos más elevados.[25,26] En un estudio con 182 adolescentes y adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer por más de cinco años después del diagnóstico, y que tenían más de dos años de haber terminando el tratamiento de cáncer, también se halló que 16% satisfizo los criterios de TEPT. También se notificó una relación entre el TEPT y grados más altos de otros problemas psicológicos.[27] Cuando los sobrevivientes satisfacen los criterios de TEPT, tienen mayores probabilidades de padecer depresión y afectos negativos y un menor grado de satisfacción con la vida, y dan cuenta de tener una calidad de vida relacionada con la salud (HRQL) más precaria, así como dificultades para cumplir tareas de desarrollo.[28]

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13. Calaminus G, Weinspach S, Teske C, et al.: Quality of life in children and adolescents with cancer. First results of an evaluation of 49 patients with the PEDQOL questionnaire. Klin Padiatr 212 (4): 211-5, 2000 Jul-Aug.  [PUBMED Abstract]
    
    
14. Vannatta K, Gartstein MA, Short A, et al.: A controlled study of peer relationships of children surviving brain tumors: teacher, peer, and self ratings. J Pediatr Psychol 23 (5): 279-87, 1998.  [PUBMED Abstract]
    
    
15. Phipps S, Mulhern RK: Family cohesion and expressiveness promote resilience to the stress of pediatric bone marrow transplant: a preliminary report. J Dev Behav Pediatr 16 (4): 257-63, 1995.  [PUBMED Abstract]
    
    
16. Barrera M, Wayland LA, D’Agostino NM, et al.: Developmental differences in psychological adjustment and health-related quality of life in pediatric cancer patients. Child Health Care 32 (3): 215-32, 2003. 
    
    
17. Phipps S, Fairclough D, Mulhern RK: Avoidant coping in children with cancer. J Pediatr Psychol 20 (2): 217-32, 1995.  [PUBMED Abstract]
    
    
18. Sorgen KE, Manne SL: Coping in children with cancer: examining the goodness-of-fit hypothesis. Child Health Care 31 (3): 191-207, 2002. 
    
    
19. Zebrack BJ, Zevon MA, Turk N, et al.: Psychological distress in long-term survivors of solid tumors diagnosed in childhood: a report from the childhood cancer survivor study. Pediatr Blood Cancer 49 (1): 47-51, 2007.  [PUBMED Abstract]
    
    
20. Svetičič J, Jereb B, Bucik V, et al.: Suicidal behaviour in long-term survivors of childhood cancer. [Abstract] Psychiatr Danub 18 (Suppl 1): 39-40, 2006. 
    
    
21. Recklitis CJ, Lockwood RA, Rothwell MA, et al.: Suicidal ideation and attempts in adult survivors of childhood cancer. J Clin Oncol 24 (24): 3852-7, 2006.  [PUBMED Abstract]
    
    
22. Bruce M: A systematic and conceptual review of posttraumatic stress in childhood cancer survivors and their parents. Clin Psychol Rev 26 (3): 233-56, 2006.  [PUBMED Abstract]
    
    
23. Phipps S, Long A, Hudson M, et al.: Symptoms of post-traumatic stress in children with cancer and their parents: effects of informant and time from diagnosis. Pediatr Blood Cancer 45 (7): 952-9, 2005.  [PUBMED Abstract]
    
    
24. Hobbie WL, Stuber M, Meeske K, et al.: Symptoms of posttraumatic stress in young adult survivors of childhood cancer. J Clin Oncol 18 (24): 4060-6, 2000.  [PUBMED Abstract]
    
    
25. Lee YL: The relationships between uncertainty and posttraumatic stress in survivors of childhood cancer. J Nurs Res 14 (2): 133-42, 2006.  [PUBMED Abstract]
    
    
26. Santacroce SJ, Lee YL: Uncertainty, posttraumatic stress, and health behavior in young adult childhood cancer survivors. Nurs Res 55 (4): 259-66, 2006 Jul-Aug.  [PUBMED Abstract]
    
    
27. Rourke MT, Hobbie WL, Schwartz L, et al.: Posttraumatic stress disorder (PTSD) in young adult survivors of childhood cancer. Pediatr Blood Cancer 49 (2): 177-82, 2007.  [PUBMED Abstract]
    
    
28. Schwartz L, Drotar D: Posttraumatic stress and related impairment in survivors of childhood cancer in early adulthood compared to healthy peers. J Pediatr Psychol 31 (4): 356-66, 2006.  [PUBMED Abstract]
    
    

Familias

Una idea generalmente difundida en la comunidad del cáncer es que el cáncer es una enfermedad de familia; este concepto es apoyado claramente por los padres y los hermanos de los niños que se están tratando por cáncer. Sin embargo, los efectos de tener un hijo o un hermano con cáncer no son uniformes, ya sea en todos los miembros de la familia o en todos los puntos en el proceso de tratamiento, y la bibliografía refleja la variabilidad de la vivencia de cada miembro de familia.

El diagnóstico del cáncer de la niñez representa el comienzo de un período de aflicción sustancial para los padres, que expresan conmoción, dolor emocional, dificultad para hacer frente a los procedimientos a los que se somete a su hijo, pensamientos reflexivos y búsqueda ávida de información acompañados de un sentimiento de falta de control.[1-3] Un estudio indicó que, con excepción de uno, todos los participantes en una muestra de 119 madres y 52 padres de niños en tratamiento por cáncer dieron cuenta de síntomas tales como estrés traumáticos pensamientos interferentes, estado de vigilia fisiológica y evasión.[4] Cuando se comparó a los padres de los niños en tratamiento (n = 175) con los padres de los niños quiénes habían completado el tratamiento (n = 238), los padres que estaban en la fase aguda del tratamiento presentaron con mayor frecuencia más síntomas de estrés traumático (interferencia, vigilia) que los padres después del tratamiento, aunque algunos padres dieron cuenta de estos síntomas después del tratamiento. Algunos factores demográficos pueden influir en el grado en el que los padres experimentaron un estrés tan significativo como para deteriorar su funcionamiento. Fue más probable que las madres informaran de grados más altos de estrés que los padres y fue más probable que los padres con menos años de escolaridad y estado socioeconómico más bajo padecieran estrés traumático en cualquier momento.[5]

Los modelos de estrés en los padres de familias de niños tratados por cáncer son diferentes de los de las familias de los niños tratados por otras enfermedades. En un estudio amplio de 675 padres de niños que fueron tratados por cáncer o diabetes, o que eran sanos, los padres de niños con cáncer dieron cuenta de grados significativamente más altos de aflicción —según se indica en las áreas específicas de ansiedad, aflicción física y psicológica, depresión y soledad— que los padres de niños con diabetes. Los grados de aflicción de los padres de pacientes de cáncer coincidieron con los de los padres de pacientes con diabetes en las mediciones de la incertidumbre, pérdida del control, autoestima, temor relacionado con la enfermedad y perturbaciones del sueño. El grado de aflicción de los padres de niños con cáncer disminuyeron en intensidad a medida que pasaba más tiempo desde el diagnóstico.[6]

Al mismo tiempo que enfrentan mayor aflicción, los padres de niños con cáncer manifiestan querer seguir siendo fuertes y optimistas por sus hijos.[7] Un estudio no descubrió diferencias en las múltiples mediciones de aflicción familiar y funcionamiento psicológico entre las familias de niños con cáncer y las familias de niños sanos.[8] Varios factores parecen ser predictivos de la adaptación a largo plazo de los padres. Los padres que tienen empleos, que tienen apoyo social de la familia, los amigos y los miembros del equipo de atención de la salud, que manejan grados inferiores de estrés, que tienen una visión positiva de la calidad de vida de sus hijos y que tienen expectativas positivas con respecto al resultado del tratamiento, tienen mayores probabilidades de tener una mejor adaptación en el corto y largo plazos.[9-11] En contraste, cuando las expectativas de los padres en relación a los hijos es baja, los sentimientos de impotencia, incertidumbre, ansiedad, grados bajos de apoyo social, interacciones negativas con miembros del equipo de atención de la salud y una evaluación negativa de la calidad de vida del niño se relacionaron con una adaptación parental más precaria.[12,13] La raza [14] y el género del padre [15] pueden influir en la intensidad del efecto de estos factores de funcionamiento parental. En circunstancias poco frecuentes, la tensión de hacer frente al dolor, los efectos secundarios adversos, la falta de control o de comprensión de la información o los resultados, así como los conflictos con los profesionales de atención de la salud, pueden llevar a que los padres abandonen el tratamiento del cáncer para sus hijos.[16]

La mayoría de los estudios indican que, con el transcurso del tiempo, la aflicción emocional y el estrés percibido de la madre disminuye, pero la carga percibida de cuidar a un niño con cáncer permanece estable, así como características positivas tales como el control parental, la crianza y la capacidad de respuesta.[14] Este modelo se puede relacionar con grados altos de apoyo social provisto en el momento del diagnóstico, con una disminución gradual de la cantidad de apoyo pero una calidad estable de apoyo percibido durante todas las fases del tratamiento del cáncer.[15] En general, se considera que los padres son capaces de soportar y recuperarse pronto de la adversidad,[12] pero la soledad y la continua incertidumbre de los padres pueden durar mucho más allá de la fase de tratamiento si hay efectos tardíos constantes durante el tratamiento del niño.[17] En pocos estudios se indicó que un número considerable de padres (30%–36%) de sobrevivientes de cáncer a largo plazo pueden presentar síntomas intensos a largo plazo relacionados con el estrés que se ubican por debajo del umbral para un diagnóstico de trastorno por estrés postraumático (TEPT) pero que, no obstante, constituyen un apreciable problema para estos padres.[18,19] Los síntomas fueron tan graves que, por lo menos en 20 familias, uno de los padres cumplía los criterios para un diagnóstico de TEPT.[19]

Los retos de tratar con el diagnóstico y tratamiento del cáncer de la niñez también tienen consecuencias en los hermanos para enfrentar el problema y adaptarse. Durante el tratamiento, los hermanos de niños con cáncer pueden más altos de ansiedad y soledad de los que manifiestan los hermanos de niños sanos.[20] Mientras que aproximadamente el 50% de los hermanos manifiestan síntomas de aflicción postraumática,[21] otros dan cuenta de su aflicción por las perturbaciones y las separaciones familiares, la falta de atención de otros miembros de la familia relacionada con el enfoque en el el niño enfermo, las interacciones negativas con miembros de la familia y el miedo a la muerte del hermano. También estos revelan haberse vuelto más compasivos y perciben que sus familias tienen más cohesión debido a la vivencia.[22] El riesgo para las familias aumenta con los pacientes de menor edad,[22] una mayor duración del tratamiento del cáncer [20] y si el niño con cáncer fallece o no.[23] En los hermanos de los niños que reciben un trasplante de células madre hematopoyéticas alogénico, el riesgo de ansiedad y menor autoestima es mayor para los hermanos que sirven como donantes de las células madre hematopoyéticas, mientras que los que no son donantes tienen mayor riesgo de tener problemas escolares.[24] Los programas de apoyo social como los grupos de hermanos [25] o las vivencias de participar en campamentos de verano [26] parecen resultar en una reducción en los informes de ansiedad y una mejor autoestima en los hermanos de niños tratados por cáncer.

Bibliografía

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Obtenga más información del NCI

Llame al 1-800-4-CANCER

Para obtener más información, las personas que residen en los Estados Unidos pueden llamar gratis al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 4:30 p.m. Las personas sordas o con dificultad para escuchar que tienen equipo de TTY, pueden llamar al 1-800-332-8615. La llamada es gratis y un especialista en información sobre el cáncer estará disponible para responder a sus preguntas.

Converse en línea

El portal del NCI Live Help® ⁴ cuenta con un servicio de conversación que permite que los usuarios de Internet conversen en línea con un especialista en información. El servicio funciona de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 11:00 p.m. (hora del este). Estos especialistas en información pueden ayudar a los usuarios de Internet a encontrar información en el portal del NCI y contestar a sus preguntas.

Escríbanos

Para obtener información del NCI, sírvase escribir a la siguiente dirección:

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Busque en el portal de Internet del NCI

El portal de Internet del NCI ⁵ provee acceso en línea a información sobre el cáncer, ensayos clínicos, y otros portales de Internet u organizaciones que ofrecen servicios de apoyo y recursos para los pacientes con cáncer y sus familias. Para una búsqueda rápida, use la casilla "Mejores opciones" en la esquina superior derecha de cada página Web. Los resultados que se acerquen más al término que busca aparecerán en una lista de "mejores opciones" al principio de los resultados de la búsqueda.

Hay muchos lugares donde las personas pueden obtener materiales e información sobre tratamientos para el cáncer y servicios. Los hospitales pueden tener información sobre instituciones o regionales que ofrecen información sobre ayuda financiera, transporte de ida y vuelta para recibir tratamiento, atención en el hogar y sobre cómo abordar otros problemas relacionados con el tratamiento del cáncer.

Publicaciones

El NCI tiene folletos y otros materiales para pacientes, profesionales de la salud y el público en general. Estas publicaciones describen los diferentes tipos de cáncer, los métodos para tratarlo, pautas para hacerle frente e información sobre ensayos clínicos. Algunas publicaciones proveen información sobre las diferentes pruebas de detección del cáncer, sus causas y cómo prevenirlo, además de estadísticas e información sobre actividades de investigación llevadas a cabo en el NCI. Los materiales del NCI sobre estos y otros temas, se pueden solicitar en línea al Servicio de Localización de Publicaciones del Instituto Nacional del Cáncer ⁶ (National Cancer Institute Publications Locator) o imprimirse directamente. Estos materiales también se pueden solicitar con una llamada gratuita al Servicio de Información sobre el Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute's Cancer Information Service) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), TTY al 1-800-332-8615.

Modificaciones a este sumario (08/08/2008)

Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan en la medida en que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes hechos a este sumario a partir de la fecha arriba indicada.

Se introdujeron cambios editoriales a este sumario.

Preguntas u opiniones sobre este sumario

Si tiene preguntas o algún comentario sobre este sumario, por favor envíelas a través del formulario de opinión ⁷ disponible en nuestro portal de Internet, Cancer.gov/espanol.

Información adicional

Qué es el PDQ

• PDQ® - Amplia base de datos del NCI sobre el cáncer ⁸

  Descripción completa de la base de datos PDQ del NCI

Sumarios adicionales del PDQ

• Sumarios de información sobre el cáncer del PDQ®: Tratamiento en adultos ⁹

  Opciones de tratamiento para cánceres en adultos.

• Sumarios de información sobre el cáncer del PDQ®: Tratamiento pediátrico ¹⁰

  Opciones de tratamiento para cánceres pediátricos.

• Sumarios de información sobre el cáncer del PDQ®: Cuidado médico de apoyo ¹¹

  Efectos secundarios del tratamiento del cáncer, tratamiento de las complicaciones del cáncer, y asuntos psicosociales concernientes.

• Sumarios de información sobre el cáncer del PDQ®:Tamizaje/Detección (Pruebas de Cáncer) ¹² (Nota: Estos sumarios solo están disponibles en inglés.)

  Pruebas o procedimientos que detectan tipos específicos de cáncer.

• Sumarios de información sobre el cáncer del PDQ®: Prevención ¹³ (Nota: Estos sumarios solo están disponibles en inglés.)

  Factores de riesgo y métodos para aumentar la posibilidad de prevenir tipos específicos de cáncer.

• Sumarios de información sobre el cáncer del PDQ®: Genética ¹⁴ (Nota: Estos sumarios solo están disponibles en inglés.)

  Genética de cánceres específicos y síndromes de cánceres hereditarios y asuntos éticos, legales y sociales concernientes.

• Sumarios de información sobre el cáncer del PDQ®: Medicina complementaria y alternativa ¹⁵ (Nota: Estos sumarios solo están disponibles en inglés.)

  Información sobre tipos de tratamientos complementarios y alternativos para el cáncer.

Importante:

La presente información está dirigida principalmente al personal médico y a otros profesionales de la salud. Si usted tiene alguna pregunta relacionada con el presente tema, puede preguntar a su médico o comunicarse directamente con el Servicio de Información sobre el Cáncer al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).