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Folleto Informativo VHL
Todo lo que debe saber sobre
la enfermedad de von Hippel-Lindau
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una copia imprimible en formato pdf
Folleto informativo sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau,
dirigido a las personas afectadas, a sus familiares y a sus cuidadores
Edición española, revisada el 2005
ISBN 1-929539-07-X
Prefacio
El objetivo de este folleto informativo es ayudar a las personas
y familias que padecen la enfermedad de VHL y, en general, a todas las personas
interesadas en conocer la dolencia. La información se concibió
para servir de complemento a la que reciba de su médico y del resto del
personal de la salud. Ningún folleto o documento escrito puede reemplazar
la comunicación personal con su médico ni el consejo individualizado
que de él reciba respecto del tratamiento.
Uno de los propósitos principales de este documento es entregar a las
personas y familias afectadas más confianza en el futuro. El diagnóstico
y tratamiento precoces han vuelto posible que hoy haya más esperanza
que nunca para las familias que padecen la enfermedad de von Hippel-Lindau.
Avances recientes en la investigación de la dolencia y sus manifestaciones
han dado a la medicina mejores métodos de diagnóstico y tratamiento.
El conocimiento de la enfermedad crece rápidamente gracias a la constante
comunicación entre las familias, y las comunidades médica y científica
del mundo entero.
Agradecemos la participación de numerosos colaboradores, miembros de
familias afectadas, médicos y científicos, que aportaron valiosas
contribuciones a este documento. Además, la cooperación de muchos
países contribuyó a mejorar el conocimiento y tratamiento de la
enfermedad desde el año 1993 hasta hoy. De singular importancia han sido
las conferencias internacionales llevadas a cabo en:
Freiburg, Alemania, 1994, dirigida por el del Dr. Hartmut Neumann
Honolulu, Hawai, 1996 dirigida por los Drs. Y. Edward Hsia, Berton Zbar, y
J. M. Lamiell.
París, Francia, 1998, dirigida por el Dr. Stéphane Richard
Rochester, Minnesota, USA, 2000, dirigida por la Dra. Virginia Michels
Padua, Italia, 2002, dirigida por el Dr. Giuseppe Opocher
Kochi, Japón, 2004, dirigida por el Dr. Taro Shuin
y por diversos proyectos amplios –en Estados Unidos bajo la dirección
de los Dres. W.
Marston Linehan y Edward Oldfield; en Francia bajo la dirección del
Dr. Stéphane Richard; en Alemania bajo la dirección del Dr.
Hartmut Neumann, y en Japón bajo el liderazgo del Dr. Taro Shuin. Ediciones
en idiomas locales están siendo preparadas por varios afiliados nuestros
alrededor del mundo.
La revisión 3, del año 2005, actualiza la información
clínica general y refleja los múltiples adelantos en screenings,
diagnóstico, tratamiento y calidad de vida. Gracias a la investigación
realizada queda claro que la mejor manera de controlar el VHL es identificar
precozmente los tejidos, monitorizarlos y tratarlos de manera apropiada con
un grado mínimo de invasión y daño y un enfoque saludable
a largo plazo. Anhelamos trabajar con ustedes y sus equipos médicos.
Este texto está disponible en Internet, como servicio Web o para descarga.
Diríjase a www.vhl.org.
A lo largo de este folleto aparecen palabras en cursiva que el lector quizá
no haya visto antes. La definición de éstos y de otros términos
médicos relacionados con la enfermedad de VHL aparece al final de este
folleto.
Por último, agradeceríamos todas las sugerencias o comentarios
que el lector quiera dirigirnos y puedan servir para que las publicaciones futuras
de este folleto sean más completas e informativas.
Joyce Wilcox Graff, Editora
Enero 2005.
VHL Family Alliance
Thomas D. Rodenberg, Esq., Presidente del Equipo de Dirección
Joyce Wilcox Graff, M.A., Directora ejecutiva
Equipo de Dirección:
Altheada L. Johnson, M.S., R.D.
Eric I. Lipp
Thomas A. Lusk
Robert E. Schoenhals
Joseph M. Verdi, Ph.D.
Bruce S. Weinberg, J.D.
Clenton G. Winford II, Ph.D.
Concejo de afiliados internacionales:
Gerhard Alsmeier, Germany
Gilles Bohlinger, France
Gilles Brunet, France
Kan Gong, M.D., P.R.China
Myriam Gorospe, Ph.D., Maryland, USA
M. Luisa Guerra, Italy
Vibeke & Richard Harbud, Denmark
Chris Hendrickx, Belgium
Pierre Jacomet, Chile & Latin America
Valerie & Jon Johnson, New Zealand
Jennifer Kingston, Australia
Susan Lamb, Canada
Jesusa Martinez, España
Jill Shields, Canada
M. Shinkai, Japan
Helga Süli-Vargha, Ph.D., Hungary
Hélène Sultan, France
Hanako Suzuki, Japan
Erika Trutmann, Switzerland
Paul & Gay Verco, Australia
Karina Villar, M.D., Spain
Michael Walker, Australia
Mary Weetman, M.S., United Kingdom
El Folleto VHL
Todo lo que debe saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau
Edición española, revisada el 2005
traducida por Pierre Jacomet, Chile
ISBN 1-929539-07-X
Copyright 1993, 1997, 1999, 2005, VHL Family Alliance, All rights reserved
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Teléfono: +1 617-277-5667, Fax: +1-858-712-8712
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