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Las personas con sida parecen enfermar gravemente, luego mejorar, enfermar nuevamente, mejorar y así sucesivamente. En algunas oportunidades su estado no deja de empeorar. A veces no se puede saber si sobrevivirán una enfermedad en particular o no. Estas épocas son muy difíciles para todos. Si uno sabe qué esperar, puede manejar mejor estas situaciones difíciles.

Demencia

Demencia (dificultad para pensar) puede afectar a la persona con sida. El sida puede afectar el cerebro y causar mala memoria; falta de atención; dificultad para moverse, hablar o pensar; menor estado de alerta; pérdida de interés en las cosas; y cambios bruscos en el estado de ánimo. Estos problemas pueden afectar a la persona con sida así como a los que los rodean. Los problemas mentales pueden hacer difícil seguir la rutina planificada para la atención y proteger a la persona con sida de infecciones. Esté preparado para reconocer estos problemas, entender qué sucede, y hable con el doctor, enfermera, trabajador social o trabajador del área de salud mental acerca de lo que se debe hacer.

Si la persona que usted está atendiendo presenta problemas mentales, usted puede ayudar:

• Mantenga las cosas importantes en el mismo lugar todo el tiempo, en un sitio visible y fácil de alcanzar.
• Si es necesario, recuerde a la persona que usted cuida dónde se halla y quién es usted.
• Coloque un reloj y un calendario en un sitio que sea visible para la persona que usted está cuidando. Vaya tachando los días en el calendario. Escriba lo que sucederá cada día.
• Coloque fotos de las personas que podrían venir a la casa junto con su nombre en un sitio en el que la persona con sida las pueda ver.
• Hable utilizando oraciones cortas y simples.
• No tenga miedo de ser firme. Retire los objetos peligrosos de su alcance.
• Mantenga la televisión, radio y otras fuentes de ruido a bajo volumen de modo que la persona no se sienta confundida al escuchar sonidos inesperados.
• Hable con un trabajador del sector de salud mental que se ocupe de la gente con demencia acerca de la manera de manejar los problemas.

A medida que avanza el sida

He aquí algunas cosas que se puede anticipar a medida que el sida llega a su fase final, así como algunas maneras de enfrentar la situación. Al igual que otras personas que se acercan a la muerte, la persona con sida cuyo fin se acerca:

• Duerme más y más y es difícil despertarla. Trate de hablar con ella y de hacer cosas en los momentos en que parece estar alerta.
• Se confunde acerca del sitio dónde está, la hora o fecha, o no reconoce a las personas. Dígale dónde está, qué día y qué hora es, y quiénes son las personas que la rodean. No la regañe por olvidar, sólo dígale.
• Comienza a orinarse encima y no puede controlar la evacuación. Límpiela, utilizando guantes, y utilice talco o crema para prevenir los sarpullidos. Tal vez sea necesario utilizar un catéter para la orina.
• Tiene piel que se siente fría al tacto y que puede volverse más oscura en el lado del cuerpo que toca la cama a medida que disminuye la circulación. Manténgala tapada con cobertores gruesos, pero no utilice mantas eléctricas porque pueden quemar a una persona con circulación deficiente.
• Tal vez tenga dificultades para ver u oír. Incluso si es ése el caso, nunca hable a otras personas como si la persona con sida no lo pudiera oír. Siempre hable a la persona con sida o a cualquier otra persona que esté en la habitación como si la persona con sida le oyera.
• Tal vez parezca intranquila, tire de las sábanas o actúe como si viera cosas que usted no ve. Mantenga la calma, hable lentamente y trate de tranquilizarla. Tranquilícela recordándole con delicadeza quién es usted y dónde están.
• Puede dejar de comer y beber. Límpiele la boca con frecuencia con un trapo húmedo. Manténgale los labios húmedos con un humectante.
• Puede que prácticamente deje de orinar. Si hay un catéter, podría ser necesario enjuagarlo o limpiarlo para impedir que se tape. Una enfermera puede enseñarle a hacer esto.
• Hace ruido al respirar porque no puede expulsar los fluidos que se acumulan en la parte de atrás de la garganta. Hable con el médico, tal vez éste sugiera que se levante la cabecera de la cama o que se le coloquen más almohadas debajo de la cabeza. Colocarla de lado también podría ayudar. Si puede tragar, haga que chupe pedacitos de hielo. Si le cuesta tragar, una toalla húmeda y fría en los labios podría mantener su boca y labios húmedos y calmar la sed. Si comienza a respirar de manera irregular o parece dejar de respirar por un momento, llame al médico.

Atención en un hospicio

Mucha gente ha experimentado que los programas de atención en los hospicio (programas para las personas que van a morir y los que los atienden) para adultos y niños son muy útiles. Otros piensan que la atención en los hospicios no funciona para ellos. Los servicios en los hospicios pueden ayudar a los encargados de cuidar al enfermo, los familiares, y otros seres queridos, así como ayudar a la persona que va a morir a enfrentar los miedos y las preocupaciones que pueden surgir al acercarse el fin de la vida. Usted puede hallar organizaciones de hospicios en su directorio telefónico local.