|
Índice Descripción
Adaptación psicológica
Familias
Obtenga más información del NCI
Modificaciones a este sumario (10/20/2008)
Preguntas u opiniones sobre este sumario
Descripción del PDQ
Descripción
|
Puntos importantes de esta sección
|
|
Nota: en el futuro, se agregará a este sumario información sobre la adaptación física al tratamiento, los problemas de desarrollo físico y cognitivo, y la vida después del tratamiento del cáncer.
La meta de los cuidados médicos pediátricos de apoyo es mejorar la calidad de vida de los pacientes jóvenes con cáncer y la de sus familias.
La mayoría de los niños que padecen de cáncer pueden ser curados. Sin embargo, el tratamiento de los pacientes jóvenes puede causar efectos secundarios no deseados así como otros problemas ya sea durante el tratamiento o después de este. El tratamiento temprano de los síntomas y los efectos secundarios del tratamiento ayuda a los pacientes a sentirse mejor, permanecer fuertes y hacer frente a la vida después del cáncer. Los cuidados médicos de apoyo les mejoran la calidad de vida física, psicológica, social y espiritual del paciente.
El cuidado médico de apoyo se le da a todo niño independientemente de la edad, incluso a lactantes, adolescentes y adultos jóvenes.
El cáncer en los niños es diferente del cáncer en los adultos.
En los niños y adultos jóvenes, el cáncer es diferente al que puede presentarse más adelante en la vida. Los cánceres de la niñez generalmente no son iguales a los cánceres de los adultos y no se tratan de la misma manera:
-
Tratamiento
En general, en los tratamientos para los cánceres infantiles se usan dosis más altas de quimioterapia y radiación de las que se usan para los adultos. Estos tratamientos también se pueden administrar en un período más corto de tiempo que los de los adultos. La razón es que los niños pueden recibir un tratamiento más intenso (dosis más altas en menos tiempo) que los adultos, antes de que se presenten efectos secundarios importantes.
-
Efectos secundarios
Algunos de los efectos secundarios no deseados de los tratamientos de cáncer causan más daño a los niños que a los adultos. Esto es así porque los cuerpos de los niños todavía están creciendo y desarrollándose, de modo que el cáncer y su tratamiento tienen mayores probabilidades de afectar los órganos en desarrollo.
Los efectos secundarios de la quimioterapia y la radioterapia se pueden presentar de inmediato, o meses o años después de terminar el tratamiento. El tratamiento del cáncer también puede afectar el crecimiento del niño o hacer que se forme un segundo cáncer. Los problemas que aparecen semanas o años después del tratamiento se llaman efectos tardíos. Debido a los posibles efectos tardíos, los sobrevivientes del cáncer infantil necesitan seguimiento durante toda la vida. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Efectos tardíos del tratamiento anticanceroso en la niñez.)
-
Cuidado médico de apoyo
Los tipos de cuidados médicos de apoyo que se administran a los niños pueden ser diferentes de aquellos que se usan en los adultos. Por ejemplo, ciertos medicamentos que se usan para controlar los síntomas en adultos quizá no sean seguros en los niños.
Los niños de edades diferentes necesitan tratamientos y apoyo diferentes.
Los tratamientos y los cuidados de apoyo serán distintos en los diferentes grupos de edad y cambiarán a medida que el niño crezca y se desarrolle. En algunos cánceres, el pronóstico (probabilidad de recuperación) y el riesgo de efectos secundarios dependen en parte de la edad del niño al momento del diagnóstico o el tratamiento. Para mayor información en inglés sobre el tratamiento y los cuidados de apoyo para los distintos grupos de edad, consultar CureSearch.
Por lo general, el círculo de familiares y amigos de un niño puede ser más grande que el de los adultos.
Incluso con un diagnóstico de cáncer, el niño seguirá yendo a la escuela, pasará tiempo con amigos y familiares y gozará de muchas actividades que formaban parte de su vida antes del cáncer. El círculo de familiares y amigos del niño puede ser amplio. Además de los padres y hermanos, muchas otras personas pueden involucrarse estrechamente en la vida diaria del niño. Esto incluye a los abuelos, los tíos, los primos, los profesores, los compañeros de escuela y los amigos. Todas las personas en el círculo de familiares y amigos del niño se ven afectadas por el diagnóstico y el tratamiento del cáncer del niño y los posibles efectos secundarios del tratamiento.
Los padres o tutores del niño tomarán la mayoría de las decisiones sobre la atención.
Los niños menores de 18 años de edad no tienen legalmente el derecho de tomar sus propias decisiones sobre el tratamiento. Sus padres o tutores toman legalmente estas decisiones por ellos. Por esto, las decisiones sobre el tratamiento pueden ser difíciles de tomar. Hay preocupaciones éticas con respecto al consentimiento con conocimiento de causa (el proceso de proveer información acerca de los posibles tratamientos, y sus riesgos y beneficios, antes de que se tomen decisiones sobre el tratamiento). En el caso del tratamiento de niños, se informa a los padres y estos deciden dar el permiso. Siempre que sea posible, es mejor que el niño participe en las decisiones con respecto al tratamiento y esté de acuerdo con ellas.
Volver Arriba Adaptación psicológica
|
Puntos importantes de esta sección
|
|
|
La mayoría de los niños que padecen de cáncer se adaptan bien.
El tratamiento de cáncer causa estrés en el niño y la familia. Sin embargo, hay estudios que indicaron que la mayoría de los niños tratados por cáncer y los niños que son sobrevivientes a largo plazo de cáncer tienen pocos problemas psicológicos graves.
Los primeros días de tratamiento, cuando el niño está a menudo en el hospital, son generalmente los que causan más estrés al niño y la familia. El niño quizá esté ansioso por estar lejos del hogar y recibir un tratamiento nuevo. Por lo general, esta ansiedad disminuye con el paso del tiempo. Hay estudios que revelan que los niños tratados por cáncer generalmente no se diferencian de otros niños en cuanto a su autoestima, optimismo, depresión, ansiedad o sentimientos de soledad.
Es menos probable que los niños que reciben mucha atención de su familia tengan problemas para adaptarse.
El tipo de cáncer y el tratamiento pueden afectar la adaptación.
Algunos de los factores que pueden aumentar el riesgo de que se presenten problemas sociales, emocionales o de comportamiento son los siguientes:
- Padecer de leucemia, linfoma o un cáncer y su tratamiento que afecte el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal).
- Recibir un trasplante de células madre.
- Tener problemas familiares.
- Ser muy pequeño y no estar en edad escolar durante el tratamiento.
Depresión y suicidio
Un número pequeño de niños pueden tener problemas que lleven a la depresión o el suicidio.
Algunos estudios mostraron que el sufrimiento físico y emocional relacionado con el cáncer y su tratamiento pueden causar problemas de salud mental en ciertos sobrevivientes del cáncer infantil. Estos problemas incluyen una depresión que necesita tratarse y que puede llevar al suicidio. Los signos de depresión incluyen los siguientes aspectos:
- Cambios en el apetito.
- Falta de energía.
- Problemas para dormir.
- Problemas para concentrarse.
- Más irritabilidad.
- Menos interés en las actividades.
- Más llanto.
Para mayor información, consultar los sumarios de cuidados médicos de apoyo sobre Depresión y Suicidio en los niños.
Es importante que a los sobrevivientes de cáncer infantil, se les hagan chequeos de salud mental como parte del seguimiento médico.
El seguimiento médico puede estar a cargo del médico que trata el cáncer o el médico de familia, por ejemplo, pueden proporcionar la atención de seguimiento del cáncer. Es importante que chequeos regulares de salud mental formen parte de este seguimiento. Un paciente que muestre signos de depresión u otros problemas de salud mental debe ser referido a la consulta con un terapeuta u otro especialista en salud mental. Muchos sobrevivientes pueden obtener ayuda de terapeutas que tienen experiencia en ayudar a las personas que se están recobrando del cáncer.
Trastorno por tensión postraumática y síntomas
El trastorno por tensión postraumática (TTPT) es un trastorno de ansiedad que se presenta después de una lesión física grave o una aflicción mental o emocional grave.
Muy a menudo, el recibir un diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal y someterse a tratamiento es una experiencia traumática. Este trauma puede causar un conjunto de síntomas que se llama trastorno por tensión postraumática (TTPT). El TTPT se define como padecer de ciertos síntomas después de un acontecimiento estresante que implica muerte o representa una muerte potencial, una lesión grave o una amenaza para uno mismo u otras personas.
Las personas que sobreviven situaciones de mucha tensión, como una contienda militar o un desastre natural, también pueden padecer de TTPT. Un TTPT puede afectar a los sobrevivientes de cáncer de las siguientes maneras:
- Revivir el momento en que recibieron el diagnóstico o el tratamiento para el cáncer en forma de pesadillas o alucinaciones, y pensar constantemente en esto.
- Evitar lugares, acontecimientos y personas que les recuerden su experiencia con el cáncer.
- Estar permanentemente sobreexcitado, temeroso, irritable, no poder dormir o tener problemas para concentrarse.
Tener problemas familiares o un apoyo social escaso o nulo de parte de familiares y amigos, así como fuentes de tensión que no están relacionadas con el cáncer, puede aumentar las probabilidades de padecer TTPT.
Los sobrevivientes que padecen de TTPT podrían no obtener el tratamiento médico que necesitan, debido a que su tendencia a evitar lugares o personas relacionadas con el cáncer, es parte del TTPT.
Es más probable que los sobrevivientes de cáncer infantil a los que se les diagnostica un TTPT sufran de depresión y tengan dificultades con los aspectos habituales de ser adultos jóvenes; por ejemplo, rendir bien en la escuela, tomar parte en actividades sociales y alcanzar las metas en su carrera.
Los niños y adolescentes que padecen de cáncer, así como sus padres o hermanos, pueden correr el riesgo de padecer de trastorno por tensión postraumática.
Los síntomas de TTPT en adolescentes y niños que padecen de cáncer se pueden presentar durante el tratamiento o después de que el tratamiento finalizó. Quienes se sienten muy inseguros acerca de su enfermedad y su futuro tienen más probabilidades de presentar síntomas de TTPT. Los padres y hermanos de los sobrevivientes del cáncer infantil también corren el riesgo de sufrir de TTPT.
Es importante que los sobrevivientes de un cáncer infantil y sus familias reciban información sobre los efectos psicológicos de su experiencia con el cáncer y acerca del tratamiento temprano de los síntomas de TTPT.
El seguimiento médico puede estar a cargo del médico que trata el cáncer o el médico de familia, por ejemplo, pueden proporcionar la atención de seguimiento del cáncer. Es importante que chequeos regulares de salud mental formen parte de este seguimiento. Un paciente que muestre signos de depresión u otros problemas de salud mental debe ser referido a la consulta con un terapeuta u otro especialista en salud mental. Muchos sobrevivientes pueden obtener ayuda de terapeutas que tienen experiencia en ayudar a las personas que se están recobrando del cáncer.
Volver Arriba Familias
|
Puntos importantes de esta sección
|
|
|
Cuando un niño padece de cáncer, toda la familia se ve afectada.
Los padres sienten una gran aflicción cuando su niño es diagnosticado con una enfermedad potencialmente mortal. Con el tiempo, el grado de sufrimiento puede disminuir. Cada familia se ve afectada en su propio modo y los distintos miembros de la familia reaccionarán de maneras diferentes.
Ciertos factores pueden aumentar el grado de aflicción familiar; entre ellos:
- Que el paciente de cáncer sea muy jóven al momento del diagnóstico.
- Que los tratamientos para el cáncer duren mucho tiempo.
- Que el niño con cáncer muera.
Toda la familia debe incorporar cambios en la rutina normal mientras los padres tienen que lidiar con el tratamiento del niño, buscan información y tratan al mismo tiempo de atender a los hermanos del niño. La atención de los padres está enfocada en el niño con cáncer.
Los hermanos del paciente de cáncer necesitan ayuda para hacer frente a sus sentimientos de ansiedad, soledad y temor. Los hermanos que donan médula ósea (células madre) al paciente de cáncer pueden estar ansiosos. Los hermanos que no donan médula ósea pueden tener problemas escolares.
Aunque los síntomas relacionados con la tensión son comunes en los hermanos de los pacientes de cáncer infantil, algunas veces ellos cuentan que su experiencia los hizo más compasivos y que la experiencia del cáncer acercó a la familia.
El apoyo social puede ayudar a disminuir el sufrimiento familiar.
Los padres que trabajan y tienen el apoyo de la familia, los amigos y el equipo de atención de la salud, por lo general tienen grados más bajos de aflicción y se sienten más positivos con respecto a la experiencia de su hijo con el cáncer. Los programas de apoyo social, como los grupos de apoyo y los campamentos de verano, ayudan a los hermanos a hacer frente a la enfermedad con más facilidad.
Volver Arriba Obtenga más información del NCI
Llame al 1-800-4-CANCER
Para obtener más información, las personas que residen en los Estados Unidos pueden llamar gratis al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 4:30 p.m. Las personas sordas o con dificultad para escuchar que tienen equipo de TTY, pueden llamar al 1-800-332-8615. La llamada es gratis y un especialista en información sobre el cáncer estará disponible para responder a sus preguntas.
Converse en línea
El portal del NCI Live Help® cuenta con un servicio de conversación que permite que los usuarios de Internet conversen en línea con un especialista en información. El servicio funciona de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 11:00 p.m. (hora del este). Estos especialistas en información pueden ayudar a los usuarios de Internet a encontrar información en el portal del NCI y contestar a sus preguntas.
Escríbanos
Para obtener información del NCI, sírvase escribir a la siguiente dirección:
- NCI Public Inquiries Office
- Suite 3036A
- 6116 Executive Boulevard, MSC8322
- Bethesda, MD 20892-8322
Busque en el portal de Internet del NCI
El portal de Internet del NCI provee acceso en línea a información sobre el cáncer, ensayos clínicos, y otros portales de Internet u organizaciones que ofrecen servicios de apoyo y recursos para los pacientes con cáncer y sus familias. Para una búsqueda rápida, use la casilla "Mejores opciones" en la esquina superior derecha de cada página Web. Los resultados que se acerquen más al término que busca aparecerán en una lista de "mejores opciones" al principio de los resultados de la búsqueda.
Hay muchos lugares donde las personas pueden obtener materiales e información sobre tratamientos para el cáncer y servicios. Los hospitales pueden tener información sobre instituciones o regionales que ofrecen información sobre ayuda financiera, transporte de ida y vuelta para recibir tratamiento, atención en el hogar y sobre cómo abordar otros problemas relacionados con el tratamiento del cáncer.
Publicaciones
El NCI tiene folletos y otros materiales para pacientes, profesionales de la salud y el público en general. Estas publicaciones describen los diferentes tipos de cáncer, los métodos para tratarlo, pautas para hacerle frente e información sobre ensayos clínicos. Algunas publicaciones proveen información sobre las diferentes pruebas de detección del cáncer, sus causas y cómo prevenirlo, además de estadísticas e información sobre actividades de investigación llevadas a cabo en el NCI. Los materiales del NCI sobre estos y otros temas, se pueden solicitar en línea al Servicio de Localización de Publicaciones del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute Publications Locator) o imprimirse directamente. Estos materiales también se pueden solicitar con una llamada gratuita al Servicio de Información sobre el Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute's Cancer Information Service) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), TTY al 1-800-332-8615.
Volver Arriba Modificaciones a este sumario (10/20/2008)
Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan en la medida en que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes introducidos en este sumario a partir de la fecha arriba indicada.
Este sumario es nuevo.
Volver Arriba Preguntas u opiniones sobre este sumario
Si tiene preguntas o algún comentario sobre este sumario, por favor envíelas a través del formulario de opinión disponible en nuestro portal de Internet, Cancer.gov/espanol.
Volver Arriba Descripción del PDQ
El PDQ es una base de datos integral sobre el cáncer disponible en el portal de Internet del NCI.
El PDQ es una base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) que contiene información completa sobre el cáncer. La mayor parte de la información del PDQ está disponible en el portal de Internet del NCI. El PDQ es uno de los servicios del NCI, el cual forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud, que es el centro principal de investigación biomédica del gobierno federal.
El PDQ contiene sumarios con información sobre el cáncer.
La base de datos del PDQ contiene sumarios con la más reciente información publicada sobre la prevención, detección, genética, tratamiento, apoyo terapéutico y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se encuentran en dos versiones. La versión para profesionales contiene información detallada, escrita en lenguaje técnico, y la versión para pacientes está escrita en lenguaje fácil de entender, no técnico. Ambas versiones proveen información actualizada y precisa sobre el cáncer.
Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer son redactados y revisados con regularidad por expertos en la materia.
Los Consejos de Redacción, compuestos por expertos en oncología y especialidades afines, son responsables de redactar y mantener los sumarios con información sobre el cáncer. Estos sumarios son revisados regularmente y se les incorporan cambios a medida que se obtiene nueva información. La fecha al final de cada sumario ("Fecha de la última modificación") indica la fecha del cambio más reciente.
El PDQ también contiene información sobre ensayos clínicos.
Un ensayo clínico es un estudio que trata de dar respuesta a ciertas preguntas de carácter científico, como por ejemplo si un medicamento es mejor que otro. Estos ensayos se basan en estudios anteriores y lo que se ha aprendido en el laboratorio. Cada ensayo ciertas preguntas científicas con el propósito de encontrar nuevos y mejores métodos para ayudar a los pacientes con cáncer. Algunos pacientes presentan síntomas ocasionados por el tratamiento del cáncer o por el cáncer en sí. Durante los ensayos clínicos de cuidados médicos de apoyo se obtiene información acerca de los efectos que pudiera provocar las nuevas formas de tratar los síntomas, su eficacia y los problemas que surjen después que ha terminado el tratamiento. Cuando estos experimentos demuestran que el nuevo tratamiento es mejor que el empleado hasta ese momento, este puede convertirse en el tratamiento "estándar". Los pacientes que presentan síntomas relacionados con el tratamiento de cáncer podrían considerar participar en un ensayo clínico.
El PDQ contiene un listado de ensayos clínicos disponibles en el portal de Internet del NCI. Tanto la versión para profesionales como para pacientes contiene descripciones de los ensayos. El PDQ cuenta también con una lista de oncólogos que participan en ensayos clínicos. Para mayor información llame al Servicio de Información sobre el Cáncer (1-800-4-CANCER; 1-800-422-6237; línea TTY para sordos 1-800-332-8615).
Volver Arriba |
