|
Índice Introducción
¿En qué consiste la planificación del cuidado de transición?
La evaluación en la planificación del cuidado de transición
Opciones en el cuidado de transición
Consideraciones especiales
Decisiones en la etapa final de la vida
Obtenga más información del NCI
Modificaciones a este sumario (07/17/2008)
Preguntas u opiniones sobre este sumario
Descripción del PDQ
Introducción
Este sumario para pacientes sobre la planificación del cuidado de
transición es una adaptación del sumario redactado por expertos en cáncer para profesionales de la
salud. Esta y otras informaciones confiables
sobre el tratamiento del cáncer, exámenes de detección, prevención, apoyo
terapéutico y ensayos clínicos en marcha están disponibles en el
Instituto Nacional del Cáncer. Este sumario describe el cuidado
de transición, su evaluación y opciones para el cuidado. ¿En qué consiste la planificación del cuidado de transición?
La planificación del cuidado de transición ayuda a que el cuidado del paciente continúe sin interrupción durante las diferentes fases del proceso de la enfermedad.
Transición significa pasar de una etapa a otra. La planificación del cuidado de transición es una especie de puente entre dos etapas del cuidado del paciente. En la medida en que cambian los objetivos del tratamiento del paciente o el lugar donde este se lleva a cabo, el paciente puede confrontar problemas durante el período de transición. Los pacientes necesitarán tomar decisiones para llegar a un balance entre el estado de la enfermedad y las opciones de tratamiento con las necesidades familiares, financieras, empleo, creencias espirituales y religiosas y calidad de vida. Pueden presentarse problemas de tipo práctico, como encontrar un centro de rehabilitación, obtener equipos especiales o pagar los servicios de atención y cuidados. Puede haber problemas de salud mental como depresión y ansiedad. La planificación del cuidado de transición ayuda a identificar y manejar estos problemas de manera que la transición transcurra sin problemas y el proceso de tratamiento no se interrumpa. Esto puede reducir la tensión del paciente y su familia y mejorar los resultados en cuanto a su salud.
Para mayor información, consultar los siguientes sumarios del PDQ:
La planificación del cuidado de transición puede incluir apoyo y educación para el paciente y su familia así como derivarlo a las fuentes de recursos que necesite. De forma ideal, esto implica el equipo de personal médico que atiende el paciente. Es importante que exista una buena comunicación entre los miembros de este equipo y que esta comunicación incluya al paciente y su familia.
Las metas del cuidado del cáncer pueden cambiar a medida que cambia la enfermedad.
Cada tipo de cáncer requiere de diferentes tipos de cuidados y los objetivos del tratamiento del paciente pueden cambiar en la medida que su enfermedad mejore o empeore. La atención del cáncer puede incluir cualquiera de las siguientes posibilidades:
-
Tratamiento activo: tratamiento administrado para curar el cáncer.
-
Cuidados de apoyo: cuidado administrado con la intención de prevenir o tratar, tan pronto como sea posible, los síntomas de la enfermedad; efectos secundarios a consecuencia del tratamiento de la enfermedad y problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con la enfermedad o su tratamiento.
-
Terapia paliativa: tratamiento administrado para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. El cuidado paliativo puede administrarse a la misma vez con otros tratamientos del cáncer o cuando el tratamiento no tiene ya intención curativa, sino lograr que el paciente se sienta cómodo en sus últimos días.
La planificación del cuidado de transición puede ayudar al paciente y la familia en los aspectos médicos, prácticos y emocionales que se presentan a medida que se ajustan a estos diferentes niveles y metas de la atención.
El paciente puede recibir cuidados en diferentes entornos durante el curso de la enfermedad.
La mayor parte de los cuidados que reciben las personas con cáncer se lleva a cabo en otros lugares, no necesariamente en el hospital. El lugar donde el paciente recibe tratamiento puede cambiar varias veces durante el curso de la enfermedad. El paciente puede ir de recibir tratamiento en un hospital o, como paciente ambulatorio, a recibir tratamiento en su hogar, en una residencia de ancianos, un centro de rehabilitación (lugar en el que el paciente recibe adiestramiento especial para refortalecerse o mejorar sus movimientos) o de un equipo de cuidados paliativos para recibir ayuda en sus últimos días de vida. Cuando un paciente se muda de un lugar de tratamiento a otro, el proceso de planificación para este cambio se conoce como planificación post alta. Esto implica tener un coordinador a cargo de casos clínicos que se encarga de mediar a favor del paciente en lo relacionado con el hospital, enfermeras visitantes, compañías relacionada con asuntos de salud, centros de rehabilitación, residencia de ancianos y otros grupos que proveen los cuidados necesarios. El coordinador a cargo de casos clínicos hace las veces de enlace con los recursos y servicios comunitarios y puede hacer los arreglos de lugar para que se provean los servicios necesarios como educación y derivados para el paciente y su familia.
La evaluación en la planificación del cuidado de transición
Una evaluación tiene el objetivo de recabar información que servirá de ayuda al equipo de atención de la salud para identificar y manejar los problemas que el paciente pudiera experimentar para ajustarse a los cambios en el cuidado que recibe.
El tener cáncer afecta mucho más que la mera condición física del paciente. También se ven afectados los aspectos mentales, vida familiar, capacidad de trabajar, planificación financiera, relaciones sociales y asuntos de fe. Muchos pacientes encontrarán problemas en uno o más de estos aspectos en la medida que pasan de una etapa a otra en su tratamiento. Por ejemplo, la familia del paciente puede tener problemas para obtener un equipo médico especial para el hogar o en aprender a utilizar dicho equipo. Otro paciente puede tener inconvenientes en aceptar el cambio de un tratamiento anticáncer a uno que solamente alivie los síntomas, como el que se administra en algunos centros de cuidados paliativos. La planificación del cuidado de transición es única para cada paciente y familia. Las evaluaciones ayudan a identificar a aquellos pacientes que confrontan problemas durante la etapa de transición y ayudan a determinar el tipo de apoyo que necesitan para hacer que la transición ocurra sin mayores problemas. Las evaluaciones pueden incluir antecedentes médicos completos; examen físico; una prueba de aprendizaje; una prueba sobre su capacidad de llevar a cabo actividades cotidianas; una evaluación de salud mental; una revisión del apoyo social con que cuenta el paciente; y derivarlo a los recursos comunitarios correspondientes según los necesite para ayudarlo con asuntos tales como transportación, tratamientos domiciliarios, dieta saludable y manejo de los medicamentos.
Las evaluaciones se llevan muchas veces durante la experiencia del paciente de cáncer, como parte de la rutina del cuidado.
Las evaluaciones se llevan a cabo cuando el paciente cambia de una institución a otra, como de un hospital al hogar. También se llevan a cabo con cierta regularidad durante el transcurso de la enfermedad, generalmente al momento del diagnóstico, tras completar un curso de tratamiento, cuando se presenta una recaída, cuando se suspende el tratamiento curativo y cuando se interrumpe el tratamiento (comienza el cuidado paliativo al acercarse la etapa final de vida). El paciente puede sentir un aumento en la tensión emocional en estos momentos. Las evaluaciones periódicas pueden identificar estas y otras causas de angustia en el paciente, como pérdida de trabajo o la muerte o enfermedad de uno de los seres queridos del paciente o de alguien que lo cuida. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre la Pérdida, pena y duelo 4.)
Debido a que nadie sabe cuáles serán las necesidades futuras del paciente, las evaluaciones se llevan a cabo muchas veces durante el proceso de la enfermedad como una parte habitual del cuidado. Esto ayuda a asegurarse que el paciente reciba los servicios adecuados en el momento adecuado.
Todos los miembros del equipo de atención de la salud participan en el proceso de evaluación.
Durante la planificación del cambio durante el tratamiento del cáncer, tanto los médicos como el personal de enfermería y otros miembros del equipo de atención de la salud del paciente tomarán en cuenta todos los aspectos de la vida del paciente que pudieran verse afectados. Cada uno de los siguientes profesionales pueden llevar a cabo evaluaciones en la planificación del cuidado de transición:
- Personal de enfermería.
- Dietista.
- Trabajador social.
- Psicólogo.
- Capellán.
- Fisioterapeuta.
- Terapeuta ocupacional.
Durante la planificación del cuidado de transición se llevarán a cabo los siguientes tipos de evaluaciones:
Evaluación física
La evaluación física se enfocará en las condiciones generales de salud del paciente, plan de tratamiento y cambios en el estatus de la enfermedad que incluye los siguientes factores:
- Tipo y estadio del cáncer.
- Síntomas del cáncer.
- Efectos secundarios del tratamiento.
- Si el paciente fuma o no.
- Complicaciones y efectos secundarios relacionados con la nutrición.
- Capacidad de llevar a cabo sus actividades cotidianas.
Para mayor información, consulte los siguientes sumarios del PDQ:
Evaluación familiar y domiciliaria
Entre los factores que afectan la facilidad con que se logran los cambios en las diferentes etapas del tratamiento están la edad del paciente y las condiciones en las que vive. La evaluación se enfocará en lo siguiente:
- Edad del paciente y de los miembros de la familia.
- Condiciones en las que viven.
- Si el paciente tiene cónyuge o hijos.
- Grado de educación del paciente y su familia.
- Idioma que se habla en el hogar.
- Creencias y prácticas culturales.
- Si los amigos y familiares pueden prestar su ayuda durante el tratamiento.
- ¿Qué tan vieja es la casa y como está distribuida? ¿Cabrán, de ser necesarios, los equipos médicos en la habitación (por ejemplo, camas de hospital, tanques de oxígeno o monitores portátiles)? Y sobre todo, ¿es la electricidad adecuada? ¿Puede una persona en silla de ruedas moverse con facilidad por la casa?
Evaluación de la salud mental
Los cambios pueden resultar en momentos de tensión tanto para el paciente como para su familia. La naturaleza de la relación entre el paciente y su familia u otras personas, ayudará a determinar la clase de servicios que la familia necesitará para lidiar con la transición. Se pueden formular las siguientes preguntas:
- ¿Cómo se siente tanto el paciente como su familia acerca del cáncer y las metas del tratamiento? Algunas veces el paciente desarrolla serios problemas como ansiedad y depresión. Los miembros de la familia pueden necesitar también lidiar con sus propios sentimientos. Estos problemas son, con frecuencia, tratables. El médico y otro miembro del personal de salud, pueden derivarlos a un grupo de apoyo, consejero o profesional de salud mental.
- ¿Cuáles creencias y valores son importantes para el paciente y si afectan sus decisiones en cuanto al tratamiento?
- ¿Cómo ha manejado la familia las tensiones y crisis en el pasado? Esto puede ayudar en predecir cómo van a reaccionar ante las tensiones generadas ante los cambios de tratamiento del paciente.
- ¿Hay problemas en el hogar que no se relaciona con el cáncer pero que pueden afectar el modo en que el paciente o los familiares manejan el cambio?
- ¿Hay en la familia problemas presentes o pasados de salud mental?
- ¿Ha padecido el paciente de abuso físico o sexual en el pasado?
- En caso de que se esté pensando en cuidados domiciliarios ¿Alguien de la familia o el paciente fuma o utiliza drogas o alcohol? El fumar es peligroso cuando hay un tanque de oxígeno cerca. Los familiares responsables del cuidado del paciente y de administrarle sus medicinas, deben tener su mente clara y no estar bajo la influencia de ninguna sustancia que pudiera afectar su capacidad de proveer la debida atención en la forma indicada.
Para mayor información, consultar los siguientes sumarios del PDQ:
Evaluación social
Tanto médicos como otros miembros del personal de salud, pueden derivar al paciente a otros servicios de apoyo disponibles al paciente. Se llevará a cabo una revisión del tipo de servicios sociales disponibles para el paciente:
- ¿Qué tipo de apoyo hay disponible en el hogar o la comunidad? ¿Cómo se transportará el paciente a sus citas médicas u otros lugares? ¿A quién puede el paciente pedir ayuda de ser necesario en caso de emergencia? El lugar donde reside el paciente puede afectar los servicios que están disponibles y cómo el paciente puede transportarse a sus citas. Se puede derivar al paciente a proveedores locales de cuidados domiciliarios, envíos de comida y medicina y transporte desde y hacia los centros de tratamiento.
- ¿Entiende el paciente qué es un centro de cuidados paliativos y qué son los cuidados paliativos? ¿Conoce los programas disponibles en la comunidad? (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre la Etapa final de la vida 11.)
- Antes de pensar en el cuidado domiciliario se deberá determinar la disponibilidad de ayuda domiciliaria. ¿Habrá alguien en la casa que ayude al paciente o si se necesitará ayuda de fuera?
- ¿Tendrá la persona que brinda atención primaria al enfermo a alguien que la ayude a cumplir con las responsabilidades del cuidado y le permita tomar tiempo libre?
- ¿Cómo afectará el cambio la capacidad de trabajar del paciente?
- ¿Tiene el paciente cobertura de seguro (cobertura de grupo laboral, Medicare, Medicaid, programa de beneficios para veteranos o algún otro)?
- ¿Cuáles son los recursos financieros del paciente? ¿Cómo se saldarán los costos a pagar?
Evaluación espiritual
El conocer el papel que desempeña la religión y la espiritualidad en la vida del paciente, ayuda al equipo médico a entender cómo estas creencias pueden afectar la transición a una nueva etapa de tratamiento. Una evaluación espiritual puede incluir las siguientes preguntas:
- ¿Se considera el paciente una persona espiritual?
- ¿Cuál es la importancia que juega la religión en el paciente?
- ¿Es el cáncer o su tratamiento fuente de angustia y aflicción espiritual?
- ¿Hay algún apoyo disponible de parte de algún grupo religioso? Muchos pacientes encuentran valiosas las visitas de miembros de su grupo religioso. El paciente puede querer hablar con su consejero espiritual (como un rabí, sacerdote o ministro) durante el proceso de tratamiento.
La mayoría de los hospitales, especialmente los más grandes, emplean capellanes que han sido entrenados para trabajar con pacientes y sus familias. Los capellanes de hospitales son entrenados a que sean sensibles a una variedad de creencias e intereses religiosos y espirituales.
Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer 12.
Evaluación legal
Las instrucciones por adelantado y otros documentos legales pueden ayudar al médico y a los familiares del paciente a tomar decisiones sobre el tratamiento en caso de que el paciente se torne incapacitado de comunicar sus deseos. Al paciente debe preguntársele si ha preparado cualquiera de los siguientes documentos:
-
Instrucciones por adelantado: término general para diferentes tipos de documentos que indican cuales son los deseos del individuo en lo concerniente a su tratamiento médico cuando el paciente ya no pueda comunicar sus deseos. El paciente puede manifestar su deseo de que se le administren todos los tratamientos posibles que son médicamente apropiados, solo algunos tratamientos o ningún tratamiento en lo absoluto.
-
Poder para la atención de salud (HCP, por sus siglas en inglés): es un documento en el que el paciente identifica a una persona (a la que se llamará apoderado) y la autoriza a tomar decisiones médicas en su lugar, en caso de que quede incapacitado de hacerlo por sí mismo. El formulario no necesita estar firmado por un notario, pero debe estar firmado por dos testigos. El paciente no tiene que declarar específicamente sus decisiones sobre tratamientos individuales, solo declarar que el apoderado puede tomar decisiones médicas por el paciente. El HCP también se conoce como poder duradero del cuidado de la salud (DPOAHC, por sus siglas en inglés) o poder médico (MPOA, por sus siglas en inglés).
-
Testamento en vida: un testamento en vida es un documento legal en el que una persona declara que quiere que se abstengan de utilizar o se le retire, en determinadas circunstancias. Un testamento en vida es un tipo de instrucción por adelantado. Los testamentos en vida no son legales en todos los estados.
-
Poder legal duradero: documento mediante el cual el paciente nombra a otra persona para que tome decisiones legales en su nombre.
-
Orden de no resucitar (DNR, por sus siglas en inglés): documento mediante el cual el paciente imparte instrucciones a su médico para que no lleve acabo una resucitación cardiopulmonar (restaurar los latidos del corazón) al momento de la muerte, para que de esta manera el proceso de muerte ocurra naturalmente. Una orden de RCP puede resultar médicamente apropiada cuando es más probable que la resucitación cardiopulmonar no salve la vida del paciente.
Opciones en el cuidado de transición
Hay diferentes tipos de tratamiento para diferentes tipos de necesidades. El cuidado de transición puede incluir el manejo de las condiciones médicas y rehabilitación del paciente, además de servicios de apoyo para asegurar las necesidades básicas como comodidad, higiene, seguridad y nutrición. También puede incluir servicios de apoyo para las necesidades educacionales, sociales, espirituales y financieras. La siguiente es una lista de algunas de las opciones de tratamiento que llenan las necesidades del paciente que han sido evaluadas durante el proceso de transición.
Lugar de tratamiento
- Hospital.
- Asilo de ancianos.
- Centro o departamento de rehabilitación.
- Hogar del paciente.
- Hogar del familiar a cargo del cuidado del paciente.
- Centro de cuidados paliativos.
- Puede ser un entorno hospitalario especificado por el centro de cuidado paliativo o en el hogar del paciente.
(Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre la Etapa final de la vida 11.)
Prestadores de asistencia al enfermo
Tanto el personal médico como los miembros de la familia que se dedican a atender al enfermo conforman un equipo para proveer servicios al paciente, ya sean domiciliarios, clínicos o de otros tipos. Estos incluyen los siguientes:
- Médico.
- Personal de enfermería.
- Dietista.
- Fisioterapeuta.
- Terapeuta ocupacional.
- Trabajador(a) social.
- Profesional en salud mental.
- Miembro del clero o líder religioso.
- Acompañantes.
- Auxiliares de atención en el hogar.
Los programas de asistencia pueden incluir los siguientes:
- Programas para elaborar el duelo.
- Grupos de apoyo comunitario.
- Organismos de orientación laboral.
- Organismos de salud domiciliarios.
- Organismos de infusión domiciliarios.
- Programas de centros de cuidados paliativos.
- Organizaciones de ayuda legal.
- Programas de cuidados paliativos.
Apoyo con medicamentos
- Manejo de dolores y síntomas. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre el Dolor 3.)
- Quimioterapia.
- Transfusiones de sangre.
- Medicamentos que ayudan a la maduración y crecimiento de los glóbulos sanguíneos.
- Antibióticos (fármacos para combatir infecciones).
- Tratamientos que ayudan a mejorar o restaurar la función pulmonar.
- Heridas y cuidados de la piel.
Apoyo nutricional
El paciente puede estar capacitado para comer de forma normal o puede necesitar ayuda nutricional suplementaria oral, por tubo o mediante inyección en las venas. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La nutrición en el tratamiento del cáncer 5.)
Equipos especiales
El tipo de equipo necesario, si es que se necesita, dependerá de las condiciones del paciente. Entre los aparatos que se necesitan con frecuencia tenemos los siguientes:
- Enseres médicos (como catéteres, tubos de drenaje y bolsas de colonostomía).
- Enseres de asistencia (sillas de ruedas, andadores, camas especiales y colchones).
- Bombas que administran el medicamento al cuerpo.
- Respiradores (máquinas que ayudan al paciente a respirar).
Consideraciones especiales
El cuidado domiciliario de un paciente puede aumentar la carga física y emocional de las personas dedicadas a su cuidado.
La tensión y responsabilidad que conllevan el cuidado de un paciente en el hogar, puede resultar muy duro a las relaciones familiares y por tanto, esto debe evaluarse cuidadosamente. La rutina diaria puede cambiar para todos los integrantes de la familia. Muchas familias tienen dificultad para acostumbrarse a la nueva rutina impuesta. Tanto el paciente como sus familiares pueden ser derivados a un consejero que les ayude con estos asuntos.
El control del dolor es un factor clave en el cuidado domiciliario exitoso. Los medicamentos contra el dolor se administran a fin de que el paciente se sienta mejor y con frecuencia es parte del tratamiento del cáncer. Controlar los síntomas del paciente, sobre todo el dolor, puede facilitar las cosas tanto para el paciente como para quien lo cuida. Es importante que tanto la familia como aquellos que participan del cuidado del paciente entiendan bien el uso de los medicamentos para el control del dolor y otros tratamientos que mantienen al paciente cómodo.
Para mayor información, consultar los siguientes sumarios del PDQ:
Cuando se considera el cuidado domiciliario, se evaluarán los siguientes factores entre otros:
- Tipo de cuidado a proporcionar.
- Capacidad de decisión requerida del paciente y los que están a cargo de su cuidado.
- Si el equipo necesario cabe en el hogar.
- Capacidad y deseo de la familia de proveer dichos cuidados solos o con la ayuda de un asistente domiciliario.
Esta evaluación ayudará a determinar si el cuidado domiciliario es una opción viable para el paciente.
La planificación del cuidado de transición explorará las formas en que se pueden pagar los servicios y la atención que se necesitan.
El seguro médico, Medicare, los beneficios para veteranos o el Medicaid pueden pagar algunos de los costos médicos del paciente. Sin embargo, estos tienen una cobertura limitada y los pacientes deberán encontrar otras formas de pagar los costos no cubiertos. Por ejemplo, los costos del cuidado domiciliario solo se cubren bajo ciertas condiciones y por tiempo limitado.
La planificación del cuidado de transición incluye la derivación a recursos comunitarios que ayudan al paciente a planificar el costo del tratamiento no cubierto por el seguro. Las agencias de servicio social pueden ayudar con ciertas necesidades de tratamiento. Algunas organizaciones prestan equipos médicos como sillas de ruedas y camas de hospital, proveen ayuda a corto plazo de enfermería o para la limpieza del hogar, así como transporte desde y hacia la clínica u oficina del médico.
Para mayor información sobre recursos financieros comuníquese con Servicio Nacional de Información sobre el Cáncer (CIS) al 1-800-4-CANCER. Las oficinas del CIS ofrecen información sobre servicios relacionados con el cáncer y recursos disponibles en diferentes áreas del país.
El cuidado de transición puede incluir orientación laboral para el paciente.
Con frecuencia, los pacientes de cáncer quieren regresar a sus trabajos. Sus trabajos les brindan no solo una fuente de ingresos, sino un sentido de la rutina. Algunas personas se sienten lo suficientemente fuertes como para regresar al trabajo durante el tratamiento. Otros, necesitan esperar hasta que termine el tratamiento. Es posible que los pacientes con impedimentos o con otros tipos de necesidades especiales después del tratamiento, no puedan volver a sus trabajos.
Se puede derivar al paciente a servicios que le ayuden con los asuntos laborales. Entre estos servicios tenemos consejería laboral, educación y adiestramientos, así como ayuda para obtener y aprender a utilizar equipos tecnológicos para su mejoría.
Si el paciente regresa a su trabajo, sus compañeros de trabajo pueden no saber qué decir o no saben si el paciente quiere hablar sobre su cáncer. Educar a los compañeros de trabajo sobre lo que es el cáncer puede ayudar a facilitar esta transición.
Las instrucciones por adelantado deben acompañar siempre al paciente donde este se encuentre.
Durante el período de transición entre cuidados médicos, las instrucciones por adelantado, el poder sobre tratamiento de salud y el poder legal duradero deberán entregarse a la persona apropiada encargada de cuidar al paciente. Este paso es para asegurarse de que los deseos del paciente han sido dados a conocer a través de las diferentes etapas de la enfermedad y lugares de tratamiento. (Para obtener información sobre estos formularios, ver la sección sobre Evaluación legal 18.)
Decisiones en la etapa final de la vida
El cuidado de la persona con cáncer comienza a partir del diagnóstico y aparición de los síntomas y continua hasta que el paciente entra en remisión, se cura o fallece. (Para mayor información, consultar los sumarios del PDQ sobre la Etapa final de la vida 11 y Pérdida, pena y duelo 4.) Esta preparación para la etapa final debe comenzar tan pronto se recibe el diagnóstico y antes de que surja la necesidad de tomar medidas apresuradas. Estos asuntos no son placenteros ni fáciles de pensar, pero planificarlos ayuda a aliviar la carga que tienen los familiares al verse obligados a tomar decisiones por el paciente en momentos en que probablemente estén muy afligidos emocionalmente.
El punto de vista del paciente puede reflejar sus valores filosóficos, morales, religiosos o espirituales. Si la persona tiene determinadas ideas sobre la muerte, debe darlas a conocer para que se tomen las decisiones de lugar. Debido a que estos asuntos son delicados, generalmente no son tocados por el paciente, familiares o médicos. Generalmente las personas piensan que más luego habrá tiempo para hablar sobre esto. Muchas veces, sin embargo, cuando se presenta la necesidad de tomar decisiones, estas deberán ser tomadas por personas que desconocen los deseos del paciente. El paciente deberá hablar con su médico y las personas a cargo de su cuidado sobre sus decisiones sobre la resucitación tan pronto como le sea posible (por ejemplo, en el momento de ingresar al hospital); ya que el paciente puede no estar capacitado para tomar estas decisiones más tarde. Las instrucciones por adelantado aseguran que los deseos del paciente sean conocidos a tiempo. (Ver la sección sobre Evaluación legal 18 para mayor información sobre estos formularios.)
Es importante discutir estos asuntos, sea que el paciente esté siendo atendido en su casa, en el hospital, residencia de ancianos, centro de cuidados paliativos o algún otro lugar.
Obtenga más información del NCI
Llame al 1-800-4-CANCER
Para obtener más información, las personas que residen en los Estados Unidos pueden llamar gratis al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 4:30 p.m. Las personas sordas o con dificultad para escuchar que tienen equipo de TTY, pueden llamar al 1-800-332-8615. La llamada es gratis y un especialista en información sobre el cáncer estará disponible para responder a sus preguntas.
Converse en línea
El portal del NCI Live Help® 19 cuenta con un servicio de conversación que permite que los usuarios de Internet conversen en línea con un especialista en información. El servicio funciona de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 11:00 p.m. (hora del este). Estos especialistas en información pueden ayudar a los usuarios de Internet a encontrar información en el portal del NCI y contestar a sus preguntas.
Escríbanos
Para obtener información del NCI, sírvase escribir a la siguiente dirección:
- NCI Public Inquiries Office
- Suite 3036A
- 6116 Executive Boulevard, MSC8322
- Bethesda, MD 20892-8322
Busque en el portal de Internet del NCI
El portal de Internet del NCI 20 provee acceso en línea a información sobre el cáncer, ensayos clínicos, y otros portales de Internet u organizaciones que ofrecen servicios de apoyo y recursos para los pacientes con cáncer y sus familias. Para una búsqueda rápida, use la casilla "Mejores opciones" en la esquina superior derecha de cada página Web. Los resultados que se acerquen más al término que busca aparecerán en una lista de "mejores opciones" al principio de los resultados de la búsqueda.
Hay muchos lugares donde las personas pueden obtener materiales e información sobre tratamientos para el cáncer y servicios. Los hospitales pueden tener información sobre instituciones o regionales que ofrecen información sobre ayuda financiera, transporte de ida y vuelta para recibir tratamiento, atención en el hogar y sobre cómo abordar otros problemas relacionados con el tratamiento del cáncer.
Publicaciones
El NCI tiene folletos y otros materiales para pacientes, profesionales de la salud y el público en general. Estas publicaciones describen los diferentes tipos de cáncer, los métodos para tratarlo, pautas para hacerle frente e información sobre ensayos clínicos. Algunas publicaciones proveen información sobre las diferentes pruebas de detección del cáncer, sus causas y cómo prevenirlo, además de estadísticas e información sobre actividades de investigación llevadas a cabo en el NCI. Los materiales del NCI sobre estos y otros temas, se pueden solicitar en línea al Servicio de Localización de Publicaciones del Instituto Nacional del Cáncer 21 (National Cancer Institute Publications Locator) o imprimirse directamente. Estos materiales también se pueden solicitar con una llamada gratuita al Servicio de Información sobre el Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute's Cancer Information Service) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), TTY al 1-800-332-8615. Modificaciones a este sumario (07/17/2008)
Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan en la medida en que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes introducidos en este sumario a partir de la fecha arriba indicada.
Se incorporaron cambios en este sumario para reflejar los introducidos en la versión para profesionales de la salud. Preguntas u opiniones sobre este sumario
Si tiene preguntas o algún comentario sobre este sumario, por favor envíelas a través del formulario de opinión 22 disponible en nuestro portal de Internet, Cancer.gov/espanol. Descripción del PDQ
El PDQ es una base de datos integral sobre el cáncer disponible en el portal de Internet del NCI.
El PDQ es una base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) que contiene información completa sobre el cáncer. La mayor parte de la información del PDQ está disponible en el portal de Internet del NCI 23. (Nota: La información contenida en este enlace solo está disponible en inglés.) El PDQ es uno de los servicios del NCI, el cual forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud, que es el centro principal de investigación biomédica del gobierno federal.
El PDQ contiene sumarios con información sobre el cáncer.
La base de datos del PDQ contiene sumarios con la más reciente información publicada sobre la prevención, detección, genética, tratamiento, apoyo terapéutico y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se encuentran en dos versiones. La versión para profesionales contiene información detallada, escrita en lenguaje técnico, y la versión para pacientes está escrita en lenguaje fácil de entender, no técnico. Ambas versiones proveen información actualizada y precisa sobre el cáncer.
Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer son redactados y revisados con regularidad por expertos en la materia.
Los Consejos de Redacción, compuestos por expertos en oncología y especialidades afines, son responsables de redactar y mantener los sumarios con información sobre el cáncer. Estos sumarios son revisados regularmente y se les incorporan cambios a medida que se obtiene nueva información. La fecha al final de cada sumario ("Fecha de la última modificación") indica la fecha del cambio más reciente.
El PDQ también contiene información sobre ensayos clínicos.
Un ensayo clínico es un estudio que trata de dar respuesta a ciertas preguntas de carácter científico, como por ejemplo si un medicamento es mejor que otro. Estos ensayos se basan en estudios anteriores y lo que se ha aprendido en el laboratorio. Cada ensayo ciertas preguntas científicas con el propósito de encontrar nuevos y mejores métodos para ayudar a los pacientes con cáncer. Algunos pacientes presentan síntomas ocasionados por el tratamiento del cáncer o por el cáncer en sí. Durante los ensayos clínicos de cuidados médicos de apoyo se obtiene información acerca de los efectos que pudiera provocar las nuevas formas de tratar los síntomas, su eficacia y los problemas que surjen después que ha terminado el tratamiento. Cuando estos experimentos demuestran que el nuevo tratamiento es mejor que el empleado hasta ese momento, este puede convertirse en el tratamiento "estándar". Los pacientes que presentan síntomas relacionados con el tratamiento de cáncer podrían considerar participar en un ensayo clínico.
El PDQ contiene un listado de ensayos clínicos disponibles en el portal de Internet del NCI 24. Tanto la versión para profesionales como para pacientes contiene descripciones de los ensayos. El PDQ cuenta también con una lista de oncólogos que participan en ensayos clínicos. Para mayor información llame al Servicio de Información sobre el Cáncer (1-800-4-CANCER; 1-800-422-6237; línea TTY para sordos 1-800-332-8615). |
