Introducción
Descripción
Fases de una enfermedad grave
El sendero hacia el morir
Pena anticipada
Fases del penar
Tratamiento
Complicaciones del penar
Los niños y la pena

La pena y las etapas del desarrollo infantil         Infantes         De 2 a 3 años de edad         De 3 a 6 años de edad         De 6 a 9 años de edad         De 9 años de edad en adelante Otros asuntos sobre los niños y la pena         ¿Causé yo la muerte?         ¿Me pasará esto a mí?         ¿Quién me va a cuidar? Tratamiento de la pena infantil         Explicación de la muerte         Lenguaje correcto         Planificación del sepelio         Referencias y recursos sobre la pena infantil

La respuesta cultural sobre la pena y el duelo
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Modificaciones a este sumario (07/17/2006)
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Descripción del PDQ

Introducción

Este sumario para pacientes sobre la pérdida, la pena y el pesar es una adaptación del sumario escrito para profesionales de la salud por expertos en cáncer. Esta y otras informaciones fidedignas sobre el cáncer y su tratamiento, exámenes de detección, prevención, apoyo terapéutico y ensayos clínicos en curso están disponibles a través del Instituto Nacional del Cáncer. El período de transición que comprende desde la etapa final de lo que es la experiencia del cáncer hasta la muerte de una persona querida es diferente para cada persona. Este sumario describe lo que es la pérdida, la pena y el pesar; las etapas del proceso de penar; y los métodos para lidiar con el mismo. Este sumario también incluye secciones que tratan sobre los niños y su pena.

Descripción

Las personas tienden a asimilar la pérdida de un ser querido de diferentes formas. Para algunos la experiencia les sirve como oportunidad para el crecimiento personal, a pesar de ser un momento difícil y doloroso. No existe una forma correcta de asimilar la muerte. La forma en la que una persona en particular manifiesta su pena dependerá mucho de su personalidad y de la relación que tuvo con el fallecido. La manera en la que una persona asimila el pesar está afectada por su propia experiencia con el cáncer, la forma en que se desarrolló la enfermedad, las características culturales y religiosas del individuo, la forma en que afronta situaciones difíciles, su historial de salud mental, los sistemas de apoyo a su disposición, y su estado económico y social.

Con frecuencia los términos pesar, pena y duelo se usan indistintamente, cuando en verdad tienen significados diferentes.

La pena es el proceso normal de reacción ante la pérdida. Se puede sentir pena ante la pérdida física de una persona (como en la muerte) o en respuesta a pérdidas de tipo social o simbólicas (como la pérdida de un trabajo o un divorcio). En todo tipo de pérdida la persona siente que se le ha quitado algo. A medida que una familia atraviesa este proceso que es la enfermedad del cáncer, pasa por muchas pérdidas, y cada una de ellas desencadena su propia reacción de pena. La pena se puede sentir como una reacción mental, física, social o emocional. Las reacciones mentales pueden incluir la rabia, la culpa, la ansiedad, la tristeza y la desesperación; las físicas pueden incluir problemas para dormir, cambios en el apetito, trastornos físicos o dolencias; y las sociales pueden incluir los sentimientos que se tengan por tener que cuidar a otros en la familia, el encontrarse con amigos o familiares, o el regreso al trabajo. Al igual que con el pesar, el penar dependerá de la relación que se tuvo con la persona fallecida, las circunstancias que rodearon la muerte, y el grado de apego con el difunto. La pena puede ser descrita como una combinación de problemas físicos, pensamientos constantes sobre la persona fallecida, culpa, hostilidad, y un cambio en la forma en que se actúa normalmente.

El pesar se produce cuando alguien ha sufrido una pérdida y experimenta duelo y dolor. El tiempo que dura este estado va a depender de lo apegado que estaba el individuo a la persona fallecida, y el tiempo que duró la espera del desenlace.

El duelo es un proceso mediante el cual la persona se adapta a la pérdida y consiste en una reacción cultural ante una pérdida. El duelo incluye el proceso de incorporar la experiencia de la pérdida en la vida de la persona, y se ve influenciado por costumbres culturales, rituales, y las reglas sociales sobre como lidiar con la pérdida.

El proceso de penar es el proceso que el doliente debe de completar antes de reintegrarse a la vida normal. Estas actividades incluyen liberarse de los lazos con la persona fallecida, readaptarse a un mundo donde esa persona ya no existe, y establecer nuevas relaciones. Liberarse de los lazos con la persona fallecida significa que uno debe enfocar en otro punto la energía emocional que invertía en la persona que ha perdido. Esto no quiere decir de ninguna manera que haya dejado de amar al ser desaparecido o que lo haya olvidado, sino que el doliente necesita dirigirse a otros en busca de satisfacción emocional. El doliente tendrá que modificar sus roles, identidad y habilidades para adaptarse a un mundo donde el fallecido ya no está, concentrando en otras personas o actividades la energía emocional que antes dedicaba al fallecido.

Con frecuencia las personas que pasan por el proceso de penar se sienten extremadamente cansadas, ya que este proceso requiere energía física y emocional. La pena que sienten no es solamente por la persona que falleció, sino también por todos los planes y deseos que no se llevaron a cabo con la persona desaparecida. La muerte despierta con frecuencia recuerdos de pérdidas o separaciones del pasado. Podría decidirse que el duelo consta de tres fases:

• La urgencia de recuperar a la persona perdida.
• La desorganización y tristeza.
• La reorganización.

Fases de una enfermedad grave

El entender cómo otras personas afrontan las enfermedades de gravedad podría ayudar al paciente y su familia a prepararse para lidiar con la que atañe a su caso. Se puede decir que la enfermedad grave consta de cuatro fases:

• La fase antes del diagnóstico.
• La fase aguda.
• La fase crónica.
• La recuperación o muerte.

La fase anterior al diagnóstico de una enfermedad grave es el período de tiempo antes del diagnóstico cuando el paciente se da cuenta de que corre el riesgo de desarrollar una enfermedad. Esta fase no se compone de un solo instante, sino que se extiende por todo el período en que la persona es sometida a un examen físico, incluyendo varios análisis, y culmina en el momento en que recibe el diagnóstico.

La fase aguda sucede durante el diagnóstico, cuando la persona se ve forzada a entender el diagnóstico y tiene que tomar una serie de decisiones acerca de su cuidado médico.

La fase crónica se define como el período entre el diagnóstico y el resultado del tratamiento, cuando los pacientes tratan de lidiar con las demandas de la vida cotidiana al mismo tiempo que reciben tratamiento y tratan de aceptar sus efectos secundarios. Hace algún tiempo, el período entre el diagnóstico de cáncer y la muerte era típicamente de unos meses, los cuales se solían pasar en el hospital. Sin embargo, ahora las personas pueden vivir años después de recibir un diagnóstico de cáncer.

Durante la fase de recuperación, las personas tienen que afrontar los efectos psicológicos, sociales, físicos, religiosos y monetarios del cáncer.

La fase final o terminal de una enfermedad grave ocurre cuando la muerte se convierte en algo inminente. En este momento se cambia de objetivo, y en vez de intentar curar o prolongar la vida del individuo, los esfuerzos se concentran en ayudar a que la persona se sienta cómoda y ofrecer alivios para el dolor. Las tareas durante esta fase final a menudo se enfocan en lo religioso.

El sendero hacia el morir

Las personas que se encuentran en proceso de morir pueden avanzar hacia el final de la vida de maneras diferentes; la muerte puede presentarse en un plazo corto o prolongado. El sendero hacia la muerte depende de la causa de la muerte.

El sendero hacia la muerte puede ser un camino largo y lento, que puede prolongarse durante años, u ocurrir rápidamente (como en el caso de un accidente automovilístico) donde la fase crónica es corta o no existe. La trayectoria de altas y bajas describe a un paciente que mejora con frecuencia sólo para volver a empeorar (como en los pacientes de SIDA o leucemia). Otra trayectoria hacia la muerte es la caracterizada por un descenso largo y lento de la salud seguido por un período de estabilización (por ejemplo, las personas cuyo estado de salud desciende para luego estabilizarse en un nivel más bajo y limitado). Estos pacientes deben adaptarse a la pérdida de algunos niveles de funcionamiento.

Con frecuencia las muertes asociadas al cáncer tienen procesos largos, muchas veces con dolores y sufrimientos a largo plazo y pérdida del control sobre las funciones mentales y corporales. Las muertes por cáncer se caracterizan por la demanda física y mental a la que están expuestos tanto los pacientes como sus familiares al extenderse durante largos períodos de tiempo.

Pena anticipada

La pena anticipada se refiere al proceso de duelo normal que ocurre cuando el paciente o los miembros de la familia presienten la muerte, e incluye muchos de los síntomas que se presentan después de que la persona fallece. Esta incluye todo el proceso de pensamiento, sentimiento, reacciones culturales y sociales, ante la inminente muerte de un paciente o familiar.

La pena anticipada incluye depresión, suma preocupación por la persona que va a morir, preparación para el desenlace y adaptación a los cambios que ésta conlleva. Esta pena provee a los familiares de tiempo para absorber gradualmente la realidad de la pérdida. Los individuos pueden finalizar asuntos pendientes con el moribundo (por ejemplo, el decir "adiós", "te amo" o "te perdono").

La pena anticipada no es algo que se presenta siempre, y no significa que la pena que se siente antes de la muerte sea igual a la que se experimenta después. No existe tampoco una cantidad de pena determinada que deba sentirse, ni se puede decir que la pena que se siente antes de la muerte logre que la pena después de ésta dure menos tiempo.

La pena que sigue a una muerte no esperada es diferente a la pena anticipada. Una pérdida no esperada podría abrumar los mecanismos de asimilación de una persona, haciendo imposible su funcionamiento normal. Los dolientes podrían no percatarse del impacto real de su pérdida. Aun cuando la persona reconozca que ha perdido a un ser querido, podría no aceptar la pérdida en la esfera mental o emocional. Después de una muerte inesperada, el doliente podría tener la sensación de que el mundo está en estado de caos y que ya no tiene sentido.

Algunas personas piensan que la pena anticipada casi nunca ocurre. El aceptar la muerte de un ser querido antes de que este muera podría ocasionar que el doliente sienta que está abandonando al moribundo. La espera de una muerte inminente usualmente estrecha los lazos con la persona que va a morir. A pesar de que un penar anticipado podría servir de ayuda a los familiares, el moribundo podría verse afectado de una profunda pena que lo lleve a retraerse.

Fases del penar

El proceso del duelo puede ser dividido en cuatro fases:

1. Conmoción y aturdimiento: Los familiares tienen dificultades para procesar la pérdida; están aturdidos y estupefactos.
2. Anhelo y búsqueda: Los sobrevivientes sienten ansiedad por la separación y no pueden aceptar la realidad de la pérdida. Esto engendra el deseo de buscar y recobrar a la persona perdida. El fracaso de esta búsqueda conlleva repetidos desencantos y frustraciones.
3. Desorganización y desesperación: Los familiares usualmente se sienten deprimidos y tienen dificultades para planear el futuro, se distraen con facilidad y experimentan problemas para concentrarse.
4. Reorganización.

Tratamiento

La mayoría del apoyo que una persona recibe después de sufrir una pérdida, proviene de amigos y familiares, pero también podría provenir de médicos y familiares, sin embargo, las personas que tienen dificultades en lidiar con su pérdida, podrían beneficiarse de unas sesiones de terapia u orientación relacionadas con el luto.

Las sesiones de orientación ayudan a los dolientes que presentan una reacción normal a la pena, sin mayores complicaciones, a completar el proceso de penar. La orientación la proporcionan orientadores profesionales u otras personas en proceso de duelo. Estos servicios pueden llevarse a cabo en grupo o individualmente.

Las metas de esta orientación incluyen:

• Ayudar a la persona en duelo a aceptar la pérdida, haciéndoles hablar sobre ella.
• Ayudar al doliente a identificar y expresar los sentimientos relacionados con la pérdida (por ejemplo, rabia, culpa, ansiedad, desamparo y tristeza).
• Ayudar al doliente a vivir sin el fallecido y a tomar sus propias decisiones.
• Ayudar al doliente a independizarse emocionalmente del fallecido y establecer relaciones nuevas.
• Proporcionándole el apoyo y el tiempo necesarios para enfocar su duelo en ocasiones especiales como cumpleaños y aniversarios.
• Explicarle en qué consiste una pena normal, y cuáles son las diferencias individuales en este proceso.
• Dar apoyo continuo.
• Ayudar a la persona a entender su forma de penar.
• Identificar problemas de la persona al confrontar la pena y recomendarle que acuda a un profesional en terapia del penar.

La terapia del penar se usa en personas que reaccionan de manera compleja ante una pena. La meta de la terapia es identificar y resolver los conflictos de separación de la persona con el fallecido. Los conflictos de separación pueden presentarse como problemas físicos o del comportamiento, duelo demorado o extremo, pena prolongada o conflictiva, o duelo inesperado (aunque este tipo no se encuentra normalmente en las muertes por cáncer).

La terapia del penar puede proporcionarse de forma individual o en grupo. Lo normal es establecer un contrato con el individuo para definir el tiempo límite de terapia, su costo, y las expectativas y enfoques a utilizar.

La terapia del penar requiere hablar acerca de la persona fallecida, y reconocer si hay emociones mínimas o exageradas alrededor de la pérdida. Esta terapia puede ayudar a la persona a ver que la culpa, la rabia, u otros sentimientos negativos o incómodos pueden existir al mismo tiempo que otros sentimientos más positivos en relación con el difunto.

Los seres humanos tienden a formar lazos afectivos sólidos con otras personas. Cuando estos lazos se rompen, como por medio de la muerte, las reacciones emocionales son fuertes. Después de la pérdida, hay ciertas tareas de duelo que deben completarse. Estas tareas básicas incluyen el aceptar la realidad de la pérdida, vivir con el dolor físico y emocional de la pena, adaptarse a una vida sin el ser querido, y separarse emocionalmente de él para continuar viviendo. Es esencial que la persona que atraviesa por una pena de este tipo complete estas tareas antes de que termine el duelo.

En la terapia del penar, existen seis tareas que se pueden usar para ayudar a la persona en duelo a superar el proceso:

1. Desarrollar la capacidad de experimentar, expresar y adaptarse a los dolorosos cambios afectivos de la pena.
2. Utilizar los medios más eficaces de afrontar los cambios dolorosos.
3. Establecer una relación continuada con el difunto.
4. Mantenerse saludable y funcional.
5. Restablecer antiguas relaciones, y entender que otros podrían tener dificultad en comprender su pena.
6. Llegar a tener una buena imagen de sí mismo y del mundo.

Pudieran surgir complicaciones en el proceso del penar debido a que este proceso no fue debidamente finalizado en pérdidas anteriores. Para poder resolver satisfactoriamente el duelo presente, se debe afrontar la pena relacionada con estas pérdidas anteriores. Una terapia sobre el duelo incluye el lidiar con la resistencia al proceso de duelo, identificar los asuntos pendientes con el fallecido, e identificar y acomodar pérdidas secundarias como resultado del fallecimiento. Por último se ayuda al doliente a aceptar lo irreversible de la pérdida y visualizar lo que será su vida después del período de duelo.

Complicaciones del penar

Las reacciones complejas hacia la pena requieren de terapias más complejas que las reacciones normales del penar. Algunas de las complicaciones del penar más comunes son los trastornos de la adaptación (especialmente la depresión y la ansiedad o emociones y comportamientos perturbados), la depresión grave, la toxicomanía e incluso los trastornos por estrés postraumático. Cuando el penar se torna complejo, se puede identificar por la duración de los síntomas, la interferencia que ocasionan o la intensidad de los mismos (por ejemplo, pensamientos o conductas suicidas intensas).

La pena compleja o sin resolver se puede manifestar como una ausencia total de pena y duelo, la incapacidad de sentir una pena normal, la pena retardada, la pena conflictiva, o la pena crónica. Los factores de riesgo en las complicaciones del duelo incluyen: lo súbito de la pérdida, el sexo del doliente, y la relación con el difunto (por ejemplo, una relación demasiado cercana e intensa o una ambivalente). Las reacciones de penar que se convierten en depresiones graves deben ser tratadas con medicamentos y enfoques psicoterapéuticos a la vez. La persona que evita todo lo que le recuerda al fallecido, que piensa constantemente en él o sueña con él, y que reacciona con pánico ante cualquier cosa que le recuerde al difunto puede estar padeciendo de un trastorno por estrés postraumático. Otra reacción posible es recurrir a la toxicomanía, a menudo con el fin de intentar evitar los sentimientos de dolor relacionados con la pérdida y los síntomas que la persona padezca (como el insomnio). Este problema también se puede tratar con medicamentos y psicoterapia.

Los niños y la pena

Hace tiempo se tenía el concepto de que los niños eran adultos en miniatura y debían por tanto actuar como tales. Hoy se entiende que existen diferencias en la forma de manifestar el duelo entre niños y adultos.

A diferencia de los adultos, los niños no experimentan un duelo intenso y continuo de reacciones emocionales y conductuales ante la pena. Los niños pueden mostrar su pena de manera ocasional y breve, pero en realidad el proceso dura mucho más tiempo que en los adultos. Esto puede explicarse mediante el hecho de que la capacidad de los niños de experimentar emociones intensas es limitada. El proceso de duelo quizás necesite ser analizado varias veces durante el desarrollo de la vida de un niño. Ya que el duelo es un proceso que continua a través del tiempo, los niños pueden pensar repetidamente sobre la pérdida sobre todo durante los momentos especiales de sus vidas como irse de campamento, al graduarse de la escuela, al casarse, o al tener un hijo.

Varios aspectos afectan la manera en que el niño experimenta la pena: su edad, su personalidad, la etapa de desarrollo en que se encuentre, sus experiencias anteriores con la muerte, y su relación con el difunto. Algunos factores que pueden influir en el proceso del penar son: el ambiente que rodea al niño, la causa de la muerte, la capacidad de comunicación de los familiares, y la estabilidad de la familia después de la pérdida. También pueden influir cómo se satisfacen las necesidades del niño, las oportunidades que él tenga de compartir sus sentimientos y sus recuerdos, la capacidad de los padres de afrontar las tensiones, y la existencia de relaciones firmes entre el niño y otros adultos.

Los niños no reaccionan a la pérdida de la misma forma que los adultos, y podrían no demostrar sus sentimientos tan abiertamente. Algunos niños, en lugar de volverse retraídos y tener pensamientos obsesivos acerca de la persona fallecida, se vuelven activos (por ejemplo, pueden estar muy tristes un minuto y estar jugando al minuto siguiente). Este comportamiento es usualmente interpretado de manera errónea como que el niño no entiende o que ya rebasó la etapa de dolor. Lo que sucede es que la mente del niño lo protege de experiencias que son demasiado fuertes para afrontar a su edad. Los episodios de pena en los niños tienden a ser mas cortos debido que ellos no pueden explorar de una manera racional todos su pensamientos y sentimientos como lo hace un adulto. Además, los niños tienen dificultad en expresar verbalmente sus sentimientos acerca de la pena, por lo que su comportamiento dice más que sus palabras. Los sentimientos de rabia y el miedo a morir o a ser abandonados pueden ser evidentes en su comportamiento. Los niños tienden a jugar a hacerse el muerto para de esa manera resolver sus temores y ansiedades. El jugar les es familiar, y por tanto es una forma segura de expresarse.

La muerte y los eventos que la rodean se interpretan de diferentes formas dependiendo de la etapa de desarrollo en que se encuentre el niño.

Aunque los infantes (etapa del nacimiento hasta los 12-14 meses, nota del traductor) no reconocen lo que es la muerte aún, los sentimientos de separación y pérdida son parte del proceso de crear una conciencia de lo que es la muerte. Los niños que han sido separados de sus mamás pueden exhibir una conducta apática, callada, y no responden a sonrisas o arrullos. También pueden verse cambios físicos como pérdida de peso, desvelo y falta de actividad.

Los niños de esta edad suelen confundir la muerte con el dormir y pueden sentir ansiedad a una edad muy temprana, incluso a los tres años. Como reacción pueden perder el habla y mostrar angustia generalizada.

A esta edad los niños ven la muerte como una forma de dormir; la persona está viva pero limitada en alguna forma. Estos niños no separan completamente la muerte de la vida y pueden pensar que la persona todavía está viva, aun después de estar enterrada, y hacer preguntas sobre ella (por ejemplo, cómo come, va al baño, respira o juega). Los niños de esta edad saben que la muerte es física pero creen que es temporal, reversible y no definitiva. Su concepto de la muerte puede tener un componente de pensamiento mágico. Por ejemplo, pueden creer que un pensamiento malo suyo causó que la persona se enfermara o muriera. Los niños menores de cinco años pueden exhibir trastornos en el comer, el dormir y el control de las funciones corporales.

No es inusual que los niños en esta edad empiecen a mostrar curiosidad acerca de la muerte, inclusive haciendo preguntas concretas acerca de lo que le pasa al cuerpo cuando uno muere. Estos ven la muerte como si fuera una persona o un espíritu separado del individuo que falleció, por ejemplo, un esqueleto, un fantasma, un ángel de la muerte o sencillamente el coco. Los niños pueden ver la muerte como algo definitivo y que amedrenta, pero que le pasa más a la gente vieja (no a ellos). Los niños en este proceso de la pena pueden desarrollar fobia a la escuela, problemas de aprendizaje, comportamiento agresivo o antisocial, volverse extremadamente preocupados sobre su propia salud (por ejemplo, mostrando síntomas de enfermedades imaginarias) y aislarse de los demás. También pueden convertirse en niños sumamente apegados y dependientes de otros. Los varones típicamente manifiestan una conducta más agresiva y destructiva (por ejemplo, portándose mal en la escuela), en vez de mostrarse tristes abiertamente. Cuando los padres fallecen los niños pueden sentirse abandonados por ambos padres, tanto el que murió como el que está vivo, ya que el padre que está vivo está inmerso en su propia tristeza y no es capaz de brindarle el apoyo emocional que necesita.

Para cuando el niño cumple los 9 años, ve la muerte como algo inevitable y no como un castigo, y para los 12, entiende que la muerte es irreversible y que le pasa a todo el mundo.

En la sociedad norteamericana, muchos de los adultos que atraviesan un proceso de duelo se aíslan y limitan su comunicación con el mundo exterior. Los niños en cambio a menudo hablan con otras personas (incluso extraños) como una forma de observar sus reacciones y encontrar pautas que les ayuden a explorar sus propios sentimientos. El niño puede incluso hacer preguntas confusas como, "Yo sé que mi abuelo se murió, pero ¿cuándo va a regresar?" Esto es una manera de probar la realidad y confirmar que la historia de la muerte no ha cambiado.

Hay tres temas prominentes en la expresión de la pena en los niños:

1. ¿Causé yo la muerte?
2. ¿Me pasará esto a mí?
3. ¿Quién me va a cuidar?

Los niños frecuentemente creen que tienen poderes mágicos. Si la madre le grita en su desesperación, "Me vas a matar", y luego se muere, el niño puede pensar que él causó la muerte. También sucede entre niños cuando después de una discusión uno dice (o piensa): "Ojalá se muera". Si ese niño muere luego, el niño que lo deseó puede creer que sus pensamientos fueron los que provocaron la muerte.

La muerte de otro niño es muy difícil de aceptar. Si el niño piensa que la muerte se pudo haber evitado (ya sea por los padres o por el doctor), puede temer que le vaya a pasar a él también.

Debido a que los niños dependen de los padres y otros adultos para sus cuidados y necesidades, la pérdida de alguien importante les puede hacer sentir miedo de quién les va a cuidar.

El proceso de duelo de un niño podría facilitarse si nos mostramos abiertos y honestos con él en nuestras discusiones sobre la muerte, usando un lenguaje directo e integrando al niño en los ritos y ceremonias relacionadas al fallecimiento.

El guardar silencio acerca de la muerte (lo cual indica que el tópico es tabú) no ayuda al niño a afrontar la pérdida. Al hablar sobre la muerte con un niño, la explicación debe mantenerse tan simple y directa como sea posible. Se le debe decir la verdad usando detalles suficientes para su nivel de comprensión, y sus preguntas deben ser respondidas con honestidad y sin rodeos. A los niños se les debe dar seguridad (a menudo se preocupan de si van a morir también, o si su otro padre les va a abandonar). También se debe responder a todas sus preguntas, asegurándose de que el niño entiende la información.

Esta conversación debe incluir las palabras apropiadas como, cáncer, muerte y murió". No se deben usar eufemismos tales como, "se fue al más allá," "está dormido" o "lo perdimos" porque pueden interpretarse mal y confundir al niño.

Después de una muerte, los niños pueden y deben ser incluidos en los planes para el sepelio y participar en él. Esto ayuda a los niños (y los adultos) a recordar a la persona amada. A pesar de que los niños no deberían ser nunca forzados a participar en estas ceremonias, se les debe animar a tomar parte en aquellos aspectos en los que se sientan cómodos. Si el niño desea participar en el funeral o el velatorio, se le debe explicar en detalle y por anticipado qué es lo que debe esperar. El padre o madre que sobrevive puede estar muy ocupado con su propia pena y no atender al niño como necesita, por lo que puede ser bueno escoger un adulto de confianza o un familiar cercano para que ayude al niño durante el proceso.

Existe una gran variedad de libros y videos que pueden ser compartidos con los niños en proceso de duelo. Los siguientes están en inglés:

1. Worden JW: Children and Grief: When a Parent Dies. New York: The Guilford Press, 1996.
2. Doka KJ, Ed.: Children Mourning, Mourning Children. Washington, DC: Hospice Foundation of America, 1995.
3. Wass H, Corr CA: Childhood and Death. Washington, DC: Hemisphere Publishing Corporation, 1984.
4. Corr CA, McNeil JN: Adolescence and Death. New York: Springer Publishing Company, 1986.
5. Corr CA, Nabe CM, Corr DM: Death and Dying, Life and Living. 2nd ed., Pacific Grove: Brooks/Cole Publishing Company, 1997.
6. Grollman EA: Talking About Death: A Dialogue Between Parent and Child. 3rd ed., Boston: Beacon Press, 1990.
7. Schaefer D, Lyons C: How Do We Tell the Children?: Helping Children Understand and Cope When Someone Dies. New York: Newmarket Press, 1988.
8. Wolfelt A: Helping Children Cope with Grief. Muncie: Accelerated Development, 1983.
9. Walker A: To Hell with Dying. San Diego: Harcourt Brace Jovanovich, 1988.
10. Williams M: Velveteen Rabbit. Garden City: Doubleday, 1922.
11. Viorst J: The Tenth Good Thing About Barney. New York: Atheneum, 1971.
12. Tiffault BW: A Quilt for Elizabeth. Omaha: Centering Corporation, 1992.
13. Levine J: Forever in My Heart: A Story to Help Children Participate in Life as a Parent Dies. Burnsville, NC: Rainbow Connection, 1992.
14. Knoderer K: Memory Book: A Special Way to Remember Someone You Love. Warminster: Mar-Co Products, 1995.
15. de Paola T: Nana Upstairs and Nana Downstairs. New York, NY: GP Putnam's Sons, 1973.

La respuesta cultural sobre la pena y el duelo

La pena por la pérdida de un ser querido, de algo que atesoramos o debido a un cambio drástico en nuestras vidas es una manifestación universal que traspasa todas las culturas y edades. Sin embargo, aún no se entiende completamente el papel que juega el aspecto cultural en la pena y el duelo. Las actitudes, creencias y rituales relacionados con la muerte deben ser descritos de acuerdo con los mitos y misterios que la rodean en las diferentes culturas.

Las experiencias individuales de la pena son similares entre diferentes culturas. Esto resulta ser cierto aun cuando las culturas exhiben distintas ceremonias de duelo, tradiciones y conductas para expresar la pena. El ayudar a una familia a asimilar la muerte de un ser querido implica el respetar su herencia cultural e incentivarlo a que decida como honrar al fallecido. Las siguientes son una serie de preguntas importantes para formularles a las personas que han perdido a un ser querido:

• ¿Cuáles son los ritos y costumbres que se llevan a cabo en su cultura durante el proceso de duelo, el funeral y el entierro?
• ¿Cuáles son las creencias de la familia acerca de lo que pasa después de la muerte?
• ¿Qué tipo de expresiones emocionales se consideran apropiadas ante la pérdida?
• ¿Existe alguna regla sobre el rol que debe desempeñar cada miembro de la familia ante la muerte de un ser querido?
• ¿Existe algún tipo de estigma ante determinado tipo de muerte (como el suicidio) o existen ciertas clases de muerte que son especialmente traumáticas para su grupo cultural (como la muerte de un niño)?

La muerte, la pena y el duelo son aspectos universales y naturales del proceso de la vida. Todas las culturas han desarrollado prácticas que las ayudan a lidiar con la muerte; el perturbar estas prácticas puede interrumpir el necesario proceso de pena. El entender estas prácticas pueden ayudar a los médicos a identificar el proceso del penar en pacientes de otras culturas.

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Para obtener más información, las personas que residen en los Estados Unidos pueden llamar gratis al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 4:30 p.m. Las personas sordas o con dificultad para escuchar que tienen equipo de TTY, pueden llamar al 1-800-332-8615. La llamada es gratis y un especialista en información sobre el cáncer estará disponible para responder a sus preguntas.

Converse en línea

El portal del NCI Live Help® ² cuenta con un servicio de conversación que permite que los usuarios de Internet conversen en línea con un especialista en información. El servicio funciona de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 11:00 p.m. (hora del este). Estos especialistas en información pueden ayudar a los usuarios de Internet a encontrar información en el portal del NCI y contestar a sus preguntas.

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El NCI tiene folletos y otros materiales para pacientes, profesionales de la salud y el público en general. Estas publicaciones describen los diferentes tipos de cáncer, los métodos para tratarlo, pautas para hacerle frente e información sobre ensayos clínicos. Algunas publicaciones proveen información sobre las diferentes pruebas de detección del cáncer, sus causas y cómo prevenirlo, además de estadísticas e información sobre actividades de investigación llevadas a cabo en el NCI. Los materiales del NCI sobre estos y otros temas, se pueden solicitar en línea al Servicio de Localización de Publicaciones del Instituto Nacional del Cáncer ⁴ (National Cancer Institute Publications Locator) o imprimirse directamente. Estos materiales también se pueden solicitar con una llamada gratuita al Servicio de Información sobre el Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute's Cancer Information Service) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), TTY al 1-800-332-8615.

Modificaciones a este sumario (07/17/2006)

Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan en la medida en que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes hechos a este sumario a partir de la fecha arriba indicada.

Se introdujeron cambios editoriales en este sumario.

Preguntas u opiniones sobre este sumario

Si tiene preguntas o algún comentario sobre este sumario, por favor envíelas a través del formulario de opinión ⁵ disponible en nuestro portal de Internet, Cancer.gov/espanol.

Descripción del PDQ

El PDQ es una base de datos integral sobre el cáncer disponible en el portal de Internet del NCI.

El PDQ es una base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) que contiene información completa sobre el cáncer. La mayor parte de la información del PDQ está disponible en el portal de Internet del NCI ⁶. (Nota: La información contenida en este enlace solo está disponible en inglés.) El PDQ es uno de los servicios del NCI, el cual forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud, que es el centro principal de investigación biomédica del gobierno federal.

El PDQ contiene sumarios con información sobre el cáncer.

La base de datos del PDQ contiene sumarios con la más reciente información publicada sobre la prevención, detección, genética, tratamiento, apoyo terapéutico y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se encuentran en dos versiones. La versión para profesionales contiene información detallada, escrita en lenguaje técnico, y la versión para pacientes está escrita en lenguaje fácil de entender, no técnico. Ambas versiones proveen información actualizada y precisa sobre el cáncer.

Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer son redactados y revisados con regularidad por expertos en la materia.

Los Consejos de Redacción, compuestos por expertos en oncología y especialidades afines, son responsables de redactar y mantener los sumarios con información sobre el cáncer. Estos sumarios son revisados regularmente y se les incorporan cambios a medida que se obtiene nueva información. La fecha al final de cada sumario ("Fecha de la última modificación") indica la fecha del cambio más reciente.

El PDQ también contiene información sobre ensayos clínicos.

Un ensayo clínico es un estudio que trata de dar respuesta a ciertas preguntas de carácter científico, como por ejemplo si un medicamento es mejor que otro. Estos ensayos se basan en estudios anteriores y lo que se ha aprendido en el laboratorio. Cada ensayo ciertas preguntas científicas con el propósito de encontrar nuevos y mejores métodos para ayudar a los pacientes con cáncer. Algunos pacientes presentan síntomas ocasionados por el tratamiento del cáncer o por el cáncer en sí. Durante los ensayos clínicos de cuidados médicos de apoyo se obtiene información acerca de los efectos que pudiera provocar las nuevas formas de tratar los síntomas, su eficacia y los problemas que surjen después que ha terminado el tratamiento. Cuando estos experimentos demuestran que el nuevo tratamiento es mejor que el empleado hasta ese momento, este puede convertirse en el tratamiento "estándar". Los pacientes que presentan síntomas relacionados con el tratamiento de cáncer podrían considerar participar en un ensayo clínico.

El PDQ contiene un listado de ensayos clínicos disponibles en el portal de Internet del NCI ⁷. Tanto la versión para profesionales como para pacientes contiene descripciones de los ensayos. El PDQ cuenta también con una lista de oncólogos que participan en ensayos clínicos. Para mayor información llame al Servicio de Información sobre el Cáncer (1-800-4-CANCER; 1-800-422-6237; línea TTY para sordos 1-800-332-8615).