El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras
Ha sido establecido por el Instituto Nacional de Investigacion del Genoma Humano (NHGRI por sus siglas en inglés) y la Oficina de Enfermedades Raras (ORD por sus siglas en inglés) y emplea especialistas en información con mucha experiencia para responder a las solicitudes de información del público en general, incluyendo pacientes y sus familias, profesionales sanitarios e investigadores biomédicos.

GobiernoUSA.gov
El portal oficial en español del Gobierno de los Estados Unidos.

Oficina Nacional de Genómica en Salud y Prevención de Enfermades de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (en español)
Información sobre los adelantos en la genética humana y cómo pueden utilizarse para mejorar la salud y prevenir enfermedades.

Ambulancias a Todas Partes (en español)
Provee una variedad de servicios de transporte aeromédico de cama a cama, transporte en cuidado crítico, transporte aeromédico electivo, servicio de camilla en aerolíneas y escolta médica para vuelos en aerolíneas comerciales.

Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades (NICHCY por sus siglas en inglés) (en español)
Información enfocada a la educación sobre las discapacidades y los temas relacionados con éstas, para beneficiar a los niños y a los jóvenes desde el nacimiento hasta los 22 años de edad, para familias, educadores, administradores y el público en general.

Consejo Nacional de La Raza (NCLR por sus siglas en inglés)
El NCLR tiene como fínalidad eliminar la incidencia, el costo, el impacto a la salud y los problemas del medio ambiente para los Latinos. También trabaja para el mejoramiento tangible del acceso de los Latinos a la cobertura médica y a servicios de salud de alta calidad y culturalmente competentes.

El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIERE)
El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIERE) pretende ser un lugar de encuentro para profesionales, pacientes, familiares, instituciones, industria, medios de comunicación y la sociedad en general. Actualmente SIERE presenta un resúmen de las características fundamentales de alrededor de 800 de éstas entidades clínicas, así como direcciones de asociaciones de afectados, conexiones con aspectos relacionados con información general sobre la investigación y los medicamentos huérfanos.

EURORDIS
EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) es una alianza de asociaciones de pacientes dedicadas a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Europa.

Genetics Education Center of the University of Kansas Medical Center
Genetics Education Center of the University of Kansas Medical Center proporciona una lista de recursos internacionales compliados por el centro de educación genética del Centro Médico de la Universidad de Kansas, incluyendo recursos en español. Additional Resources suggested:

Healthfinder.gov (en español)
Un acceso a la información de salud para los consumidores patrocinado por el gobierno federal y sus muchos asociados.

InfoGen
InfoGen es una asociación civil formada por personas interesadas en dar a conocer los aspectos relacionados con los defectos de nacimiento y su posible prevención. Esta organización ha unido los esfuerzos y voluntades de sus integrantes para dar respuesta a éste problema de la salud pública.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se constituyó el 17 de Abril de 1999, formada por asociaciones y entidades sin ánimo de lucro, que se ocupan de la atención a las enfermedades de baja incidencia. Actualmente, más de 80 asociaciones españolas de afectados por diferentes enfermedades poco frecuentes constituyen ésta Federación.

La Genética al Alcance de Todos
La Genética al Alcance de Todos es una web divulgativa sin ánimo de lucro sobre genética humana en un intento de acercamiento entre la población científica y la general, con la finalidad de difundir los avances y conocimientos que se producen en este sector y como la población general puede beneficiarse de ellos, utilizando un lenguaje sencillo, claro, ameno, y facilmente accesible.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) buscan lograr su misión asociándose con colaboradores a través de toda la nación y el mundo para velar por la salud, y detectar e investigar los problemas de salud del público.

March of Dimes
La misión de March of Dimes es mejorar la salud de los bebés al prevenir los defectos de nacimiento y la mortalidad infantil.

MedlinePlus
MedlinePlus es el portal de Internet de información de salud para el público de la Biblioteca Nacional de Medicina, parte de los Institutos Nacionales de la Salud.

NOAH
NOAH proporciona acceso a información sobre la salud del consumidor. Esta información, está en inglés y en español.

Orbus Morba
Orbus Morba es una asociación sin ánimo de lucro creada para dar respuesta y apoyo a las personas afectadas por alguna de las enfermedades raras o huérfanas detectadas en el mundo.

ORPHANET
ORPHANET es una base de datos de libre acceso para uso público que proporciona información en español, inglés, u otros lenguajes. Es un servidor de información sobre más de 950 enfermedades raras y medicamentos huérfanos. El objetivo de ORPHANET es contribuir a la mejoría del diagnóstico, manejo y el tratamiento de las enfermedades raras.

Sense Internacional
Sense Internacional fue creada en 1994 por Sense (Reino Unido) como respuesta a las solicitudes de ayuda internacional. La misión de Sense Internacional es apoyar el desarrollo de servicios sostenibles a través de proyectos celebrados con personas sordociegas, sus familias, organizaciones privadas y gubernamentales nacionales e internacionales, y a través de capacitaciones a profesionales que trabajan con este grupo poblacional, con el fin de desarrollar sus habilidades para que hagan parte activa de la sociedad.