Apoyo y recursos

Factores familiares
Estudio del sobreviviente de cáncer en la niñez
Depresión y suicidio
Trastorno por estrés postraumático y síntomas de estrés postraumático

El tratamiento del cáncer en la niñez es una experiencia que provoca mucha tensión, que desafía y perturba a los niños y a los miembros de sus familias. Por consiguiente, se supone que los niños que reciben tratamiento para el cáncer tienen un riesgo significativamente más alto de depresión, ansiedad y otros indicadores de aflicción psicológica. Sin embargo, los datos probatorios empíricos para apoyar esta suposición son débiles. En términos generales, los estudios indican que los niños tratados por cáncer y los niños que sobreviven el cáncer a largo plazo experimentan pocos problemas significativos de adaptación psicológica.[1-3]

Hay indicios de que los niños experimentan aflicción durante el proceso de tratamiento del cáncer. La aflicción parece ser sumamente significativa al principio del tratamiento cuando, por lo general, las hospitalizaciones son más frecuentes, y siguen un patrón que tienden a disminuir la aflicción con el transcurso del tiempo.[4,5] Se comparó a un grupo de 39 familias de niños recién diagnosticados con leucemia, con un grupo de 49 familias de niños sanos. Mientras los padres y los niños tratados por el cáncer informaron tener un mayor grado de aflicción inmediatamente después del diagnóstico, este grado disminuyó durante los cuatro años de seguimiento y no hubo diferencias significativas con respecto a la aflicción psicológica cuando se lo comparó con la cohorte saludable.[4] Se ha informado sobre hallazgos similares en otras culturas.[6]

Se ha cuestionado la validez de obtener informes exactos sobre la aflicción psicológica en esta población. Una investigación que se cuestionó si la una actitud psicológica defensiva puede ocultar la notificación de la depresión y otros síntomas de aflicción psicológica estudió a 107 niños tratados por cáncer y a 422 controles sanos mediante una serie de mediciones de depresión y ansiedad.[7] Los informes revelaron que los niños tratados por cáncer notificaron significativamente menos síntomas depresivos que los niños sanos y la conducta no se correlacionó con los informes de depresión. Otro estudio de 205 niños y 321 padres de niños con cáncer, asma o que no presentaban ningún problema significativo de salud tampoco encontró grados de depresión significativos en los niños tratados por cáncer. Sin embargo, los padres de niños que padecían de cáncer atribuyeron características de más alegría a sus hijos que los padres de los niños de los otros grupos.[8]

Hay estudios que no indicaron diferencias con los controles cuando midieron la autoestima,[9,10] la esperanza,[9] la depresión, la ansiedad o la soledad.[10] Un grupo de investigadores [10] halló que los maestros percibían a los niños con cáncer como más sociables y menos agresivos, y los compañeros los caracterizaron como menos agresivos y con mayor aceptación social que los otros compañeros. Puede haber diferencia según quién sea el que rinda el informe: los padres de los niños dan cuenta de más limitaciones de sus hijos que las que informan los niños mismos,[11] aunque los niños notifican sentirse menos satisfechos con su aptitud atlética que la que informan sus compañeros.[10]

El diagnóstico y el tipo de tratamiento parecen determinar una diferencia en la adaptación de subgrupos específicos de niños con cáncer.[12] Los niños tratados por tumores sólidos que no comprometen el sistema nervioso central (SNC) parecen mostrar una aflicción psicológica mínima y esto se mantiene después del tratamiento. Los niños tratados por leucemia linfoblástica aguda (LLA) o linfoma dan cuenta de un funcionamiento emocional, habilidades cognitivas, autonomía e interacciones familiares más precarias que los niños tratados por tumores sólidos que no sean del SNC.[13] En el caso de aquellos niños cuya enfermedad o tratamiento involucra directamente el SNC, el riesgo de que se presenten problemas de desarrollo social o emocional es mucho mayor. Los compañeros de los niños con tumores de cerebro los perciben como enfermos, cansados, ausentes de la escuela y aislados socialmente, y es menos probable que los consideren sus amigos.[14] De la misma manera, es más probable que con el transcurso del tiempo, los niños que reciben un trasplante hematopoyético de células madre (TCMH) experimenten una disminución tanto de su aptitud social como del concepto que tienen de si mismo.[15]

Los factores familiares parecen desempeñar una importante en la adaptación del niño, así como la cohesión de la familia y la expresividad se relacionan con mejores resultados; los conflictos familiares se relacionan con resultados más precarios, en particular en los niños sometidos a un tratamiento más enérgico.[15] Es más probable que los niños más pequeños (preescolares) exhiban grados más altos de problemas de comportamiento (por ejemplo, agresión, impulsividad o conducta desorganizada) durante el tratamiento que los adolescentes, pero la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en general que notifican los padres es mejor en los niños más pequeños que en los adolescentes.[16] La edad también puede servir como mediador entre la forma de hacer frente a los problemas y el grado percibido de control que experimentan los niños tratados por cáncer. Mientras un grupo de investigadores indicó que los niños con cáncer dieron cuenta de un uso significativamente más frecuente de estrategias de evasión para abordar los problemas que los niños sanos, independientemente de la edad,[17] otro grupo indicó que la relación entre el control percibido y el enfrentar los problemas o las emociones (el hacer frente a los problemas se relacionó con evaluaciones más altas de control) estaba mediado por la edad.[18] Se ha llevado a cabo un número limitado de estudios en este campo y es probable que haya una cantidad adicional de mediadores de las relaciones entre la adaptación a los problemas y el enfrentarlos que aún no han sido estudiados.

El Childhood Cancer Survivor Study (CCSS, por sus siglas en inglés) es un estudio multicéntrico amplio que se lleva a cabo actualmente para comparar a más de 10.000 sobrevivientes a largo plazo de cáncer de la niñez con una población de control compuesta por hermanos. Mediante el uso extenso de una metodología de encuestas que permiten relacionar informes del funcionamiento actual con el diagnóstico, los tipos de tratamiento y otros factores de salud relacionados con el cáncer y su tratamiento, el CCSS ha realizado una observación con criterio selectivo de la adaptación a largo plazo en muestras numerosas de adultos jóvenes tratados por cánceres de la niñez similares. En un informe del CCSS, se encuestó a 2.778 sobrevivientes de tumores sólidos diagnosticados en la niñez y a 2.925 hermanos mediante un cuestionario estandarizado de seguimiento a largo plazo. Se notificaron los síntomas relacionados con la depresión, la somatización y la ansiedad, junto con información demográfica, de salud y médica. Los sobrevivientes de cáncer dieron cuenta de pocos síntomas de aflicción psicológica o ninguna, aunque los sobrevivientes de cánceres de tumores sólidos notificaron grados más altos de aflicción psicológica que sus hermanos. No hubo diferencias entre estas mediciones y los valores de referencia de la población. Tanto para los sobrevivientes de cáncer como para sus hermanos, el ser mujer, un grado de educación más bajo y el ingreso alcanzado, autopercepción de una salud precaria e informes de problemas de salud actuales, se relacionaron todos con grados más altos de síntomas de aflicción psicológica.[19]

El CCSS también notificó resultados positivos en los adultos jóvenes sobrevivientes de leucemias y linfomas. Se administraron cuestionarios de seguimiento sobre adaptación psicológica a 5.736 sobrevivientes adultos jóvenes de leucemia, linfoma no Hodgkin y enfermedad de Hodgkin, y a 2.565 hermanos adultos. Los sobrevivientes dieron cuenta de grados más altos de síntomas depresivos y aflicción somática que los hermanos, pero las puntuaciones ambos grupos se ubicaron dentro del rango clínicamente significativo para la población general. Los factores sociodemográficos como el género y la situación socioeconómica se relacionaron con informes de síntomas depresivos, independientemente del estado de tratamiento. El único factor relacionado con la enfermedad que estubo ligado a la aflicción al psicológica fue la quimioterapia intensiva, que se vinculó con un aumento de afecciones somáticas.[2] Los sobrevivientes de cánceres de cerebro dieron cuenta de resultados similares. Los sobrevivientes de tumores de cerebro notificaron grados más altos de sintomatología depresiva que sus hermanos, pero las tasas de ambos grupos fueron similares a las tasas de la población general.[3]

Los adultos jóvenes sobrevivientes del cáncer de la niñez pueden tener un riesgo elevado de manifestar una conducta suicida (que incluye comportamientos como ideación suicida, autoagresiones [cortes] e intentos de autoeliminación, pensamientos y comportamientos suicidas). Un informe de Europa oriental comparó las respuestas de 228 sobrevivientes a largo plazo de cáncer de la niñez con las respuestas de 127 controles al Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D, por sus siglas en inglés) y el Suicidal Ideation and Behaviour Questionnaire. Las tasas de síntomas depresivos de que dieron cuenta los sobrevivientes de cáncer de la niñez fueron tres veces más altas que las tasas notificadas por los controles, con 13% que indicaba algún grado de ideación suicida.[20] De manera análoga, 226 sobrevivientes adultos de cáncer de la niñez atendidos en un consultorio de sobrevivientes completaron el Short Form-36 (SF-36), el Beck Depression Inventory (BDI), y los elementos relacionados con el suicidio de la Symptom Checklist-90-Revised (SCL-90-R) y la Beck Scale for Suicide Ideation (BSS). En las mediciones se evaluó si los sobrevivientes habían intentado suicidarse alguna vez o si experimentaron alguna ideación suicida significativa durante la última semana; 29 participantes (12,83%) dieron cuenta de tendencias o comportamientos suicidas. Estas se relacionaron con una edad más temprana en el momento del diagnóstico, mayor tiempo transcurrido desde el diagnóstico, radioterapia dirigida al cráneo, diagnóstico de la leucemia, dolor y preocupaciones por la apariencia física. El estado físico presente, que incluyó el dolor, se relacionó con una conducta suicida.[21] Estos estudios exhiben muestras relativamente pequeñas, con grupos de comparación pequeños, y pueden reflejar un sesgo de notificación representado en las personas que asisten activamente a los consultorios de seguimiento. No obstante, si bien estos resultados son incompatibles con otros hallazgos relacionados con la aflicción psicológica, indican la necesidad de seguimiento y vigilancia permanente de los adultos sobrevivientes de cáncer en la niñez.

La experiencia del tratamiento del cáncer se puede considerar un acontecimiento traumático significativo, dado la naturaleza de diagnóstico, el número de procedimientos invasores y dolorosos, y las hospitalizaciones a menudo largas que los niños y sus familias deben soportar. Sobre la base de este modelo de exposición, varios estudios investigaron si los niños tratados por cáncer tienen un riesgo significativamente más alto de padecer de síntomas del trastorno por estrés postraumático (TEPT). Los resultados de estos estudios son variados.[22] Un estudio notificó que los niños y adolescentes que recibieron el tratamiento expresaron que padecieron de algunos síntomas de estrés postraumático; sin embargo, para la mayoría de los niños estos síntomas no cumplieron los criterios para un diagnóstico de TEPT y los síntomas disminuyeron con el transcurso del tiempo.[23]

Otros estudios indican que los sobrevivientes de cáncer de la niñez tienen un mayor riesgo de padecer de síntomas de estrés postraumáticos y TEPT después de finalizar el tratamiento. En un estudio con 78 adultos jóvenes de 18 a 41 años de edad que fueron tratados por cáncer de la niñez, 20,5% cumplieron con los criterios para un diagnóstico de TEPT en algún momento desde el final de su tratamiento. Se notifico que en la muestra se produjeron acontecimientos clínicamente significativos de síntomas interferentes (9%) y síntomas de evasión (16,7%) y que los síntomas se relacionaban con informes de grados elevados ansiedad y otras medidas de la aflicción psicológica.[24] Los sobrevivientes que expresan tener grados más altos de incertidumbre acerca de su enfermedad y su futuro parecen tener mayores probabilidades de presentar síntomas de estrés postraumáticos más elevados.[25,26] En un estudio con 182 adolescentes y adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer por más de cinco años después del diagnóstico, y que tenían más de dos años de haber terminando el tratamiento de cáncer, también se halló que 16% satisfizo los criterios de TEPT. También se notificó una relación entre el TEPT y grados más altos de otros problemas psicológicos.[27] Cuando los sobrevivientes satisfacen los criterios de TEPT, tienen mayores probabilidades de padecer depresión y afectos negativos y un menor grado de satisfacción con la vida, y dan cuenta de tener una calidad de vida relacionada con la salud (HRQL) más precaria, así como dificultades para cumplir tareas de desarrollo.[28]

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