Estudio de nuevas maneras para ayudar a los cuidadores de enfermos
Era medianoche, el final de un largo día atendiendo a su esposo. Estaba exhausta, pero no podía dormir. Hace un año se habría sentido totalmente sola, incapaz de compartir las dificultades de la atención y desesperada por obtener ideas sobre cómo hacer frente a los cambiantes estados de ánimo de su esposo y su aislamiento del mundo que lo rodea. Esta noche era diferente. Fue a la sala de estar, prendió su computadora y se conectó con un grupo de apoyo de asistencia familiar. Envió un mensaje y pronto recibió respuestas de varios compañeros. Sabían lo que ella estaba sintiendo. Sus palabras de comprensión y apoyo la aliviaron y contribuyeron a darle la fuerza que ella necesitaba durante los días que venían.
El cuidado de una persona con Alzheimer conlleva estrés y dificultades especiales. Como resultado, los grupos de apoyo siempre han sido una característica importante de los programas para personas que cuidan enfermos de Alzheimer. Los grupos de apoyo convencional han sido enormemente útiles para muchas de estas personas, pero tienen algunos inconvenientes. La asistencia de un grupo incluye encontrar transporte y organización para atender a la persona con Alzheimer. La hora de la reunión del grupo quizás no coincida con el momento en que el asistente necesita el consejo o expresar sus sentimientos. Algunos no se sienten cómodos tratando sus experiencias públicamente en un grupo. Los miembros de algunos grupos étnicos o culturales se resisten particularmente a asociarse a un grupo tradicional de apoyo.
En 1989, una investigadora tuvo una idea para crear un nuevo y radicalmente diferente sistema de apoyo a los asistentes familiares. Organizó un sistema por computadora que operaría 24 horas al día, 7 días a la semana. Proporcionaría asesoramiento médico e información acerca de los últimos desarrollos en la investigación sobre Alzheimer. También incluiría un componente conocido como “cartelera de avisos” que les permitiría a los cuidadores compartir ideas y dar y recibir apoyo al colocar los mensajes en línea. El proyecto proporcionaría una computadora si fuese necesario y educaría a los usuarios en el manejo del equipo. Desde el comienzo, ella invitó a la Asociación de Alzheimer local a trabajar con ella para llevar a cabo la idea. Esta asociación sigue prosperando hasta hoy.
Aunque muchas personas dudaron que los cuidadores adultos y ancianos con poca o ninguna experiencia en computación quisieran conectarse en línea con otros cuidadores, el proyecto, llamado Centro de Apoyo de la Enfermedad de Alzheimer (Alzheimer’s Disease Support Center), fue un éxito desde el principio. En realidad, la cartelera de avisos, llamado Foro de Cuidadores, pronto se convirtió en el elemento más popular. Los usuarios estaban ansiosos por comunicarse, intercambiar experiencias y sentimientos y aprender de los demás. Pronto se convirtieron en, como ellos lo llamaron, una “familia por computadora”.
Los científicos que han estado realizando la investigación con sistemas de apoyo por computadora han encontrado que estos tienen dos cualidades que los hacen especialmente útiles:
- Llegan a muchas personas simultáneamente. Muchos usuarios pueden conectarse para conseguir la información que se publica en el sistema. Además de proporcionar listas de publicaciones y de materiales útiles, los sistemas publican información sobre grupos tradicionales de apoyo, centros de cuidado diario para ancianos (daycare) y servicios de otro tipo. También proporcionan un módulo de “Preguntas y Respuestas” donde los usuarios pueden conseguir respuestas a preguntas específicas de atención respondidas por un equipo de médicos, enfermeras, asistentes sociales, psicólogos y personal de la Asociación de Alzheimer. Además, los usuarios pueden acceder a un archivo de preguntas y respuestas hechas anteriormente y organizadas por tema. Los usuarios también pueden interactuar entre sí mediante el componente de la cartelera de avisos.
- Los sistemas por computadora abordan algunos de los inconvenientes de los grupos tradicionales de apoyo. Ponen el control del proceso de apoyo en las manos del usuario. Los usuarios pueden conversar con otras personas y obtener ayuda cuando la necesitan, de día o de noche. Algunos usuarios se conectan diariamente; otros se conectan sólo cuando tienen una pregunta o necesidad específica. Dado que la computadora está en casa, no necesitan hacer arreglos especiales para llegar a la reunión del grupo de apoyo. Los usuarios pueden expresarse públicamente o pueden ser anónimos, si así lo desean. Por cada usuario que coloca mensajes en el sistema, los investigadores han documentado que algunos sólo leen los mensajes que otros usuarios han colocado. Estos usuarios parecen beneficiarse del vínculo con otras personas que enfrentan situaciones similares y pueden, con el correr del tiempo, empezar a participar más activamente.
Uno de los descubrimientos más fascinantes de este proyecto es la rapidez con la que los usuarios superaron las barreras planteadas por un sistema de comunicación electrónico. Aquí hemos enumerado algunas de las técnicas que los usuarios han adoptado para “humanizar” el sistema, especialmente el Foro de Cuidadores:
- Con el uso de la puntuación digital, los usuarios han incorporado una variedad de símbolos en sus mensajes para representar caras y gestos. Ellos también escriben palabras con faltas de ortografía intencionalmente y manipulan la colocación de las letras. Todos estos dispositivos ayudan a los usuarios a transmitir sus sentimientos.
- Los usuarios conversan sobre todo tipo de cosas, no sólo sobre los temas del cuidado. Compartir los detalles de la vida cotidiana—bodas, actividades de los niños, aficiones, o hasta hablar del clima—parece ayudar a los usuarios a reducir sus sentimientos de aislamiento y darle un sentido de normalidad y de equilibrio a sus relaciones con otros.
- Las amistades logradas a través de la computadora se han convertido en reuniones ordinarias y cenas de amigos.
En el año 2000, el NIA patrocinó un estudio de seguimiento al proyecto original. El estudio, llamado Computer Mediated Support for Family Caregivers (Apoyo mediado por computación para los familiares cuidadores), o CO-MES, explora la mejor manera a través de la cual las computadoras pueden ser usadas para proporcionar información y apoyo a los cuidadores de enfermos. El equipo de estudio está tratando de aprender más acerca de quién usa este tipo de apoyo, y si es que los grupos de apoyo por computadora ayudan a reducir los efectos negativos de la atención. En el estudio se están investigando dos tipos de grupos por computadora—un grupo conducido por un cuidador y el otro por una enfermera. Muchas de las características del sistema son iguales que antes, aunque los usuarios ahora obtienen acceso al sistema a través de Internet. El sistema también tiene un espacio de conversación interactiva, que permite a los usuarios tener conversaciones “en tiempo real”. Al mismo tiempo, el grupo original de apoyo por computadora sigue operando.
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