Propósito de este sumario del PDQ
Descripción
Modelo de enfermedades potencialmente mortales
La trayectoria de la muerte
Pena anticipada
Fases del duelo
Aspectos generales de la terapia para la pena
Pena compleja
Los niños y la pena

La pena y las etapas del desarrollo         Lactantes         Edades de 2 a 3 años         Edades de 3 a 6 años         Edades de 6 a 9 años         Edades de 9 años y más         Asuntos sobre los niños afligidos por la pena Intervenciones para la pena infantil         Explicación de la muerte         Lenguaje correcto         Planificación de rituales         Referencias y recursos sobre la pena infantil

Respuestas transculturales sobre la pena y el duelo
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Modificaciones a este sumario (11/21/2008)
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Propósito de este sumario del PDQ

Este sumario del PDQ con información sobre el cáncer para profesionales de la salud, provee información integral con base en la información científica disponible que ha sido revisada por expertos sobre la manera en que los individuos enfrentan la pérdida, la pena y el duelo. El Consejo Editorial del PDQ sobre Cuidados Médicos de Apoyo ¹ examina regularmente este sumario y lo actualiza según sea necesario.

Este sumario contiene información sobre los siguientes aspectos:

• El proceso de morir.
• Tipos de pena.
• Fases del duelo.

El propósito de este sumario es servir como fuente de información y ayuda para los médicos y otros profesionales de la salud que atienden a los pacientes de cáncer durante el tratamiento del cáncer y después de este. No provee pautas o recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud. La información provista en este sumario no debe tomarse como base para determinar reembolsos.

Este sumario está disponible en inglés ² y también en una versión para pacientes ³ escrito en lenguaje menos técnico.

Descripción

Con frecuencia, los trabajadores sanitarios tendrán que sentir y enfrentarse a la pena en el transcurso de su vida personal o profesional.[1] El período de transición que comprende desde la etapa final de lo que es la experiencia del cáncer, hasta la muerte de una persona querida, es asimilado de manera diferente por diversas personas o grupos. Incluso se puede encontrar que la experiencia del cáncer, a pesar de ser dolorosa y difícil, ha ayudado muchas veces a un desarrollo personal significativo. Tratar de lidiar con la expectativa de una muerte en la familia no es un proceso fácil y no se puede tratar de una manera simplista. La manera en que una persona enfrenta el sufrimiento depende de la personalidad del individuo y de la relación que tuvo con la persona que murió. También es relevante, la experiencia del cáncer en sí, la manera en que se desarrolló la enfermedad, las creencias religiosas y culturales, la historia psiquiátrica, el apoyo disponible así como el estado socioeconómico, en la manera en que una persona es afectada durante el proceso de sufrimiento.

Es muy importante tener en claro el significado de los siguientes términos: duelo, pena y luto. Estos términos a veces se usan de manera intercambiable y, frecuentemente, con diferentes intenciones.[2]

Pena: es el proceso normal de reacción interna y externa a la percepción de la pérdida.[3] Las reacciones de pena se pueden ver en las respuestas a pérdidas físicas o tangibles (por ejemplo, una muerte) o a pérdidas simbólicas o psicosociales (por ejemplo, un divorcio o la pérdida de un trabajo). Cada tipo de pérdida implica experimentar algún tipo de privación. Durante el proceso por el que atraviesa una familia enfrentada al cáncer, se experimentan muchas pérdidas y cada una genera su propia reacción. Las reacciones de pena pueden ser psicológicas, físicas, sociales o emocionales. Las reacciones psicológicas pueden incluir rabia, culpa, ansiedad y tristeza. Las reacciones físicas incluyen dificultad al dormir, cambio en el apetito, quejas somáticas o enfermedades. Las reacciones de tipo social incluyen los sentimientos experimentados al tener que cuidar de otros en la familia, el deseo de ver o no a determinados amigos o familiares, o el deseo de regresar al trabajo. Al igual que con el duelo, los procesos de pena dependen de la naturaleza de relación con la persona que se pierde, la situación que rodea la pérdida y el vínculo con la persona. Un autor [4] notó cinco características de la pena:

1. Dificultad somática.
2. Preocupación con la imagen de la persona muerta.
3. Culpa.
4. Reacciones hostiles.
5. Pérdida de los patrones de conducta normal.

Luto: es el proceso mediante el cual las personas se adaptan a una pérdida. Las diferentes costumbres culturales, rituales o reglas para enfrentar la pérdida que se respetan y son influenciadas por la sociedad a la cual se pertenece también forman parte del luto.

Duelo: es el período posterior a una pérdida y en el que se experimenta pena y ocurre el luto. El tiempo dedicado a un período de duelo depende de la intensidad del vínculo con la persona que murió y de cuánto tiempo se tuvo para anticipar la pérdida.

El proceso de la pena incluye tres tareas necesarias para una persona en período de duelo.[5] Estas tareas incluyen el liberarse de los lazos con la persona fallecida, reajustarse al ambiente en donde la persona fallecida ya no está y formar nuevas relaciones. El liberarse de los lazos con la persona fallecida, reajustarse al ambiente del cual está ausente la persona que murió y la formación de nuevas relaciones. Para emanciparse de la persona que murió, la persona debe modificar la energía emocional que dedicó a la persona que perdió. Esto no quiere decir que la persona muerta no fue amada o se ha olvidado, significa que el doliente es ahora capaz de dirigirse a otros en busca de satisfacción emocional. Durante el proceso de reajuste, el doliente tendrá que modificar sus roles, funciones, identidad y habilidades para ajustarse a un mundo donde el fallecido ya no está. Al modificar la energía emocional, el doliente dedica la energía que una vez dedicó a la persona fallecida a otras personas o actividades.

Debido a que estas tareas actividades requieren mucho esfuerzo, es común ver que los dolientes experimentan una fatiga abrumadora. La experiencia de la pena no ocurre solamente por la persona que falleció sino, también, por los deseos insatisfechos, los planes y las fantasías que se tenían ya sea con respecto a la persona desaparecida o con respecto a la relación entre ambos. La muerte despierta con frecuencia emociones relacionadas con pérdidas o separaciones pasadas. Un autor [6] describe tres fases del proceso de luto:

1. Urgencia por recuperar a la persona perdida.
2. Desorganización y desesperación.
3. Reorganización.

Estas fases surgen de la teoría del apego en la conducta humana, que postula que las personas necesitan apegarse a otros para mejorar su supervivencia y reducir el riesgo de daño.

Bibliografía

1. Casarett D, Kutner JS, Abrahm J, et al.: Life after death: a practical approach to grief and bereavement. Ann Intern Med 134 (3): 208-15, 2001.  [PUBMED Abstract]
   
   
2. Rando TA: Grief, Dying and Death: Clinical Interventions for Caregivers. Champaign: Research Press Company, 1984. 
   
   
3. Corr CA, Nabe CM, Corr DM: Death and Dying, Life and Living. 2nd ed. Pacific Grove, Calif: Brooks/Cole Publishing Company, 1997. 
   
   
4. DeSpelder LA, Strickland AL: The Last Dance: Encountering Death and Dying. 2nd ed. Palo Alto, Calif: Mayfield Publishing Company, 1987. 
   
   
5. Lindemann E: Symptomatology and management of acute grief. 1944. Am J Psychiatry 151 (6 Suppl): 155-60, 1994.  [PUBMED Abstract]
   
   
6. Bowlby J: Processes of mourning. Int J Psychoanal 42: 317-40, 1961. 
   
   

Modelo de enfermedades potencialmente mortales

Aunque varios modelos intentan dar cuenta de cómo las personas se desenvuelven las personas con una enfermedad potencialmente mortal, el enfoque basado en tareas es el más comúnmente usado.[1] Se han adscrito varios factores significativos y limitantes al modelo antiguo, una teoría de etapas basada en el trabajo original de Elizabeth Kubler-Ross,[2], incluso la existencia real de estas cinco etapas (negación, rabia, negociación, depresión y aceptación). No hay evidencia de que todas las personas experimentan estas etapas o que se dé un patrón de movimiento secuencial de una etapa a otra. Más aún, el único análisis de esta teoría fue imperfecto por limitaciones en la metodología de investigación.[1]

El modelo basado en tareas no implica ningún orden o secuencia y, por lo tanto, se considera como un modelo más flexible y fluido que ayuda a darle fortaleza al paciente, su familia y seres queridos. Se han identificado cuatro fases o segmentos en una enfermedad potencialmente mortal: prediagnóstico, aguda, grave y recuperación o muerte. Se ha aplicado este modelo basado en tareas para explicar cómo los individuos confrontan cada fase.[3]

La fase de prediagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal es el tiempo anterior al diagnóstico de la enfermedad, durante la cual la persona paciente reconoce síntomas en sí mismo o factores de riesgo que lo hacen propenso a la enfermedad y durante el cual se realizan los estudios diagnósticos. No se trata de un solo momento, pero puede culminar en el momento mismo en que recibe el diagnóstico.

La fase aguda se centra en la crisis del diagnóstico en la cual la persona se ve forzada a entender el diagnóstico y tomar una serie de decisiones sobre su cuidado médico.

La fase crónica de una enfermedad es el período de tiempo que transcurre entre el diagnóstico y el resultado.[3] Las personas tratan de enfrentar las exigencias de la vida, demandas cotidianas, mientras que simultáneamente se esfuerzan por cumplir con los tratamientos y ajustarse a los efectos secundarios. Hasta muy recientemente, el período transcurrido entre el diagnóstico de cáncer y la muerte se medía típicamente en meses y la mayor parte del tiempo se pasaba en el hospital. Hoy las personas pueden vivir durante años después de un diagnóstico de cáncer.

Las personas pueden experimentar una recuperación de la enfermedad y entonces enfrentar los efectos psicológicos, sociales, físicos, espirituales y financieros del cáncer.

Otras personas se encuentran con una fase final o terminal de una enfermedad cuando la muerte deja de ser una posibilidad y es inevitable. En este momento, las metas médicas cambian de curar la enfermedad o prolongar la vida del individuo a proveer confort y enfocarse en el cuidado paliativo. Las tareas durante esta fase final reflejan esta transición y a menudo se enfocan en las preocupaciones espirituales y existenciales.

Bibliografía

1. Corr CA, Nabe CM, Corr DM: Death and Dying, Life and Living. 2nd ed. Pacific Grove, Calif: Brooks/Cole Publishing Company, 1997. 
   
   
2. Kubler-Ross E: On Death and Dying. New York: Macmillan Publishing Company Inc.,1969. 
   
   
3. Doka KJ: Living with Life-Threatening Illness: A Guide for Patients, Their Families, and Caregivers. New York: Lexington Books, 1993. 
   
   

La trayectoria de la muerte

Las personas moribundas no avanzan hacia la muerte con las mismas tasas o de iguales maneras. Las diferentes causas de muerte se asocian con diferentes patrones de morir.[1] Estos patrones llamados trayectorias de la muerte indican el camino de la experiencia de morir de una persona. Las actitudes y comportamientos de las personas encargadas del cuidado del paciente están fuertemente influidas por sus percepciones de la trayectoria del paciente moribundo. Estas trayectorias también afectarán los tipos de respuestas emocionales y los mecanismos para hacer frente a situaciones difíciles exhibidos tanto por el paciente como su familia, así como las intervenciones que se iniciarán. Por estas razones, el propósito de comprender las trayectorias que sigue uno al confrontar la muerte es anticipar y llevar a cabo intervenciones apropiadas. Las trayectorias inciertas resultan más difíciles de transitar que los que son ciertas otras trayectoria porque ya que la ambigüedad genera ansiedad.

Se puede describir el proceso de morir por su duración y forma. La duración se refiere al tiempo entre el comienzo de morir y la llegada de la muerte. La forma indica el curso que toma el proceso de morir (por ejemplo, si se puede predecir como avanzará el proceso o si el momento aproximado de la muerte es el que se espera o es inesperado).

Se han descrito los siguientes ejemplos de trayectorias:

• La declinación gradual se caracteriza por una declinación larga y lenta, que a veces se extiende durante años.



• El descenso oblicuo se caracteriza por una declinación rápida hacia la muerte en la que la fase crónica es corta o no existe.



• La trayectoria de altas y bajas se caracteriza por patrones de remisiones y recaídas alternados.



• La trayectoria de meseta descendiente se caracteriza por períodos lentos de declinación seguidos de estabilización. Los pacientes en esta trayectoria deben ajustarse repetidamente a diferentes niveles de funcionamiento.

Con frecuencia, las muertes relacionadas con el cáncer son procesos largos a los que se pueden sumar dolor y sufrimiento a largo plazo, o pérdida de control sobre las funciones mentales y corporales. Es muy probable que este tipo de muertes agoten los recursos físicos y emocionales porque exigirán que los familiares provean cuidados por períodos de tiempo más largos. Frente al espectro de necesidades de atención de las enfermedades crónicas, estos pacientes y sus prestadores de asistencia puede beneficiarse de la referencia a un servicio de atención paliativa, que pueden proveer recursos más apropiados para sus necesidades que los que proveen los establecimientos de alta tecnología más enfocados hacia la curación.[2] En uno el estudio italiano de prestadores de asistencia de los pacientes tratados en el hogar por cáncer avanzado, se presentaron problemas de desadaptación al duelo 12 meses después de la muerte de un paciente, correlacionados con la autonotificación de sufrimiento emocional y problemas relacionados con la atención detectados en el momento de referencia al programa de atención domiciliaria de la unidad de cuidados paliativos. La identificación de tales factores predictivos puede facilitar la puesta en práctica de intervenciones para las personas en riesgo.[3].

Bibliografía

1. Glaser BG, Strauss AL: Time for Dying. Chicago: Aldine, 1968. 
   
   
2. McGrath P: Caregivers' insights on the dying trajectory in hematology oncology. Cancer Nurs 24 (5): 413-21, 2001.  [PUBMED Abstract]
   
   
3. Rossi Ferrario S, Cardillo V, Vicario F, et al.: Advanced cancer at home: caregiving and bereavement. Palliat Med 18 (2): 129-36, 2004.  [PUBMED Abstract]
   
   

Pena anticipada

La pena anticipada se refiere a la reacción de aflicción que se presenta ante una pérdida inminente.[1] La pena anticipada es de mucha preocupación y controversia.[2]

La expresión pena anticipada se usa con más frecuencia cuando se conversa con las familias de personas moribundas, aunque las mismas personas moribundas pueden experimentar en sí mismas la pena anticipada. La pena anticipada incluye muchos de los mismos síntomas de la pena después de una pérdida. La pena anticipatoria se ha definido como "el conjunto total de reacciones cognitivas, afectivas, culturales y sociales que experimentan la familia y el paciente ante una muerte esperada".[3]

Se identificaron entre los sobrevivientes los siguientes aspectos de pena anticipada:

• Depresión.
• Mayor inquietud por la persona que va a morir.
• Ensayo de la muerte.
• Intentos de ajustarse a las consecuencias de la muerte.

La pena anticipada provee a los familiares de tiempo para absorber gradualmente la realidad de la pérdida. Las personas pueden resolver "asuntos pendientes" con la persona que va a morir (por ejemplo, decir "adiós", "te amo" o "te perdono").

No se puede asumir que la pena anticipada va a presentarse meramente porque se ha anunciado la presencia de una enfermedad potencialmente mortal o porque ha pasado suficiente tiempo desde que se presentó la enfermedad hasta la muerte en sí. Es un gran error creer que la pena anticipada es simplemente la pena convencional (post mortem) que empezó antes. Otra falacia es que hay un volumen fijo de pena que va a experimentar, que sugiere que la cantidad de pena que se siente en previsión de la pérdida reducirá la pena la pena restante que se experimentará después de la muerte.[2]

Algunos estudios [4,5] proveen datos clínicos que documentan que la pena seguida de duelo sin anticipación es diferente a la pena anticipada. Una pérdida no anticipada es tremendamente abrumadora para la capacidad de adaptación del doliente, limitándole muchas veces su capacidad de recuperación. Por tanto las personas en duelo no pueden entender todo lo que la pérdida significa. A pesar de que intelectualmente se puede aceptar la muerte, existen serias dificultades en su aceptación psicológica y emocional lo cual la hace aparecer como inexplicable. El mundo parece no estar en orden y como la pérdida en sí, parece no tener sentido.

Algunos investigadores dicen que la pena anticipada casi nunca ocurre y basan su opinión en el hecho de que los períodos de aceptación y recuperación usualmente observados al comienzo del proceso de la pena no son usualmente encontrados antes de la muerte del paciente, no importa que tan temprano se haya avisado.[2] Además, pena quiere decir que ha habido una pérdida. Aceptar la muerte de una persona querida antes de que se muera puede dejar al doliente vulnerable para que se acuse así mismo de haber abandonado el paciente antes del final. Finalmente la anticipación de la pérdida frecuentemente intensifica el apego hacia la persona.

Aun cuando la pena anticipada puede ser terapéutica para los familiares y seres queridos, existe la preocupación de que el paciente experimente "demasiada pena" creándose un aislamiento y desapego. Investigaciones indican que las viudas usualmente se mantienen envueltas en el proceso con sus esposos hasta el día de la muerte.[6] Esto sugiere que fue disfuncional el que las viudas empiecen a penar en anticipación a la muerte de sus esposos; las viudas solo pueden comenzar con el luto una vez muere el esposo.

Bibliografía

1. Casarett D, Kutner JS, Abrahm J, et al.: Life after death: a practical approach to grief and bereavement. Ann Intern Med 134 (3): 208-15, 2001.  [PUBMED Abstract]
   
   
2. Corr CA, Nabe CM, Corr DM: Death and Dying, Life and Living. 2nd ed. Pacific Grove, Calif: Brooks/Cole Publishing Company, 1997. 
   
   
3. Knott JE, Wild E: Anticipatory grief and reinvestment. In: Rando TA, ed.: Loss and Anticipatory Grief. Lexington, Mass: Lexington Books, 1986, pp 55-60. 
   
   
4. Glick IO, Weiss RS, Parkes CM: The First Year of Bereavement. New York: Wiley-Interscience Publication, 1974. 
   
   
5. Parkes CM, Weiss RS: Recovery from Bereavement. New York: Basic Books, 1983. 
   
   
6. Silverman PR: Widow-to-widow. Springer Series on Social Work. Vol 7. New York: Springer Publishing Company, 1986. 
   
   

Fases del duelo

Se han combinando los marcos conceptuales de la teoría del apego (los lazos que se forman durante el comienzo de la vida con las figuras paternas, que se derivan de la necesidad de sentirse sano y salvo) y del procesamiento de la información humana (el proceso que se usa para filtrar o dejar pasar información no deseada) para explicar la pérdida y el duelo.[1-4]

El proceso de duelo puede ser dividido en cuatro fases:

1. Choque y aturdimiento: durante esta fase inicial, los sobrevivientes tienen dificultad en procesar la pérdida; están aturdidos y estupefactos.
2. Anhelo y búsqueda: en esta fase, hay una combinación de ansiedad por la separación y un sentimiento de no aceptar la realidad de la pérdida. Esto engendra el deseo de buscar y recobrar la persona perdida. El fracaso de esta búsqueda conlleva repetidos desencantos y frustraciones.
3. Desorganización y desesperación: en esta fase las personas a menudo informan que se sienten deprimidos y tienen dificultad para planear actividades futuras. Estas personas se distraen con facilidad y tienen dificultad para concentrarse.
4. Reorganización: esta fase se combina de alguna manera con la tercera.

Las fases se modulan para permitir dar nueva forma a las figuras internalizadas que representan seguridad y vigilancia, para que el doliente pueda incorporar los cambios que se han presentado en su vida.

Bibliografía

1. Bowlby J: Processes of mourning. Int J Psychoanal 42: 317-40, 1961. 
   
   
2. Bowlby J: Attachment and Loss. vols. 1-3, New York: Basic Books, Inc., 1969-1980. 
   
   
3. Parkes CM: Bereavement: Studies of Grief in Adult Life. 2nd ed., Madison: International Universities Press Inc., 1987. 
   
   
4. Parkes CM: Bereavement as a psychosocial transition: processes of adaptation to change. J Soc Issues 44 (3): 53-65, 1988. 
   
   

Aspectos generales de la terapia para la pena

La mayor parte del apoyo que reciben la personas después de una pérdida proviene de amigos y familiares, pero los médicos y los enfermeros pueden identificar y coordinar ciertos mecanismos de apoyo y sanación, y lograr un cambio importante.[1] Existen en cambio aquellas personas que experimentan dificultades serias durante el proceso de duelo y para las que se recomiendan modelos específicos de intervención. Las intervenciones psicoterapéuticas para la pena son variadas e incluyen terapia individual y de grupo. Los métodos de tratamiento que demostraron ser eficaces en varios grupos de personas en duelo incluyen: psicoterapia dinámica de tiempo limitado, intervención de comportamiento cognitivo, hipnoterapia y desensibilización al trauma.

La consejería y la terapia para la pena están diferenciadas la una de la otra.[2] La consejería para la pena sin complicaciones (normal) lleva a culminar de una manera sana y dentro de un tiempo razonable el proceso de la pena. La consejería para la pena puede ser provista por individuos profesionalmente adiestrados o por otras personas en proceso de duelo. Esta orientación puede llevarse a cabo en grupos de autoayuda o individualmente, y es muy eficaz para las personas que no creen contar con el apoyo familiar o para aquellos que atraviesan un riesgo especial.

Las metas de esta orientación descritas por un autor [2] incluyen las siguientes prácticas:

• Ayudar al afligido a describir y aceptar la pérdida, a menudo ayudándolo a hablar acerca de ésta y de las circunstancias que la rodean.



• Ayudar al afligido a identificar y expresar los sentimientos relacionados con la pérdida (por ejemplo, rabia, culpa, ansiedad o tristeza).



• Ayudar al afligido a vivir sin el fallecido y a tomar decisiones independientes.



• Ayudar al afligido a independizarse emocionalmente del fallecido y establecer relaciones nuevas.



• Proveer apoyo y tiempo para enfocar su duelo en los momentos críticos como los cumpleaños y los aniversarios.



• Describir la pena positiva y explicar la variedad de diferencias individuales en ese proceso.



• Dar apoyo continuo y sin límite de tiempo (como se usa en la terapia para la pena).



• Ayudar al afligido a entender su comportamiento y estilo para enfrentar las dificultades.



• Identificar mecanismos problemáticos para enfrentar las dificultades y referir al afligido para una terapia profesional para la pena.

El duelo constituye uno de los procesos más perturbadores de la vida y resulta difícil el imponer un límite arbitrario en el tiempo que se espera que dure.[3] La terapia para la pena se usa en personas que manifiestan una pena compleja u anormal (véase la sección de Pena compleja ⁴ en este documento para mayor información). La meta de esta terapia es identificar y resolver los conflictos de separación que interfieren con la culminación del proceso de duelo. Los conflictos de separación pueden estar ausentes o cubiertos por otros síntomas de comportamiento somático; duelo retardado; excesivo; inhibido o distorsionado; pena prolongada o duelo sin anticipar (aunque este tipo no se encuentra normalmente en las defunciones por cáncer).

La terapia para la pena puede ser provista de forma individual o grupal. Independientemente del entorno, se establece un contrato terapéutico con el paciente para definir el límite de tiempo de la terapia, el costo, y las expectativas y enfoque de la terapia. Si el paciente se queja de problemas físicos, se debe descartar cualquier enfermedad.

La terapia para la pena requiere hablar acerca de la persona fallecida y reconocer si hay emociones mínimas o exageradas alrededor de la pérdida. Las descripciones persistentes e idealizadas de la persona fallecida pueden ser indicadores de la presencia de sentimientos ambivalentes y de rabia. La terapia para la pena puede ayudar a la persona a ver que la culpa, la rabia u otros sentimientos negativos o incómodos no impidan otros más positivos y viceversa.

El objetivo de la terapia para la pena depende de una evaluación de las cuatro tareas del duelo. Los seres humanos tienden a formar lazos o vínculos afectivos fuertes con los otros.[2] Cuando estos lazos se rompen, como en la muerte, las reacciones emocionales son fuertes. Las tareas de duelo sirven como medio para superar la pena. Después de la pérdida, hay ciertas tareas de duelo que deben realizarse para obtener un equilibrio y concluir el proceso.[2] La adaptación a esta pérdida envuelve cuatro tareas básicas:

1. Aceptar la realidad de la pérdida.
2. Elaborar y experimentar el dolor físico y emocional de la pena.
3. Adaptarse a un ambiente donde la persona fallecida ya no está.
4. Reubicar emocionalmente a la persona fallecida y seguir adelante con la vida.

Es esencial que la persona que la persona afligida cumpla estas tareas antes de poder lograr el duelo.

Se han identificado seis tareas de la pena [4] para ayudar a enfocar las intervenciones terapéuticas para problemas específicos para cónyuges en duelo:

1. Desarrollar la capacidad de experimentar, expresar e integrar los aspectos afectivos dolorosos de la pena.
2. Utilizar los medios más adaptativos para modular los aspectos afectivos dolorosos.
3. Establecer una relación continua con el cónyuge fallecido (sin tener necesariamente que desligarse emocionalmente de la persona fallecida).
4. Mantenerse saludable y seguir funcionando.
5. Lograr una reconfiguración exitosa de las relaciones alteradas y comprender por qué los otros pueden tener dificultad para sentir empatía con el familiar del difunto.
6. Lograr obtener un concepto integrado y saludable de sí mismo y una visión estable del mundo.

Pueden surgir complicaciones en el proceso de la pena, debido a que este proceso no se resolvió en pérdidas anteriores. El pesar relacionado de las pérdidas anteriores se puede resolver apropiadamente para poder resolver satisfactoriamente la pena actual. Además, es sumamente útil la identificación de objetos transicionales que sirven de nexo para poder mantener exteriormente la relación emocional con el fallecido porque tales objetos pueden interferir con el cumplimiento de las tareas para elaborar la pena. Un autor [5] señala que la terapia para la pena incluye el lidiar con la resistencia al proceso de duelo, identificar los asuntos pendientes con el fallecido e identificar y acomodar pérdidas secundarias como resultado del fallecimiento. Por último el doliente es ayudado a aceptar lo irreversible de la pérdida y a visualizar lo que será su vida después del período de duelo. Ayuda el reconocer que lo repetitivo puede ser parte del tratamiento, pero solo en la medida en que este ayuda a trabajar sobre la pena.

Bibliografía

1. Casarett D, Kutner JS, Abrahm J, et al.: Life after death: a practical approach to grief and bereavement. Ann Intern Med 134 (3): 208-15, 2001.  [PUBMED Abstract]
   
   
2. Worden JW: Grief Counseling and Grief Therapy. New York: Springer Publishing Company, 1991. 
   
   
3. Zisook S: Understanding and managing bereavement in palliative care.. In: Chochinov HM, Breitbart W, eds.: Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine. Oxford: Oxford University Press, 2000, pp 321-34. 
   
   
4. Shuchter SR, Zisook S: Treatment of spousal bereavement: a multidimensional approach. Psychiatr Ann 16 (5): 295-305, 1986. 
   
   
5. Rando TA: Treatment of Complicated Mourning. Champaign: Research Press, 1993. 
   
   

Pena compleja

La pena compleja o patológica son extensiones mal adaptadas del duelo normal. Estas reacciones mal adaptadas se superponen a ciertos trastornos psiquiátricos y requieren una terapia más compleja. Los trastornos del ajuste (especialmente depresión y ansiedad, trastornos emocionales o de comportamiento), la depresión, el abuso de sustancias y el trastorno por estrés postraumático (TEPT) son algunas de las secuelas psiquiátricas más comunes en las complicaciones que surgen del proceso complejo del duelo. Cuando la pena se vuelve patológica, se puede identificar por la duración de los síntomas, la mayor perturbación de funcionamiento psicosocial causada por los síntomas o la intensidad los síntomas subsindrómicos (por ejemplo, pensamientos intensos de suicidio o conductas anormales relacionadas con la pérdida).[1]

La pena compleja o sin resolver, puede tomar muchas formas.[2,3] Estas complicaciones se pueden manifestar como ausencia de pena (por ejemplo la pena y el duelo están totalmente ausente), inhibición de pena (muchas de las manifestaciones de ésta no se producen), pena retardada, pena conflictiva o pena crónica. Los factores de riesgo de la pena patológica incluyen: lo súbito de la pérdida, el sexo del doliente y la existencia de una relación demasiado cercana o ambivalente con la persona que murió. Las reacciones patológicas con episodios depresivos de importancia deben ser tratadas con medicamentos y enfoques psicoterapéuticos, aún cuando la eficacia de estos enfoques combinados no ha sido probada aún. El doliente que rechaza todo lo relacionado con la persona fallecida por un período prolongado, que revive la pérdida y revive la presencia de la persona muerta en pensamientos y sueños y que se sobresalta y sufre pánico cuando se acuerda de la pérdida, puede ser considerado para un diagnóstico de TAPT (aunque cuando satisfaga todos los criterios para un diagnóstico psiquiátrico).[4] El abuso de sustancias en los dolientes es frecuentemente una consecuencia de medicarse a si mismo para los sentimientos y síntomas dolorosos (como el insomnio), y puede ser un candidato para intervención con psicoterapia o medicamentos.

Bibliografía

1. Rando TA: Treatment of Complicated Mourning. Champaign: Research Press, 1993. 
   
   
2. Rando TA: Grief, Dying, and Death: Clinical Interventions for Caregivers. Champaign: Research Press Company, 1984. 
   
   
3. Raphael B: The Anatomy of Bereavement. New York: Basic Books, Inc., 1983. 
   
   
4. Parkes CM, Relf M, Couldrick A: Counselling in Terminal Care and Bereavement. Baltimore: BPS Books, 1996. 
   
   

Los niños y la pena

Hace tiempo se consideraba que los niños eran adultos en miniatura y se esperaba que se comportaran como tales.[1] Hoy en día hay mayor conciencia de las diferencias entre el desarrollo infantil y otras etapas de desarrollo en el ciclo de la vida humana. Se reconocen las diferencias entre el proceso de la pena en los niños y en los adultos. Lo primordial no es si los niños experimentan o no pesar y duelo, sino como lo manifiestan.[1]

La principal diferencia entre el duelo en los adultos y el duelo de los niños es que las expresiones intensas emocionales y de comportamiento no son continuas en los niños. La pena en el niño puede aparecer de una manera más intermitente y corta que en los adultos, pero en realidad generalmente dura más tiempo. Esto se puede explicar mediante el hecho de que la capacidad del niño del experimentar emociones intensas se considera limitada.[1-3] Debido a que el duelo es un proceso que continua con el tiempo, el niño volverá a revivir la pérdida repetidamente, especialmente durante los acontecimientos significativos de la vida (por ejemplo, ir de campamento, graduarse en la escuela, casarse y asistir al nacimiento de sus propios hijos). Los niños deben completar el proceso de la pena y, con el tiempo, superarla.

A pesar de que la pérdida es única y altamente individualizada, varios factores afectan la manera en que el niño experimenta la pena. Estos factores incluyen la edad, la personalidad, la etapa de desarrollo, las experiencias anteriores con la muerte, su relación previa con el fallecido, el ambiente, causa de la muerte, la oportunidad que se le brinde de compartir y expresar sus sentimientos, estabilidad de la familia después de la pérdida, el estilo familiar de lidiar con las tensiones, cómo se satisfacen las necesidades del niño, los recuerdos y sus relaciones con otros adultos.[2-4]

Los niños no reaccionan ante la pérdida de la misma forma que los adultos y pueden no demostrar sus sentimientos tan abiertamente como lo hacen los adultos. Además de la comunicación verbal existen otros métodos de comunicación a la disposición de los niños en etapa de duelo como lo son el juego, drama, arte, deberes escolares e historias.[5] Normalmente no se encierran en su preocupación con pensamientos obsesivos acerca de la persona fallecida; usualmente se envuelven en actividades con otros niños y, por ejemplo, pueden estar muy tristes un minuto y jugando al siguiente. A menudo, las familias interpretan erróneamente este comportamiento como que el niño no entiende realmente o que ya superó la etapa de dolor. Ninguna interpretación puede ser cierta; la mente de los niños los protege de pensamientos y sentimientos que son demasiado fuertes para poderlos manejar. Las reacciones de pena en los niños son intermitentes debido a que ellos no pueden explorar de una manera racional todos sus pensamientos y sentimientos como lo hace un adulto. Además, los niños tienen dificultad para expresar sus sentimientos acerca de la pena. Su comportamiento dice más que sus palabras. Los sentimientos de rabia y el miedo a morir o ser abandonados pueden ser evidentes en su comportamiento. Los niños tienden usualmente a jugar a hacerse el muerto para de esa manera desahogarse de sentimientos y ansiedades en un ambiente seguro. Estos juegos le son familiares y le proveen una forma segura de expresar sus sentimientos.[1,2]

La muerte y los eventos que la rodean, se interpretan de diferentes formas dependiendo de la etapa de desarrollo en que se encuentre el niño.

Aunque los lactantes (del nacimiento hasta los 12–14 meses) no reconocen lo que es la muerte, los sentimientos de separación y pérdida son parte del proceso de crear una conciencia de lo que es la muerte. Los niños que han sido separados de sus madres pueden y fueron privados de cuidados pueden exhibir cambios tales como estar apáticos, callados y no responden a sonrisas y arrullos, cambios físicos (incluso pérdida de peso), disminución de la actividad y falta de sueño.[6]

Los niños tienden a confundir la muerte con el dormir y pueden sentir ansiedad a una edad muy temprana incluso a los tres años. En las etapas tempranas de la pena, los niños dolientes pueden exhibir pérdida del habla y angustia generalizada.[3,6]

En este rango de edad los niños ven la muerte como una forma de dormir; la persona esta viva pero limitada en alguna forma. Los niños no separan completamente la vida de la muerte. Los niños piensan que la persona muerta continúa viviendo (por ejemplo, debajo de la tierra en el lugar donde fue enterrado) y a menudo hacen preguntas sobre las actividades del muerto (por ejemplo, pregunta si respiran, comen, van al baño o juegan). Los niños en esta edad pueden considera la muerte física como un acontecimiento gradual o temporal, reversible y no irrevocable (la interpreta como un juego de escondite). El concepto que el niño tiene de la muerte puede tener un componente de pensamiento mágico como, por ejemplo, la idea de que sus pensamientos pueden causar acciones. Los niños pueden temer que hayan hecho o pensado algo malo que causó que la persona se enfermara o se muriera. Los niños menores de cinco años pueden exhibir trastornos en el comer, el dormir y el control de los esfínteres como respuesta a la muerte.[3,6]

No es inusual que los niños en este rango de edad empiecen a mostrar curiosidad acerca de la muerte, inclusive haciendo preguntas concretas acerca de que le pasa al cuerpo una vez este deja de funcionar. La muerte es personificada como si fuera separada de la persona o del espíritu: un esqueleto, un fantasma, un ángel de la muerte o un fantasma para asustar a los niños. Aunque la muerte es algo final y atemorizante, no universal. A esta edad, los niños empiezan a transigir, reconociendo que la muerte es final y real, pero que les ocurre principalmente a la gente de edad avanzada (no a ellos). Los niños los niños afligidos por la pena pueden empezar a presentar fobias escolares, problemas de aprendizaje y comportamientos agresivos y antisociales; pueden manifestar preocupaciones hipocondríacas o pueden aislarse de los otros. A la inversa, los niños de esta edad pueden volverse sumamente atentos y apegados. Los varones típicamente manifiestan una conducta agresiva y destructiva (por ejemplo, se portan mal en la escuela) expresando de esta manera su sentimiento en vez de mostrarse tristes. Cuando fallece uno de los padres, el niño puede sentirse abandonado por ambos el padre que se murió y el que está vivo, ya que el padre que está vivo está frecuentemente preocupado por su propio dolor y es menos capaz de brindarle apoyo emocional al niño.[3,6]

Cuando el niño cumple los 9 años de edad, la muerte se entiende como inevitable y ya no se considera como un castigo. Al cumplir los 12 de edad, la muerte es vista como irreversible y universal.[3,6]

En la sociedad norteamericana, los adultos que atraviesan por un proceso de duelo normalmente se aíslan y limitan su comunicación con el mundo exterior. Los niños en cambio usualmente hablan con otras personas (incluso extraños) como una forma de observar sus reacciones y encontrar pautas que le ayuden a guiar sus propios sentimientos. El niño puede incluso hacer preguntas confusas como; "Yo se que el abuelo se murió pero, ¿cuando va a volver a casa?" Se cree que esta es una manera de probar la realidad y confirmar la historia de la muerte.

Hay tres temas prominentes en las expresiones de la pena en los niños en duelo:

1. ¿Causé yo la muerte?
2. ¿Me pasará esto a mí?
3. ¿Quién me va a cuidar?[2,7]

¿Causé yo la muerte?

Los niños frecuentemente se envuelven en el llamado pensamiento mágico y creen tener poderes mágicos. Si una dice en forma exasperada "Me vas a matar" y luego se muere, su hijo puede preguntarse si en realidad causó la muerte. De la misma manera, cuando los hermanos se pelean no es raro que uno diga (o piense) que causó la muerte. También sucede con frecuencia entre hermanos cuando después de una discusión se dice o se piensa "deseo que estuvieras muerto". Si ese hermano llegase a morir, el hermano sobreviviente puede pensar que sus pensamientos o expresiones realmente causaron la muerte.

¿Me pasará esto a mí?

La muerte de un hermano u otro niño es muy difícil de aceptar porque toca demasiado cerca al mismo grupo de edad del niño. Si el niño también percibe que la muerte pudo evitarse (ya sea por los padres o el médico), el niño puede pensar que el también puede morir.

¿Quien me va a cuidar?

Debido a que los niños dependen de los padres y otros adultos para su seguridad y bienestar, el niño que está apenado por la muerte de una persona importante en su vida puede empezar a preguntarse quién lo va a cuidar ahora que la persona se fue.

Algunas intervenciones pueden ayudar a facilitar y apoyar el proceso de la pena en los niños.

El guardar silencio acerca de la muerte (lo cual indica que el tema es tabú) no ayuda al niño a adaptarse a la pérdida. Cuando se habla de la muerte con un niño, las explicaciones deben ser tan simples y directas como sea posible. Cada niño necesita que se le diga la verdad con detalles suficientes para su grado de comprensión a su edad y su etapa de desarrollo. Los niños necesitan ser reasegurados sobre su propia seguridad (frecuentemente se preocupan de que también se van a morir o de que el padre que sobrevivió se irá). Se debe responder a las preguntas de los niños y se debe confirmar que el niño procesa la información.

A pesar de lo difícil que es iniciar una conversación sobre la muerte con los niños, esta conversación debe incluir las palabras apropiadas (por ejemplo, cáncer, murió o muerte). Nunca deben usarse eufemismos (como se fue al más allá, lo perdimos o duerme) porque pueden confundir a los niños y ser mal interpretados.[3,8]

Después de que ocurre la muerte, los niños pueden y deben ser incluidos en la planificación de los rituales de duelo y participar de ellos. De la misma manera que los adultos en proceso de duelo, estos rituales ayudan a los niños a conmemorar al ser querido. A pesar de que nunca no se debe forzar los niños a estar presentes o participar de los rituales de duelo, se los debe animar a participar en aquellos aspectos en los que se sientan cómodos. Si el niño desea atender el funeral, el entierro o el servicio conmemorativo, es importante que se le brinde una explicación completa por anticipado. Esta preparación debe incluir la disposición del salón, quienes estarán presentes (por ejemplo, amigos y familiares), qué va a ver (el cajón con el muerte y gente llorando) y qué va a pasar. Los padres que sobreviven pueden estar muy absorbidos en su propia pena como para darle a su hijo la atención que necesita. Por lo tanto, a menudo es útil identificar a un amigo o un familiar adulto para que atienda al niño durante el funeral.[8]

Hay una gran cantidad y variedad de recursos en inglés (libros y vídeos) que pueden compartirse con los niños en proceso de duelo.

1. Worden JW: Children and Grief: When a Parent Dies. New York, NY: The Guilford Press, 1996.



2. Doka KJ, ed.: Children Mourning, Mourning Children. Washington, DC: Hospice Foundation of America, 1995.



3. Wass H, Corr CA: Childhood and Death. Washington, DC: Hemisphere Publishing Corporation, 1984.



4. Corr CA, McNeil JN: Adolescence and Death. New York, NY: Springer Publishing Company, 1986.



5. Corr CA, Nabe CM, Corr DM: Death and Dying, Life and Living. 2nd ed., Pacific Grove: Brooks/Cole Publishing Company, 1997.



6. Grollman EA: Talking About Death: A Dialogue Between Parent and Child. 3rd ed., Boston, Mass: Beacon Press, 1990.



7. Schaefer D, Lyons C: How Do We Tell the Children?: Helping Children Understand and Cope When Someone Dies. New York, NY: Newmarket Press, 1988.



8. Wolfelt A: Helping Children Cope with Grief. Muncie: Accelerated Development, 1983.



9. Walker A: To Hell with Dying. San Diego, Ca: Harcourt Brace Jovanovich, 1988.



10. Williams M: Velveteen Rabbit. Garden City: Doubleday, 1922.



11. Viorst J: The Tenth Good Thing About Barney. New York, NY: Atheneum, 1971.



12. Tiffault BW: A Quilt for Elizabeth. Omaha, Neb: Centering Corporation, 1992.



13. Levine JR: Forever in My Heart: a Story to Help Children Participate in Life as a Parent Dies. Burnsville, NC: Mountain Rainbow Publications, 1992.



14. Knoderer K: Memory Book: a Special Way to Remember Someone You Love. Warminster,Pa: Mar-Co Products, 1995.



15. de Paola T: Nana Upstairs and Nana Downstairs. New York, NY: GP Putnam's Sons, 1973.

Bibliografía

1. O'Toole D, Cory J: Helping Children Grieve and Grow: a Guide for Those Who Care. Burnsville, NC: Compassion Books, 1998. 
   
   
2. Corr CA, Nabe CM, Corr DM: Death and Dying, Life and Living. 2nd ed. Pacific Grove, Calif: Brooks/Cole Publishing Company, 1997. 
   
   
3. Fitzgerald H: The Grieving Child: A Parent's Guide. New York: Fireside, 1992. 
   
   
4. DeSpelder LA, Strickland AL: The Last Dance: Encountering Death and Dying. 4th ed. Palo Alto, Calif: Mayfield Publishing Company, 1996. 
   
   
5. Goldman A: ABC of palliative care. Special problems of children. BMJ 316 (7124): 49-52, 1998.  [PUBMED Abstract]
   
   
6. Burnell GM, Burnell AL: Clinical Management of Bereavement: A Handbook for Healthcare Professionals. New York: Human Sciences Press, Inc., 1989. 
   
   
7. Worden JW: Children and Grief: When a Parent Dies. New York: The Guilford Press, 1996. 
   
   
8. Kastenbaum R: Death, Society, and Human Experience. Boston: Allyn and Bacon, 1995. 
   
   

Respuestas transculturales sobre la pena y el duelo

La pena es una reacción universal en todas las edades y culturas, ya sea por la pérdida de un ser querido, la pérdida de objetos que se atesoran o un cambio significativo en la vida. Sin embargo, hay muchos aspectos de la pena que aún se conocen poco, incluyendo el papel que juega la herencia cultural en la experiencia de una persona en estado de pena y duelo.[1,2] Las actitudes, las creencias y las prácticas relacionadas con la pena y la muerte se caracterizan y describen de acuerdo con un contexto multicultural, mitos, misterios y costumbres que describen las relaciones transculturales.[2]

El potencial de contradicción entre la experiencia intrapersonal de pena de una persona y la expresión cultural de su pena puede explicarse por los sinónimos prevaleciente (aunque incorrectos) de la palabra pena (el proceso altamente subjetivo de experimentar reacciones ante lo que se percibe como una pérdida) y luto (las formas de conducta definidas social y culturalmente para expresar la pena).[3,4]

Un análisis de los resultados de varios grupos focales, cada uno integrado por personas de una cultura específica, revela que las experiencias individuales e interpersonales de pena son similares en todas las culturas. Esto es verdad inclusive teniendo en cuenta los diferentes rituales, tradiciones, comportamientos y expresiones de duelo experimentadas por los participantes. Los profesionales de la atención de la salud necesitan entender la parte que pueden jugar en la manera en que la persona experimenta la pena en general si pretenden brindarle una atención culturalmente sensible a sus pacientes.[1]

A pesar de la legislación, las reglamentaciones sanitarias, las costumbres y reglas de trabajo que han influido mucho en la forma en que se trata la muerte en los Estados Unidos, las prácticas de duelo varían profundamente de acuerdo con los antecedentes culturales de la persona. Cuando se evalúa la respuesta de una persona ante la muerte de un ser querido, los médicos deben identificar y apreciar lo que se espera o requiere en la cultura de la persona. Ignorar estos rituales puede llevar a que los familiares experimenten un sentimiento de no resolución en relación a la pérdida.[5] Esto a veces es difícil especialmente cuando la mayoría de los médicos atienden pacientes con diversos bagajes étnicos.[2]

Ayudar verdaderamente a una familia a confrontar la muerte de un ser querido incluye el respeto por la herencia cultural de la familia y estimularlos a participar en el desarrollo de los funerales. Los médicos consideran que las cinco preguntas siguientes son especialmente importantes cuando tratan de ayudar a alguien a enfrentar las consecuencias emocionales de la pérdida de un ser querido.

1. ¿Cuáles son los ritos y costumbres que se llevan a cabo en su cultura para manejar el proceso de morir, la disposición del cuerpo del muerto y la conmemoración del fallecido?
2. ¿Cuáles son las creencias de la familia acerca de lo que pasa después de la muerte?
3. ¿Qué tipo de expresiones emocionales o integración ante la pérdida se consideran apropiadas?
4. ¿Cuáles son las reglas que la familia considera para manejar el cuerpo de la persona fallecida en relación con el género?
5. ¿Hay algún tipo de estigma ante determinado tipo de muerte (como el suicidio) o hay ciertas clases de muerte que son traumáticas para ese grupo cultural (como la muerte de un niño)?[6]

Muerte, pena y duelo son aspectos universales y naturales del proceso de vida. Todas las culturas han desarrollado prácticas que le ayudan a lidiar con la muerte. El perturbar estas prácticas puede interrumpir el necesario proceso de pena. El entender estas prácticas pueden ayudar a los profesionales de la salud a identificar y desarrollar métodos de tratar pacientes de otras culturas que manifiestan una pena considerada atípica.[7] Dada la tendencia etnodemográfica actual, los profesionales de la salud necesitan entender estas diferencias culturales para brindar un mejor y más eficaz servicio.[2]

Bibliografía

1. Cowles KV: Cultural perspectives of grief: an expanded concept analysis. J Adv Nurs 23 (2): 287-94, 1996.  [PUBMED Abstract]
   
   
2. Irish DP, Lundquist KF, Nelson VJ, eds.: Ethnic Variations in Dying, Death, and Grief: Diversity in Universality. Washington, DC: Taylor & Francis, 1993. 
   
   
3. Rando TA: Treatment of Complicated Mourning. Champaign: Research Press, 1993. 
   
   
4. Cowles KV, Rodgers BL: The concept of grief: a foundation for nursing research and practice. Res Nurs Health 14 (2): 119-27, 1991.  [PUBMED Abstract]
   
   
5. McGoldrick M, Hines P, Lee E, et al.: Mourning rituals. Family Therapy Networker 10 (6): 28-36, 1986. 
   
   
6. McGoldrick M, Almedia R, Hines PM, et al.: Mourning in different cultures. In: Walsh F, McGoldrick M, eds.: Living Beyond Loss: Death in the Family. New York: W.W. Norton & Company, 1991, pp 176-206. 
   
   
7. Eisenbruch M: Cross-cultural aspects of bereavement. II: Ethnic and cultural variations in the development of bereavement practices. Cult Med Psychiatry 8 (4): 315-47, 1984.  [PUBMED Abstract]
   
   

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