Prefacio
Introducción
La atención médica después del tratamiento del cáncer
Su cuerpo después del tratamiento del cáncer
Su mente y sus sentimientos después del tratamiento del cáncer
Las relaciones sociales después del tratamiento del cáncer
Asuntos prácticos para después del tratamiento del cáncer
Prefacio
El Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) es la agencia principal
del gobierno de los Estados Unidos para la investigación sobre el cáncer. Desde que
el Congreso aprobó la Ley Nacional del Cáncer, en 1971, el Instituto Nacional del
Cáncer ha colaborado con los principales investigadores e instituciones médicas en
todo el país, para llevar a cabo investigaciones innovadoras que conduzcan a avances
en la prevención, detección, diagnóstico y tratamiento del cáncer. Estos esfuerzos han
traído como resultado una reducción en la tasa total de muertes por cáncer y han
ayudado a mejorar y prolongar la vida de millones de personas en los Estados Unidos.
El Instituto Nacional del Cáncer estableció en 1996 la Oficina para la Supervivencia al
Cáncer, como reconocimiento del creciente número de personas que sobreviven al
cáncer, y de sus necesidades particulares. Durante la última década, el Instituto ha
respaldado la investigación realizada por un número cada vez mayor de médicos y
científicos dedicados a comprender las necesidades de las personas con cáncer.
Hemos aprendido mucho de la experiencia de los sobrevivientes de cáncer y
queremos compartir nuestros hallazgos con usted.
Muchos sobrevivientes de cáncer nos han dicho que aunque tenían una gran cantidad
de información y apoyo durante su enfermedad, una vez que el tratamiento terminaba,
ingresaban a un nuevo mundo, uno lleno de nuevos interrogantes. Este documento le dirá
lo que hemos aprendido de otros sobrevivientes, acerca de la vida después del
cáncer. Compartiremos sus reacciones ante la recuperación; las sugerencias prácticas
para enfrentar los problemas comunes que surgen después del tratamiento, como
dolor, fatiga y miedo de que el cáncer regrese; así como guías para mantener su salud
física, social y emocional después del cáncer. Incluiremos, en lo posible, información
específica proveniente de la investigación con sobrevivientes de cáncer.
Aunque el cáncer es un evento importante para quienes lo padecen, trae consigo una
oportunidad de crecimiento. A pesar de lo difícil que es el tratamiento, miles de
sobrevivientes de cáncer nos han dicho que la experiencia los llevó a hacer cambios
importantes en su vida. Desde sacar tiempo para apreciar cada nuevo día, como
aprender a cuidar mejor de ellos mismos, o a valorar la forma en que los demás
cuidan de ellos, hasta convertirse en activistas nacionales para mejorar la
investigación científica, el tratamiento y el cuidado del cáncer; todo ello afectó la forma
en que pensaban de sí mismos, de otros y del futuro. Esperamos que este documento le
sirva como recurso e inspiración, mientras se enfrenta a la vida después del cáncer.
Reconocimientos
El Instituto Nacional del Cáncer agradece a todos los sobrevivientes, científicos y
profesionales de la salud que colaboraron en el desarrollo y revisión de esta
publicación.
Este documento también está disponible en inglés. This book is also available in English.
Si desea información sobre el cáncer, llame al:
El Instituto Nacional del Cáncer 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)
Sociedad Americana del Cáncer 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)
Introducción
¡Felicitaciones por haber terminado su tratamiento del cáncer!
El final del tratamiento del cáncer puede ser a la vez un motivo de
satisfacción y un desafío. La mayoría de las personas se
sienten aliviadas de terminar con las exigencias del tratamiento, pero muchas
sienten tristeza y preocupación. A muchas les preocupa que el
cáncer regrese y no saben qué deben hacer después del
tratamiento.
Cuando el tratamiento termina, a menudo las personas esperan que la vida vuelva
a ser como era antes de que les diagnosticaran el cáncer. Eso rara vez
pasa. Es posible que tenga cicatrices permanentes en el cuerpo o que no sea
capaz de hacer ciertas cosas que antes hacía fácilmente. Otros
pueden pensar que usted está algo cambiado o usted mismo se puede ver
diferente.
|
"El futuro de un sobreviviente de cáncer hoy en día es mucho mejor
que antes. Ahora hay tratamientos muy buenos que han cambiado las perspectivas.
Después del cáncer la vida puede ser normal otra vez. Con la
ayuda de la familia todo se hace más llevadero, todo se supera. Siempre
existe al menos un pariente, o un amigo, o un conocido, que da ayuda, afecto,
consejo. Eso es valiosísimo para realmente darse cuenta que la vida
sigue siendo algo magnífico".
Nora, sobreviviente de cáncer de colon, 80 años.
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Una de las cosas más difíciles después del tratamiento es
no saber qué pasa después. "Como los médicos y las
enfermeras nunca me dijeron qué debía esperar, tenía
expectativas de bienestar que eran totalmente irreales", decía
una mujer, "y lo mismo le pasaba a mis familiares y amigos. Esto nos
ocasionó muchas preocupaciones".
¿Qué es "normal" después del tratamiento del
cáncer? Quienes han vivido la experiencia del tratamiento se refieren a
los primeros meses como un tiempo de cambio. No se trata tanto de "regresar a
la normalidad", como de encontrar qué es normal para usted ahora.
También debe esperar que las cosas sigan cambiando a medida que empieza
su recuperación. Como lo expresó un sobreviviente de
cáncer, "Cuando terminé el tratamiento -- cuando los
médicos miraban mis exámenes y decían que se veían
bien -- yo pensaba 'muy bien, ya se acabó'... pero nunca termina".
Ahora "normal" para usted puede significar tener que hacer cambios en la forma
de alimentarse, las actividades que lleva a cabo y sus fuentes de apoyo. De
todo esto hablaremos en este documento.
La información en este documento está diseñada
principalmente para los sobrevivientes de cáncer que acaban de terminar
su tratamiento, pero usted puede encontrarla útil, aunque haya terminado
el tratamiento hace mucho tiempo. El propósito de este documento es
darles a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos una mejor
idea de lo que deben esperar durante los primeros meses después de haber
terminado el tratamiento. Las cinco secciones principales cubren temas como:
No piense que tiene que leer todo el documento de una vez. Está hecho
para que usted lo consulte poco a poco. Hojéelo para ver qué
cosas podrían serle útiles. O consulte los temas a medida que
surgen en su vida diaria.
Como podrá ver, este documento habla de muchas de las preocupaciones de
quienes han pasado por el tratamiento del cáncer, y ofrece sugerencias
que han ayudado a otros a seguir adelante. A medida que lea, es posible que
diga, "Así es como yo me siento".
Aunque este documento describe temas que son importantes para muchos
sobrevivientes, cada persona tiene su forma individual de responder al
cáncer. Si bien algunos de los temas abarcados en este documento pueden
reflejar su propia experiencia, puede que otros no le conciernan a usted.
Concéntrese en buscar qué le sirve a usted. La información
que aparece en este documento no pretende ser completa. Si usted necesita
más información sobre un tema específico o uno que no
está incluido, aquí encontrará otros recursos que puede
consultar. Le invitamos a buscar activamente la información y el apoyo
que necesite.
En este documento utilizamos dos símbolos para ayudarle a encontrar la
información:
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significa que esta sección trata enfoques médicos para enfrentar
el problema.
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significa que esta sección tiene consejos útiles que han ayudado
a otros sobrevivientes a enfrentar este problema.
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Recuerde
|
En este documento se usa el término sobreviviente de cáncer para
incluir a cualquier persona que haya sido diagnosticada con cáncer,
desde el momento del diagnóstico hasta el término de su vida. Es
posible que no le guste el término o que sienta que no aplica en su
caso, pero la palabra sobreviviente ayuda a muchas personas a pensar en hacerle
frente a la vida después de la enfermedad.
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La atención médica después del tratamiento del cáncer
Es natural que todos los que han terminado el tratamiento del cáncer se
preocupen por lo que les depara el futuro. A muchas personas les preocupa la
forma en que se ven y se sienten, y que el cáncer regrese. Otras se
preguntan qué pueden hacer para evitar que el cáncer regrese.
Saber qué esperar después del tratamiento del cáncer puede
ayudar a los sobrevivientes y a sus familias a programar el cuidado de
seguimiento, hacer cambios en su estilo de vida, mantener la esperanza y tomar
decisiones importantes.
Todos los sobrevivientes de cáncer deben tener un cuidado de
seguimiento. Pero es probable que usted tenga una cantidad de preguntas sobre
cómo obtener el cuidado que necesita ahora, por ejemplo:
-
Si debe decirle al médico los síntomas que le preocupan
-
Qué médicos ver después del tratamiento
-
Con qué frecuencia ver al médico
-
Qué exámenes específicos necesita
-
Qué puede hacer para aliviar el dolor y otros problemas después
del tratamiento
-
Cuánto tiempo le tomará recuperarse del tratamiento y sentirse
más como usted mismo
"Usted debe tener control de su vida. Su cuerpo le transmite malestares y usted
debe buscar al médico para que le recomiende qué hacer, pero
usted debe primero descubrir lo que anda mal porque es su vida".
Amparo, sobreviviente de cáncer del útero, 62 años.
"No sabía qué preguntar. Así que le pregunté al
médico qué necesitaba saber".
Pablo, sobreviviente de cáncer de la vejiga, 45 años.
Resolver estos asuntos puede ser un reto. No obstante, muchos dicen que tomar
parte en decisiones relacionadas con su atención médica futura y
su estilo de vida fue una buena forma de recuperar parte del control que
sintieron haber perdido durante el tratamiento del cáncer. Las
investigaciones han demostrado que las personas que se sienten más en
control funcionan y se sienten mejor que las que no. El primer paso consiste en
establecer una relación activa con su médico y conseguir ayuda de
otros miembros de su equipo de atención médica.
Esta sección ofrece algunos consejos sobre la forma de trabajar con
personas que proveen cuidados después del tratamiento. Describe la clase
de ayuda que usted puede necesitar y brinda consejos para obtener lo que desea
de sus visitas al médico. Además, leer esta sección puede
ayudarle también a crear un plan de acción para su
recuperación y salud futura.
Paciente: "Ay doctor, ya me dieron tratamiento y ya hice todo lo que
pude. Ahora está en manos de Dios el que me alivie. Por eso yo no creo
en las visitas de seguimiento. De algo hay que morirse algún
día."
|
|
Doctor: "Sí, eso es cierto, todos nos vamos a enfermar y todos nos
vamos a morir algún día. Pero el secreto es tratar de llegar a
viejo lo más sano posible".
|
El propósito principal del cuidado de seguimiento es verificar si su
cáncer ha regresado (recurrido) o si se ha diseminado a otra parte del
cuerpo (metástasis). El cuidado de seguimiento puede ayudar
también a:
-
Encontrar otros tipos de cáncer.
-
Detectar efectos secundarios del tratamiento ahora, o que podrían
desarrollarse años después del tratamiento.
El cuidado de seguimiento significa ver a un médico para exámenes
médicos regulares. En estas visitas el médico:
Es posible que le haga algunos exámenes de seguimiento:
El cuidado de seguimiento puede incluir también terapia física,
terapia ocupacional o vocacional, manejo del dolor, grupos de apoyo y
atención en el hogar. (Vea una descripción de
estos servicios.)
Recuerde
|
Si usted no tiene seguro de salud, Medicare o Medicaid, probablemente le
parezca que parte de la información en este documento no le será
útil. A lo mejor ya ha tenido que pasar por situaciones difíciles
sólo para conseguir tratamiento y ahora ve el cuidado de seguimiento
como otra batalla más. La atención médica puede ser
difícil de conseguir si no tiene un buen seguro de salud, pero usted
tiene que asegurarse de conseguir el cuidado que necesita, especialmente
después de haber terminado el tratamiento. Su comunidad puede tener
recursos para ayudarle a obtener estos servicios. Hable con el médico,
el trabajador social o el encargado de la oficina administrativa del hospital o
clínica local. En la sección de recursos de este documento (Ayuda
para gastos médicos 1) también encontrará oficinas
gubernamentales y organizaciones sin fines de lucro que podrían ayudarle
con los gastos de salud.
|
Usted tendrá que decidir qué médico le
proporcionará el cuidado de seguimiento después del cáncer
y quiénes le brindarán otro tipo de atención
médica. El cuidado de seguimiento después del cáncer se lo
puede proporcionar el mismo médico que atendió su tratamiento. En
cuanto a otra atención médica, usted puede seguir viendo al
médico familiar o al especialista, según sea necesario.
Dependiendo de dónde viva, puede ser más conveniente que el
médico de la familia siga su caso, en vez de viajar largas distancias
para ver a un oncólogo. No importa a quien elija como médico,
pero trate de buscar a alguien con quien se sienta cómodo. En la primera
visita de seguimiento, pídale al médico que le recomiende un
programa de seguimiento. Por lo general, las personas que han recibido
tratamiento para el cáncer regresan al médico cada 3 ó 4
meses durante los primeros 2 ó 3 años después del
tratamiento, y 1 o 2 veces al año después de eso, para citas de
seguimiento. Algunas organizaciones médicas tienen también
guías de seguimiento para ciertos tipos de cáncer y actualizan
esta información a medida que los investigadores desarrollan nuevos
enfoques para el cuidado de seguimiento. (Vea
Guías de las organizaciones para el cuidado de seguimiento 2.)
El cuidado de seguimiento será diferente para cada persona tratada por
cáncer, dependiendo del tipo de cáncer y del tratamiento que haya
tenido, así como de su salud general. Los investigadores todavía
están aprendiendo acerca de los mejores enfoques para el cuidado de
seguimiento. Por eso es importante que su médico ayude a determinar
qué plan de seguimiento es apropiado para usted.
Por último, es importante tener presente que algunos planes de seguros
pagan por el cuidado de seguimiento sólo con ciertos médicos y
por un número fijo de visitas. Cuando programe su cuidado de
seguimiento, es mejor que verifique su plan de seguro de salud, para ver
qué restricciones aplican en el caso de su cuidado de seguimiento
después del tratamiento del cáncer.
Recuerde
|
Algunas personas pueden sospechar que el cáncer ha regresado o notan
otros cambios en su cuerpo. Es importante que usted esté atento a
cualquier cambio en su salud y le informe al médico cualquier problema.
El médico puede establecer si esos problemas están relacionados
con el cáncer, con el tratamiento que tuvo o con otro problema de salud.
Aun si se entera de que el cáncer ha regresado, no hay razón para
perder las esperanzas. Muchas personas viven una vida buena durante
años, aunque el cáncer haya regresado.
|
Después del tratamiento del cáncer, muchos sobrevivientes desean
encontrar formas de reducir la posibilidad de que el cáncer regrese.
Algunas personas se preocupan de que la forma como se alimentan, el
estrés o la exposición a productos químicos las pueda
poner en riesgo. Los sobrevivientes de cáncer descubren también
que en este momento es cuando se dan cuenta de cómo cuidan de sí
mismos y de su salud. Ese es un punto de partida importante para empezar a
vivir una vida sana después del cáncer.
Cuando se reúna con su médico para hablar de su cuidado de
seguimiento, debe pedirle que desarrolle un plan de recuperación que
incluya formas en que puede atender mejor sus necesidades físicas,
emocionales, sociales y espirituales. Es probable que usted no esté
habituado a hablar con el médico como si fueran socios en el cuidado de
su salud, así que puede resultarle difícil al comienzo, pero es
importante que lo haga. Cuanto más lo haga, más fácil se
volverá. Vea
algunos consejos sobre la forma de hablar con el médico.
Las investigaciones apenas empiezan a mostrar lo que las personas pueden hacer
para disminuir el riesgo de desarrollar determinados tipos de cáncer.
Pero aún no sabemos por qué el cáncer regresa en algunas
personas y no en otras.
Hacer cambios en la forma en que se alimenta, se ejercita y vive la vida, puede
que no evite que el cáncer regrese. Sin embargo, hacer estos cambios
puede ayudarle a sentirse mejor y puede incluso disminuir su probabilidad de
desarrollar otros problemas de salud.
Cambios que usted podría considerar:
-
Dejar de fumar. Las investigaciones muestran que el hábito de
fumar puede aumentar la probabilidad de desarrollar cáncer en el mismo
sitio, o en otro. Si desea ayuda para dejar de fumar, vea Servicios
para dejar de fumar.
-
Disminuir la cantidad de alcohol que toma. Las investigaciones muestran
que el alcohol puede aumentar la probabilidad de desarrollar ciertos tipos de
cáncer.
-
Alimentarse bien y hacer ejercicio (vea
Aliméntese bien después del tratamiento del cáncer).
-
Consuma alimentos adecuados para una buena salud, enfatizando aquellos que
provienen de fuentes vegetales.
-
Coma cinco o más porciones de frutas y verduras cada día.
-
Escoja harinas de grano entero en vez de granos procesados (refinados) y
azucares.
-
Limite las carnes rojas, en especial las que tienen alto contenido de grasa o
las carnes procesadas.
-
Adopte un estilo de vida físicamente activo.
-
Mantenga un peso adecuado durante el resto de su vida.
-
Limite el consumo de alcohol, si es que toma.
(Fuente: Recomendaciones de nutrición y actividad física para la
prevención de cáncer, de la Sociedad Americana del Cáncer,
2002.)
Se han hecho pocos estudios para determinar si la actividad física
afecta la supervivencia después del tratamiento del cáncer. Se
requiere más investigación para contestar esta pregunta, pero los
estudios han demostrado que el ejercicio moderado (caminar, montar en
bicicleta, nadar, etc.) durante aproximadamente 30 minutos, todos, o casi todos
los días, puede:
-
Reducir la ansiedad y la depresión
-
Mejorar el estado de ánimo
-
Elevar la autoestima
-
Reducir los síntomas de fatiga, náuseas, dolor y la diarrea.
Durante la recuperación es importante comenzar lentamente un programa de
ejercicios e incrementar la actividad gradualmente, trabajando con el
médico o un especialista (como un terapeuta físico), de ser
necesario. Si necesita permanecer en cama durante su recuperación,
incluso actividades insignificantes, como mover los brazos o las piernas,
pueden ayudarle a permanecer flexible, aliviar la tensión muscular y
sentirse mejor. Algunos sobrevivientes deben tener especial cuidado al hacer
ejercicio. Hable con el médico antes de comenzar cualquier programa de
ejercicios.
|
"Recuerde, el doctor trabaja para usted. Usted no tiene que tener miedo de
preguntar".
Dr. Elmer Huerta, oncólogo, Washington, DC
"Entre más información tenga, más se dará cuenta de
que tiene que abogar por sí mismo. Muchas veces yo le llevaba
información al médico".
Lorena, sobreviviente de cáncer de estómago, 70 años.
No siempre es fácil hablar con el médico. Algunas veces utiliza
términos que usted no conoce. Cuando eso sucede, es importante
interrumpirlo y pedirle que explique lo que quiere decir las palabras. Puede
preocuparle qué piense el médico de eso, pero tener preguntas es
perfectamente normal.
Es importante hablar con el médico. Ambos necesitan información
para poder planear su cuidado. Contarle al médico sobre su salud y hacer
preguntas, les ayuda a ambos a hacer sus "trabajos" bien.
El médico debe mantenerlo informado sobre muchos aspectos de su
enfermedad y de su estado. Aunque le cueste un poquito, trate usted de
conversar con el médico sobre sus cosas, por ejemplo, pregúntele
sobre:
-
Los exámenes y el cuidado de seguimiento que necesita, así como la
frecuencia con que los necesita.
-
Los tipos de problemas físicos que puede tener como consecuencia de su
tratamiento del cáncer y qué puede hacer para prevenirlos,
reducirlos o resolverlos.
-
Los probables efectos secundarios largo plazo por el tratamiento y las
señales de alerta que se podrían presentar.
-
Las señales de alerta que indican que el cáncer puede estar
regresando y qué hacer si nota estas señales.
-
Los temores que tenga, relacionados con el cuidado de seguimiento.
Recuerde
|
Muchos sobrevivientes quieren aprender sobre los síntomas que puedan
indicar que el cáncer ha regresado, o recurrido. Existen muchos tipos de
síntomas que pueden indicar si el cáncer ha regresado y eso
depende de cada persona, del tipo de cáncer para el que haya sido
tratada la persona y del tipo de tratamiento que haya recibido. Por esa
razón debería hablar con el médico de los signos y
síntomas por los que debe estar alerta y preguntarle qué debe
hacer al respecto.
|
En cada visita cuéntele al médico o al equipo de atención
médica acerca de:
-
Los síntomas que usted crea que son una señal de recurrencia.
-
Cualquier dolor que le preocupe. (Vea
algunas formas de describir el dolor 4.)
-
Cualquier problema físico que interfiera con su vida cotidiana o que le
preocupe, como fatiga, dificultad para dormir, pérdida de interés
sexual, aumento o pérdida de peso. (Vea
Su cuerpo después del tratamiento del cáncer 5.)
-
Otros problemas de salud que tenga, como problemas del corazón, diabetes
o artritis.
-
Cualquier medicamento, vitamina o producto naturista que esté tomando y
cualquier otro tratamiento que esté usando. (Vea a continuación
la sección "Medicina
complementaria y alternativa".)
-
Cualquier problema emocional que pueda tener, o cualquier episodio de angustia o
depresión que haya tenido en el pasado. (Vea la sección "Su
mente y sus sentimientos 6".)
-
Cualquier cambio en el historial clínico de su familia.
-
Cosas de las que quiere saber más (tales como nuevas investigaciones o
efectos secundarios).
El equipo de atención médica debe poder ayudarle, o referirlo a
alguien que lo pueda ayudar con cualquier efecto secundario o problema que
tenga. Usted tiene derecho a obtener la ayuda que necesita.
La medicina complementaria y alternativa incluye muchos tipos de tratamiento o
terapias para prevenir enfermedades, reducir estrés, y evitar efectos
secundarios o síntomas desagradables y controlar o curar enfermedades.
El tratamiento se llama "complementario" cuando se usa además del
tratamiento prescrito por el médico. El tratamiento se llama
"alternativo" cuando se usa en vez del tratamiento prescrito por el
médico.
Algunos de los tratamientos más comunes incluyen: visualización o
relajación; acupresión y masaje; homeopatía; vitaminas o
productos naturistas; dietas especiales; psicoterapia; prácticas
espirituales y acupuntura.
Estas terapias son bien conocidas. Se ha visto que son usadas por más de
la mitad de las personas con cáncer o que han tenido cáncer,
muchas pertenecientes a la comunidad latina. Hace poco un estudio reveló
que mujeres de la comunidad latina que habían tenido cáncer de
seno hicieron terapias dietéticas.
Muchas personas latinas van al curandero y compran remedios en las
botánicas. Estas cosas pueden ayudar a sentirse mejor y recuperarse
psicológicamente y espiritualmente. En ese sentido el sentimiento
religioso puede ser muy reconfortante.
A veces estos tipos de tratamiento pueden hacer daño. Por eso conviene
siempre coordinar con el médico y ver si la terapia combina bien con el
tratamiento médico.
|
Sugerencias para aprovechar al máximo sus
visitas de seguimiento
|
¿Cómo aprovechar al máximo sus visitas al médico? He
aquí algunas ideas que han ayudado a otros con su cuidado de
seguimiento:
-
Pídale a alguien que lo acompañe a la cita con el médico.
Un amigo o miembro de la familia puede ayudarle a pensar y a entender lo que se
dijo. También puede pensar en nuevas preguntas para hacer.
-
Lleve papel y lápiz o una grabadora para tomar nota de las respuestas que
el médico le da.
-
Haga primero las preguntas más importantes, en caso de que al
médico se le acabe el tiempo.
-
Pida hablar con el médico o enfermera en un cuarto privado, a puerta
cerrada.
-
Exprésese en forma clara.
-
Describa brevemente su problema o preocupación.
-
Cuéntele al médico cómo lo hace sentir su problema o
preocupación.
-
Pida lo que quiere o desea.
Ejemplo: "Me siento cansado casi todo el día. He tratado de dormir
siestas, pero eso no ayuda. La fatiga interfiere con mi vida diaria, lo cual me
molesta y me enfurece. Me gustaría que me ayudara con ese problema o me
refiera a alguien que me pudiera ayudar".
-
Dígale al médico cuánto desea saber.
-
Asegúrese de haber entendido las respuestas del médico.
-
Repita con sus propias palabras lo que cree que el médico quiso decir.
-
Pídale al médico que le explique lo que dijo, en términos
que usted entienda.
-
Si descubre que no puede hablar con el médico u obtener respuestas para
sus preguntas, dígale que no está satisfecho con eso. Si eso no
da resultado, puede tratar de buscar otro médico. Eso puede ser
difícil, pero por su salud es importante que obtenga la
información necesaria.
-
Pregúntele al farmacéutico cuál es la forma adecuada de
tomar los medicamentos o cuáles son los posibles efectos secundarios.
-
Mantenga un archivo del cuidado de seguimiento que recibe. (Vea el cuadro
que sigue.)
Explíqueles su historial de cáncer a todos los médicos que
visite. El tipo de cáncer que tuvo y el tratamiento que recibió
podrían afectar las decisiones acerca de su cuidado en el futuro. Los
otros médicos no tienen forma de saber acerca de su cáncer y de
su tratamiento a menos que usted se lo diga.
Asegúrese de obtener una copia o un resumen del historial clínico
de su tratamiento del cáncer. (Probablemente tenga que pagar por ello.)
Si mantiene sus registros actualizados, tendrá suficiente
información para compartir con cualquier médico nuevo que visite.
Si no guarda una copia, sus archivos podrían dispersarse por muchos
consultorios médicos y se podrían perder los datos clave de su
historia del cáncer.
La información más importante que usted debe conservar incluye:
-
El tipo de cáncer para el cual lo trataron
-
Cuándo se lo diagnosticaron
-
Detalles de todo el tratamiento del cáncer (todas las cirugías,
nombres y dosis de todos los medicamentos, sitio y cantidad de radioterapia que
recibió, así como las fechas del tratamiento y el lugar donde los
recibió)
-
Los informes clave de laboratorio, patología y rayos X
-
Información para contactar a todos los profesionales de la salud
involucrados en su tratamiento y cuidado de seguimiento
-
Cualquier problema que haya ocurrido después del tratamiento
-
Información sobre cuidados complementarios recibidos (como medicamentos
especiales, ayuda emocional y suplementos nutricionales)
Las personas que han tenido cáncer concuerdan en decir que nadie
debería tener que seguir solo después del tratamiento. Sus amigos
y familiares pueden ayudar. Pregunte al médico, a la enfermera, al
trabajador social o a la organización local del cáncer,
cómo obtener en su zona servicios como los que aparecen a
continuación.
Servicios de apoyo profesional que usted puede necesitar
Servicio |
Cómo puede ayudarle |
Asesoramiento
genético
|
Especialistas capacitados le aconsejan si debe hacerse pruebas genéticas
para el cáncer y cómo enfrentar los resultados. Puede ser
útil para usted y los miembros de la familia que tengan preocupaciones
por su propia salud. (Vea
las formas de buscar consejeros en genética 7.)
|
Asistencia psicológica
para parejas |
Usted y su pareja pueden trabajar con especialistas que les pueden ayudar a
hablar de sus problemas, aprender cuáles son las necesidades del otro y
encontrar la forma de salir adelante. La asesoría puede incluir temas
relacionados con el sexo y la intimidad.
|
Clero/Asesoría
espiritual
|
Algunos miembros del clero están capacitados para ayudarle con las
preocupaciones generadas por el cáncer, como sentimientos de soledad,
miedo a la muerte, búsqueda de un significado y dudas relacionadas con
la fe.
|
Clínicas de dolor
(llamadas también
Servicios de cuidado
paliativo y dolor) |
Son centros con profesionales de muchos campos diferentes, quienes están
especialmente capacitados para ayudar a los pacientes a obtener alivio para el
dolor. |
Clínicas de
seguimiento a largo
plazo
|
Todos los médicos pueden ofrecerle cuidado de seguimiento, pero existen
algunas clínicas que se especializan en seguimiento a largo plazo
después del cáncer. Estas clínicas a menudo ven a personas
que ya no reciben tratamiento de un oncólogo y que se consideran libres
de la enfermedad. Puede preguntarle al médico si hay clínicas de
seguimiento del cáncer en su zona. |
Especialistas en
rehabilitación
vocacional |
Si usted tiene discapacidades u otras necesidades especiales después del
tratamiento, estos servicios le pueden ayudar a encontrar un empleo que se
ajuste a esas necesidades. Esos servicios incluyen consejería,
educación y desarrollo de habilidades, así como la forma de
obtener y utilizar la tecnología y las herramientas necesarias. |
Fisioterapeutas |
Los fisioterapeutas conocen la forma en que funcionan e interactúan
todas las partes del cuerpo. Pueden enseñarle cuáles son los
ejercicios y los movimientos apropiados para recuperar la fuerza y la movilidad
después del tratamiento. También pueden aconsejarle cuáles
son las posturas adecuadas para ayudar a prevenir lesiones.
|
Especialistas en
lenguaje |
Los especialistas en lenguaje pueden en evaluar y tratar cualquier problema que
usted pueda tener después del tratamiento, y que esté relacionado
con el habla, el lenguaje o el tragar. |
Grupos de apoyo |
Grupos en persona y a sobrevivientes través y a de la Internet que
permiten a los sobrevivientes interactuar con otras personas que están
en situaciones similares. (Vea
Participe en un grupo de apoyo 8.) |
Nutricionistas/Dietistas |
Pueden ayudarlo a ganar o perder peso con una alimentación balanceada. |
Programas de asesoría familiar
|
Toda su familia puede participar en el proceso de recuperación. En estos
programas, usted y su familia pueden participar en sesiones de terapia con
especialistas que les pueden ayudar a hablar de sus problemas, aprender
cuáles son las necesidades de los demás y encontrar respuestas.
|
Programas para el control del estrés |
Estos programas enseñan la forma de aprender a relajarse y tener
más control sobre el estrés. Los hospitales, las clínicas
o las organizaciones locales del cáncer tal vez ofrezcan esos programas
y clases.
|
Psicoterapia individual
|
Especialistas de salud mental le ayudan a manejar sus sentimientos, como de
enojo, de tristeza y de preocupación por el futuro. |
Servicios de atención
en el hogar |
Los gobiernos estatales y locales ofrecen muchos servicios útiles
después del tratamiento del cáncer. Una enfermera o
fisioterapeuta puede ir a su casa. También es posible que consiga ayuda
con el trabajo de la casa o la cocina. El directorio telefónico tiene
números de contacto bajo: Social Services, Health Services or Aging
Services (Servicios sociales, Servicios de salud, o Servicios
geriátricos), con y sin costo. |
Servicios para
dejar de fumar |
Las investigaciones demuestran que cuanto más apoyo tenga para dejar de
fumar, mayor será su probabilidad de éxito. Muchas comunidades
tienen programas para dejar de fumar. Pregunte al médico, a la
enfermera, al trabajador social o en el hospital local qué hay
disponible, o llame al Instituto Nacional del Cáncer al 1-800-4-CANCER
(1-800-422-6237) o a la Sociedad Americana del Cáncer al 1-800-ACS-2345
(1-800-227-2345). |
Terapistas
ocupacional |
Pueden ayudarle a recuperar o desarrollar habilidades que son importantes para
vivir de manera independiente. Pueden ayudarle a aprender de nuevo cómo
desempeñar actividades cotidianas como bañarse, vestirse o
alimentarse por su cuenta, después del tratamiento del cáncer. |
Trabajadores sociales
de oncología
|
Estos profesionales están capacitados para aconsejarle sobre las formas
de enfrentar los asuntos relacionados con el tratamiento y los problemas
familiares relacionados con el cáncer. Pueden contarle qué
recursos hay y conectarlo con servicios en su zona. |
|
Su cuerpo después del tratamiento del cáncer
Aunque el tratamiento haya terminado, usted todavía tiene que lidiar con
la forma en que afecta su cuerpo. Puede tomar tiempo superar los efectos del
tratamiento del cáncer. El tiempo necesario para llegar a sentirse bien
es diferente para cada persona. Usted puede preguntarse cómo
debería sentirse durante este tiempo y cuál podría ser una
señal de que el cáncer ha regresado. Esta sección habla
acerca de algunos de los problemas que se pueden presentar cuando el
tratamiento termina. Algunos de los efectos más comunes que informan las
personas son:
-
Fatiga
-
Dolor
-
Linfedema, o hinchazón
-
Problemas en la boca o los dientes
-
Problemas con el peso y la alimentación
-
Pérdida de control de la vejiga o el intestino
-
Síntomas de menopausia
-
Cambios en su vida sexual
"Si pudiera olvidarme de la parte física, si dejara de doler, creo que me
sentiría bien".
Rose, sobreviviente de cáncer de pulmón, 70 años.
Lo que usted experimente puede estar relacionado con el tipo de cáncer
que tuvo y con el tratamiento que recibió. También vale la pena
recordar que no hay dos personas iguales, así que usted puede
experimentar cambios que son muy diferentes a los de otra persona, aunque hayan
tenido el mismo tipo de cáncer y recibido el mismo tratamiento.
"Puedo caminar y mantenerme ocupado" dijo un sobreviviente de cáncer de
testículo, "pero me canso mucho. Si me siento en una silla y quiero leer
o mirar algo, me duermo en 30 segundos y es un sueño muy profundo".
Algunos sobrevivientes de cáncer informan que aún sienten
cansancio o agotamiento después de haber terminado el tratamiento. De
hecho, la fatiga es una de las quejas más comunes durante el primer
año después del tratamiento.
El descanso o el sueño no "curan" el tipo de fatiga que usted puede
sentir después del tratamiento del cáncer y los médicos no
conocen las causas exactas. Las causas de la fatiga de las personas que
están recibiendo tratamiento son diferentes de las de quienes han
completado ya su tratamiento:
-
La fatiga durante el tratamiento puede ser ocasionada por el tratamiento
del cáncer. Otros problemas que pueden influir en la fatiga son la
anemia (tener muy pocos glóbulos rojos), la mala nutrición, no
tomar suficientes líquidos y la depresión. El dolor
también puede empeorar la fatiga.
-
Los investigadores están todavía aprendiendo sobre las causas de
la fatiga después del tratamiento.
¿Cuánto tiempo durará la fatiga? No hay un patrón
"normal". Para algunos, la fatiga mejora con el tiempo. Otros, como por ejemplo
quienes han tenido transplantes de médula ósea, pueden tener
menos energía durante años después del tratamiento final.
Algunas personas se sienten muy frustradas cuando la fatiga dura más
tiempo del que habían pensado y se interpone en el camino de su rutina
diaria. También se preocupan de que sus amigos, familiares y colegas se
molesten si ellos se quejan de fatiga muy a menudo.
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Pida al médico o a la enfermera ayuda para la fatiga
Estas son algunas de las cosas que el médico debe revisar con usted
sobre la fatiga. Si el médico no menciona el tema, asegúrese de
preguntarle acerca de:
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Cómo pueden afectar sus niveles de energía, es decir sus ganas de
trabajar y de vivir, los medicamentos que toma, u otros problemas
médicos.
-
Cómo puede controlar el dolor, si éste constituye un problema para
usted.
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Programas de ejercicios que pueden ayudar, como caminar, por ejemplo.
-
Técnicas de relajación.
-
Cambios en la dieta o si debe tomar más líquidos.
-
Medicamentos o suplementos nutricionales que podrían ayudar.
-
Especialistas que podrían ser de ayuda, como fisioterapeutas, terapistas
ocupacionales, nutricionistas o proveedores de servicios de salud mental.
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Sugerencias para combatir la fatiga
¿Cómo combate la fatiga? He aquí algunas ideas que han
ayudado a otros:
-
Programe su día. Sea activo a la hora del día en que se siente
más alerta y lleno de energía.
-
Ahorre energía cambiando la forma en que hace las cosas. Por ejemplo,
siéntese en un banco mientras cocina o lava los platos.
-
Tome siestas o tome descansos cortos entre actividades.
-
Trate de acostarse y de despertarse a la misma hora todos los días.
-
Haga lo que disfruta, pero en menor cantidad. Dedíquese a actividades
nuevas o viejas que no lo cansen. Trate de leer algo breve, por ejemplo cuentos
cortos, o de escuchar música.
-
Deje que otros le ayuden. Podrían cocinar alguna de las comidas, ir de
compras, o lavar la ropa. Si nadie se ofrece, pida lo que necesita. Los amigos
y familiares pueden estar dispuestos a ayudar pero no saben qué hacer.
-
Simplemente diga "no" a las cosas que no le importan tanto ahora. Eso puede
incluir el trabajo de la casa y otras tareas. Si usa la energía que
tiene en una forma gratificante, podrá vivir una vida más plena.
-
Piense en participar en un grupo de apoyo o de educación para personas
con cáncer. (Vea
Participe en un grupo de apoyo 8.) Hable de su fatiga con otros que hayan
tenido el mismo problema, así puede aprender nuevas maneras de
resolverla.
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Después del tratamiento puede sentir dolor. En algunos casos, es
producido por el mismo tratamiento.
Los tipos de dolor que puede sentir después del tratamiento del
cáncer incluyen:
-
Sensibilidad en el área de la piel donde recibió la
radiación. Este tipo de dolor es muy común y puede durar muchos
meses. "Estoy tan sensible ahí que no me puedo poner nada apretado",
señaló una sobreviviente de cáncer de seno.
-
Dolor o adormecimiento en las manos y los pies debido a nervios lesionados. La
quimioterapia o la cirugía pueden dañar los nervios, lo cual
ocasiona un dolor fuerte. (Esto se llama neuropatía.)
-
Cicatrices dolorosas por la cirugía del cáncer.
-
Dolor en un miembro o seno extirpado. Aunque los médicos no saben por
qué se presenta ese dolor, es real. No es sólo "su
imaginación".
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Pida al médico o a la enfermera ayuda para el dolor
El dolor, el cansancio, y otras sensaciones desagradables ocurren después
de un tratamiento del cáncer. El médico debe informarle sobre
estos problemas. Si no lo hace, pregúntele, hágase explicar por
qué viene el dolor, a qué se debe la fatiga y cómo usted
puede enfrentar esos síntomas y curarlos.
Usted se merece conseguir alivio para el dolor y el médico o la enfermera
le pueden ayudar. Querer controlar el dolor no es una señal de
debilidad, sino un medio para sentirse mejor y permanecer activo.
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El seguro médico no siempre cubre estos métodos. Investigue si su
póliza cubre los métodos recomendados por el médico.
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Si usted es mayor, es posible que no sepa si el dolor es ocasionado por el
cáncer o por otros problemas de salud, como la artritis. Es probable que
no haya pensado en mencionárselo a su oncólogo o a otros
médicos, pero debería hacerlo. Si tiene dolor, dígaselo al
oncólogo o a otro médico.
Con su ayuda el médico podrá evaluar qué tan intenso es su
dolor. Luego podrá sugerirle una o más de las siguientes
soluciones. Estos métodos han ayudado a otras personas que se
están recuperando del cáncer y podrían ayudarle a usted.
-
Medicamentos para aliviar el dolor. En la mayoría de los casos los
médicos probarán primero con los medicamentos menos fuertes.
Luego pasarán a medicamentos más fuertes si usted los necesita.
La clave para obtener alivio es tomar todos los medicamentos tal y como el
médico se los prescribe. Para mantener el dolor bajo control, no se
salte dosis, ni espere hasta que le duela para tomar los medicamentos. A lo
mejor usted teme que si usa los medicamentos se va a volver "adicto", pero esto
casi NUNCA pasa si toma la dosis correcta y ve periódicamente al
médico.
-
Medicamentos antidepresivos. Algunos de estos se han recetado para
reducir el dolor o el adormecimiento producido por los nervios lesionados.
-
Fisioterapia. La terapia física podría aliviar el dolor. El
fisioterapeuta puede utilizar calor, frío, masaje, presión o
ejercicio, para ayudarle a sentir mejor.
-
Abrazaderas. Limitan el movimiento de un miembro o articulación
que le duele.
-
Acupuntura. Este es un método comprobado que utiliza agujas en los
puntos de presión, para reducir el dolor.
-
Hipnosis, meditación o yoga. Cualquiera de éstas puede
ayudarle a reducir el dolor. Un especialista capacitado puede enseñarle
estas técnicas.
-
Técnicas de relajación. Muchas personas con cáncer
han descubierto que la práctica de la relajación profunda ayuda a
aliviar el dolor o reduce el estrés. Vea
para ejercicios que Usted puede tratar 9.
-
Bloqueo nervioso o cirugía. Si no obtiene alivio con las opciones
anteriores, puede preguntarle al médico acerca de estos métodos.
El bloqueo nervioso o la cirugía ayudan a menudo si usted tiene un dolor
persistente y limitante, pero pueden presentar el riesgo de padecer de otros
problemas. También pueden requerir que permanezca en el hospital.
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Sugerencias para hablar del dolor con el
médico
He aquí algunas sugerencias para ayudarle a describir el dolor al
médico:
-
Su médico puede sugerir que use números para describir su dolor.
Trate de explicarle al médico cuán intenso es el dolor que
siente. Para ello use una escala del 0 al 10. Por ejemplo, si no tiene dolor es
0, y el dolor más intenso, peor de todos, es 10.
-
Señale los sitios exactos donde le duele, bien sea en su cuerpo o en un
dibujo. Indique si el dolor se queda en un solo sitio o se mueve lejos de ese
punto.
-
Describa cómo se siente el dolor. ¿Es agudo, sordo, pulsante,
constante?
-
Explique cuándo siente dolor. Diga cuándo comienza, cuánto
dura, si se mejora o empeora en determinados momentos del día o de la
noche y si se mejora o empeora con cualquier cosa que haga.
-
Describa cómo el dolor afecta su vida cotidiana. ¿Le impide
trabajar? ¿Llevar a cabo sus tareas domésticas? ¿Ver a sus
amigos y familiares? ¿Salir y divertirse?
-
Haga una lista de todos los medicamentos que está tomando (por cualquier
razón). Si está tomando algo para aliviar el dolor,
¿cuánto le ayuda?
-
Hable de cualquier efecto secundario que le produce el medicamento para
controlar el dolor, como estreñimiento, u otros cambios en los
hábitos del intestino, o si se siente atontado o "ido". Muchos de estos
problemas se pueden solucionar.
-
Diga cuáles son sus metas para el alivio del dolor. ¿No desea
tener ningún dolor (lo cual a menudo puede ser difícil de
lograr), o su meta es sentirse suficientemente bien para realizar actividades
específicas?
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Sugerencias para aliviar el dolor y
el estrés por medio de la relajación
La relajación puede ayudarle a sentirse mejor, tanto mental como
físicamente. Pero para la mayoría de nosotros no es sencillo
decir "me voy a relajar". La relajación es una técnica que
necesita práctica, como cualquier otra.
Muchas personas esperan hasta que tienen mucho dolor o están muy
estresadas antes de tratar de relajarse, cuando ya puede ser muy tarde para
lograrlo. Luego pueden intentar relajarse comiendo en exceso, fumando o
bebiendo, actividades que no son muy útiles y que pueden incluso ser
nocivas.
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Aprecie el buen humor y ríase tanto como pueda
"¿Es el cáncer una amenaza para la vida? Sí, pero
¿para qué morir de mal humor? Así que bromeé todo
el tiempo y yo creo que eso me ayudó".
Juana, sobreviviente de cáncer de riñón, 56 años.
La risa puede ayudarle a relajar. Cuando se ríe, su cerebro libera
sustancias químicas que producen placer y relajan los músculos.
Incluso una sonrisa puede alejar pensamientos estresantes. Por supuesto, no
siempre se va a sentir con ánimos de reír, pero otras personas
han encontrado que estas cosas ayudan:
-
Disfrute de las cosas divertidas que hacen los niños y las mascotas.
-
Mire películas o programas de televisión entretenidos.
-
Escuche programas de radio con cómicos hispanohablantes.
-
Compre un calendario jocoso para el escritorio.
-
Lea libros de chistes.
-
Vaya a espectáculos cómicos.
-
Reúnase con un amigo o amiga de mucho tiempo y trate de recordar las
anécdotas divertidas del pasado.
Incluso descubrirá que se puede reír de sí mismo. "Fui a
ayudar a una amiga con su computadora este verano y estaba haciendo mucho
calor, así que me quité la peluca", dijo una mujer. "Cuando
llegó la hora de irme no podía encontrarla. Bueno, su perro
miniatura la había encontrado y casi acaba con ella, pero yo me la puse
y regresé a casa. Mi marido preguntó '¿Qué
pasó?' Sobra decir que la peluca nunca volvió a ser la misma".
El linfedema es la hinchazón de una parte del cuerpo, por lo general de
un brazo o de una pierna, causada por la acumulación de líquidos
linfáticos. Puede ser causado por el cáncer o por el tratamiento
del cáncer. Hay muchos tipos diferentes de linfedema. Algunos tipos se
presentan justo después de la cirugía, son leves y no duran
mucho. Otros ocurren meses o años después del tratamiento del
cáncer y pueden ser muy dolorosos. El linfedema se puede desarrollar
también después de la picadura de un insecto, de una
lesión leve o de una quemadura.
Las personas que corren riesgo de sufrir un linfedema son las que han tenido:
-
Cáncer de seno
--si han recibido radioterapia o les han extraído los ganglios
linfáticos de las axilas. El riesgo es aún mayor si han recibido
radiación en el área de la axila después de que les
extrajeron los ganglios linfáticos.
-
Melanoma en los brazos o las piernas
--si les han extraído ganglios linfáticos o han recibido
radioterapia.
-
Cáncer de próstata
--si les han hecho cirugía o han recibido radioterapia en toda la
pelvis.
-
Cáncer de los órganos reproductores femeninos o masculinos
--si las trataron con cirugía para extraer los ganglios
linfáticos, o recibieron radioterapia.
-
Otros tipos de cáncer que se han diseminado
a la parte baja del abdomen. La presión del tumor en crecimiento puede
dificultar que el organismo drene los líquidos.
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Pida al médico o a la enfermera ayuda con el linfedema
El médico o la enfermera puede ayudarle a encontrar la forma de prevenir
y aliviar el linfedema. Estas son algunas de las cosas que el médico
debe revisar con usted sobre el linfedema. Si el médico no menciona el
tema, asegúrese de preguntarle acerca de:
-
Formas de mantener la piel sana. Es importante mantener la piel limpia.
También debe mantenerla humectada con una loción.
-
Ejercicios para ayudar al cuerpo a drenar el líquido
linfático y los tipos de ejercicio que no debe hacer.
-
Maneras de tratar el linfedema. Le pueden sugerir:
-
Mantener el brazo o la pierna elevado por encima de la altura del pecho.
-
Masajes especiales que pueden ayudarle a movilizar el líquido
linfático de donde se ha acumulado.
-
Los vendajes y la ropa especial que pueden ayudar a drenar el líquido
linfático.
-
Perder peso.
-
Cómo encontrar fuentes de apoyo emocional que le ayuden a hacerle
frente.
|
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Sugerencias para la prevención o el alivio del linfedema
Otros sobrevivientes de cáncer han encontrado útiles estas
sugerencias:
-
Esté pendiente de los síntomas de hinchazón o
infección (enrojecimiento, dolor, calor, fiebre). Informe al
médico o a la enfermera si el brazo o la pierna le duele o está
hinchado.
-
Evite cortaduras, picaduras de mosquitos o quemaduras de sol en el brazo o la
pierna. Trate de que no le pongan inyecciones ni le saquen sangre de esa zona.
-
Consuma una dieta balanceada, rica en proteínas y baja en sal.
-
Vaya periódicamente a las citas de seguimiento con el médico.
-
Use ropa que no le apriete el brazo o la pierna.
-
No use ese brazo o esa pierna para averiguar qué tan caliente o
fría está alguna cosa, como el agua del baño o los
alimentos. Es probable que ahora no pueda sentir muy bien el calor o el
frío en ese miembro.
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Las investigaciones demuestran que muchas personas que han sido tratadas por
cáncer desarrollan problemas en la boca y los dientes.
La radiación en la cabeza y el cuello puede ocasionar problemas con los
dientes o las encías, el tejido blando que recubre la boca, las
glándulas que producen la saliva y los huesos de la mandíbula.
Esto puede ocasionar:
-
Resequedad en la boca
-
Caries y otros tipos de problemas en los dientes
-
Pérdida o cambios en el sentido del gusto
-
Boca o encías adoloridas
-
Infecciones en la boca
-
Rigidez en la mandíbula, o cambios en el hueso de la quijada
-
Si recibió ciertos tipos de quimioterapia, puede tener muchos de estos
problemas también.
Algunos de estos problemas desaparecen después del tratamiento. Otros
duran un largo tiempo y otros nunca más desaparecen. Algunos problemas
pueden desarrollarse meses o incluso años después de haber
terminado el tratamiento.
¿Quiénes tienen estos problemas?
-
Casi todas las personas que han recibido radioterapia en la cabeza y el cuello.
-
La mayoría de las personas que han tenido trasplantes de médula
ósea.
-
Aproximadamente dos de cada cinco personas tratadas con quimioterapia.
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Pida ayuda para los problemas en la boca o los dientes
Si estos problemas persisten después de que el tratamiento del
cáncer termina, y el médico no lo menciona, asegúrese de
preguntarle:
Vaya al dentista después de terminar el tratamiento. Si el dentista no
menciona el tema, asegúrese de preguntarle:
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Sugerencias para evitar o aliviar los problemas en la boca o los dientes
Mantenga la boca húmeda.
Mantenga la boca limpia.
-
Cepíllese los dientes, las encías y la lengua con un cepillo extra
suave después de cada comida y al acostarse. Si le duele, ablande las
cerdas en agua tibia.
-
Use una pasta de dientes suave con fluoruro (una pasta de dientes para
niños) y un enjuague bucal sin alcohol.
-
Pásese seda dental cuidadosamente entre los dientes todos los
días. Si las encías le sangran o le duelen, no pase la seda por
los lados que sangran o están irritados, pero no deje de pasarla por los
otros dientes.
-
Enjuáguese la boca varias veces al día con una solución de
1/4 de cucharadita de polvo de hornear (bicarbonato de sodio) y 1/8 de
cucharadita de sal en una taza de agua tibia. Luego enjuáguela con agua
corriente.
-
Si tiene dentadura postiza, límpiela, cepíllela y
enjuáguela después de cada comida. Pídale al dentista que
la revise para asegurarse de que todavía le queda bien.
Si le duele la boca, he aquí algunas cosas que debe evitar:
-
Alimentos duros y crocantes, como las tortillas de maíz, que puedan
lastimarle la boca.
-
Alimentos picantes, muy condimentados o ácidos, como los cítricos
o los jugos de frutas, que pueden irritarle la boca.
-
Alimentos azucarados, como los caramelos o las bebidas gaseosas que pueden
causar caries.
-
Palillos de dientes (pueden cortarle la boca).
-
Todos los productos derivados del tabaco.
-
Bebidas alcohólicas.
Si tiene rigidez en la mandíbula:
|
"¡No puedo creer que tenga cáncer y esté aumentando de
peso!"
Graciela, sobreviviente de cáncer de seno, 43 años.
Las investigaciones demuestran que algunos sobrevivientes de cáncer que
han recibido ciertos tipos de quimioterapia o han tomado determinados
medicamentos, tienen problemas con el aumento de peso y los kilos extra se
quedan ahí, incluso cuando el tratamiento termina. Las sobrevivientes de
cáncer de seno que han recibido ciertos tipos de quimioterapia aumentan
de peso en forma diferente, pueden perder músculo y ganar tejido adiposo
(grasa). Desafortunadamente, las formas habituales de perder peso puede que no
funcionen en esos casos.
Algunos sobrevivientes de cáncer tienen el problema opuesto: No tienen
ganas de comer y pierden peso. Algunos hombres dicen que les preocupa
más perder peso que ganarlo. Los hace sentir menos fuertes--y un poco
"menos hombres".
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Pida al médico o a la enfermera ayuda con el aumento de peso
El médico o la enfermera puede ayudarle a controlar el aumento de peso.
Estas son algunas de las cosas que el médico debe revisar con usted
sobre el aumento de peso. Si ni el médico ni la enfermera mencionan el
tema, asegúrese de preguntarles acerca de:
-
Ejercicios para recuperar la fuerza en los brazos y las piernas, si ha perdido
músculos y ganado tejido adiposo.
-
Un dietista o nutricionista que le pueda ayudar a planear una dieta saludable
que no le agregue peso extra.
|
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Sugerencias para recuperar el apetito
He aquí algunos consejos que han ayudado a otros a mejorar el apetito.
-
Empiece con comidas pequeñas. Cinco comidas pequeñas al día
pueden ser más fáciles de manejar que tres grandes. Trate de
desayunar un poco menos de lo normal, pero coma una merienda saludable a media
mañana.
-
Concéntrese en sus alimentos favoritos. Si la idea de comer no le motiva,
pruebe alimentos que realmente le gustaban antes del tratamiento. Eso
podría ayudarle a abrir el apetito.
-
Consiéntase. Haga de la hora de las comidas un momento especial. Aunque
sólo beba un suplemento nutricional, sírvalo en un vaso o en una
taza helada. Agregue un poco de fruta fresca, jugo o cualquier otra cosa que
realce el sabor, para que le sepa mejor.
-
Encuentre la forma de que sus comidas se vean atractivas. Elija alimentos de
colores contrastantes; sirva los alimentos en un plato lindo; utilice una
servilleta colorida.
|
Si tiene problemas para tragar
Algunas personas que han recibido radioterapia o quimioterapia en la cabeza o
el cuello, pueden tener dificultades para comer porque no pueden tragar
fácilmente. Las personas que han recibido radioterapia en el seno o en
el tórax, o quienes han tenido cirugía en la laringe
también pueden tener problemas. Como decía un sobreviviente de
cáncer de pulmón, "Me costaba mucho trabajo masticar y tragar, a
causa de la quimio. No era capaz. Comí sólo sopas y arroz blando
durante semanas y semanas".
Si tiene problemas para tragar:
-
Ingiera alimentos suaves y blandos humedecidos con salsas. Los pudines, los
helados, las sopas, el puré de manzana, así como las bananas y
otras frutas blandas, son nutritivos y por lo general fáciles de tragar.
-
Utilice una licuadora para procesar los alimentos sólidos.
-
Pida consejo al equipo de profesionales de la salud, que incluye el
médico, la enfermera, el nutricionista o el especialista en lenguaje.
-
Eche la cabeza hacia atrás, o muévala hacia delante mientras come.
-
Tome sorbos de agua con frecuencia, pues eso le ayudará a tragar los
alimentos y a hablar. Lleve siempre consigo una botella de agua.
Entre los problemas más molestos que tienen que enfrentar las personas
después del tratamiento del cáncer están los del intestino
y la vejiga. A menudo las personas se sienten avergonzadas o temerosas de
salir. "Lo más difícil fue regresar al trabajo", dijo un
sobreviviente de cáncer de próstata. "Me sentía como un
tonto por tener que ir al baño cada rato. Y fue una sorpresa total para
mí. El médico nunca me dijo que iba a tener este tipo de
problema".
Esta pérdida de control puede ocurrir después del tratamiento
para el cáncer de la vejiga, de la próstata, del colon, del recto
o de los ovarios, entre otros. La cirugía puede dejarlo sin
ningún tipo de control del intestino o de la vejiga, o sea sobre sus
necesidades de ir al baño. A lo mejor le puede quedar algo de control,
pero aun así usted puede verse obligado a correr al baño una o
más veces durante el día o la noche. El problema opuesto se puede
presentar cuando uno de los medicamentos que está tomando para el dolor
le ocasiona estreñimiento.
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Pida al médico o a la enfermera ayuda para controlar el intestino y la
vejiga
Controlar las necesidades del intestino y de la vejiga es importante. A veces
personas que han tenido cáncer no pueden controlar bien cuando tienen
que ir al baño a defecar u orinar. El médico tiene que informarle
sobre estas posibilidades, explicarle que se pueden presentar, y decirle
cómo hacer para enfrentarles. No vacile en sincerarse con el
médico y preguntarle cómo puede usted continuar su vida aun
teniendo problemas de control de sus necesidades intestinales y urinarias.
|
Es importante contarle al médico cualquier cambio en sus hábitos
relacionados con la vejiga o con el intestino. Estas son algunas de las cosas
que el médico debe revisar con usted. Si el médico no menciona el
tema, asegúrese de preguntarle acerca de:
-
Ayuda para manejar las ostomías. Existen servicios y grupos de apoyo para
ayudar a las personas a enfrentarse con estos cambios.
-
Problemas a causa del estreñimiento, los cuales se pueden tratar.
-
Ejercicios de Kegel (vea Ejercicios de Kegel) y otros
programas de entrenamiento físico que pueden ser útiles.
-
Medicamentos que pueden ayudar.
Después de la quimioterapia, algunas mujeres dejan de tener sus
períodos todos los meses, o éstos cesan del todo.
Algunos tratamientos para el cáncer (y el medicamento tamoxifeno) pueden
producir cambios en el organismo femenino y reducir la cantidad de hormonas que
el cuerpo produce. Estos cambios pueden hacer que los períodos se
interrumpan y producir otros síntomas de menopausia.
Con el tiempo, algunas mujeres vuelven a tener la menstruación (sobre
todo las mujeres más jóvenes), pero otras no.
Algunos de las señales comunes de menopausia son:
Períodos irregulares. Una de las primeras señales es un
cambio en la menstruación. Se vuelve menos regular. El sangrado empieza
a ser menos abundante. Algunas mujeres tienen períodos cortos de mucho
sangrado. A veces el período se interrumpe repentinamente.
Sofocos. Por lo general, los sofocos son peores durante la noche y
pueden perturbar el sueño. Eso puede ocasionar cambios en el estado de
ánimo y dificultar la toma de decisiones.
Problemas con la vagina o la vejiga. Los tejidos en estas áreas
se vuelven más secos y delgados. Se pueden tener infecciones vaginales
con más frecuencia. A medida que usted se hace mayor, tiene más
problemas en el tracto urinario o le cuesta trabajo contener la orina.
Falta de interés en las relaciones sexuales. Estos cambios pueden
hacer que se le dificulte excitarse sexualmente.
Fatiga y problemas de sueño. Puede sentirse cansada o tener
problemas para conciliar el sueño, levantarse temprano, o volverse a
dormir, si se despierta en la mitad de la noche.
Problemas con la memoria y otras alteraciones como depresión, cambios en
el estado de ánimo e irritabilidad. Algunos de estos,
especialmente los problemas de la memoria, pueden estar relacionados con el
envejecimiento. Puede existir una conexión entre los cambios en los
niveles hormonales y sus emociones.
Otros cambios en su cuerpo. Es posible que note que la cintura se le
pone más grande y tiene menos músculos y más grasa
alrededor de su cuerpo, o que la piel está más delgada y ha
perdido elasticidad.
Es importante saber que:
Si todavía le venía la menstruación cuando comenzó
el tratamiento
y
ahora después del tratamiento tiene síntomas de menopausia,
todavía puede quedar embarazada.
|
Pida al médico o a la enfermera ayuda para los síntomas de la
menopausia
Todos sabemos que la menopausia es normal. Llega un momento en que la mujer
deja de ser fértil y ya no puede quedar embarazada. Esto se
acompaña a veces con síntomas desagradables, como por ejemplo
olas de calor por todo el cuerpo, depresión, y nerviosismo. El
médico sabe estas cosas y debe explicárselas. Vea a un
ginecólogo cada año y si es necesario pregúntele todos los
detalles, así usted se sentirá tranquila sabiendo que los
síntomas son normales y cómo tratarlos.
|
Si el médico no menciona el tema, asegúrese de preguntarle acerca
de:
-
Medicamentos, suplementos u otros métodos que puedan ayudarla a controlar
los síntomas de la menopausia.
-
Exámenes que le deban hacer (como por ejemplo, un examen de la densidad
ósea para ver si tiene riesgos de osteoporosis).
-
Maneras de reducir la probabilidad de adquirir:
-
Osteoporosis. La menopausia puede ponerla en riesgo de perder tejido
óseo, lo cual debilita los huesos y hace que se rompan más
fácil.
-
Enfermedad del corazón. La menopausia también puede hacer
que se eleve la concentración de colesterol en la sangre, lo cual
aumenta el riesgo de enfermedades que afectan el corazón y los vasos
sanguíneos.
|
Sugerencias para aliviar los síntomas de menopausia
He aquí algunos consejos que han ayudado a otras mujeres a manejar los
síntomas de la menopausia:
-
Deje de fumar.
-
Haga ejercicio -- tanto levantamiento de pesas, como estiramiento muscular.
-
Aliméntese en forma sabia. Una dieta equilibrada proporciona la
mayoría de los nutrientes y calorías que su organismo necesita
para permanecer sano.
-
Trate de mantener un peso adecuado por medio de ejercicios y dieta.
-
Tome grandes cantidades de agua.
-
Si tiene sofocos, trate de llevar un diario de cuándo ocurren y
qué los puede ocasionar.
Esto puede ayudar a descubrir qué debe evitar. O:
-
Cuando le comience un sofoco, vaya a algún sitio fresco o lleve un
pequeño ventilador con usted.
-
Duerma en un cuarto fresco; eso puede evitar que los sofocos la despierten
durante la noche.
-
Vístase "por capas" que se pueda quitar cuando se acalore.
-
Use sábanas de algodón y ropa que la deje "respirar".
-
Trate de tomar una bebida fría (agua o jugo) al comienzo de un sofoco.
-
Trate de no comer muchos alimentos picantes. Limite la cantidad de alcohol y
cafeína que toma.
|
"Sabía de la impotencia. Pero no sabía nada de la falta total de
interés, lo cual causó realmente algunos problemas entre
nosotros".
Mitch, sobreviviente de cáncer de próstata, 73 años.
Es posible que su vida sexual sufra cambios después del tratamiento del
cáncer; a muchas personas les pasa. Cerca de la mitad de las mujeres que
han tenido tratamiento a largo plazo para el cáncer de seno o de los
órganos reproductores femeninos, y más de la mitad de los hombres
tratados por cáncer de la próstata, informan problemas sexuales a
largo plazo. Muchos sobrevivientes de cáncer dicen que no estaban
preparados para los cambios en su vida sexual.
Los problemas sexuales después del tratamiento del cáncer a
menudo son ocasionados por cambios en el cuerpo, debido a la cirugía, a
la quimioterapia o a la radiación, o por los efectos de los medicamentos
para el dolor. A veces estos problemas son ocasionados por la depresión,
los sentimientos de culpabilidad por la forma en que se produjo el
cáncer, por los cambios en la imagen corporal después de la
cirugía y por estrés entre usted y su pareja.
¿Qué tipos de problemas se presentan? Las personas informan
cuatro preocupaciones importantes:
-
Pérdida de interés en el sexo. Algunos pueden tener
problemas con su imagen corporal después del tratamiento. Incluso la
idea de que sus parejas los vean sin ropa les resulta estresante. Otras,
están agotadas o tienen dolores y el sexo es lo último que les
pasa por la mente. La quimioterapia y algunos medicamentos para el
cáncer pueden reducir también el deseo sexual.
-
No ser capaces de tener relaciones sexuales como antes. Algunos
tratamientos para el cáncer ocasionan cambios en los órganos
sexuales, que cambian también su vida sexual.
-
Algunos hombres después del tratamiento para el cáncer de
próstata, de pene o de los testículos ya no pueden tener o
mantener una erección. Algunos tratamientos pueden debilitar
también el orgasmo masculino o hacer que éste sea seco (sin
eyaculación).
-
A algunas mujeres, después del tratamiento del cáncer, se les
dificultan e incluso les resultan dolorosas las relaciones sexuales. Ciertos
tratamientos para el cáncer, como la quimioterapia, la cirugía o
la radiación pueden ocasionar estos problemas; algunas veces no existe
una causa clara para ellos.
-
Tener síntomas de menopausia. Cuando la mujer deja de tener el
período, puede tener sofocos, sequedad o estrechez en la vagina y otros
problemas que pueden afectar su deseo de tener relaciones sexuales.
-
Pérdida de la capacidad de tener hijos. Algunos tratamientos para
el cáncer pueden ocasionar infertilidad, lo cual hace imposible que los
sobrevivientes de cáncer tengan hijos. Dependiendo del tipo de
tratamiento que haya recibido, de su edad y sexo, así como del tiempo
que haya pasado desde que terminó el tratamiento, todavía
podría tener hijos.
|
Pida al médico o a la enfermera ayuda con sus problemas sexuales
Hablar de sexo, necesidades sexuales, del acto sexual, y otras cosas
relacionadas con el sexo no es fácil. Todos nos sentimos un poco
avergonzados si tenemos que hablar de estas cosas. Es todavía más
difícil hablar de esas cosas con extraños como por ejemplo un
médico. Por ejemplo, muchas mujeres de la comunidad latina han contado
que les cuesta mucho trabajo hablar sobre su cuerpo y sus ideas sobre el sexo,
y que tienen mucho pudor. En los aspectos sexuales muchas mujeres latinas son
muy reservadas debido a su educación y tradiciones culturales. En
realidad es el médico quien debe explicarle todo a usted. Sin embargo, a
veces el médico no explica estas cosas de una manera clara. Usted tiene
que hacer las preguntas: anímese y pregunte. Le hará muy bien
enterarse de lo que el médico sabe sobre el tema.
Si cree que podría tener problemas para hablar de este tema, lleve
consigo este documento y muéstrele esta sección al médico
o a la enfermera.
Otra forma de aprender sobre su problema y como resolverlo es unirse a un grupo
de apoyo donde haya personas como usted con las cuales usted puede hablar
libremente y con franqueza.
Por lo general, los problemas sexuales no se mejoran por sí solos. Estas
son algunas de las cosas que el médico debe revisar con usted. Si el
médico no menciona el tema, asegúrese de comentarle acerca de:
-
Cualquier problema médico que pueda estar causando cambios en su vida
sexual. Usted puede obtener tratamiento para los problemas que tiene.
Estos pueden incluir:
-
Problemas de erección. Los medicamentos, la psicoterapia, la
búsqueda de maneras para producirse placer, la cirugía y otros
métodos pueden ser útiles.
-
Sequedad vaginal. Sequedad o estrechez en la vagina, que puede ser
causada por la menopausia. Pregunte cuál de estas opciones es para
usted: el uso de lubricantes a base de agua durante el acto sexual, o de
dilatadores antes del coito, o tomar hormonas, o usar una crema con hormonas.
-
Formas de mejorar el control muscular con los ejercicios de
Kegel. Usted puede fortalecer los músculos de la zona genital
por medio de estos ejercicios. Practíquelos controlando los
músculos para detener el flujo de la orina. Puede hacer estos ejercicios
incluso cuando no esté orinando. Simplemente contraiga y relaje los
músculos mientras está sentada, de pie, o realiza cualquier otra
actividad.
-
Sus preocupaciones por tener hijos, y qué puede hacer. Hable con
el médico de las preocupaciones relacionadas con la planificación
de la familia. En el caso de las mujeres, pregúntele si todavía
debe usar métodos para no quedarse embarazada, aunque ya no tenga
menstruaciones.
-
Ver un terapista sexual. A veces es bueno ver a un especialista en
problemas relacionados con la actividad sexual. Estos especialistas
están acostumbrados a escuchar gente como usted y comprenderán
enseguida su caso. No se sienta inseguro o avergonzado--sus problemas le
ocurren también a otras personas, y el especialista tiene experiencia
con ellos y sabe como tratarlos.
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Sugerencias para disfrutar de la intimidad después del tratamiento
Muchas personas pueden seguir disfrutando del sexo y de la intimidad
después del tratamiento del cáncer, pero a veces deben hacer
algunos cambios. He aquí algunas ideas que han ayudado a otros:
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Prepare un ambiente sensual. Iluminación, música, aromas o
una cena romántica para dos.
-
Haga una "cita amorosa". De ser posible, reserve un tiempo especial para
estar solos.
-
Acaríciense. Bésense, abrácense y
consiéntanse aun cuando no puedan tener el tipo de relaciones sexuales
que antes tenían.
-
Cambie de posición. Una nueva posición le puede brindar
más comodidad.
-
Busque otras maneras de demostrar la sexualidad. Por ejemplo, puede
disfrutar sensaciones en sitios del cuerpo que antes no se tocaban tan a
menudo. Piense en maneras de autocomplacerse.
-
Vaya despacio al principio. Si tiene cicatrices dolorosas, es posible
que tenga que acostumbrarse poco a poco a que le toquen la cicatriz.
-
Pida más juegos de estimulación erótica si los necesita.
Algunas mujeres dicen que necesitan más tiempo para relajarse y estar
listas para el acto sexual. Algunos hombres dicen que necesitan un tipo nuevo
de caricias para alcanzar el orgasmo. El clímax puede ser más
intenso si se detienen y comienzan de nuevo varias veces cuando están
próximos a alcanzarlo.
-
Busque formas de sentirse más sensual. Póngase piyamas o
una camisa de dormir que esconda la cicatriz y le haga sentir más
atractivo o atractiva. Piense en todas las formas en que le brinda placer a su
pareja.
-
Sea positivo. Sus pensamientos pueden desempeñar una
función importante en su vida sexual.
-
Hable sobre sus preocupaciones o miedos con su pareja.
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Para algunos sobrevivientes, los efectos a largo plazo del cáncer y su
tratamiento pueden empeorar debido al envejecimiento o a enfermedades como la
diabetes y las afecciones cardíacas, que pudieran tener antes del
cáncer. Las sobrevivientes de cáncer de seno que han tenido
cirugía pueden sentir dolor al realizar actividades cotidianas como
alcanzar objetos o estirarse, y las enfermedades como la artritis dificultan
aún más estas actividades. Los sobrevivientes de cáncer
colorrectal o de próstata pueden descubrir que el proceso de
envejecimiento afecta también el control de la vejiga o del intestino.
Es muy importante que le cuente al médico sobre:
Ciertos tratamientos del cáncer pueden causar problemas de salud en el
futuro. En ocasiones, estos problemas no aparecen de inmediato; algunos no
aparecen hasta muchos años después del tratamiento.
Estas son algunas de las cosas que el médico debe revisar con usted
sobre otros tipos de problemas que tenga.
Si el médico no menciona el tema, asegúrese de preguntarle:
-
Si el tratamiento lo puede exponer al riesgo de tener problemas a corto o largo
plazo.
-
Cuáles son esos problemas.
-
Qué debe hacer para cuidar de su salud.
Su mente y sus sentimientos después del tratamiento del cáncer
Así como el tratamiento del cáncer afecta su salud física,
también afecta la manera como se siente, piensa y hace las cosas que le
gustan. El tratamiento, además de ocasionar muchas emociones que
podrían sorprenderle, puede de hecho cambiar la forma en que funciona su
cerebro. Así como necesita cuidar su cuerpo después del
tratamiento, necesita también cuidar sus emociones.
La experiencia del cáncer es diferente y exclusiva para cada persona e
igualmente exclusivos son también los miedos y las emociones que tenga.
Los valores con los que creció pueden afectar la forma en que piense y
se enfrente al cáncer. Algunas personas sienten que deben ser fuertes y
proteger a sus amigos y familiares. Otras buscan el apoyo de sus seres queridos
y de otros sobrevivientes de cáncer, o se respaldan (o amparan) en la fe
para seguir adelante. Algunos encuentran ayuda entre consejeros y otras
personas ajenas a la familia, mientras otros no se sienten cómodos con
esta opción. Cualquiera que sea su decisión, es importante que
haga lo que esté bien para usted y no se compare con otros.
He aquí algunos sentimientos comunes que otras personas han tenido
después del tratamiento del cáncer.
"No creo que uno olvide nunca que siempre es posible que el cáncer
regrese".
Marcelo, sobreviviente de leucemia, 68 años.
"Mientras estaba en tratamiento, sentía que estaba liquidando el
cáncer. Después del tratamiento, me sentía como si
estuviera esperando que cayera el otro zapato".
Cristina, sobreviviente de cáncer de seno y tiroides, 45 años.
Es normal preocuparse por el regreso del cáncer (o sea lo que se llama
"recurrencia"), especialmente durante el primer año después del
tratamiento. Este es uno de los temores más comunes que tienen las
personas después del tratamiento del cáncer. Incluso años
después del tratamiento este miedo puede estar siempre presente.
Para algunos el temor es tan fuerte que dejan de disfrutar la vida, no duermen
bien, no comen bien y ni siquiera van a las visitas de seguimiento. "¿Qué
voy a hacer si me regresa?" decía una mujer. "Nunca pensé
que me recuperaría la primera vez". Por supuesto, no todo el
mundo reacciona de esta manera. Como un sobreviviente lo expresaba, "el
cáncer forma parte de la vida y siempre tenemos esperanzas".
Muchos sobrevivientes cuentan que a medida que pasa el tiempo, el miedo a que
el cáncer regrese disminuye y cada vez piensan menos en su
cáncer. Sin embargo, incluso años después del tratamiento,
algunos sucesos pueden hacer que usted se preocupe por su salud. Estos pueden
incluir:
-
Visitas de seguimiento.
-
Aniversarios (como la fecha del diagnóstico, o de la cirugía, o
del final del tratamiento).
-
Cumpleaños.
-
Enfermedad de un miembro de la familia.
-
Síntomas similares a los que tuvo cuando descubrió que
tenía cáncer.
-
La muerte de alguien que tenía cáncer.
-
Recuerdos personales. Por ejemplo, una persona dijo que durante la quimioterapia
iba a un restaurante en particular, porque las malteadas que servían
ahí eran lo único que podía comer. Después del
tratamiento tuvo que dejar de ir al restaurante porque le recordaba el
tratamiento y se le "revolvía el estómago".
|
Sugerencias para manejar los temores de que el cáncer regrese
¿Cómo manejar el miedo de que el cáncer regrese?
Aquí le brindamos algunas ideas que han ayudado a otras personas a
controlar ese miedo y dar paso a la esperanza.
-
Infórmese. Aprenda sobre el cáncer, sobre lo que puede
hacer por su salud ahora, e investigue acerca de los servicios que tiene a su
disposición; eso le puede dar un mayor sentido de control. Algunos
estudios sugieren incluso que las personas mejor informadas acerca de su
enfermedad y tratamiento tienen más probabilidad de seguir con sus
planes de tratamiento y de recuperarse del cáncer más
rápidamente que quienes no lo están.
-
Exprese los sentimientos de temor, enojo o tristeza. La capacidad de
comunicar y controlar las emociones ayuda a muchas personas a sentirse menos
preocupadas. Muchas personas descubren que cuando son capaces de expresar sus
sentimientos fuertes, como el enojo y la tristeza, esos sentimientos se van,
desaparecen. Algunos resuelven sus sentimientos hablando con amigos y
familiares, con otros sobrevivientes de cáncer o con un consejero. Por
supuesto, si usted prefiere no discutir su cáncer con otras personas, no
lo tiene que hacer. De todas maneras tiene la posibilidad de expresar sus
sentimientos pensando en ellos o escribiéndolos en un papel.
Pensar y hablar de sus sentimientos puede ser difícil. Algunas personas
quieren simplemente seguir adelante. Se quitan de la mente la idea del
cáncer y todo lo que lo acompaña. Aunque es importante no dejar
que el cáncer "controle su vida", puede ser difícil hacerlo.
A veces por diferencias del idioma y hábitos sociales y familiares es
difícil comunicarse con otros. Por ejemplo, para una persona de la
comunidad latina le puede ser muy difícil hablar francamente de sus
problemas con gente de otra cultura. Por ello sería conveniente que
usted buscara recursos latinos en la zona donde vive, si existen. Si no
existen, hay recursos a través del teléfono y la Internet.
Si descubre que el cáncer está "dominando" su vida,
debería buscar la forma de expresar sus sentimientos.
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|
-
Trate de tener una actitud positiva, eso le puede ayudar a sentirse
mejor. A veces esto significa buscar las cosas buenas incluso en un mal
momento, o tratar de sentirse optimista en vez de pensar en lo peor. Emplee su
energía para concentrarse en el bienestar y en lo que puede hacer ahora
para mantenerse tan sano como sea posible.
No se sienta culpable de su enfermedad. Algunas personas creen que tienen
cáncer debido a algo que hicieron o dejaron de hacer. Eso por lo general
no es cierto y usted no debería pensar en esas cosas. Recuerde, el
cáncer puede ocurrirle a cualquiera.
No necesita estar de buen humor todo el tiempo. Muchas personas dicen que
desean tener la libertad de dar rienda suelta a sus sentimientos de vez en
cuando. Como decía una mujer, "cuando las cosas se ponen realmente mal,
le digo a mi familia que estoy teniendo un mal día debido al
cáncer ... cancelo todas mis citas. Me subo y me meto en la cama".
-
Busque formas de relajarse. Haga clic aquí para
ejercicios que han ayudado a otras personas y podrían ayudarle a
relajarse cuando se sienta preocupado 9.
-
Manténgase tan activo como pueda. Salir de la casa y hacer algo
que valga la pena puede ayudarle a pensar en otras cosas distintas al
cáncer y a las preocupaciones que éste trae.
-
Controle lo que pueda. Algunas personas dicen que el poner sus vidas en
orden las hace sentir menos atemorizadas. Dedicarse al cuidado de su salud,
mantener una vida social activa, y hacer cambios en el estilo de vida puede ser
muy beneficioso para usted. Incluso establecer una rutina diaria puede darle
más poder. Y aunque nadie puede controlar cada pensamiento, algunos
dicen que han resuelto no prestarle mucha atención a los que los
atemorizan.
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El sentirse estresado es común hoy en día. Cuando a usted le
diagnosticaron el cáncer, posiblemente relegó algunos asuntos por
un tiempo, como las preocupaciones por su familia, el trabajo o las finanzas.
Ahora que el tratamiento terminó, estas presiones pueden empezar a salir
a flote de nuevo, precisamente cuando usted ya está cansado y abrumado
por otras presiones relacionadas con su enfermedad.
Muchos sobrevivientes de cáncer temen también que el
estrés haya desempeñado una función importante en su
enfermedad. Es importante recordar que todavía no se conoce la causa
exacta de muchos de los tipos de cáncer. Ninguna investigación ha
demostrado que el estrés cause cáncer, pero el estrés
puede causar otros problemas de salud. Buscar las maneras de reducir o
controlar el estrés en su vida puede ayudarle a sentirse mejor.
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Sugerencias para reducir el estrés
Muchos sobrevivientes han encontrado útiles actividades como las que se
explican abajo para sobrellevar el cáncer y sus preocupaciones
después de que el tratamiento termina. El médico debería
informarle sobre estas actividades, pero a veces es necesario que usted mismo
le pregunte. Se sabe que hablar con otras personas, particularmente aquellas
que no son miembros de la familia o del grupo de amigos, sobre el estar
deprimido, triste, o estresado, no es fácil. Sin embargo, como en
general es muy beneficioso para el espíritu y el cuerpo hablar de estas
cosas vale la pena tratar de preguntarle al médico sobre la posibilidad
de participar en actividades como éstas.
El ejercicio. El ejercicio es una forma conocida de reducir el
estrés y sentirse menos tenso, haya tenido cáncer o no. Como
decía un hombre: "Puedo sentirme un poco abatido, algo muy parecido a la
depresión, pero cuando camino durante 45 ó 50 minutos al aire
libre, siento que puedo hacerle frente al mundo en cualquier momento". Consulte
con el médico antes de hacer un plan de ejercicios y tenga cuidado de no
sobrepasarse. Si no puede caminar, busque algún tipo de ejercicio que
pueda ser beneficioso.
La danza o movimiento. Las personas pueden actuar sus sentimientos
acerca del cáncer en clases de drama o danza usando movimientos
corporales. Otros compañeros en la clase podrían hablar de los
sentimientos que el "artista" trató de expresar.
Compartir historias personales. Contar y escuchar las historias acerca
de la vida con el cáncer, puede ayudar a las personas a aprender,
resolver problemas, sentirse más optimistas, ventilar sus preocupaciones
y encontrar significado en lo que acaban de vivir. Haga clic aquí para
información sobre los grupos de apoyo 8.
La música y el arte. Incluso las personas que nunca antes han
cantado, pintado o dibujado, encuentran estas actividades útiles y
divertidas.
|
Después del tratamiento, es común sentirse enojado, tenso, triste
o deprimido. En la mayoría de los casos, estos sentimientos desaparecen
o pierden importancia con el tiempo. Sin embargo, para una de cada cuatro
personas, estas emociones pueden volverse graves. Los sentimientos dolorosos no
mejoran e interfieren con la vida diaria. Estas personas pueden tener una
enfermedad clínica conocida como depresión. En algunos casos, el
tratamiento del cáncer puede haber contribuido a este problema, al
cambiar la forma en que funciona el cerebro.
La depresión, el sentirse decaído, sin fe o esperanza, es
común. Mucha gente siente estos males psicológicos en ciertos
momentos de la vida. Las causas son variadas pero los síntomas son
parecidos en todos los casos. El médico sabe todas estas cosas y se las
puede explicar a usted. Pregunte y pídale detalles y ayuda. Hay muchos
medios para combatir la ansiedad y la depresión que el médico le
puede ofrecer.
Hable con el médico. Si el médico diagnostica que usted sufre de
depresión, puede referirlo a un especialista. Muchos sobrevivientes
buscan la ayuda de terapeutas expertos en depresión y en ayudar a las
personas que se están recuperando del cáncer. El médico
puede darle también medicamentos para ayudarle a sentirse menos asustado
y tenso.
Si le parece difícil hablar acerca de sus sentimientos, puede mostrarle
al médico este documento. Le puede ayudar a explicar por lo que
está pasando. No sienta que debería ser capaz de controlar estos
sentimientos por su cuenta. El buscar ayuda si la necesita, es importante para
su vida y para su salud.
¿Cómo sé si necesito ayuda para la depresión o la
ansiedad?
Si tiene alguno de los siguientes síntomas por más de dos semanas,
hable con el médico acerca del tratamiento.
Síntomas emocionales:
-
Sensación de preocupación, ansiedad, melancolía o
depresión que no desaparece
-
Aturdimiento emocional
-
Sensación de abrume, descontrol, inestabilidad
-
Sensación de culpa o inutilidad
-
Sensación de desamparo o desesperanza
-
Irritabilidad y malhumor
-
Dificultad para concentrarse, o sentirse con "el cerebro embotado"
-
Llorar continuamente
-
Enfoque en las preocupaciones o problemas
-
No ser capaz de quitarse un pensamiento de la cabeza
-
No ser capaz de refrenarse de hacer cosas que parecen tontas
-
No ser capaz de disfrutar de ciertas cosas, como las comidas, del sexo o de las
relaciones sociales
-
Darse cuenta de que evita situaciones o cosas que son inofensivas y usted lo
sabe
-
Tener pensamientos de suicidio o sentir que "ya no aguanta más"
Cambios corporales:
-
Aumento o pérdida de peso no intencional, que no se debe a la enfermedad
ni a los tratamientos
-
Insomnio o aumento de la necesidad de dormir
-
Palpitaciones cardíacas, boca seca, aumento de la transpiración
malestar estomacal, diarrea
-
Cansancio físico
-
Fatiga que no desaparece, dolores de cabeza y otros dolores y molestias.
(éstos síntomas pueden también deberse al tratamiento, o
al cáncer mismo. Vea
Practique la relajación para aliviar el dolor o el estrés 9.)
|
"Yo les digo que es un 'momento de vejez', pero noto que tengo más de esos
momentos ahora y estoy seguro de que el tratamiento tuvo algo que ver con eso",
señaló un sobreviviente de más de 70 años. "Para
mí el peor efecto es no ser capaz de concentrarme en la forma en que
solía hacerlo" añadió un sobreviviente joven. "Me
preocupa que pueda afectar mi trabajo".
Las investigaciones muestran una de cuatro personas con cáncer informa
problemas de memoria y concentración después de la quimioterapia.
Se necesitan más investigaciones para descubrir qué causan estos
cambios.
Estos efectos pueden comenzar poco después de la terminación del
tratamiento, o pueden no aparecer hasta muchos años después. No
siempre desaparecen. Si una persona es mayor, es difícil determinar si
estos cambios en la memoria y la concentración se deben al tratamiento,
o al proceso de envejecimiento. De cualquier manera, algunos sienten que no se
pueden concentrar como antes lo hacían.
Las investigaciones apenas están comenzando a explorar quién
puede desarrollar problemas de memoria y de concentración. Parece ser
que las personas que han tenido quimioterapia sistémica, o radioterapia
en la zona de la cabeza, tienen un mayor riesgo de padecer estos problemas. Las
personas que han recibido dosis altas de quimioterapia pueden verse
particularmente afectadas por los problemas de memoria, pero incluso quienes
han recibido dosis estándar han informado cambios en la memoria.
El médico o la enfermera puede ayudarle con los problemas de memoria y
de concentración.
La pérdida de memoria y de la capacidad de concentrarse para pensar, leer
algo, o hacer algo, ocurre en muchas circunstancias. Si usted se da cuenta que
tiene problemas para recordar cosas o personas, o conversaciones recientes, o
donde dejó los anteojos o el diario, o el control remoto de la
televisión, dígaselo al médico. Pregúntele
cómo usted puede superar esos problemas. Hable con el médico si:
-
Cree que un medicamento de los que está tomando causa o agrava el
problema.
-
Piensa que sufre de depresión o ansiedad. Estos problemas pueden afectar
la atención, la concentración y la memoria.
-
Está pasando por la menopausia. Algunos de los problemas de memoria y
concentración pueden estar relacionados con la menopausia.
|
Sugerencias para mejorar la memoria y la concentración
Los sobrevivientes de cáncer han encontrado muchos métodos que
ayudan a mejorar la memoria después del tratamiento del cáncer.
Ensaye estas ideas a ver si le funcionan:
-
Compre un cuaderno (o una agenda) y úselo para planear su
día. Escriba todas las tareas, cuánto tiempo le tomarán y
dónde necesita ir. Programe todo el día, incluidas las horas
nocturnas. Simplifique el plan y sea realista acerca de cuánto puede
hacer en un día.
-
Ponga pequeños letreros por toda la casa, para recordar lo que
tiene que hacer. úselos para recordar tareas como: 1) sacar la basura y
2) cerrar la puerta con llave. Consejo: ponga sólo dos o tres letreros.
Si tiene demasiados, puede que no les haga caso.
-
Agrupe números largos (como números telefónicos y
códigos postales) en "segmentos". Por ejemplo, el número
telefónico 812-5846 puede repetirse como "ocho-doce, cincuenta y ocho,
cuarenta y seis".
-
"Repita en voz alta" algo que tiene que hacer, para ayudarse a permanecer
concentrado. Cuando lleve a cabo una tarea en un cierto número de pasos,
como cocinar o trabajar en la computadora, vaya diciendo en voz baja cada paso.
-
Aprenda unas técnicas de relajación (Vea
Sugerencias para aliviar el dolor y el estrés por medio de la
relajación 13) Si se condiciona para relajarse, puede permanecer
calmado incluso en momentos de estrés. Controlar el estrés puede
mejorar la memoria y la atención.
-
Antes de asistir a eventos familiares o actividades del trabajo, practique en voz
alta la información que desea recordar, como nombres, fechas y
puntos clave que quiere resaltar.
-
Repita lo que quiere recordar. Decir las cosas un par de veces puede
ayudarle a mantener la mente puesta en la información.
|
"Las mujeres quieren sentirse como mujeres. Y uno desea verse femenina cuando se
mira en el espejo, especialmente si es una mujer soltera".
Sandra, sobreviviente de cáncer de seno,53 años
"Sencillamente no sentía que mi cuerpo fuera el mismo después del
tratamiento. Ya no puedo jugar brusco con mis nietos y todos extrañamos
eso".
George, sobreviviente de linfoma no hodgkiniano, 71 años
Algunos cambios en el cuerpo son a corto plazo y otros duran toda la vida. En
cualquier caso, cómo se vea puede ser una preocupación importante
después del tratamiento del cáncer. Las personas con
ostomías después de cirugía de colon o recto a veces
tienen miedo de salir. Pueden sentir vergüenza o temor de que las
rechacen. Pueden sentir miedo de tener un "accidente" y avergonzarse. Otras
personas no quieren que la gente vea efectos del tratamiento, como cicatrices
en la cabeza o el cuello, cambios en el color de la piel, pérdida del
seno o de otros miembros, aumento o pérdida de peso y pérdida del
cabello. Aunque su tratamiento no se "vea", los cambios en su cuerpo pueden
preocuparle. Los sentimientos de rabia y pesadumbre son una respuesta natural.
Usted ha perdido el "cuerpo de antes" y con eso, su sentido de identidad.
Sentirse mal por su cuerpo puede disminuir también su deseo sexual y la
pérdida o reducción de su vida sexual lo puede hacer sentir
aún peor consigo mismo.
"Es muy extraño", dijo un sobreviviente de cáncer de
próstata."Uno se preocupa por su 'hombría'. Puede que esté
escondida en algún sitio en su mente ... pero siempre está
ahí". Las mujeres también tienen esa preocupación."Me
sentía como si fuera la mitad de una mujer", indicó una
sobreviviente de cáncer de ovario.
Los cambios en su apariencia pueden ser duros también para sus seres
queridos - y eso puede ser difícil para usted. Los padres y los abuelos
a menudo se preocupan de cómo lucen ante un hijo o un nieto. Temen que
los cambios en su cuerpo asusten al hijo y lo hagan alejarse.
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Sugerencias para enfrentar los cambios físicos
¿Cómo enfrentar los cambios físicos? He aquí algunas
ideas que han ayudado a otras personas:
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Ciertos tratamientos, por ejemplo la radiación, producen cambios en el
cuerpo. Un ejemplo es el color de la piel que puede alterarse y variar con el
paso de tiempo. El médico debe informarle sobre estas cosas. Pero a
veces es necesario preguntárselo. Si usted se da cuenta que tiene
cambios en la piel, o si quiere saber si le vendrán esos cambios
más tarde, pregúntele al médico. También
pregúntele sobre cómo mejorar esos cambios corporales.
-
Busque nuevas formas de mejorar su apariencia. Un nuevo corte u otro color de
cabello, maquillaje o ropa que lo haga sentir renovado.
-
Si decide utilizar un postizo en el seno (prótesis), asegúrese de
que le queda bien. Es posible que el seguro de salud pague por él.
-
Dígase que usted es más que el cáncer. Recuerde que usted
vale, sin importar cómo se vea o qué pasa en su vida.
-
Lamente las pérdidas. Son reales y usted tiene derecho a sentirse triste.
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Piense en las cosas que lo hicieron más fuerte, más sabio y
más realista, mientras le hacía frente al cáncer.
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Muchas personas se dan cuenta de que están enojadas por haber tenido
cáncer o por las cosas que les han pasado durante su diagnóstico
o tratamiento. Pueden haber tenido una mala experiencia con un proveedor de
salud o con un amigo o pariente que no las ha apoyado.
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Sugerencias para sentir menos enojo
Aferrarse al enojo puede interferir con la forma en que usted se cuida a
sí mismo, pero en ocasiones el enojo puede darle energía para
buscar el cuidado que necesita. Si usted se da cuenta de que esta bravo, busque
la manera de utilizar esa energía para su propio provecho.
|
"Iba pasando por todas las etapas, por los tratamientos, por las citas con el
médico. Nunca me detuve en realidad a pensar en el lado emocional de las
cosas. Cuando comprendí por fin con qué me estaba enfrentando, no
sentí que tuviera el apoyo emocional que necesitaba".
Carmen, sobreviviente de enfermedad de Hodgkin, 25 años.
"Fui a la radioterapia todos los días, me dieron tratamiento y
éramos como una pequeña familia feliz. Y ahora todo lo que queda
es esta separación instantánea".
Tom, sobreviviente de cáncer de próstata, 70 años.
Después del tratamiento es posible que extrañe el apoyo que le
brindaba el equipo médico. Puede sentir como si le hubieran quitado su
barrera de seguridad y, ahora que el tratamiento terminó, recibe menos
atención y apoyo de los proveedores de salud. También puede
sentir que sólo los otros que han tenido cáncer pueden entender
sus sentimientos.
Este tipo de emociones es normal siempre que se dejan atrás personas que
significan mucho para uno.
También es normal sentirse un poco apartado de las otras personas,
incluso de los familiares y amigos, después del tratamiento del
cáncer. Con frecuencia amigos y familiares quieren ayudar, pero no saben
cómo. Otros tienen miedo a la enfermedad.
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Sugerencias para sentirse menos solo
¿Qué puede hacer para sentirse mejor durante esta etapa en que se
siente solo? He aquí algunas ideas que han ayudado a otras personas:
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"Es un grupo de apoyo lo adecuado para usted?" La información en la
seccion llamada
Participe en un grupo de apoyo 8 puede ayudarle a decidir si desea unirse
a uno.
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Considere unirse a un grupo de apoyo para personas con cáncer. En un
grupo como éste, las personas que han tenido cáncer se
reúnen para hablar acerca de sus sentimientos y preocupaciones.
Además de ventilar sus propios asuntos, escuchan por lo que han pasado
los demás y cómo otras personas han manejado los problemas que
ellos están enfrentando ahora. Un grupo de apoyo también puede
ayudar a los miembros de su familia a resolver sus inquietudes.
|
"Podía sentir que me estaba hundiendo apoyo. Estaban pasando demasiadas
cosas en mi vida en ese momento".
Elia, sobreviviente de cáncer de seno, 58 años.
"No busqué ningún tipo de antes de unirme a este grupo, y ahora la
pasamos muy bien. Lloramos, reímos y seguimos adelante".
María, sobreviviente de linfoma, 55 años.
Los grupos de apoyo pueden traer muchos beneficios. Usted puede sentirse mejor
consigo mismo, encontrar una nueva dirección para su vida, tener mejor
control del dolor, hacer nuevos amigos, mejorar su estado de ánimo,
soportar mejor el cáncer, aprender más acerca del cáncer y
satisfacer mejor las necesidades de las otras personas en su vida.
Los grupos de apoyo pueden:
-
Darle la oportunidad de hablar de sus emociones y analizarlas.
-
Ayudarle a enfrentar los problemas de la vida práctica, como ir y volver
de las visitas al médico, o los problemas en el trabajo o la escuela.
-
Ayudarle a sobrellevar los efectos secundarios del tratamiento.
"¿Se acuerda del viejo dicho: 'A Dios rogando y con el mazo dando'?, pues
eso significa que hay que rezar para que Dios nos ayude, pero que hay muchas
cosas que uno puede hacer para cuidar de su salud...."
|
|
"El doctor le puede dar información médica sobre el cáncer,
pero nadie va a entender la parte emocional tanto como una persona que tiene o
tuvo cáncer. Le sugiero que contacte un grupo de apoyo".
|
|
Dr. Elmer Huerta, oncólogo, Washington, D.C. |
|
La razón principal por la cual las personas se unen a un grupo de apoyo
es para estar con personas que "han pasado por lo mismo", no es porque no
reciban apoyo de familiares y amigos. Algunas investigaciones muestran que
unirse a un grupo de apoyo específico mejora la calidad de vida y
aumenta la supervivencia.
Es común encontrar tranquilidad espiritual dentro de una
congregación o comunidad religiosa. Dentro de esta comunidad siempre hay
alguien dispuesto a escuchar los problemas de otra persona, darle confort
emocional y consejo. Esta persona puede ser un sacerdote, un pastor, un rabino,
o alguno de los fieles. También ayuda a distraerse y relajarse el
participar en actividades de la comunidad, en el servicio religioso, o el coro
por ejemplo.
Otro aspecto importante es que la comunidad religiosa puede informarlo de la
posibilidad de utilizar los servicios de personas especializadas (por ejemplo
enfermeras y fisioterapeutas) que visitan hogares, o de grupos de apoyo, que
hablan español en la zona donde usted vive. Una enfermera, por ejemplo,
puede ir a su casa y asesorarlo en cuestiones dietéticas,
higiénicas, y cómo hacer ejercicios y masajes. No se olvide de
preguntar en su comunidad sobre estos servicios para hispanohablantes.
Todo esto demuestra una vez más cuán importante es la actividad
espiritual combinada con una conducta vigilante de la propia salud, por ejemplo
haciendo chequeos periódicos para ver cómo sigue la salud.
Existen muchos tipos diferentes de grupos de apoyo. Algunos pueden ser para un
tipo de cáncer solamente, otros pueden estar abiertos para quienes
tienen cualquier cáncer. Otros pueden ser sólo para mujeres o
para hombres y otros más pueden estar dirigidos a personas de
determinados grupos étnicos o raciales. Algunos de esos grupos se
dedican a personas que hablan español y hacen sus reuniones en
español. Los grupos de apoyo pueden estar dirigidos por profesionales de
la salud o por sobrevivientes de cáncer.
Los grupos de apoyo no son solamente para personas que han tenido
cáncer. Pueden ser útiles para los miembros de la familia o para
los hijos de los sobrevivientes. Estos grupos de apoyo se concentran en las
preocupaciones de la familia, como cambio de funciones, cambios en las
relaciones, preocupaciones financieras y en la forma de apoyar a la persona que
tuvo cáncer. Algunos grupos incluyen tanto sobrevivientes de
cáncer como miembros.
Algunas personas se sienten peor cuando oyen los problemas de otros. "Fui a las
reuniones del grupo durante un tiempo", decía una mujer. "Pero
cuando salía me sentía tan deprimida.... ¿Por qué?
Porque uno cree que está enfermo y cuando escucha esas historias le
parece a uno que son historias de horror. Ya bastante lloraba suficiente en
casa, así que no quería ir a un grupo a llorar más".
¿Podría ayudarle un grupo de apoyo? Si responde "sí" a la
mayoría de las siguientes preguntas, es probable que le convenga
intentarlo. Para conseguir grupos que se reúnan cerca de su casa,
pregunte al médico, a la enfermera, al trabajador social o a la
organización local del cáncer.
-
¿Le gusta pertenecer a un grupo?
-
¿Está listo para hablar de sus sentimientos con otros?
-
¿Quiere oír a otras personas contar sus historias de
cáncer?
-
¿Le gustaría recibir consejos de otros que han pasado por el
tratamiento del cáncer?
-
¿Tiene consejos y sugerencias prácticas para ofrecer a otras
personas?
-
¿El hecho de ayudar a otros sobrevivientes de cáncer le
haría sentir mejor?
-
¿Sería usted capaz de trabajar con personas que tienen maneras
diferentes de tratar los asuntos del cáncer?
-
¿Quiere aprender más acerca del cáncer y los asuntos
relacionados con el postratamiento?
Si no está contento con el grupo de apoyo al que se unió, puede
tratar de buscar otro grupo con miembros o intereses diferentes. Los grupos de
apoyo varían enormemente y una mala experiencia no significa que no sean
una buena opción para usted.
Si no le interesa un grupo de apoyo, considere la posibilidad de buscar otro
sobreviviente de cáncer con quien pueda intercambiar experiencias.
Muchas organizaciones pueden ponerlo en contacto con alguien que ha tenido su
mismo tipo de cáncer. En ese caso, trate de contactar un grupo o persona
de la comunidad latina que casi seguro tendrá sus mismas ideas y gustos,
así usted se sentirá mejor cuando hable de sus cosas.
"Cuando desperté en la sala de recuperación después de mi
cirugía ... sentí que había regresado del otro lado y eso
no era tan malo. Era realmente el primer día del resto de mi vida y
ahora de mí dependía que este comienzo tuviera sentido. Pronto
comprendí que lo mejor que podía hacer por mí mismo era
ayudar a otros a realizar el 'viaje' que yo había hecho".
Miguel, sobreviviente de cáncer de próstata, 50 años.
"Empecé un proceso de evaluación de los 'valores' de mi existencia
pasada. No quería permanecer en el mundo de los 'enfermos', pero mi
mundo anterior parecía demasiado superficial".
Adriana, sobreviviente de cáncer de colon, 62 años.
Los sobrevivientes a menudo expresan la necesidad de entender ahora lo que
significa para sus vidas el haber tenido cáncer. De hecho, muchos
descubren que el cáncer los hace mirar la vida de manera diferente. Es
posible que reflexionen sobre la espiritualidad, el propósito de la vida
y las cosas que más valoran.
Esos cambios pueden ser muy positivos. "Después del tratamiento para el
cáncer de seno supe que mi vida había cambiado para siempre....
Nada podía volver a ser igual. Estaba muy triste por lo que había
perdido, pero sentí que me habían dado el regalo de una nueva
vida", dijo una señora. Otros informan que se sienten
afortunados o "bendecidos" de haber sobrevivido el tratamiento y disfrutan
plenamente de cada nuevo día.
Para algunos el significado de la enfermedad se hace claro sólo
después de haber vivido con el cáncer por mucho tiempo, para
otros el significado cambia con el tiempo. También es muy común
ver la experiencia del cáncer en forma positiva y negativa al mismo
tiempo.
A menudo las personas hacen cambios en su vida para reflejar lo que es
más importante para ellas ahora. Es posible que ahora pasen más
tiempo con sus seres queridos, le den menos importancia a su trabajo, o
disfruten de los placeres que les brinda la naturaleza. O que descubran que
pasar por una crisis como el cáncer les confiere un nuevo poder y un
motivo de orgullo.
"Me complace haber encontrado formas para salir adelante", dijo un
sobreviviente de cáncer de colon. "También me siento más
capaz para enfrentar cualquier problema futuro que se pueda presentar. Tengo
nuevas destrezas y ahora sé que soy fuerte".
Los sobrevivientes de cáncer cuentan a menudo que ahora miran su fe o su
espiritualidad en una nueva forma. Para algunos puede haberse vuelto más
sólida o parecer más vital. Otros pueden cuestionar su fe y
preguntarse cuál es el significado de su vida. La sección sobre
la fe (Descubra
el sentido de la vida a través de la fe, la religión o la
espiritualidad) analiza cómo se conectan algunos sobrevivientes
con su espiritualidad y en qué forma eso los ha ayudado a salir
adelante. También es común pensar sólo en el presente. "Me
gustaba tener una meta, saber lo que estaba haciendo y lo que quería
lograr durante un período determinado" explicaba un
sobreviviente de cáncer de próstata. "Y ahora eso es historia,
tomo la vida día a día".
|
Sugerencias para descubrir el sentido de la vida después del
cáncer
¿Cómo encontrarle un nuevo sentido a su vida después del
cáncer? He aquí algunas ideas que les han funcionado muy bien a
otros sobrevivientes de cáncer.
-
Hable con un sacerdote u otro miembro del clero. Ya hemos hablado de lo
bien que hace el pertenecer a una comunidad unida por la misma fe religiosa. Si
usted ya es miembro de una de esas comunidades, por ejemplo una parroquia
católica, trate de hablar con un sacerdote. Usted puede contactar al
sacerdote directamente o a través de algún miembro de la
comunidad parroquial con el cual usted tiene confianza. Vea en la
sección sobre la fe (Descubra el sentido de la
vida a través de la fe, la religión o la espiritualidad)
las maneras de ponerse en contacto con miembros de la comunidad religiosa.
-
Lleve un diario. Anote lo que piensa de las cosas que le dan sentido a su
vida ahora.
-
Piense en ayudar a otros que han tenido cáncer. "Creo que
después del tratamiento, demasiados sobrevivientes del cáncer
quieren poner todo en el pasado", dijo un sobreviviente de leucemia. "Pero
estas personas podrían ser de gran ayuda y apoyo a otros sobrevivientes
de cáncer". Muchos grupos que tratan con cáncer, locales
y nacionales, necesitan la ayuda de voluntarios. O, también es posible
que usted prefiera ayudar a las personas que conoce o a los amigos de sus
amigos. Por supuesto, no necesita sentir que es su "obligación", pero
muchos dicen que ayudar a otros les ayuda a encontrarle sentido al hecho de
haber tenido cáncer.
-
Desarrolle una nueva perspectiva de la vida. Algunos sobrevivientes dicen
que el cáncer les dio una "llamada de alerta" y una segunda oportunidad
de convertir su vida en lo que querían. Pregúntese: ¿Le
satisface la función que usted desempeña en su familia?, o
¿siente que hace lo que la gente espera que haga? ¿Qué NO
ha hecho y le gustaría tratar? ¿Qué piensa de su trabajo,
profesión, o empleo? ¿Está satisfecho en su empleo o le
parece que hace su trabajo simplemente por rutina o necesidad? Si fuese
así, anímese, busque alternativas más satisfactorias. Esta
búsqueda le dará un incentivo muy grande para vivir.
-
Piense en la posibilidad de tomar parte en un estudio de investigación.
Los estudios de investigación están tratando de identificar los
efectos del cáncer y su tratamiento sobre los sobrevivientes. La
participación en un estudio de investigación es siempre
voluntaria y tanto usted como otros podrían beneficiarse con ello. Si
desea conocer más acerca de los estudios que incluyen sobrevivientes de
cáncer, hable con su médico.
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Descubra el sentido de la vida a través
de la fe, la religión o la espiritualidad
El tenernos que enfrentar a una enfermedad grave puede afectar nuestras
raíces espirituales, sea que nos sintamos conectados o no con las
creencias religiosas tradicionales. Después del tratamiento, usted y sus
seres queridos pueden seguir tratando de entender por qué el
cáncer entró a sus vidas. Es posible que se pregunte por
qué tuvo que pasar por esa dura experiencia.
Al mismo tiempo, muchos sobrevivientes han descubierto que su fe,
religión o espiritualidad, son una fuente de fortaleza que les permite
enfrentar la vida después del tratamiento del cáncer. Muchos
sobrevivientes dicen que gracias a la fe han podido encontrarle un significado
a sus vidas y han podido asimilar su experiencia del cáncer. La fe o la
religión puede ser también una forma de que los sobrevivientes
entren en contacto con otros en su comunidad que puedan haber pasado por
experiencias similares, o que puedan brindarles apoyo. Muchos sobrevivientes
han descubierto que las asambleas religiosas los ayudaron a conocer gente nueva
y a encontrar apoyo en un momento difícil. Los estudios han demostrado
también que para algunas personas la religión puede ser una forma
importante tanto de enfrentarse al cáncer, como de recuperarse de
él. Como decía un sobreviviente, "Mi fe en Dios me ayudó a
mantenerme en pie. Me habría sentido perdido, asustado y a la deriva sin
ella. Sé que estoy en las manos de Dios y eso me ayuda a sentirme
seguro.... Él me da fuerzas".
La forma en que el cáncer afecta la fe o la religión es diferente
para cada uno. Algunos se apartan de la religión porque sienten que han
sido abandonados. Es común cuestionar la propia fe después del
cáncer. "No cesaba de preguntarme por qué un Dios amoroso dejaba
sufrir a las personas así", dijo un sobreviviente de
cáncer de cerebro. "Simplemente sentía que Dios me había
fallado". Estas son cuestiones difíciles, pero para algunos, la
búsqueda de respuestas y de significado personal a través de la
espiritualidad los ayuda a salir adelante.
A continuación encontrará algunas formas en que puede encontrar
consuelo y respuestas a través de la fe o de la religión:
-
Leer materiales religiosos que sean edificantes y le ayuden a conectarse con un
poder superior.
-
Rezar o meditar para sentirse menos atemorizado o angustiado.
-
Hablar de sus preocupaciones o temores con un líder religioso.
-
Ir a asambleas religiosas para conocer gente nueva.
-
Hablar con otras personas en su lugar favorito de oración, que hayan
tenido experiencias similares.
-
Buscar en un sitio de oración recursos para personas que se enfrentan a
enfermedades crónicas como el cáncer.
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Sugerencias para buscar apoyo a través de la fe
¿Cómo puede encontrar en su comunidad apoyo basado en la fe?
éstas son las cosas que han ayudado a otros sobrevivientes de
cáncer:
-
Póngase en contacto con un líder religioso en su comunidad. La
mayoría de los líderes espirituales están capacitados para
aconsejar a personas que tienen enfermedades graves.
-
Póngase en contacto con el capellán del hospital local o de la
institución donde le hicieron el tratamiento. La mayoría de los
hospitales tienen un capellán que puede proporcionar apoyo a personas de
diversos cultos y religiones, así como a quienes no se consideran
"religiosos" en absoluto. Estos capellanes también están
capacitados para proporcionar apoyo a pacientes y familias en crisis.
-
Hable con el personal del hospital, con el equipo de atención
médica o con el trabajador social. Ellos pueden conocer organizaciones
religiosas en su comunidad que brinden servicios especializados para
sobrevivientes de cáncer.
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Las relaciones sociales después del tratamiento del cáncer
Enfrentarse a una enfermedad como el cáncer puede cambiar sus relaciones
con las personas que forman parte de su vida. Es normal notar cambios en la
forma en que usted se relaciona con la familia, los amigos y otras personas que
están a su alrededor todos los días, así como en la forma
en que ellos se relacionan con usted.
Esta sección trata algunos de los temas a los que se enfrentan los
sobrevivientes de cáncer, relacionados con los miembros de la familia,
las parejas, las invitaciones a salir, los amigos y los colegas.
"Mi esposo trabaja muchas
horas... el no sabía que
había un lavaplatos, una
lavadora, ni nada de eso y
realmente en ese tiempo no
le pedí ninguna ayuda.
De alguna forma uno
resiente eso".
Carolina, sobreviviente de cáncer de útero, 50 años.
Aunque el tratamiento haya terminado, usted puede enfrentar problemas con su
familia. Por ejemplo, si antes del tratamiento se hacía cargo de la casa
o del jardín, ahora puede que esas tareas le parezcan demasiado pesadas.
Sin embargo, los miembros de su familia que se encargaron de eso, desean que la
vida vuelva a la normalidad y que usted vuelva a hacer lo que solía
hacer en la casa. Eso le puede molestar porque piensa que no tiene el apoyo que
necesita.
"Creo que algunos matrimonios se unen más por esa razón. Hemos
tenido nuestros roces, pero ahora nos valoramos mutuamente".
Claudio, sobreviviente de mieloma múltiple, 74 años.
Otras veces, tal vez usted espera de su familia más de lo que recibe.
Ellos lo decepcionan y eso también le molesta mucho. Para una
señora, fue la falta de apoyo de un miembro de su familia durante el
tratamiento lo que le molestó más. "Ni una sola tarjeta, ni una
llamada telefónica y hoy en día me cuesta trabajo ver a esta
persona".
Puede sentir que su función es cuidar de los demás, no el de
estar siendo cuidado, y sin embargo, necesita depender de otros durante este
tiempo. Eso le puede molestar y termina enojándose con los que tratan de
ayudarle. A lo mejor no sabe cómo hablar con sus hijos o nietos acerca
de su cáncer.
Cuando el tratamiento termina, las familias no están preparadas para
aceptar que la recuperación toma tiempo. Por lo general la
recuperación toma más tiempo que el tratamiento. Los
sobrevivientes dicen a menudo que nunca pensaron que necesitarían tanto
tiempo para recuperarse. Esto produce desilusión, preocupación y
frustración. Las familias tampoco se dan cuenta de que la forma en que
la familia funciona puede haber cambiado de manera permanente a causa del
cáncer. Pueden necesitar ayuda para enfrentarse a los cambios y evitar
que la "nueva" familia se desintegre.
Ahora que he tenido cáncer, ¿qué necesitan saber los
miembros de mi familia acerca de sus riesgos?
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Usted puede temer que el haberles pasado sus genes a sus hijos significa que
ellos van a tener cáncer. Una mujer se sentía culpable de haber
tenido cáncer y de lo que eso podía significar para su familia. "Tengo
una hija y estoy segura de que ella me culpa por haberla puesto en riesgo".
Es importante saber que la mayoría de los tipos de cáncer no son
hereditarios. Sólo del 5% al 10% de los tipos más comunes
de cáncer (seno, colon, próstata) son hereditarios. En la
mayoría de las familias que han tenido algún tipo de
cáncer hereditario, los investigadores han encontrado parientes que
pueden haber tenido:
-
Cáncer antes de cumplir los 50 años.
-
Diferentes tipos de cáncer.
-
Cáncer en dos de los mismos órganos del cuerpo (como ambos
riñones o ambos senos).
-
Otros factores de riesgo para el cáncer (como pólipos en el colon
o lunares en la piel).
Si usted cree que su cáncer podría ser hereditario, puede hablar
con un consejero en genética de cáncer que le responda a sus
preguntas y a las de su familia. También les puede ayudar a usted y al
médico a decidir qué tipo de atención médica pueden
necesitar usted y su familia si se encuentra una conexión
genética. Hay pruebas genéticas que pueden determinar si el
cáncer que se presenta en su familia se debe a factores genéticos
o de otro tipo. Haga clic aquí para
recursos que proveen información relacionada con la genética del
cáncer 7.
|
Trate de conseguir ayuda para resolver los problemas que su estado de salud
puede ocasionar entre los familiares. Algunos miembros de la familia pueden
tener problemas para adaptarse a los cambios, o sentir que no se están
satisfaciendo sus necesidades. Su familia puede querer tratar este tipo de
asuntos por su cuenta, o por el contrario, buscar ayuda externa. Pídale
al médico o al trabajador social que lo refieran a un consejero o
terapeuta. Un experto en las diferentes funciones de los miembros de la familia
y en las inquietudes después del tratamiento del cáncer, puede
ayudarlos a resolver sus problemas.
|
Sugerencias para resolver los asuntos familiares
¿Cómo enfrentar los problemas familiares? He aquí algunas
ideas que han ayudado a otras personas a resolver los asuntos familiares:
-
Infórmeles a sus familiares qué deben esperar de usted mientras
sana, y qué no deben esperar. No se sienta que debe mantener la casa o
el jardín en perfecto orden porque eso era lo que hacía en el
pasado. Dígales qué puede y qué no puede hacer.
-
Tómese su tiempo. Con el tiempo usted y su familia podrán
ajustarse a los cambios que trae el cáncer. Sólo siendo francos
se puede garantizar que se satisfacen las necesidades de cada uno.
-
Ayude a sus hijos (o nietos) a entender que lo trataron para el cáncer.
Los hijos de los sobrevivientes del cáncer han dicho que es importante
que:
-
Sean honestos con ellos.
-
Les hablen tan directa y abiertamente como sea posible.
-
Les permitan informarse acerca de su cáncer y participar en su
recuperación.
-
Les permitan pasar tiempo extra con ellos.
Con su permiso, otros miembros de la familia deberían también ser
francos con sus hijos acerca de su cáncer y del tratamiento.
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"Mi novio se fue. Es un imbécil. No se atrevía ni a tocarme y
nunca quiso hablar de mi cáncer. Me pregunto si volveré a confiar
en alguien".
Mónica, sobreviviente de cáncer cervical, 40 años.
"Tener cáncer me ayudó a encontrar nuevas formas de sentirnos
unidos".
Arturo, sobreviviente de cáncer de vejiga, 52 años.
Los cambios físicos y las preocupaciones sexuales pueden afectar la
forma en que usted se relaciona con su pareja, o cómo se sienta sobre
comenzar a salir nuevamente. Mientras usted mismo(a) lucha por aceptar los
cambios, le puede preocupar también cómo reaccione otra persona
ante sus cicatrices, ostomías, problemas sexuales y pérdida de la
fertilidad. Los problemas sexuales pueden dificultar aún más el
sentirse unido a su pareja. Incluso para aquellas parejas que llevan mucho
tiempo juntas, permanecer unidas puede ser al principio todo un reto. Puede
servir de consuelo saber que muy pocas relaciones de verdadero compromiso
terminan debido a las ostomías, las cicatrices u otros cambios
físicos. La frecuencia de divorcio es casi la misma para personas con o
sin un historial de cáncer.
Si usted es soltero o soltera, se preguntará cómo y cuándo
contarle a esa persona nueva en su vida acerca del cáncer y de los
cambios físicos. El miedo a ser rechazado evita que algunas personas
busquen el tipo de vida social que les gustaría tener. Otros no quieren
salir con alguien y prefieren estar solos, pero tienen la presión de sus
amigos y familiares para que "sean más sociables".
Si sus preocupaciones acerca del sexo o salir con alguien persisten, piense en
consultar a un terapista o consejero sexual. Esa persona puede ayudarle a
lidiar con estos temas personales y prepararlo para hablar con su pareja o una
nueva persona en su vida.
|
Sugerencias para hablar con su pareja acerca
de sus necesidades sexuales
¿Cómo hablar con su pareja acerca del sexo después del
tratamiento del cáncer? He aquí algunas ideas que han ayudado a
otras personas:
Dígale a su pareja cómo se siente respecto a su vida sexual y
qué le gustaría cambiar. Puede contarle sobre:
-
Qué está pasando con su vida sexual.
-
Cuáles son sus reflexiones acerca de cómo es ahora su vida sexual.
-
Cómo se siente usted por esa causa, por ejemplo, asustado, solo, triste o
enojado.
-
Qué le daría satisfacción o lo haría sentirse mejor.
Este método evita sentimientos de culpa, es positivo y le da a su ser
querido una mejor idea de lo que usted está sintiendo. He aquí un
ejemplo de cómo puede hablar con su pareja:
-
"Hemos tenido relaciones sexuales sólo unas cuantas veces desde mi
tratamiento de cáncer (un hecho).
-
Creo que puede ser porque mis cicatrices son un problema para ti (lo que
usted cree).
-
Cuando no tenemos relaciones, yo me siento solo y extraño tu
cercanía. Algunas veces también me enojo porque el cáncer
afecta también nuestra vida sexual (lo que usted siente).
-
Me sentiría mucho mejor si tu viéremos relaciones más a
menudo-- y por iniciativa tuya con más frecuencia (lo que usted
necesita)".
Escuche los puntos de vista de su pareja:
-
Repita con sus propias palabras lo que escuchó, para demostrar que
comprendió.
-
Haga preguntas para mostrarse interesado y comprensivo.
-
Brinde apoyo. Diga cosas como "pareces preocupado" o "estoy segura de que
esto es muy duro para ti".
-
Escuche. Concéntrese en los comentarios de su pareja, no en lo que piensa
contestar. Haga clic aquí para
más consejos relacionados con la intimidad y la sexualidad 14.
|
|
Sugerencias para salir con alguien después del tratamiento del
cáncer
¿Cómo empezar a salir con alguien después del tratamiento
del cáncer? He aquí algunas ideas que han ayudado a otras
personas:
-
Empiece por trabajar en otros aspectos de su vida social, además de tener
citas y tener relaciones sexuales. Esfuércese por ver a sus amigos y
familiares. Trate una actividad nueva. Hágase socio de un club. Tome
clases. Estas actividades pueden hacer que se sienta más cómodo
al estar rodeado de personas.
-
Haga una lista de sus puntos positivos, cualidades. Concéntrese en lo que
usted aporta a una relación.
-
Trate de no permitir que el cáncer sea una excusa para no tener citas o
conocer gente.
-
No hable sobre su cáncer inmediatamente. Espere hasta que sienta que hay
confianza y amistad, pero no hasta que estén a punto de tener relaciones
sexuales.
-
Practique lo que va a decirle a alguien, si está preocupado por la forma
en que se lo va a decir. Piense en cómo su pareja puede reaccionar y
tenga lista una respuesta.
-
Piense en salir con alguien como parte del proceso de aprendizaje, con la meta
de lograr una vida social que lo satisfaga. No todas las citas tienen que ser
un "éxito". Si alguien lo rechaza (lo cual puede pasar con o sin
cáncer), no quiere decir que haya fracasado.
-
Recuerde que no todas las citas "dieron resultado" antes de tener cáncer.
|
Las investigaciones muestran que los sobrevivientes de cáncer que siguen
trabajando son tan productivos como cualquier otro trabajador. La
mayoría de los sobrevivientes de cáncer que están en
condiciones de trabajar regresan a sus empleos. Eso puede ayudar a los
sobrevivientes de cáncer a sentir que están regresando a la vida
que tenían antes de que les diagnosticaran cáncer.
Usted no tiene ninguna obligación legal de hablar sobre su historia de
cáncer, a menos que sus problemas pasados de salud tengan un impacto
directo sobre el empleo que solicita.
|
Algunos sobrevivientes de cáncer cambian de empleo después del
tratamiento. Si usted decide buscar un nuevo empleo después del
tratamiento del cáncer, recuerde que no necesita tratar de hacer
más de lo que es capaz de manejar, pero tampoco conformarse con menos.
Si prepara una solicitud de empleo, enumere los trabajos que ha tenido
según las habilidades que tenga o lo que haya hecho y no por los empleos
y fechas en que ha trabajado. De esta forma, no señalará el
tiempo en el que no trabajó debido al tratamiento del cáncer.
Bien sea que regresen a su antiguo empleo o decidan comenzar en uno nuevo,
algunos sobrevivientes son tratados en forma injusta cuando regresan al
trabajo. Tanto empleadores como empleados pueden tener dudas acerca de la
capacidad de trabajo del sobreviviente de cáncer. Haga clic aquí
para más información sobre sus
Derechos legales y laborales 15.
|
Sugerencias para solucionar los problemas laborales
Decida qué quiere hacer respecto a un problema en el sitio de trabajo.
-
¿Quiere seguir trabajando ahí?
-
¿Estaría dispuesto ha hacer algo para resolver un problema en el
trabajo?
-
¿Preferiría buscar un nuevo empleo?
-
¿Quisiera visitar posibles empleadores? Si decide ver otros empleadores,
vea si puede llenar una solicitud de empleo.
De ser necesario, pídale al empleador que se ajuste a sus necesidades.
-
Empiece por hablar informalmente con su supervisor, con la oficina del personal,
con el dirigente obrero o el representante del sindicato.
-
Pida un cambio que le facilite conservar su empleo (por ejemplo, tiempo
flexible, poder trabajar en casa, equipos especiales en el trabajo).
-
Si puede haga sus peticiones por escrito, y guarde una copia de los documentos.
También guarde las respuestas que usted recibe.
Consiga ayuda para tratar con su empleador si la necesita.
-
Pida al médico o a la enfermera que le dé las citas de seguimiento
en horas que no entren en conflicto con otras responsabilidades.
-
Pida al médico que le escriba una carta a su empleador
explicándoles cómo puede el cáncer afectar su trabajo o su
horario.
-
Póngase en contacto con la organización local de apoyo al
cáncer, con los grupos de trabajadores discapacitados, o con las
asociaciones locales de abogados para pedirles los nombres de abogados
calificados que se especialicen en leyes de antidiscriminación. (Vea
Derechos legales y laborales 15)
|
"Cuando alguien le dice que se ve muy bien ¿no le dan ganas de
golpearlo?" Andrea, sobreviviente de cáncer de cerebro, 36
años
La respuesta de los amigos, colegas o compañeros de escuela
después del tratamiento del cáncer puede ser una razón
importante para sentir rabia, dolor o abatimiento. Algunas personas tienen
buenas intenciones, pero no saben cómo expresarlas. O quizás
simplemente no saben cómo brindarle apoyo. Otras personas no quieren
tener nada que ver con su cáncer, aunque siga siendo un reto diario para
usted. "Cuando usted menciona la palabra 'cáncer', algunas personas se
espantan, murmuran cualquier cosa y desaparecen", dijo una
sobreviviente de cáncer.
Lo que parece falta de apoyo de los amigos y colegas puede deberse a que
están preocupados por usted o por problemas de ellos mismos. Su
experiencia con el cáncer puede ser amenazante porque les recuerda que
cualquiera puede padecer de cáncer. Trate de entender ese miedo que los
otros pueden sentir y sea paciente mientras trata de recuperar una buena
relación.
Muchos sobrevivientes dicen que es una carga actuar como si estuvieran alegres
cuando están con otros, sólo por complacerlos. "Ya no quiero
sonreír más", dijo un sobreviviente de melanoma. "Uno no
tiene la energía para hacer eso". Un sobreviviente de
cáncer de próstata decía, "y usted sabe, algunas personas
se disgustan y se alejan cuando uno se queja. Así que trato de no
quejarme".
Mientras los sobrevivientes descubren qué es lo más importante
para ellos ahora, puede ser incluso que decidan perder algunas amistades que no
son tan significativas, para dedicarle más tiempo a las buenas
amistades. Una sobreviviente de cáncer del cerebro decía que
después del cáncer, "Uno sabe en realidad cuántos amigos
verdaderos tiene. Y no dejan de llamar simplemente porque se enteraron de que
el cáncer está en remisión. Realmente lo quieren y lo
valoran a uno". Un sobreviviente de cáncer de
riñón decía, "Perder algunas amistades fue difícil,
pero también tuve el apoyo de personas de las que menos me lo esperaba,
en el trabajo y en la iglesia".
En el trabajo, o donde usted brinda servicio voluntario, las personas pueden no
entender el cáncer y su capacidad de funcionar, mientras se recupera del
tratamiento. Pueden estar esperando que usted "afloje el paso" o piensan que
porque tuvo cáncer va a morir pronto. A veces el miedo y la falta de
conocimiento conducen a un trato injusto. (Vea
Derechos legales y laborales 15.)
Si se da cuenta de que lo que opine un amigo o colega sobre el cáncer lo
hiere, trate de resolver el problema con esa persona, personalmente. Si ese
intento no resuelve las cosas en el ambiente laboral, es posible que quiera
buscar ayuda. El gerente, el dirigente obrero, el departamento médico de
la compañía, el consejero de asistencia a los empleados, o la
oficina de personal, pueden cambiar las ideas de ese colega, o la forma en que
su trabajo se relaciona con el de otros, para minimizar los problemas.
También puede buscar consejo o ayuda en su sindicato obrero.
Cuando los comentarios o acciones hirientes lo depriman, hablar con un amigo,
un miembro de la familia o un consejero puede ayudarle a manejar esos
sentimientos. Pero si la actitud del colega interfiere con la forma en que
usted hace su trabajo, ese es un problema que la gerencia debe resolver.
|
Sugerencias para relacionarse con otros
¿Cómo relacionarse con otras personas en su vida después
del tratamiento del cáncer? He aquí algunas ideas que han ayudado
a otras personas:
-
Acepte ayuda. Cuando sus amigos o familiares le ofrezcan ayuda, diga
sí y piense en algunas cosas que le facilitarían la vida. De esta
forma, usted recibirá el apoyo que necesita y sus seres queridos se
sentirán útiles. "Cuando comencé el tratamiento tuve mucha
ayuda", dijo un sobreviviente de cáncer de colon. "Así que me
sentí mal de tener que pedirles a mis amigos más ayuda cuando el
tratamiento terminó. Pero todavía la necesitaba, así que
les deje saber." Aunque a veces uno no quiera pedir ayuda para no molestar a
otros, siempre hay entre los familiares y amigos gente que está deseosa
de dar una mano. Usted se sentirá mucho mejor si puede establecer un
contacto con esa gente y hablarles de sus necesidades. Es posible que usted
pueda ayudarlos a ellos en otros aspectos presentes o en el futuro. De esa
manera es posible lograr un intercambio de atenciones y favores que enriquece
mucho el espíritu.
-
Atienda cualquier problema que surja cuando regrese al trabajo o a la
escuela. El supervisor, el maestro o los colegas, pueden ayudar a las personas
que están a su alrededor, a entender cómo quiere que lo traten
como sobreviviente de cáncer. Si los problemas con otras gentes
interfieren con su trabajo o con sus estudios, puede tratar de hablar con su
jefe, con el sindicato, con el departamento de Recursos Humanos de la
compañía o con la Oficina de Asuntos Estudiantiles de su escuela.
-
Manténgase en contacto durante su recuperación. Sus amigos
y colegas se van a preocupar por usted. Si tienen noticias de su tratamiento y
progreso, estarán menos preocupados y asustados. Llámelos por
teléfono o mándeles un correo electrónico. Cuando se
sienta capaz, almuerce con sus amigos o vaya a una fiesta en la oficina. Su
regreso al trabajo o a otras actividades será más sencillo para
usted y los demás si se mantiene en contacto.
-
Planee lo que va a decir sobre su cáncer. No existe una forma
"correcta" de contarles a los demás acerca de su enfermedad, pero es
bueno que piense en lo que les va a decir cuando regrese al trabajo. Algunos
sobrevivientes de cáncer no quieren que su vida gire en torno al
cáncer o que los demás los relacionen con la enfermedad. Otros
son muy francos al respecto y hablan abiertamente con el jefe o con otros
empleados, para despejar dudas, corregir ideas erróneas y decidir
cómo pueden trabajar juntos. El mejor método es el que resulte
adecuado para usted.
|
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Asuntos prácticos para después del tratamiento del cáncer
Ser un sobreviviente de cáncer puede afectar su trabajo, su seguro de
salud, sus finanzas y otros asuntos prácticos. Con frecuencia el
médico, la enfermera o el trabajador social puede ser una buena fuente
de respuestas a sus preguntas. Su comunidad puede tener recursos para ayudarle
a obtener los servicios que necesita. Esta sección tiene una lista de
organizaciones y grupos que le pueden ayudar a aprender más sobre estos
temas y a resolver los problemas que pueda tener.
Puede ponerse en contacto con estos grupos por teléfono o a
través del Internet. Cuando llame, tenga a la mano papel y lápiz
para anotar la información importante. Pida el nombre de la persona con
quien habla, en caso de que después quiera volver a llamar. Si desea
usar la Internet pero no tiene una computadora en casa, puede utilizar una en
la biblioteca pública. El bibliotecario puede ayudarle a encontrar los
sitios y a imprimir la información que desee llevar a casa.
"Mi jefe ha sido muy comprensivo con el tiempo que me he tomado--hasta ahora.
Pero todavía me preocupa que las dudas acerca de mi salud afecten mi
futuro aquí".
Lisa, sobreviviente de leucemia, 53 años.
"Ahora, si cambio de compañía de seguros y el cáncer
regresa, ¿estaré cubierto?" Charles, sobreviviente de
cáncer de colon, 63 años.
"Yo no tengo seguro, fue suficientemente duro conseguir que me pagaran el
tratamiento. ¿Cómo voy a pagar por los medicamentos que
necesito?"
Elena, sobreviviente de cáncer de ovario, 56 años.
Las organizaciones que se enumeran a continuación son un buen punto de
partida para resolver sus preguntas sobre el cáncer. La mayoría
de estas organizaciones podrán ayudarle si desea buscar un grupo que
trate temas relacionados con un tipo determinado de cáncer.
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando
las pida, pregunte si tienen algún costo.
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
National Cancer Institute
Cancer Information Service (CIS)
(Servicio de Información sobre el Cáncer, del Instituto
Nacional del Cáncer)
Para hablar con un especialista en información, llame al:
1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)
de 9:00 a.m. a 4:30 p.m. hora local, de lunes a viernes.
TTY: 1-800-332-8615
Si desea asistencia en línea:
http://cis.nci.nih.gov/; haga clic en el
enlace LiveHelp, de 9:00 a.m. a 5:00 p.m.,
hora del este, de lunes a viernes.
Para información 24 horas al día, 7 días a la semana:
|
El Servicio de Información sobre el
Cáncer (CIS, por sus siglas en inglés) es el enlace del Instituto
Nacional del Cáncer con el público para interpretar y explicar
los hallazgos de las investigaciones en una forma clara y comprensible. El CIS
puede responder a cualquier pregunta específica sobre el cáncer,
incluyen de las formas de prevenirlo, cómo dejar de fumar,
síntomas y riesgos, diagnóstico, tratamientos actuales y estudios
de investigación. Bien sea por teléfono o por Internet, usted
puede hablar con personas amables y conocedoras del tema, que están
capacitadas para explicar la información médica en
términos fáciles de entender. También puede conseguir:
-
Material impreso gratuito sobre muchos temas relacionados con el cáncer.
-
Referidos para estudios clínicos y servicios relacionados con el
cáncer, como centros de tratamiento, instituciones donde realizan
mamografías y otras organizaciones de cáncer.
-
Asistencia para dejar de fumar, con especialistas capacitados para dar
asesoría al respecto.
|
Office of Cancer Survivorship
Oficina de Supervivencia al Cáncer
http://cancercontrol.cancer.gov/ocs/index.html
|
La Oficina de Supervivencia al Cáncer, del NCI
brinda información sobre investigaciones novedosas en supervivencia al
cáncer, y enlaces con información sobre el cuidado médico
de seguimiento después del tratamiento del cáncer, efectos
tardíos, salud y bienestar y participación después del
tratamiento del cáncer.
|
American Cancer Society (ACS)
Oficina Nacional
(Sociedad Americana del Cáncer)
1599 Clifton Road, NE
Atlanta, GA 30329-4251
Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)
http://www.cancer.org
|
La Sociedad Americana del Cáncer (ACS, por sus
siglas en inglés) es una organización de voluntarios que ofrece
una gran variedad de servicios de prevención y detección temprana
así como información sobre el cáncer a los pacientes y a
sus familias. La ACS también apoya la investigación, proporciona
materiales impresos y dirige programas educativos. El personal atiende llamadas
y distribuye publicaciones en español. En las páginas blancas del
directorio telefónico puede encontrar una unidad local de la ACS, bajo
"American Cancer Society".
Programas respaldados por la ACS:
-
Cancer Survivors Network
(Red de sobrevivientes de cáncer)
(http://www.acscsn.org). Este es un
servicio tanto telefónico como a través de la Web, para
sobrevivientes de cáncer, sus familiares, amigos y quienes cuidan de
ellos. A través del teléfono (1-877-333-HOPE) los sobrevivientes
y sus familiares tienen acceso a conversaciones pregrabadas. A través
del Internet, tienen acceso a sesiones de conversación, grupos de apoyo
virtuales, entrevistas pregrabadas e historias personales.
-
I Can Cope (Yo puedo salir adelante)
I Can Cope es un programa educativo ofrecido por médicos, enfermeras,
trabajadores sociales y representantes de la comunidad que da
información sobre la diagnosis y el tratamiento del cáncer,
así como consejos para enfrentarse relacionados con un diagnostico de
cáncer.
-
Look Good Feel Better (Véase bien, siéntase mejor)
(http://www.lookgoodfeelbetter.org).
Este programa lo desarrolló la Fundación de Asociaciones de
Fragancias, Artículos de Tocador y Cosméticos (Cosmetic,
Toiletry, and Fragrance Association Foundation) en cooperación con la
ACS y la Asociación Nacional de Cosmetología. Este programa
gratuito enseña a mujeres pacientes de cáncer algunas
técnicas de belleza que pueden ayudar a mejorar su apariencia e imagen
personal durante el tratamiento con quimioterapia y radiación.
-
Hope Lodge (Albergue de esperanza)
Este programa provee vivienda en algunas áreas a través de fondos
específicamente colectados para comprar albergue para pacientes durante
su tratamiento; actualmente hay 17 viviendas en operación.
-
"tlc"
"tlc" es una publicación (combinación de revista y
catálogo) diseñado para dar información tanto
médica como acerca de productos especiales para mujeres con un
diagnóstico reciente de cáncer del seno o sobrevivientes de
cáncer del seno. Varios productos son adecuados para cualquier mujer con
problemas de pérdida de pelo relacionado con tratamiento médico.
Para obtener uno copia gratuita llame al 1-800-850-9445.
|
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
275 Seventh Avenue
New York, NY 10001
Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673)
Fax: 212-719-0263
http://www.cancercare.org
|
Cancer Care es una agencia nacional sin fines de lucro
que ofrece apoyo, información, asistencia financiera y ayuda
práctica en forma gratuita, a las personas con cáncer y a sus
seres queridos. Los servicios son proporcionados por trabajadores sociales de
oncología y están disponibles en persona, por teléfono y a
través del sitio de Internet de la agencia. El servicio de Cancer Care
se presta también a los profesionales de la salud y les brinda
educación, información y asistencia. Una sección del sitio
de Cancer Care en la Internet y algunas de las publicaciones están
disponibles en español; además el personal puede responder
llamadas y correos electrónicos en español.
|
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
(Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer)
1010 Wayne Avenue, Suite 770
Silver Spring, MD 20910- 5600
Tel: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937)
http://www.canceradvocacy.org
e-mail: info@canceradvocacy.org
|
NCCS es una red de grupos y personas que ofrece apoyo
a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos. Les brinda
información y recursos sobre temas de apoyo para el cáncer,
abogacía y calidad de vida. Una sección del sitio NCCS en la
Internet, así como una selección de publicaciones están
disponibles en español.
|
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Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
¿Me pueden ignorar a la hora de una promoción? ¿Pueden
hacer cambios especiales en mi oficina para que se me facilite hacer mi trabajo
ahora? Estas son algunas de las preguntas que los sobrevivientes de
cáncer pueden tener cuando regresan al trabajo después del
tratamiento. La lista de recursos a continuación ofrece
información general y recursos específicos que se pueden
consultar en busca de respuestas.
NOTA: Los derechos legales cambian con frecuencia. Verifique todo el material
que lee, para estar seguro de obtener información actualizada de una
fuente confiable.
|
Información |
Descripción |
US Equal Employment Opportunity Commission
(EEOC)
(Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Trabajo
del los EEUU)
1801 L Street, NW
Washington, DC 20507
Tel/TTY: 1-800-669-6820
http://www.eeoc.gov
|
La EEOC es la agencia federal que coordina
la investigación sobre discriminación laboral. Los empleados
pueden elevar allí quejas contra sus empleadores, si creen que han sido
víctimas de discriminación.
|
Federal Laws Prohibiting Job Discrimination: Questions and
Answers
(Preguntas y respuestas sobre las leyes federales que
prohíben la discriminación laboral)
http://www.eeoc.gov/facts/ada17.html
|
Esta hoja de datos puede contestar sus preguntas sobre quién está
protegido por la Ley para los Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus
siglas en inglés), cambios en el sitio de trabajo y otra
información importante.
|
The ADA and Your Responsiblities as an Employer (La ADA y sus
responsabilidades como empleador)
http://www.eeoc.gov/facts/adagl.html 16
|
Esta hoja de datos describe las responsabilidades del empleador hacia sus
empleados con discapacidades.
|
|
U.S. Department of Justice (USDOJ)
(Ministerio de Justicia de los EEUU)
950 Pennsylvania Avenue, NW
Washington, DC 20530-0001
Tel: 1-800-514-0301
http://www.usdoj.gov
|
El Ministerio de Justicia brinda
información a personas discapacitadas sobre temas legales, preguntas
sobre la Le para los Estadounidenses con discapacidades (ADA, por sus siglas en
inglés), servicios de mediación, y otros problemas laborales.
|
Office of Disability Employment Policy
(ODEP)
US Department of Labor (DOL)
(Oficina de Políticas de Empleo para Discapacitados del
Ministerio de Trabajo de los EEUU )
1331 F Street NW, Suite 300
Washington, DC 20004
Tel: 202-376-6200
TTY: 202-376-6205
http://www.dol.gov/odep/welcome.html
|
Esta agencia proporciona hojas de datos
sobre una gran variedad de temas para discapacitados, incluyendo
discriminación, adaptación del sitio de trabajo y derechos
legales.
|
Job Accommodation Network
(Red de Adaptación en el Trabajo)
West Virginia University
PO Box 6080
Morgantown, WV 26506-6080
Tel/TTY: 1-800-526-7234
http://www.jan.wvu.edu
|
Este servicio del Ministerio de Trabajo de
los Estados Unidos, ofrece ideas para cambiar el sitio de trabajo y facilitarle
al empleado con discapacidades la realización de su labor.
|
En su sitio de trabajo:
El Departamento de Recursos Humanos
Un representante del sindicato
|
La Ley de Rehabilitación
(Rehabilitation Act) de 1973 y la Ley para los Estadounidenses con
discapacidades (Americans with Disabilities Act) de 1990 (ADA) protege a las
personas contra la discriminación laboral a causa de una discapacidad.
Por lo general, estas leyes a menudo cubren a los sobrevivientes de
cáncer.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
National Employment Lawyers Association (NELA)
(Asociación Nacional de Abogados Laborales)
44 Montgomery Street
Suite 2080
San Francisco, CA 94104
Tel: 415-296-7629
http://www.nela.org |
La NELA puede ayudar a encontrar un abogado con
experiencia en casos de discriminación laboral.
|
Local Bar Association
(Asociación Local de Abogados)
Consulte el directorio telefónico. |
Muchas asociaciones locales de abogados proporcionan
información sobre la forma de encontrar un abogado y de aprender acerca
de asistencia legal en su localidad.
|
Legal Aid or Legal Services Group
(Ayuda Legal o Grupo de Servicios Legales)
Consulte el directorio telefónico. |
Muchas ciudades tienen grupos de ayuda legal que proporcionan servicios legales
gratuitos o a bajo costo.
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Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
(Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer)
1010 Wayne Avenue
Suite 770
Silver Spring, MD 20910- 5600
Tel: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937)
http://www.canceradvocacy.org
e-mail: info@canceradvocacy.org
|
Información sobre el cáncer, incluyendo
un documento titulado:
Sus derechos laborales como sobreviviente de cáncer; pautas y opciones
para considerar. (Vea Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
y
Preocupaciones relacionadas con el seguro de salud).
|
American Cancer Society (ACS), Oficina nacional
(Sociedad Americana del Cáncer)
599 Clifton Road, NE
Atlanta, GA 30329-4251
Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)
http://www.cancer.org
|
Comuníquese con la ACS para buscar el
capítulo local, donde le pueden brindar información legal.
|
Cancer Care, Inc., Oficina nacional
275 Seventh Avenue
New York, NY 10001
Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673)
http://www.cancercare.org
e-mail: info@cancercare.org
|
Cancer Care tiene información sobre una amplia
gama de temas de cáncer, incluyendo los problemas en el trabajo. (Vea
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional.)
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
Durante el tratamiento usted se concentró en conseguir que el plan de
salud aprobara sus tratamientos y pagara su atención médica.
Ahora que el tratamiento terminó, muchas personas se preguntan
cómo afectará el cáncer su seguro de salud. Aquí
presentamos algunos temas de interés para los sobrevivientes de
cáncer en los primeros seis meses después del tratamiento. A
continuación se enumeran los recursos disponibles para investigar
más o conseguir ayuda.
|
Información |
Descripción |
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
(Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer)
1010 Wayne Avenue, Suite 770
Silver Spring, MD 20910-5600
Tel: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937)
http://www.canceradvocacy.org
e-mail: info@canceradvocacy.org
|
Lo que los sobrevivientes de cáncer deben saber
acerca de los seguros de salud es un recurso que describe los tipos de
seguros, cómo comprarlos, cómo presentar quejas y cómo
tratar los rechazos de reclamaciones.
|
Su asegurador privado
|
Su compañía de seguros debería
estar en capacidad de contestar preguntas sobre su póliza y lo que
cubre. Asegúrese de pedir que le respondan por escrito a sus preguntas.
|
La oficina de seguros de su estado
Consulte en el directorio telefónico la información de
contacto, bajo "State Government". |
Consulte en la oficina de seguros de su estado
cómo y dónde puede conseguir un nuevo seguro de salud.
|
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
National Cancer Institute
(Instituto Nacional del Cáncer)
Tel: 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)
TTY: 1-800-332-8615
http://www.cancer.gov (haga clic en la parte de
estudios clínicos)
|
Si desea más información sobre la
cobertura del seguro de salud, consulte el sitio del Instituto Nacional del
Cáncer en la Internet o llame al Servicio de Información sobre el
Cáncer (CIS).
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
US Department of Labor (DOL)
(Ministerio de Trabajo de los EEUU)
Employee Benefits Security Administration (EBSA)
Office of Public Affairs
200 Constitution Avenue, NW, Room N-5656
Washington, DC 20210
Tel: 1.866.444.3272
www.dol.gov/ebsa (COBRA y ERISA)
|
Comuníquese con la Administración de
Beneficios de Asistencia Pública y Pensiones (del Ministerio de Trabajo)
para averiguar o confirmar cuáles son sus derechos bajo COBRA y ERISA
(leyes federales sobre pensiones y conservación de la cobertura del
seguro de salud cuando cambia de empleo).
|
The Health Insurance Portability and Accountability Act
of 1996 (HIPAA)
(Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros
de Salud de 1996)
Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS)
(Centros de Servicios de Medicare y Medicaid)
7500 Security Boulevard
Baltimore, MD 21244
Tel: 1-800-MEDICARE (1-800-633-4227)
http://www.cms.hhs.gov (haga clic en
HIPAA)
|
Lea aquí acerca de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los
Seguros de Salud (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA),
de 1996, la cual dice que las compañías no pueden excluirlo de la
cobertura de grupo. Tampoco pueden cobrarle más debido a problemas
médicos pasados o presentes.
|
State Health Insurance Counseling and Assistance
Programs (SHIPS) y otros programas estatales
(Programas estatales de asistencia y consejería sobre
seguros de salud)
Tel: 1-800-MEDICARE
http://www.medicare.gov
|
Muchos estados tienen programas de consejería y
asistencia que pueden contestar sus preguntas y ayudarle a entender
cuáles son sus alternativas de atención médica; escoger un
plan de Medicare o un seguro de salud adicional que satisfaga sus necesidades;
y ayudarle a entender sus derechos y protecciones.
También puede comunicarse con la comisión de seguros del estado;
busque en el directorio telefónico bajo "State Government".
Pregúnteles al médico, al trabajador social o al
farmacéutico acerca de los programas a los puede tener derecho.
|
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
¿Cómo voy a pagar por los medicamentos que necesito?
¿Existe algún tipo de equipo o atención médica a
domicilio que sea gratis o a bajo costo?
Existen recursos disponibles para las personas que no tienen seguro de salud o
necesitan asistencia financiera para cubrir los costos de la atención
médica; entre ellos se cuentan los programas patrocinados por el
gobierno y los servicios respaldados por organizaciones de voluntarios. Si
desea más información, comuníquese con las organizaciones
enumeradas aquí.
|
Información |
Descripción |
National Cancer Institute
(Instituto Nacional del Cáncer)
http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Rehabilitation/financial-assistance-spanish
Hoja de datos del NCI: Ayuda financiera para el cuidado del cáncer
Tel: 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)
TTY: 1-800-332-8615
|
Esta hoja de datos brinda información sobre asistencia financiera.
(Vea Recursos generales para el cáncer y Seguro
de Salud--Derechos Legales.)
|
American Cancer Society (ACS)
(Sociedad Americana del Cáncer)
1599 Clifton Road, NE
Atlanta, GA 30329-4251
Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)
http://www.cancer.org
|
Comuníquese con su capítulo local para
obtener información sobre asistencia financiera. Los capítulos
locales de la ACS deben estar en las páginas blancas del directorio
telefónico bajo "American Cancer Society".
|
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
275 Seventh Avenue
New York, NY 10001
Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673)
Fax: 212-719-0263
http://www.cancercare.org
|
Brinda asistencia financiera y educación
relevante, así como apoyo a personas de bajos ingresos, con seguros
bajos, o sin seguros, que no tienen acceso a la atención médica,
en todo el país, que necesitan diagnósticos o servicios
relacionados (transporte, cuidado de los niños y asistencia social) para
muchos tipos de cáncer.
|
The Leukemia and Lymphoma Society (LLS)
(La Sociedad de Leucemia y Linfoma)
Tel: 1-800-955-4572
http://www.leukemia-lymphoma.org
|
Proporciona información y ayuda financiera a pacientes que tienen
leucemia, linfoma no hodgkiniano, enfermedad de Hodgkin o mieloma
múltiple. Cuando llame puede solicitar un documento que describe el
Programa de Ayuda a Pacientes del LLS o el número telefónico de
la oficina del LLS en su localidad. Algunas publicaciones están
disponibles en español.
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
Hill-Burton
Tel: 1-800-638-0742
http://www.hrsa.gov/osp/dfcr/about/aboutdiv.htm
|
El programa a través del cual los hospitales
reciben del Gobierno Federal fondos destinados a la construcción. Los
hospitales que reciben fondos Hill-Burton deben proporcionar por ley algunos
servicios a las personas que no pueden costearse su hospitalización.
Existe un documento en español con información sobre el programa.
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
Internal Revenue Service
(Servicio de Impuestos Internos)
http://www.irs.ustreas.gov
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Los gastos médicos que no estén cubiertos
por pólizas de seguros se pueden a veces deducir de los ingresos anuales
antes de impuestos. Entre los ejemplos de gastos deducibles de impuestos se
cuentan el millaje de los viajes a citas médicas, los gastos del
tratamiento que pague de su bolsillo, los medicamentos recetados o los equipos
médicos.
La oficina local del Servicio de Impuestos Internos (IRS), los consultores de
impuestos o los contadores públicos certificados pueden determinar los
costos médicos que son deducibles de impuestos. Estos números
telefónicos están disponibles en el directorio local.
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
Cancer Information Service (CIS)
(Servicio de Información sobre el cáncer)
Tel: 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)
TTY: 1-800-332-8615
http://cancer.gov/cis
|
Llame al CIS para pedir información sobre
compañías farmacéuticas que ayuden a pacientes con
cáncer con ingresos bajos.
|
Pharmaceutical Research and Manufacturers of America
(PhRMA)
(Investigación farmacéutica y fabricantes de
medicamentos en Estados Unidos)
1100 Fifteenth Street, NW
Washington, DC 20005
Tel: 1-800-762-4636
http://www.phrma.org
|
Para facilitarles a los médicos la tarea de identificar el creciente
número de programas disponibles para los pacientes necesitados, PhRMA
creó un Directorio de Programas de Asistencia para Pacientes con
Medicamentos Recetados (Directory of Prescription Drug Assistance Programs).
Ahí se enumeran los programas que proporcionan medicamentos a los
médicos cuyos pacientes no podrían costearlos de otra manera. El
Directorio está disponible en la Internet o se puede solicitar por
teléfono.
|
Indigent Patient Programs
NeedyMeds
(Programas de ayuda a pacientes de bajos recursos)
http://www.needymeds.com
|
La mayoría de las compañías
farmacéuticas grandes tiene lo que se llama "Programa para pacientes de
escasos recursos". Estos programas ayudan a conseguir medicamentos para las
personas que no pueden costearlos. NeedyMeds, un sitio en Internet, tiene una
lista de las compañías farmacéuticas que tienen programas
de asistencia con medicamentos.
NOTA: Por lo general, los pacientes no pueden solicitar directamente para estos
programas. Pídales al médico, a la enfermera o al trabajador
social que los contacte.
|
State Prescription Drug Assistance Programs
(Programas estatales de asistencia con medicamentos
recetados)
Tel: 1-800-MEDICARE
http://www.medicare.gov
|
Algunos estados tienen un programa de asistencia farmacéutica que ayuda
a pagar las medicinas necesarias.
Si desea un listado de los Programas de Asistencia con Medicamentos Recetados en
su estado, llame a la línea directa de Medicare o visite el sitio de
Medicare en la Internet.También puede preguntarle al médico, al
trabajador social o al farmacéutico acerca de los programas a los que
pueda tener derecho.
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
National Foundation for Credit Counseling (NFCC)
(Fundación Nacional para asesoramiento sobre créditos)
801 Roeder Road, Suite 900
Silver Spring, MD 20910 (National Crisis Hotline)
Tel: 1-800-388-2227
http://www.nfcc.org
|
La NFCC es una red nacional sin fines de lucro,
diseñada para proporcionar asistencia a las personas que se enfrentan
con situaciones financieras estresantes. Usted puede encontrar servicios de
consejería gratuita sobre crédito a consumidores en su zona. Si
no puede encontrarlos en el directorio telefónico, la NFCC puede
indicarle cuáles son los consejeros de crédito al consumidor,
certificados en su zona.
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
Abogacía para los pacientes
Consejero de ayuda financiera
Trabajador social
Representante de los pacientes (en las oficinas administrativas)
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Pregúntele a uno de estos empleados del
hospital sobre planes para el pago mensual de las cuentas del hospital.
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
Los siguientes recursos atienden las preocupaciones de ciertos grupos
específicos e incluyen información sobre la vejez, sobre los
recursos para grupos minoritarios y sobre la salud femenina.
|
Información |
Descripción |
AARP
601 E Street, NW
Washington, DC 20049
Tel: 1-800-424-3410
http://www.aarp.org
|
Esta organización ofrece muchos servicios, que
incluyen grupos de consejería, asistencia al paciente confinado al lecho
e información sobre beneficios y derechos.
|
Administration on Aging (AoA)
(Administración para la Vejez)
330 Independence Avenue, SW
Washington, DC 20201
Tel: 202-619-7501
TTY: 1-800-877-8339
Fax: 202-260-1012
http://www.aoa.gov
e-mail: aoainfo@aoa.gov
|
La AoA es la agencia federal para la protección
de las personas mayores. Trabaja estrechamente con una red nacional de agencias
estatales y locales especializadas en la vejez y con proveedores de servicios.
Planean, coordinan y desarrollan sistemas de servicios en la comunidad, para
ayudar a las personas mayores a permanecer en sus casas.
|
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociación Nacional de Agencias Locales Especializadas
en la Vejez)
927 15th Street, NW, 6th Floor
Washington, DC 20005
Tel: 202-296-8130,
Fax: 202-296-8134
http://www.n4a.org
|
La Asociación Nacional de Agencias Locales
Especializadas en la Vejez ofrece el localizador de atención
geriátrica, un servicio de asistencia con un directorio nacional
diseñado para ayudar a las personas mayores y a quienes los cuidan, a
encontrar recursos de apoyo en la localidad.
|
Eldercare Locator
(Localizador de atención geriátrica)
Un servicio de la Asociación Nacional de Agencias Locales
Especializadas en la Vejez
Tel: 1-800-677-1116
Llame de 9:00 a.m. a 8:00 p.m., hora del este.
http://www.eldercare.gov
|
El localizador de atención geriátrica
tiene enlaces con agencias locales y estatales especializadas en la vejez,
donde se puede obtener información sobre servicios como transporte,
comidas, atención a domicilio, alternativas de hospedaje, temas legales
y actividades sociales.
|
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
275 Seventh Avenue
New York, NY 10001
Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673)
http://www.cancercare.org
e-mail: info@cancercare.org
|
Cancer Care es una agencia nacional sin fines de lucro
que ofrece apoyo gratuito para las personas con cáncer. (Vea Cancer
Care, Inc., Oficina Nacional, Información legal
general y Otra ayuda financiera una
descripción de sus servicios.)
|
Intercultural Cancer Council
(El Consejo Intercultural de Cáncer)
1720 Dryden, PMB-C
Houston, TX 77030
Tel: 713-798-4617
http://iccnetwork.org
e-mail: info@iccnetwork.org
|
El Consejo promueve políticas, programas,
sociedades e investigaciones para atender las tasas desiguales de cáncer
entre los grupos minoritarios. El sitio en la Internet proporciona recursos e
investigación sobre el tema.
|
National Asian Women's Health Organization (NAWHO)
(Organización Nacional de la Salud de las Mujeres
Asiáticas)
250 Montgomery Street, Suite 900
San Francisco, CA 94104
http://www.nawho.org
e-mail: nawho@nawho.org |
La Organización Nacional de la Salud de las
Mujeres Asiáticas tiene como objetivo mejorar las condiciones de salud
de las mujeres asiáticas y de sus familias. Tiene información en
inglés, cantones, laosiano, vietnamita y coreano. Tiene publicaciones
sobre temas relacionados con los derechos de reproducción, cáncer
del seno y del cuello del útero y control del tabaco.
|
Office on Minority Health Resource Center (OMHRC)
(Oficina del centro de recursos de la salud para las minorías, del
Departamento de salud y servicios humanos de los EEUU)
P.O. Box 37337
Washington, DC 20013-7337
Tel: 1-800-444-6472
TDD: 301-230-7199
http://www.omhrc.gov
|
Este centro es una de las fuentes de
información más grande sobre la salud de las minorías.
Ofrece hojas de datos, publicaciones y un boletín sobre temas
relacionados con la salud de las minorías. El centro lo puede referir a
otras fuentes de información.
|
|
Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
|
Información |
Descripción |
Office of Women's Health (National Women's Health
Information Center)
(Oficina de la Salud de la Mujer)
8550 Arlington Boulevard, Suite 300
Fairfax, VA 22031
Tel: 1-800-994--9662
TTY: 1-888-220-5446
http://www.4women.org
|
Este centro ofrece información sobre las
inquietudes relacionadas con el cáncer, que incluyen la imagen corporal,
nutrición, mamografía, embarazo y asuntos de las mujeres mayores.
|
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Tienen personal que habla español |
|
Tienen publicaciones en español |
He aquí algunos grupos que le pueden ayudar con otro tipo de preguntas
que pueda tener, que incluye información sobre temas específicos
como medicina alternativa, dieta, consejería genética y
rehabilitación.
|
Información |
Descripción |
National Center for Complementary and Alternative
Medicine (NCCAM)
(Centro Nacional de Medicina Complementaria y Alternativa para el Cáncer)
NCCAM Clearinghouse
P.O. Box 7923
Gaithersburg, MD 20898
Tel: 1-888-644-6226
TTY: 1-866-464-3615
http://nccam.nih.gov
e-mail: info@nccam.nih.gov
|
Este centro brinda al público información
confiable acerca de la seguridad y eficacia de las prácticas de la
medicina complementaria y alternativa.
El clearinghouse es el punto de contacto con el público para la
información sobre los programas de medicina complementaria y alternativa
y el NCCAM. Hay recursos disponibles en inglés y en español.
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
Healthfinder
(Servicio del Departamento de Salud y Servicios Humanos de
los Estados Unidos)
http://www.healthfinder.gov |
El "Healthfinder" del Departamento de Salud y
Servicios Humanos de los Estados Unidos provee información confiable
relacionada con la salud del consumidor. Tiene enlaces a publicaciones en la
Internet, centros de distribución de la información, base de
datos, sitios Web y grupos de apoyo y de autoayuda. Además tiene enlaces
con las agencias gubernamentales y las organizaciones sin fines de lucro que
proporcionan al público información confiable. |
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
Department of Agriculture (USDA)
(Ministerio de Agricultura)
14th Street and Independence Avenue, SW
Washington, DC 20250
Dietary Guidelines for Americans 2000
Federal Consumer Information Center
(Centro Federal de Información)
Tel: 1-888-878-3256
http://www.usda.gov/cnpp/dietary_guidelines.html
|
El documento Dietary Guidelines for Americans 2000, provee
información detallada sobre la alimentación saludable. Para
solicitar un documento, llame al Centro Federal de Información. Este
documento e información adicional también se puede obtener en la
página del Internet del Ministerio de Agricultura de los Estados Unidos.
La versión del documento en la Internet es gratis.
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
Cancer Genetics Web Site
(Sitio en la Internet sobre genética del cáncer)
http://cancer.gov
Cancer Genetics Services Directory
Tel: 1-800-4-CANCER
http://cancer.gov/search/genetics_services
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Estos recursos proveen información relacionada
con la genética del cáncer o pueden ayudarle a localizar un
consejero sobre genética.
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
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Información |
Descripción |
National Rehabilitation Information Center (NARIC)
(Centro Nacional de Información sobre Rehabilitación) 1010
Wayne Avenue, Suite 800
Silver Spring, MD 20910
Tel: 1-800-346-2742
TTY: 301-495-5626
http://www.naric.com
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Este centro provee información y referencias al
público en general y a aquellos encargados del cuidado de las personas
con discapacidades físicas o mentales.
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
Los siguientes grupos pueden ofrecer información adicional que incluye
dónde encontrar un grupo de apoyo, información más
detallada acerca de un tipo específico de cáncer y varios
servicios para los sobrevivientes de cáncer y sus familias.
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Organización |
Descripción |
American Cancer Society (ACS)
(Sociedad Americana del Cáncer)
1599 Clifton Road, NE
Atlanta, GA 30329-4251
Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)
http://www.cancer.org
|
Llame para encontrar el capítulo local. (Vea
Recursos generales para el cáncer, Información
legal general, Ayuda para gastos médicos,
Deducciones de impuestos y American Cancer Society). |
American Foundation for Urologic Disease (AFUD)
(Fundación Americana para las Enfermedades
Urológicas)
1128 North Charles Street
Baltimore, MD 21201
Tel: 1-800-242-2383
http://www.afud.org
e-mail: admin@afud.org
|
La organización AFUD patrocina la
investigación, provee programas educativos para los pacientes, el
público en general y los profesionales de la salud, y ofrece servicios
de apoyo a los pacientes que tienen o corren el riesgo de desarrollar
enfermedades o trastornos urológicos. Provee información sobre
las enfermedades y disfunciones urológicas, lo cual incluye opciones de
tratamiento para el cáncer de la próstata, la salud de la vejiga
y la función sexual. Ofrece además grupos de apoyo para los
pacientes de cáncer de la próstata (Prostate Cancer Network). La
AFUD tiene algunas publicaciones en español.
|
American Institute for Cancer Research (AICR)
(Instituto Americano para la Investigación sobre el Cáncer)
1759 R. Street, NW
Washington, DC 20009
Tel: 1-800-843-8114
http://www.aicr.org
e-mail: aicrweb@aicr.org
|
La organización AICR provee información
acerca de la prevención del cáncer, especialmente por la dieta y
la nutrición. Ofrece un número telefónico para llamadas
sin costo, una red de apoyo con contactos de persona a persona, financiamiento
de subvenciones para la investigación y una amplia variedad de
documentos y materiales relacionados con la dieta, la nutrición y su
relación con el cáncer y la prevención del cáncer
para los consumidores y los profesionales de la salud. La AICR también
ofrece el AICR CancerResource, un programa de información y recursos
para los pacientes de cáncer. Tiene una selección limitada de
publicaciones en español. |
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
275 Seventh Avenue
New York, NY 10001
Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673)
Fax: 212-719-0263
http://www.cancercare.org
|
Cancer Care es una organización nacional sin
fines de lucro que ofrece apoyo, información, ayuda económica y
asistencia práctica a las personas con cáncer y a sus seres
queridos. Los servicios los proporcionan trabajadores sociales de
oncología y están a disposición en persona, por
teléfono y a través del sitio de la Web de la
organización. El alcance de Cancer Care también se extiende a los
profesionales, proporcionando educación, información y
asistencia. Una sección del sitio de la Web de Cancer Care y algunas
publicaciones están disponibles en español, y el personal puede
responder a llamadas y correo electrónico en español.
|
Cancer Hope Network
Two North Road
Suite A
Chester, NJ 07930
Tel: 1-800-HOPENET (1-877-467-3638)
http://www.cancerhopenetwork.org
e-mail: info@cancerhopenetwork.org |
La Cancer Hope Network brinda apoyo individual para los
pacientes de cáncer y sus familiares, al ponerlos en contacto con
voluntarios entrenados que han vivido y se han recuperado de experiencias de
cáncer similares. Los voluntarios se escogen de acuerdo al tipo y etapa
del cáncer, a los tratamientos utilizados, las experiencias con los
efectos secundarios y otros factores.
|
Cancer Information and Counseling Line (CICL)
(Línea de consejería e información sobre el cáncer)
(Un servicio del AMC Cancer Research Center)
1600 Pierce Street
Denver, CO 80214
Tel: 1-800-525-3777
8:30 de la mañana a las 5:00 de la tarde, tiempo
estándar de la montaña
http://www.amc.org
e-mail: cicl@amc.org
|
El CICL, parte del Programa Psicosocial del Centro AMC
de Investigación sobre el Cáncer, es un servicio
telefónico gratuito para pacientes de cáncer, sus familiares y
amigos, para sobrevivientes del cáncer y para el público en
general. Consejeros profesionales proporcionan información médica
al día, apoyo emocional por medio de asesoría a corto plazo y
referencias de recursos a personas que llaman de todo el país. Quienes
llaman pueden también someter preguntas sobre el cáncer y
solicitar recursos por correo electrónico. |
Gilda's Club, Inc.
(Club Gilda)
322 Eighth Avenue
New York, NY 10001
Suite 1402
Tel: 1-888-GILDA-4-U (llame para información sobre el
capítulo en su zona)
http://www.gildasclub.org
|
Club Gilda brindan apoyo social y emocional a los
pacientes de cáncer, a sus familiares y amigos. Proveen conferencias,
seminarios, grupos de trabajo, eventos especiales y programas para
niños.
|
Lance Armstrong Foundation (LAF)
(La Fundación Lance Armstrong)
PO Box 161150
Austin, TX 78716-1150
Tel: 512-236-8820
http://www.laf.org |
La Fundación Lance Armstrong (LAF, por sus
siglas en inglés), fundada en 1997 por el campeón de ciclismo y
sobreviviente de cáncer Lance Armstrong busca mejorar la calidad de vida
de aquellas personas que viven con cáncer o lo han sobrevivido.
Además, busca promover la optima atención médica y
recuperación tanto física, como psicológica y social de
los sobrevivientes de cáncer y sus seres queridos. La fundación
enfoca sus actividades en las siguientes áreas: apoyo y servicios para
los sobrevivientes, programas innovadores de supervivencia y patrocinio para la
investigación médica y científica.
|
The Leukemia and Lymphoma Society
(La Sociedad de la Leucemia y el Linfoma)
1311 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605-5221
Tel: 1-800-955-457
http://www.leukemia-lymphoma.org
e-mail: infocenter@leukemia-lymphoma.org
|
La meta de La Sociedad es encontrar la cura para la
leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el mieloma múltiple, y
mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Esta sociedad
apoya la investigación médica y provee materiales educativos
relacionados con la salud. Además brinda servicios para pacientes y sus
familias. También provee algunas publicaciones en español.
|
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
(Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer)
1010 Wayne Avenue,
Suite 770
Silver Spring, MD 20910-5600
Tel: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937)
http://www.canceradvocacy.org
e-mail: info@canceradvocacy.org
|
La Coalición es una red de grupos e individuos
que ofrecen apoyo a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos.
Proporciona información y recursos sobre asuntos de apoyo para el
cáncer, promoción y calidad de vida. En la página de la
NCCS en la Web, se encuentra una sección en español y hay
disponible una selección limitada de publicaciones en español.
|
National Lymphedema Network (NLN)
(Red Nacional del Linfedema)
1611 Telegraph Avenue
Suite 1111
Oakland, CA 94612-2138
Tel: 1-800-541-3259
http://www.lymphnet.org
e-mail: nln@lymphnet.org
|
La Red Nacional del Linfedema proporciona
educación y orientación para los pacientes de linfedema, los
profesionales de la salud y el público en general, difundiendo
información acerca de la prevención y el manejo del linfedema
primario y secundario. Cuenta con una línea telefónica para
llamadas sin costo, un servicio para recomendar centros de tratamiento para el
linfedema y profesionales de la salud, una publicación trimestral con
información acerca de los avances médicos y científicos,
grupos de apoyo, amigos por correspondencia, cursos educativos para
profesionales de la salud y pacientes, y una base de datos computarizada.
Algunos materiales están disponibles en español.
|
Patient Advocate Foundation (PAF)
(Fundación para la Defensa de los Pacientes)
753 Thimble Shoals Boulevard, Suite B
Newport News, VA 23606
Tel: 1-800-532-5274
http://www.patientadvocate.org
e-mail: help@patientadvocate.org
|
La PAF brinda a los pacientes de cáncer y a los
sobrevivientes, información, consejo legal y referencias con respecto a
la atención médica administrada, los seguros, asuntos
económicos, discriminación en el trabajo y crisis por deudas.
|
R.A. Bloch Cancer Foundation, Inc.
(Fundación de Cáncer R.A. Bloch)
4435 Main Street, Suite 500
Kansas City, MO 64111
Tel: 1-800-433-0464
http://www.blochcancer.org
e-mail: hotline@hrblock.com
|
La Fundación de Cáncer R.A. Bloch
reúne a los pacientes recién diagnosticados con voluntarios
capacitados que han sido tratados para el mismo tipo de cáncer.
Además distribuye material informativo que incluye una lista de
instituciones que ofrecen segundas opiniones. Tiene información
disponible en español.
|
United Ostomy Association
(La Associación de Ostomía)
19772 MacArthur Boulevard, Suite 200
Irvine, CA 92612-2405
Tel: 1-800-826-0826 (6:30 a.m. a 4:30 p.m., hora pacífico)
http://www.uoa.org
e-mail: uoa@deltanet.com
|
La Asociación Unida de Ostomía ayuda a
los pacientes que han tenido una ostomía a través de asistencia
mutua y apoyo emocional. Proporciona información para los pacientes y el
público y envía voluntarios a que visiten a pacientes que acaban
de tener una ostomía.
|
The Wellness Community (Nacional)
(Comunidad del Bienestar)
35 East Seventh Street
Cincinnati, OH 45202
Tel: 1-888-793-9355
http://www.thewellnesscommunity.org
e-mail: help@thewellnesscommunity.org
|
La Comunidad del Bienestar ofrece a los pacientes de
cáncer y a sus familiares apoyo psicológico y emocional gratuito.
Ofrece grupos de apoyo dirigidos por terapeutas licenciados, talleres de
educación sobre el cáncer y de reducción del
estrés, asesoría en nutrición, sesiones de ejercicios, y
eventos sociales.
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Tienen personal que habla español |
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Tienen publicaciones en español |
Ansiedad: Por lo general leve, es un miedo breve causado por un evento
estresante. La ansiedad se puede convertir en algo grave si continúa por
períodos prolongados de tiempo, lo que conduce a un trastorno de
angustia y debe ser tratado por un médico.
Consejería genética: Asesoría por parte de una
persona especializada sobre la probabilidad de que otra persona dentro de la
familia de un sobreviviente de cáncer desarrolle cáncer. La
asesoría de un consejero puede ayudar a las familias a entender la
probabilidad de desarrollar cáncer y tomar decisiones importantes acerca
de la prevención.
Cuidado de apoyo: Tratamiento para prevenir, controlar o disminuir los
efectos secundarios del cáncer y para mejorar el bienestar y la vida de
las personas con cáncer.
Cuidado de seguimiento: Ir al médico para que le haga los
exámenes regulares, después del tratamiento del cáncer.
Depresión: Sentirse deprimido y de mal humor la mayoría
del día y en la mayoría de los días. La persona ya no
disfruta la vida o las actividades normales; sufre cambios en sus
hábitos de comer y de dormir; se siente nerviosa, agotada y cansada.
También la persona puede sentir que no vale nada, culpable, tiene
problemas de concentración y todo el tiempo tiene pensamientos de muerte
o suicidio. Si usted experimenta cualquiera de estas señales de
depresión por más de dos semanas, consulte con su médico
acerca de recibir tratamiento.
Endoscopía: Uso de un tubo delgado con luz (llamado endoscopio)
para examinar órganos dentro del cuerpo.
Estudios clínicos: Estudios de investigación para
encontrar mejores maneras de prevenir, detectar y tratar el cáncer y
para mejorar el cuidado de los pacientes con cáncer.
Fatiga: Falta de energía o sensación de cansancio,
debilidad o agotamiento que puede causar estrés y disminuir la capacidad
de una persona para funcionar normalmente.
Historial clínico: Conjunto de datos relativos a un paciente.
Impotencia: Cuando el pene del hombre no puede conseguir una
erección.
Linfedema: Hinchazón de los brazos o de las piernas causada por
la acumulación de líquido linfa en los tejidos. Puede ocurrir
después de la radiación o de la cirugía para extraer los
ganglios linfáticos de las axilas o la ingle.
Medicina alternativa: Terapias y enfoques de sanación que se
utilizan en lugar de los tratamientos tradicionales prescritos por un
médico. Algunos ejemplos son las vitaminas y las hierbas, las dietas
especiales, las prácticas espirituales y la acupuntura.
Medicina complementaria: Terapias y enfoques de sanación que se
utilizan además de los tratamientos tradicionales prescritos por un
médico. Algunos ejemplos son las vitaminas y las hierbas, las dietas
especiales, las prácticas espirituales y la acupuntura.
Metástasis: La diseminación del cáncer de una parte
del organismo a otra. Se dice que el cáncer ha hecho metástasis
cuando los tumores se forman de células como las del tumor original
(primario) y se diseminan (tumores secundarios) a otras partes del cuerpo.
Oncólogo: Médico especializado en el tratamiento del
cáncer.
Ostomía: Procedimiento quirúrgico en el que se hace un
orificio desde la parte interna del organismo a la parte externa. Algunos tipos
de ostomías son la colostomía (creación de un ano
artificial) y urostomía (desviación de la orina hacia el
exterior).
Plan de recuperación: Plan diseñado por el médico y
el paciente para ayudar a que el paciente cuide de su propia salud
después del tratamiento del cáncer.
Quimioterapia: Tratamiento para el cáncer que utiliza
medicamentos anticancerosos.
Radiografía: Método para poder tomar una imagen
(fotografía) de áreas dentro del cuerpo.
Recurrencia: Reaparición del cáncer. Se dice que el
cáncer ha recurrido cuando regresa al mismo órgano del tumor
original (primario) o a otro órgano después de que el tumor
original ha desaparecido.
Sobreviviente de cáncer: Término
que se utiliza para describir a una persona con cáncer, desde el momento
del diagnóstico hasta el término de su vida.
Sobreviviente: (vea sobreviviente de cáncer).
Las siguientes organizaciones tienen guías para el cuidado de
seguimiento de algunos tipos de cáncer. Puede utilizar estas
guías cuando hable con el médico o cualquier otro proveedor de
atención médica. Estas guías no pretenden contradecir o
reemplazar la experiencia y el juicio clínico de sus proveedores de
atención médica. No son disponibles en español.
American Society of Clinical Oncology (ASCO)
(Sociedad Americana de Oncología Clínica)
225 Reinekers Lane, Suite 650
Alexandria, VA 22314
1-888-651-3038 o 703-299-0150
www.asco.org
(Guías para cáncer colorrectal y de seno)
National Comprehensive Cancer Network
(Red Completa Nacional de Cáncer)
50 Huntington Pike, Suite 200
Rockledge, PA 19046
1-888-909-NCCN (1-888-909-6226)
www.NCCN.org
(Guías para el cáncer de la próstata, de ovario,
neuroendocrino, hepatocelular, de vesícula biliar, de la tiroides,
óseo, de la piel, del colon y el recto, de cáncer de seno in
situ, melanoma, colangiocarcinoma y leucemia mielocítica aguda en
adultos)
The University of Texas M.D. Anderson Cancer Center
(Centro Cáncer M.D. Anderson, de la Universidad de Texas)
1515 Holcombe Blvd.
Houston, TX 77030
1-800-392-1611 o 713-792-6161
www.mdanderson.org
(Guías para cáncer de seno, del cuello del útero, de
ovario, del colon, del recto, de la laringe, de la lengua, de las
células renales, de la vejiga y de la próstata, así como
sarcomas óseos, sarcomas de partes blandas y melanoma in situ)
(Extracto de los derechos de los sobrevivientes de cáncer de la
Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer. NOTA: Esta no
es una ley nacional.)
La Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer presenta
esta nueva versión de la Declaración de derechos de los
sobrevivientes, para mostrar al público las necesidades de los
sobrevivientes, para mejorar la calidad de la atención médica
para el cáncer, para apoderar a los sobrevivientes y al mismo tiempo
brindar mayor satisfacción a ellos, a los médicos, a los
empleadores y a sus familiares y amigos.
-
Los sobrevivientes tienen derecho a que les garanticen atención
médica de por vida, según sea necesario. Los médicos y
otros profesionales involucrados en su cuidado deben dedicar sus esfuerzos
constantes para ser:
-
Sensibles a las decisiones tomadas por el sobreviviente de cáncer, que
afecten su estilo de vida y su necesidad de que se respete su autoestima,
dignidad y confidencialidad de la información que se les ha confiado.
-
Cuidadosos, no importa qué tanto tiempo haya sobrevivido la persona, para
que sus síntomas se tomen con seriedad y no se pasen por alto sus
malestares o dolores, pues el miedo a la recurrencia forma parte de la
supervivencia.
-
Alertos para reconocer durante las visitas de control y las visitas al
consultorio cualquier efecto secundario, a largo plazo o más adelante,
del cáncer o del tratamiento.
-
Informativos y abiertos, para brindarles a los sobrevivientes tanta o tan poca
información médica como ellos deseen y para alentar su
participación, con conocimiento de causa, pero sin esperar que el
sobreviviente se haga cargo de su propio cuidado.
-
Conocedores de los recursos de consejería y de rehabilitación y
estar dispuestos a referir a los sobrevivientes y sus familiares a terapias y
apoyo emocional adecuado con el fin de mejorar tanto la calidad como la
duración de vida.
-
Sin importar el tipo de plan para la atención médica, ya sea el
plan de pago por servicio o cualquier otro tipo de plan de cuidado de salud
administrado, los sobrevivientes tienen derecho a una atención
médica de calidad, enfatizando:
-
Las decisiones con conocimiento de causa, para escoger tanto el lugar donde
quieren recibir la atención médica, los médicos de
atención primaria y los especialistas que brindan dicha atención
médica, como los tratamientos apropiados, eficaces e inocuos (que
incluyen los estudios clínicos en curso).
-
El tratamiento eficaz, pero humano, de los efectos secundarios de la enfermedad,
tales como la fatiga y el dolor, el control para el manejo del dolor, por
ejemplo, teniendo en cuenta al sobreviviente más como una ayuda para
identificar la cantidad apropiada de medicamento que necesita en determinado
momento que como un adicto potencial al medicamento.
-
El uso apropiado del hospital y otras instalaciones, donde la atención
al paciente y la eficacia en función de los costos estén
balanceados, para que ningún sobreviviente sea dado de alta, sin que
pueda ser capaz de cuidar de sí mismo, por ejemplo después de la
mastectomía, o sin asegurarles el cuidado necesario para evitar
situaciones dolorosas.
-
El constante respeto de los deseos de los sobrevivientes en cuanto a
cuándo y cómo descontinuar el tratamiento, si se presentase el
momento, que incluyen el respeto a la "ultima declaración voluntaria en
vida" y a documentos similares.
-
En cuanto a su vida personal, los sobrevivientes, como todas las demás
personas, tienen el derecho a buscar la felicidad. Esto significa que tienen
derecho a:
-
Hablar con sus familiares y amigos acerca de su experiencia de cáncer, si
así lo desean, pero rehusarse a discutirlo si así lo desean y a
que no esperen de ellos que estén más contentos o menos
deprimidos que cualquier otra persona.
-
Vivir sin el estigma del cáncer como una "enfermedad atemorizante", en
todas sus relaciones sociales donde quiera que sea, en la casa, en el trabajo o
en las tiendas.
-
No ser culpado por haber tenido la enfermedad, ni sentirse culpable de haberla
sobrevivido.
-
Participar en los grupos de apoyo u otros grupos para sobrevivientes y en grupos
activistas que deseen; en estos grupos generalmente se sienten menos aislados,
más informados y más capaces de expresar sus sentimientos, ya sea
sentimientos de esperanza o de desesperanza, sin sentirse juzgados como
pacientes "malos" o "desagradecidos" o simplemente "que no colaboran".
-
En el trabajo, los sobrevivientes tienen derecho a iguales oportunidades
laborales. Esto significa que tienen derecho a:
-
Aspirar a empleos acordes con sus habilidades y para los cuales tienen
capacitación y experiencia, y por lo tanto no tienen que aceptar
trabajos que no hubieran tenido que considerar antes de la experiencia del
cáncer.
-
Ser contratados, promovidos y aceptados de regreso al trabajo, de acuerdo con
sus habilidades y calificaciones individuales y no de acuerdo con los
estereotipos del "cáncer" o de la "discapacidad", con "acomodaciones
razonables" bajo la ley federal y estatal, tal como en las tareas o en el
horario, que les permita trabajar mientras reciben tratamiento médico
sin que caigan dentro del círculo vicioso del sobreviviente, muy enfermo
para trabajar pero muy sano para calificar como "discapacitado" y tener derecho
a la protección bajo la Ley para los Estadounidenses con Discapacidades.
-
La privacidad de su historial clínica.
-
Puesto que la cobertura del seguro de salud es una de las principales
preocupaciones de los sobrevivientes, se debe dedicar todo el esfuerzo posible
para garantizarles a todos los sobrevivientes un plan de cobertura decente,
razonable en cuanto a costo, sea público o privado, o provisto bajo el
plan de cuidado de salud administrado o el plan de pago por servicio. Esto
significa:
-
Para los empleadores, que los sobrevivientes tienen el derecho a ser incluidos
en los planes de salud colectivos, sin importar su historia clínica.
-
Para los médicos, consejeros y otros profesionales interesados, que se
mantengan informados y mantengan a los clientes sobrevivientes informados y
actualizados sobre los peligros de la discriminación en los seguros de
salud.
-
Para los encargados de la política social, tanto en el sector
público como en privado, que busquen ampliar los programas de seguros
para que incluyan los procedimientos de diagnóstico y tratamiento, los
cuales pueden prevenir que la enfermedad vuelva a aparecer y alivian la
ansiedad y el dolor del sobreviviente, y que busquen además disminuir
las barreras a menudo impuestas injustamente por motivos raciales, culturales
de las minorías, edad o, simplemente, por falta de recursos para pagar
la cobertura de un seguro de salud adecuado.
En resumen, los sobrevivientes de cáncer tienen el derecho primordial
del acceso a la atención médica de calidad. Implícito en
este derecho es el acceso universal a la cobertura adecuada de un seguro de
salud, porque la palabra "calidad" no significa nada sino se logra dicha
cobertura. Puede que el cáncer no haya sido descubierto, pero si ha
sido, la atención médica puede no ser la óptima, nadie
responderá por esto y la sociedad entera será la perjudicada.
Copyright © 1999 NCCS. Reimpreso con autorización de la
Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer.
Nombre del médico:
Especialidad:
Dirección:
Teléfono:
Nombre de la enfermera:
Preguntas:
Fechas de las citas:
Nombre del médico:
Especialidad:
Dirección:
Teléfono:
Nombre de la enfermera:
Preguntas:
Fechas de las citas:
Nombre del médico:
Especialidad:
Dirección:
Teléfono:
Nombre de la enfermera:
Preguntas:
Fechas de las citas:
Nombre del farmacéutico:
Dirección:
Teléfono:
Preguntas:
Nombre del trabajador social o terapista:
Dirección:
Teléfono:
Preguntas:
Fechas de las citas:
1. ¿Con qué frecuencia debo ir al médico para una visita
de rutina de seguimiento?
2. ¿Qué exámenes de seguimiento se deben hacer?
¿Con qué frecuencia?
3. ¿A qué síntomas debo estar atento?
4. Si desarrollo cualquiera de esos síntomas, ¿a quién
debo llamar?
|
|
En cada visita cuéntele al médico o al equipo de atención
médica acerca de:
-
Los síntomas que usted crea que son una señal del regreso del
cáncer
-
Cualquier dolor que le preocupe
-
Cualquier problema físico que interfiera en su vida cotidiana o que le
preocupe, como fatiga, dificultad para dormir, pérdida de deseo sexual,
aumento o pérdida de peso
-
Cualquier medicamento, vitamina, o producto naturista que esté tomando y
cualquier otro tratamiento que esté usando
-
Cualquier problema emocional que pueda tener, o cualquier episodio de ansiedad o
depresión que haya tenido en el pasado
-
Cualquier cambio en el historial clínico de su familia
-
Cosas sobre las que quiere saber más
Historial clínico e información que debe conservar
-
Tipo específico de cáncer
-
Fecha o fechas del diagnóstico de cáncer
-
Detalles de todos los tratamientos del cáncer, incluidos los sitios y las
fechas en que recibió el tratamiento
-
Información para contactar a todos los médicos y demás
profesionales de la salud involucrados en su tratamiento y cuidado de
seguimiento
-
Complicaciones que se presentaron después del tratamiento
-
Información sobre cualquier otro tipo de cuidados complementarios que
haya recibido (medicamentos para el dolor o las náuseas, apoyo
emocional, suplementos nutricionales, etc.)
|
Muchas personas con cáncer han descubierto que el practicar la
relajación profunda les ayuda a aliviar el dolor o a reducir el
estrés. Los siguientes ejercicios tal vez no sean para todas las
personas. Pregúntele al médico o a la enfermera si estos
ejercicios le pueden ayudar.
Técnicas de relajación
Antes de tratar el ejercicio completo que aparece a continuación, primero
practique los pasos 1 al 5, para que se acostumbre a respirar profundamente y a
relajar los músculos.
Ejercicio 1
-
Busque un sitio tranquilo donde pueda descansar durante 20 minutos sin que lo
molesten. Diga a los demás que necesita ese tiempo para usted.
-
Asegúrese de que el ambiente sea relajante. Por ejemplo, si lo desea,
baje la intensidad de las luces y elija una silla o sofá cómodo.
-
Póngase en una posición cómoda en la que pueda relajar los
músculos. Cierre los ojos y aleje de su mente las distracciones.
-
Respire profundo, con un ritmo lento y relajante. Las personas, por lo general,
respiran en forma superficial, con la parte alta del tórax.
Concéntrese en respirar profunda y lentamente, elevando el abdomen con
cada respiración y no solamente el tórax.
-
Luego, pase por cada uno de los grupos principales de músculos,
contrayéndolos (apretándolos) durante 10 segundos,
relajándolos después. Si le resulta doloroso contraer cualquier
grupo de músculos en particular, salte el paso de la contracción
y concéntrese sólo en la relajación. Concéntrese en
relajar completamente los músculos y note la diferencia que se siente
cuando están relajados. Concéntrese en la agradable
sensación que produce la relajación. Por turnos, contraiga,
sostenga y relaje:
-
El brazo derecho y el izquierdo. Cierre el puño y llévelo
hasta el hombro, apretando el brazo.
-
Los labios, los ojos y la frente. Arrugue el entrecejo y eleve las cejas,
frunza los labios y luego haga muecas.
-
Mandíbula y cuello. Apriete los dientes y relaje, luego lleve la
barbilla hasta el pecho.
-
Hombros. Encoja los hombros y súbalos hacia las orejas.
-
Tórax. Saque el pecho.
-
Estómago. Hunda el estómago.
-
Parte inferior de la espalda. Estire la parte baja de la espalda hasta
que forme un arco suave, con el estómago hacia fuera. Asegúrese
de hacerlo con suavidad, pues estos músculos a menudo están
tensos.
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Nalgas. Apriete las nalgas.
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Muslos. Junte con presión los muslos.
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Pantorrillas. Doble los dedos de los pies para arriba, hacia las
rodillas.
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Pies. Doble los dedos de los pies hacia abajo, como una bailarina de
ballet.
Descubrirá que su mente divaga. Cuando note que está pensando en
otra cosa, regrese lentamente su atención hacia la relajación.
Asegúrese de mantener la respiración profunda.
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Revise de nuevo esas partes de su cuerpo y libere cualquier tensión que
quede. Asegúrese de mantener la respiración profunda.
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Ahora que está relajado, imagine una escena tranquilizante. Escoja un
escenario que sea especialmente placentero para usted. Puede ser su cuarto
favorito, una playa arenosa, una silla frente a la chimenea, o cualquier otra
escena relajante. Concéntrese en los detalles.
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¿Qué puede ver a su alrededor?
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¿A qué le huele?
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¿Qué sonidos escucha? Por ejemplo, si está en la playa,
¿cómo se siente la arena bajo sus pies, cómo suenan las
olas y cómo huele el aire?
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¿Puede sentir el sabor de algo? Siga respirando profundamente mientras
se imagina relajado en un lugar cómodo y seguro.
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En este punto, a algunas personas les parece útil concentrarse en
pensamientos que aumenten su relajación. Por ejemplo, "Mis brazos y
piernas están muy cómodos. Puedo hundirme en esta silla y
concentrarme sólo en la relajación".
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Emplee unos minutos más para disfrutar de la sensación de
comodidad y relajación.
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Cuando esté listo, comience a mover suavemente las manos y los pies y a
regresar lentamente a la realidad. Abra los ojos y espere unos minutos
más hasta estar completamente alerta. Note cómo se siente ahora
que ha completado el ejercicio de relajación y trate de mantener esta
sensación por el resto del día.
Ejercicio 2
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Siéntese cómodamente. Aflójese la ropa apretada. Cierre los
ojos. Aclare la mente y relaje los músculos utilizando los pasos 4 y 5
del ejercicio anterior.
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Enfoque su mente en el brazo derecho. Repítase "Mi brazo derecho se
siente pesado y caliente". Siga pensando en eso hasta que sienta el brazo
pesado y caliente.
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Repita lo mismo con el resto de los músculos, hasta que esté
completamente relajado.
Recuerde
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Estos ejercicios no funcionan desde el primer momento para todo el mundo. Puede
pasar un tiempo hasta que sienta que los ejercicios están funcionando,
así que la práctica ayuda. Si alguno de estos pasos lo hace
sentir incómodo, omítalo. Pregunte al médico o a la
enfermera sobre otras formas de relajación si estos ejercicios no le dan
resultado.
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Descargo de responsabilidad:
Las citas que figuran en este documento provienen de sobrevivientes de
cáncer en la vida real que han sido contactados por el Instituto
Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés). Los nombres
se cambiaron para garantizar la discreción. Las fotografías que
aparecen en este documento fueron suministradas por el NCI o adquiridas de
fuentes comerciales, y no necesariamente son de sobrevivientes de
cáncer. Se agregaron con el fin de ponerle rostros humanos a la vivencia
del cáncer.
Este documento fue escrito y publicado por el Instituto Nacional del
Cáncer (NCI), ubicado en 9000 Rockville Pike, Bethesda, Maryland, 20892.
El NCI es el principal organismo gubernamental de los Estados Unidos dedicado a
la investigación y divulgación sobre el cáncer. Para
solicitar información sobre los derechos de propiedad intelectual y la
utilización de materiales del NCI, comunicarse con el encargado de
autorizaciones (Clearance Officer) del Instituto Nacional del Cáncer.
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