Definición
Espina Bífida quiere decir una partidura en la espina, o sea que la columna vertebral no se ha cerrado completamente. Hay tres tipos de espina bífida (varían de leve a severo) y éstos son:
- Espina Bífida Oculta: Una apertura en una o más de las vertebras (huesos) de la columna espinal, sin ningún daño aparente a la médula espinal.
- Meningocele: Los meninges (o cobertura protectiva que rodea la médula espinal) se han salido a través de una apertura en las vertebras, en un saco llamado el "meningocele."
- Myelomeningocele: Esta es la forma más severa de espina bífida, en la cual una porción de la médula espinal sobresale a través de la espalda. En algunos casos, los sacos están cubiertos de cútis; en otros, los tejidos y nervios están expuestos. Generalmente, los términos "espina bífida" y "myelomeningocele" son usados en forma intercambiable.
El uso del término "discapacidad"
El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término "discapacidad" en todas sus publicaciones.
Otros términos quizás más comunes--como, por ejemplo, "incapacidad" o "minusválido--pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad" o de "menor valor."
En comparación, "discapacidad" quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley estadounidense.
Incidencia
En los Estados Unidos, aproximadamente el 40% de la población puede tener espina bífida oculta, aunque muy pocas de estas personas lo llegan a saber ya que esta condición carece de síntomas. Los otros dos tipos de espina bífida, meningocele y myelomeningocele, son conocidos como "espina bífida manifesta," y ésto ocurre en aproximadamente uno de cada 1,000 infantes. De los infantes que nacen con "espina bífida manifesta," más o menos el 4% tiene meningocele y el 96% tiene myelomeningocele.
Características
Los efectos de myelomeningocele, la forma más grave de la espina bífida, pueden incluir debilidad muscular o parálisis bajo el área donde ocurre la apertura (o hendidura), falta de sensación bajo la hendidura, e incontinencia. Existe el peligro, además, de una acumulación anormal de líquidos en el cuerpo y por lo tanto en el cerebro (resultando en una condición llamada hidrocefalía). Un gran porcentaje (70%-90%) de los niños que nacen con myelomeningocele tienen hidrocefalía. La hidrocefalía puede ocurrir sin la espina bífida, aunque frecuentemente se manifiestan juntas ambas condiciones. La hidrocefalía se controla mediante una intervención quirúrgica llamada procedimiento de derivación (shunt). Este procedimiento consiste en la introducción de una punta de un tubo flexible en un ventrículo cerebral, sacando el tubo por una pequeña apertura en el craneo. Sin éste puede resultar una acumulación de líquidos en el cerebro, y esta presión puede causar daño cerebral, ataques, o cegüera.
Implicaciones en la educación
Los estudiantes con espina bífida son elegibles para recibir servicios de educación especial bajo el Acta para la Educación de los Individuos con Discapacidades (antes conocido como el Acta para la Educación de los Impedidos, Ley Pública 94-142). La espina bífida se clasifica como "impedimento a la salud" (other health impaired) y la escuela y los padres tienen que desarrollar un Program Educativo Individualizado ("Individualized Education Program,o IEP) a fin de especificar los servicios apropiados.
Aunque la espina bífida es relativamente común, hasta hace poco la mayoría de los niños que nacían con myelomeningocele morían poco después de nacer. Ahora que el procedimiento de derivación para drenaje de líquido espinal puede llevarse a cabo durante las primeras 48 horas de vida, existen mayores posibilidades de que los niños con myelomeningocele puedan sobrevivir. En muchos casos, estos niños deben ser sometidos a una serie de operaciones a través de su niñez. Los programas escolares deben ser flexibles para acomodar estas necesidades especiales.
Muchos niños con myelomeningocele necesitan entrenamiento para el control de la incontinencia. Algunos requieren un catéter, o un tubo de hule o de metal que se introduce por el extremo inferior de la uretra a la vejiga, para permitir que la orina fluya libremente por el tubo y el chorro de la orina pueda dirigirse a un recipiente.
El cateterismo, limpio e intermitente, es necesario para ayudar al niño a beneficiarse de y para tener acceso a la educación especial y servicios relacionados. Por lo tanto, de acuerdo a las cortes, la escuela debe proveer el cateterismo como servicio relacionado a todos los niños que lo requieren. Ademas, muchos niños aprenden a usar el catéter a una edad temprana.
En algunos casos, los niños con espina bífida que también tienen hidrocefalía experimentan trastornos del aprendizaje. Pueden tener dificultades con poner atención en la clase, en la comprensión o expresión, en leer, y en aritmética. Para los niños con trastornos del aprendizaje la intervención temprana les puede ayudar a prepararse para ir a la escuela.
La integración de un niño con espina bífida a la escuela con niños que no tienen discapacidades a veces requiere cambios en el ambiente colegial o al currículo. Aunque el estudiante debe colocarse en un ambiente con un mínimo de restricciones, el horario colegial también debe ser lo más normal posible. Varios factores arquitectónicos deben ser considerados antes de la adaptación del ambiente escolar. Hay que recordar que la Sección 504 del Acta de Rehabilitacion de 1973 requiere que los programas que reciben fondos federales tengan accesibilidad para los niños con discapacidades. Esto puede incluir cambios estructurales (como, por ejemplo, agregar ascensores o rampas para sillas de ruedas) o mediante cambios de horario o ubicación de la sala de clases (por ejemplo, ofrecer la clase en el primer piso).
Los niños con myelomeningocele necesitan aprender destrezas de mobilidad, y frecuentemente requieren el uso de muletas, aparatos ortopédicos, o sillas de rueda. Es importante que tanto los miembros del equipo escolar como los padres comprendan las capacidades físicas del niño y sus limitaciones. Las discapacidades físicas como la espina bífida pueden tener un profundo efecto en el desarrollo socio-emocional del niño. Para promover el crecimiento personal las familias y los profesores deben alentar a los niños, dentro de los límites de la salud y bienestar, para que éstos puedan ser independientes y participar en las mismas actividades que sus compañeros sin discapacidades.
Recursos
Espina bífida. (2000). White Plains, NY: March of Dimes. (Disponible en la Biblioteca de la Salud:
www.nacersano.org)
La espina bífida. Chapel Hill, NC: UNC Center for Maternal and Infant Health. (Disponible en:
www.mombaby.org/espanol/level2/spina.html
Lutkenhoff, M. (Ed.). (1999).
Spina bifida: A parent's guide. Bethesda, MD: Woodbine. (Teléfono: 1-800-843-7323. Web:
www.woodbinehouse.com)
Organizaciones
Spina Bifida Association of America
4590 MacArthur Boulevard N.W., Suite 250
Washington, D.C. 20007-4226
(202) 944-3285
(800) 621-3141
Correo electrónico: sbaa@sbaa.org
Web: www.sbaa.org
March of Dimes Birth Defects Foundation
1275 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605
1-888-663-4631; (914) 428-7100
Correo electrónico: preguntas@nacersano.org
Web: www.nacersano.org
Easter Seals-Oficina Nacional
230 West Monroe Street, Suite 1800
Chicago, IL 60606-4802
(312) 726-6200; (312) 726-4258 (TTY)
1-800-221-6827
Correo electrónico: info@easter-seals.org
Web: www.easter-seals.org
National Rehabilitation Information Center (NARIC)
4200 Forbes Boulevard, Suite 202
Lanham, MD 20706
(301) 459-5900; (301) 459-5984 (TTY)
1-800-346-2742 (Línea gratis)
Correo electrónico: naricinfo@heitechservices.com
Web: www.naric.com
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