La historia de Jen
Jen nació 11 semanas antes de tiempo y pesaba sólo 2½ libras. Los doctores se sorprendieron al ver cuánta fuerza tenía y cómo se movía. Cuando tenía sólo unos pocos días, dejó de respirar y la conectaron a un respirador. Después de 24 horas, ya podía respirar por su cuenta. Los doctores hicieron muchas pruebas para averiguar lo que había pasado, pero no pudieron encontrar nada malo. El resto del tiempo que Jen estuvo en el hospital estuvo tranquila, y después de dos meses pudo irse a la casa. Todos pensaron que todo iba a resultar bien.
En la casa, la mamá de Jen notó que Jen era descuidada cuando tomaba el biberón. Mientras pasaban los meses, la mamá de Jen notó otras cosas que no recordaba haber visto con el hermano mayor de Jen. Al cumplir seis meses, Jen no podía sostener la cabeza. Lloraba mucho y se ponía tiesa de rabia. Cuando Jen regresó al doctor para el seguimiento de seis meses, el doctor se preocupó por lo que vió y lo que le dijo la mamá de Jen. Sugerió que la mamá la llevara a otro doctor para revisar detenidamente el desarrollo de Jen. La mamá de Jen la llevó a un especialista en desarrollo que finalmente pudo nombrar todas las cosas pequeñas que no estaban bien con Jen—parálisis cerebral.
El uso del término "discapacidad"
El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término "discapacidad" en todas sus publicaciones.
Otros términos quizás más comunes--como, por ejemplo, "incapacidad" o "minusválido--pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad" o de "menor valor."
En comparación, "discapacidad" quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley estadounidense.
¿Qué es parálisis cerebral?
Parálisis cerebral es una condición causada por heridas a aquellas partes del cerebro que controlan la habilidad de mover los músculos y cuerpo. Cerebral significa que tiene que ver con el cerebro. Parálisis se refiere a una debilidad o problemas con el uso de los músculos. La herida ocurre a menudo antes del nacimiento, a veces durante el parto o, igual que Jen, pronto después del nacimiento. La parálisis cerebral puede ser leve, moderada, o severa. Parálisis cerebral leve puede significar que el niño es torpe. Parálisis cerebral moderada puede significar que el niño camina cojeando. El o ella podría necesitar un aparato ortopédico o bastón. Parálisis cerebral más severa puede afectar todos los aspectos de las habilidades físicas del niño. El niño con parálisis cerebral moderada o severa podría necesitar una silla de ruedas u otro equipo especial. A veces los niños con parálisis cerebral pueden también tener problemas del aprendizaje, problemas con el oído o visión (llamados problemas sensoriales) o retraso mental. Usualmente, mientras más severa la herida al cerebro, más severa la parálisis cerebral. Sin embargo, la parálisis cerebral no se empeora con el tiempo, y la mayoría de los niños con parálisis cerebral tienen una longevidad normal.
¿Con qué frecuencia ocurre la parálisis cerebral?
Unas 500.000 personas en los Estados Unidos tienen alguna forma de parálisis cerebral. Cada año, casi 1.500 niños preescolares son diagnosticados con parálisis cerebral.
¿Cuáles son las señales de la parálisis cerebral?
Hay tres principales tipos de parálisis cerebral:
- Parálisis cerebral espástica es una condición en la cual hay demasiado
tono muscular o músculos apretados. Los movimientos son tiesos,
especialmente en las piernas, brazos y/o espalda. Los niños con
esta forma de parálisis cerebral mueven las piernas torpemente,
girando o en salto de tijera las piernas mientras tratan de
caminar. Esta forma de parálisis cerebral es la más común.
- Parálisis cerebral atetoide (llamada también parálisis cerebral discinética) puede
afectar los movimientos del cuerpo entero. Esta forma de parálisis
cerebral típicamente involucra lentos movimientos incontrolados y
un bajo tono muscular que causa dificultades para la persona al
tratar de sentarse en forma derecha y caminar.
- Parálisis cerebral mixta es una combinación de los síntomas descritos más arriba. Un niño con parálisis cerebral mixta tiene tonos musculares altos y bajos. Algunos músculos son demasiado apretados, otros demasiado sueltos, creando una mezcla de rigidez y movimientos involuntarios.
Otras palabras usadas para describir los diferentes tipos de parálisis cerebral incluyen:
- Diplegia—Esto significa que sólo las
piernas son afectadas.
- Hemiplegia—Esto significa que la mitad
del cuerpo (como el brazo y pierna derecho) es afectada.
- Quadriplegia—Esto significa que ambos
brazos y piernas son afectados, a veces incluyendo los músculos
faciales y el torso.
¿Y el tratamiento?
Los efectos de la parálisis cerebral pueden ser reducidos mediante tratamiento temprano y continuo. Muchos niños aprenden cómo hacer que sus cuerpos funcionen de otras maneras. Por ejemplo, un bebé que no puede gatear por causa de parálisis cerebral podría aprender a moverse por medio de rodar de lugar a lugar.
Los niños menores de tres años pueden beneficiarse grandemente al recibir servicios de intervención temprana. La intervención temprana es un sistema de servicios de apoyo para bebes y niños pequeños con discapacidades y para sus familias. Para los niños mayores, los servicios de educación especial y servicios relacionados están disponibles por medio de la escuela pública para ayudar a los niños a rendir y aprender.
Los niños con parálisis cerebral típicamente pueden necesitar diferentes tipos de terapia, incluyendo:
- Terapia física, la cual ayuda al niño a desarrollar músculos más
fuertes tales como aquéllos en las piernas y cuerpo. Por medio de
terapia física, el niño trabaja en destrezas tales como caminar,
sentarse, y mantener el equilibrio.
- Terapia ocupacional, la cual ayuda al niño desarrollar destrezas
motoras finas, tales como vestirse, comer, y escribir entre otras
tareas de la vida diaria.
- Patología del habla-lenguaje, la cual ayuda al niño a desarrollar destrezas para la comunicación. El niño puede trabajar en particular en el habla, la cual podría ser difícil debido a problemas con el tono muscular de la lengua y garganta.
El niño podría encontrar útil una variedad de equipos especiales. Por ejemplo, aparatos ortopédicos pueden ser usados para mantener el pie en lugar cuando el niño está de pie o camina. Tablillas hechas a la orden pueden proporcionar apoyo para ayudar al niño al usar las manos. También hay disponibles una variedad de equipos y juguetes adaptados para ayudar a los niños a jugar y divertirse mientras hacen trabajar sus cuerpos. Actividades tales como nadar o equitación pueden ayudar a fortalecer los músculos más débiles y relajar aquéllos que están más apretados.
Siempre se están desarrollando nuevos tratamientos médicos. A veces cirugía, inyecciones de Botox, u otros medicamentos pueden ayudar a disminuir los efectos de la parálisis cerebral, aunque no hay cura para la condición.
¿Y la escuela?
El niño con parálisis cerebral puede enfrentar muchos desafíos en la escuela y es probable que necesite ayuda individualizada. Afortunadamente, los estados son responsables de cumplir con las necesidades educacionales de los niños con discapacidades.
Los servicios para niños de tres años o menores son proporcionados por medio de un sistema de intervención temprana. El personal trabaja con la familia del niño para desarrollar un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (en inglés, "Individualized Family Service Plan," o IFSP). Este plan describe las necesidades únicas del niño al igual que los servicios que recibirá el niño para tratar con aquellas necesidades. El IFSP enfatizará también las necesidades únicas de la familia, para que los padres y otros miembros familiares sepan cómo ayudar a su niño pequeño con parálisis cerebral. Los servicios de intervención temprana pueden ser proporcionados basándose en una escala de honorarios, lo cual significa que el costo a la familia dependerá de su ingreso.
Para los niños en edad escolar, incluyendo los niños preescolares, los servicios de educación especial y servicios relacionados serán proporcionados por medio del sistema escolar. El personal escolar trabajará con los padres del niño para desarrollar un Programa Educativo Individualizado (en inglés, "Individualized Education Program," o IEP). El IEP es similar al IFSP en el sentido de que describe las necesidades únicas del niño y los servicios que han sido diseñados para cumplir con aquellas necesidades. Los servicios de educación especial y servicios relacionados, los cuales podrían incluir terapia física, terapia ocupacional y patología del habla-lenguaje, son proporcionados sin costo alguno para los padres.
Además de servicios de terapia y equipo especial, los niños con parálisis cerebral pueden necesitar tecnología asistencial. Algunos ejemplos de tecnología asistencial incluyen:
- Aparatos para la comunicación, los cuales
pueden variar desde los más simples hasta los más sofisticados.
Tablas de comunicación, por ejemplo, tienen fotos, símbolos,
letras o palabras adjuntas. El niño se comunica por medio de
apuntar o mirar las fotos o símbolos. Los aparatos de comunicación
aumentativa son más sofisticados e incluyen sintetisadores de la
voz que permiten que el niño "hable" con los demás.
- Tecnología computacional, la cual puede variar desde juguetes electrónicos con interruptores especiales hasta programas sofisticados para la computadora operados por medio de almohadillas de interruptores o adaptaciones del teclado.
La habilidad del cerebro para encontrar nuevas maneras de trabajar después de una herida es maravillosa. Aún así, puede ser difícil para los padres imaginarse cuál será el futuro de su niño. Aunque una buena terapia y tratamiento pueden ayudar, el "tratamiento" más importante que puede recibir el niño es cariño y ánimo, con muchas experiencias típicas de la niñez, familia, y amigos. Con una mezcla apropiada de apoyo, equipo, tiempo adicional y acomodaciones, todos los niños con parálisis cerebral pueden aprender con éxito y participar completamente de la vida.
Consejos para padres
- Aprenda más sobre la parálisis cerebral.
Mientras más sabe, más puede ayudarse usted a sí mismo y a su
niño. Vea la lista de recursos y organizaciones que se encuentra
al final de esta publicación.
- Demuéstrele cariño a su niño y juegue con
él. Trate a su hijo o hija igual como lo haría con un niño sin
discapacidad. Lleve su niño a diferentes lugares, lean juntos, y
diviértanse.
- Aprenda de los profesionales y otros
padres cómo cumplir con las necesidades especiales de su niño,
pero trate de no volver su vida en una ronda de terapia tras otra.
- Pida ayuda de su familia y amigos. Cuidar
a un niño con parálisis cerebral es trabajo duro. Enséñele a otras
personas lo que deben hacer y déles bastantes oportunidades para
practicarlo mientras usted toma un descanso.
- Manténgase informado sobre nuevos
tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están
desarrollando nuevos enfoques y éstos podrían hacer una gran
diferencia en la calidad de vida de su niño. Sin embargo, tenga
cuidado con nuevas "modas" que aún no han sido comprobadas.
- Infórmese sobre tecnologías asistenciales
que pueden ayudar a su niño. Esto podría incluir un simple teclado
de comunicación para ayudarle a su niño a expresar sus necesidades
y deseos, o —Tenga paciencia y mantenga sus esperanzas para
mejoramiento. Su niño, igual que cualquier niño, tiene una vida
entera para aprender y crecer.
- Trabaje con profesionales en intervención temprana o en su escuela para desarrollar un IFSP o IEP que refleje las necesidades y habilidades de su niño. Asegúrese de incluir servicios relacionados tales como patología de habla-lenguaje, terapia física y terapia ocupacional si su niño los necesita. ¡No se olvide de la tecnología asistencial!
Consejos para maestros
- Aprenda más sobre la parálisis cerebral.
Los recursos y organizaciones al final de esta publicación le
ayudarán.
- Aunque pueda parecer obvio, a veces la
"mirada" de la parálisis cerebral puede dar la impresión
equivocada de que el niño con parálisis cerebral no puede aprender
tanto como los demás. Concéntrese en el niño individual y aprenda
de primera mano cuáles son sus necesidades y capacidades.
- Aprenda las estrategias que usan los
maestros de alumnos con discapacidades del aprendizaje. Infórmese
sobre diferentes estilos de aprendizaje. De esta manera, usted
puede usar el mejor enfoque para un niño particular, basándose en
las habilidades de aprendizaje del niño al igual que sus
habilidades físicas.
- Sea inventivo. Pregúntese (y a los
demás), "¿Cómo puedo adaptar esta lección para dar el mayor
alcance posible a un aprendizaje activo y práctico?"
- Aprenda a apreciar la tecnología
asistencial. Busque expertos dentro y fuera de la escuela que le
pueden ayudar. La tecnología asistencial puede significar la
diferencia entre la independencia o no para su alumno.
- Siempre recuerde, los padres también son
expertos. Hable sinceramente con los padres de su alumno. Ellos le
pueden decir mucho sobre las necesidades especiales y habilidades
de su hija o hijo.
- El trabajo en equipo efectivo para el niño con parálisis cerebral debe reunir profesionales con diversos antecedentes y pericias. El equipo debe combinar el conocimiento en cuanto a planificar, implementar y coordinar los servicios del niño.
La parálisis cerebral como "impedimento ortopédico"
El Acta para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA) sirve para guiar cómo los servicios de intervención temprana y servicios de educación especial y servicios relacionados son proporcionados a los niños con discapacidades. Bajo IDEA, la parálisis cerebral es considerada un "impedimento ortopédico," el cual se define como…
"…un impedimento ortopédico severo que afecta adversamente el rendimiento educacional del niño. El término incluye impedimentos causados por anomalías congénitas (por ejemplo, pie deforme, la ausencia de un miembro, etc.), impedimentos causados por enfermedad (por ejemplo, poliomelitis, tuberculosis de los huesos, etc.) e impedimentos de otras causas (por ejemplo, parálisis cerebral, amputaciones y fracturas o quemaduras que causan contracturas)." [34 Código de Regulaciones Federales Sección 300.7(c)(9)]
Recursos
Geralis, E. (1998). Children with cerebral palsy: A parent's guide (2a ed.). Bethesda, MD: Woodbine House. [Teléfono: (800) 843-7323.]
La parálisis cerebral. (2000). Disponible en Internet en la Biblioteca de la Salud de: www.nacersano.org
National Institute of Neurological Disorders and Stroke. (1999). La parálisis cerebral: Esperanza a través de la investigación. Disponible en Internet: www.ninds.nih.gov/health_and_medical/pubs/paralisiscerebral.htm
United Cerebral Palsy Associations. (n.d.). Parálisis cerebral: Datos y estadísticas. Disponible en Internet: www.ucp.org. A la derecha al pie de la página principal, seleccione “En Español.”
Organizaciones
United Cerebral Palsy Associations, Inc.
1660 L Street NW, Suite 700
Washington, DC 20036
(202) 776-0406
(800) 872-5827
V/TTY
ucpanatl@ucpa.org Correo electrónico
www.ucp.org Sitio de Internet
Easter Seals--Oficina Nacional
230 West Monroe Street, Suite 1800
Chicago, IL 60606
(312) 726-6200; (312) 726-4258 (TTY)
(800) 221-6827 (Fuera de IL)
info@easter-seals.org Correo electrónico
www.easter-seals.org Sitio de Internet
Las Hojas de Recursos Estatales de NICHCY enumeran organizaciones estatales que tratan con parálisis cerebral, tecnología asistencial, y otros asuntos y preocupaciones relacionadas a las discapacidades.
Otros Sitios de Internet
www.dreamms.org
Un centro de información sin fines de lucro, que proporciona información sobre la tecnología asistencial.
www.Lburkhart.com
Ideas e instrucciones para la adaptación de juguetes para niños con parálisis cerebral .
Esta información está libre de derechos de autor.
Se pueden hacer copias y compartirlas con otras personas. Por favor dén el crédito de publicación a National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY). |
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