Índice Introducción Descripción Fases de una enfermedad grave El sendero hacia el morir Pena anticipada Fases del penar Tratamiento Complicaciones del penar Los niños y la pena
La respuesta cultural sobre la pena y el duelo Obtenga más información del NCI Modificaciones a este sumario (07/17/2006) Preguntas u opiniones sobre este sumario Descripción del PDQ
Introducción
Este sumario para pacientes sobre la pérdida, la pena y el pesar es una
adaptación del sumario escrito para profesionales de la salud por expertos en
cáncer. Esta y otras informaciones fidedignas sobre el cáncer y su
tratamiento, exámenes de detección, prevención, apoyo terapéutico y ensayos
clínicos en curso están disponibles a través del Instituto Nacional del Cáncer.
El período de transición que comprende desde la etapa final de lo que es la
experiencia del cáncer hasta la muerte de una persona querida es diferente
para cada persona. Este sumario describe lo que es la pérdida, la pena y el
pesar; las etapas del proceso de penar; y los métodos para lidiar con el mismo.
Este sumario también incluye secciones que tratan sobre los niños y su pena.
Volver Arriba Descripción
Las personas tienden a asimilar la pérdida de un ser querido de diferentes
formas. Para algunos la experiencia les sirve como oportunidad para el
crecimiento personal, a pesar de ser un momento difícil y doloroso. No existe
una forma correcta de asimilar la muerte. La forma en la que una persona en
particular manifiesta su pena dependerá mucho de su personalidad y de la
relación que tuvo con el fallecido. La manera en la que una persona asimila el
pesar está afectada por su propia experiencia con el cáncer, la forma en que se
desarrolló la enfermedad, las características culturales y religiosas del
individuo, la forma en que afronta situaciones difíciles, su historial de
salud mental, los sistemas de apoyo a su disposición, y su estado económico y
social.
Con frecuencia los términos pesar, pena y duelo se usan indistintamente,
cuando en verdad tienen significados diferentes.
La pena es el proceso normal de reacción ante la pérdida. Se puede sentir pena
ante la pérdida física de una persona (como en la muerte) o en respuesta a
pérdidas de tipo social o simbólicas (como la pérdida de un trabajo o un
divorcio). En todo tipo de pérdida la persona siente que se le ha quitado
algo. A medida que una familia atraviesa este proceso que es la enfermedad del
cáncer, pasa por muchas pérdidas, y cada una de ellas desencadena su propia
reacción de pena. La pena se puede sentir como una reacción mental, física,
social o emocional. Las reacciones mentales pueden incluir la rabia, la culpa,
la ansiedad, la tristeza y la desesperación; las físicas pueden incluir
problemas para dormir, cambios en el apetito, trastornos físicos o dolencias;
y las sociales pueden incluir los sentimientos que se tengan por tener que cuidar a otros en la familia, el encontrarse con amigos o
familiares, o el regreso al trabajo. Al igual que con el pesar, el penar
dependerá de la relación que se tuvo con la persona fallecida, las
circunstancias que rodearon la muerte, y el grado de apego con el difunto. La
pena puede ser descrita como una combinación de problemas físicos,
pensamientos constantes sobre la persona fallecida, culpa, hostilidad, y un
cambio en la forma en que se actúa normalmente.
El pesar se produce cuando alguien ha sufrido una pérdida y experimenta duelo
y dolor. El tiempo que dura este estado va a depender de lo apegado que estaba
el individuo a la persona fallecida, y el tiempo que duró la espera del
desenlace.
El duelo es un proceso mediante el cual la persona se adapta a la pérdida y
consiste en una reacción cultural ante una pérdida. El duelo incluye el
proceso de incorporar la experiencia de la pérdida en la vida de la persona, y
se ve influenciado por costumbres culturales, rituales, y las reglas sociales
sobre como lidiar con la pérdida.
El proceso de penar es el proceso que el doliente debe de completar antes de
reintegrarse a la vida normal. Estas actividades incluyen liberarse de los
lazos con la persona fallecida, readaptarse a un mundo donde esa persona ya no
existe, y establecer nuevas relaciones. Liberarse de los lazos con la
persona fallecida significa que uno debe enfocar en otro punto la energía
emocional que invertía en la persona que ha perdido. Esto no quiere decir de
ninguna manera que haya dejado de amar al ser desaparecido o que lo haya
olvidado, sino que el doliente necesita dirigirse a otros en busca de
satisfacción emocional. El doliente tendrá que modificar sus roles, identidad
y habilidades para adaptarse a un mundo donde el fallecido ya no está,
concentrando en otras personas o actividades la energía emocional que antes
dedicaba al fallecido.
Con frecuencia las personas que pasan por el proceso de penar se sienten
extremadamente cansadas, ya que este proceso requiere energía física y
emocional. La pena que sienten no es solamente por la persona que falleció,
sino también por todos los planes y deseos que no se llevaron a cabo con la
persona desaparecida. La muerte despierta con frecuencia recuerdos de
pérdidas o separaciones del pasado. Podría decidirse que el duelo consta de
tres fases:
- La urgencia de recuperar a la persona perdida.
- La desorganización
y tristeza.
- La reorganización.
Volver Arriba Fases de una enfermedad grave
El entender cómo otras personas afrontan las enfermedades de gravedad podría
ayudar al paciente y su familia a prepararse para lidiar con la que atañe a su
caso. Se puede decir que la enfermedad grave consta de cuatro fases:
- La fase
antes del diagnóstico.
- La fase aguda.
- La fase crónica.
- La recuperación o
muerte.
La fase anterior al diagnóstico de una enfermedad grave es el período de
tiempo antes del diagnóstico cuando el paciente se da cuenta de que corre el
riesgo de desarrollar una enfermedad. Esta fase no se compone de un solo
instante, sino que se extiende por todo el período en que la persona es
sometida a un examen físico, incluyendo varios análisis, y culmina en el
momento en que recibe el diagnóstico.
La fase aguda sucede durante el diagnóstico, cuando la persona se ve forzada a
entender el diagnóstico y tiene que tomar una serie de decisiones acerca de su
cuidado médico.
La fase crónica se define como el período entre el diagnóstico y el resultado
del tratamiento, cuando los pacientes tratan de lidiar con las demandas de la
vida cotidiana al mismo tiempo que reciben tratamiento y tratan de aceptar sus
efectos secundarios. Hace algún tiempo, el período entre el diagnóstico de
cáncer y la muerte era típicamente de unos meses, los cuales se solían pasar
en el hospital. Sin embargo, ahora las personas pueden vivir años después de
recibir un diagnóstico de cáncer.
Durante la fase de recuperación, las personas tienen que afrontar los efectos
psicológicos, sociales, físicos, religiosos y monetarios del cáncer.
La fase final o terminal de una enfermedad grave ocurre cuando la muerte se
convierte en algo inminente. En este momento se cambia de objetivo, y en vez
de intentar curar o prolongar la vida del individuo, los esfuerzos se
concentran en ayudar a que la persona se sienta cómoda y ofrecer alivios para
el dolor. Las tareas durante esta fase final a menudo se enfocan en lo
religioso.
Volver Arriba El sendero hacia el morir
Las personas que se encuentran en proceso de morir pueden avanzar hacia el
final de la vida de maneras diferentes; la muerte puede presentarse en un
plazo corto o prolongado. El sendero hacia la muerte depende de la causa de la
muerte.
El sendero hacia la muerte puede ser un camino largo y lento, que puede
prolongarse durante años, u ocurrir rápidamente (como en el caso de un
accidente automovilístico) donde la fase crónica es corta o no existe. La
trayectoria de altas y bajas describe a un paciente que mejora con
frecuencia sólo para volver a empeorar (como en los pacientes de SIDA o
leucemia). Otra trayectoria hacia la muerte es la caracterizada por un
descenso largo y lento de la salud seguido por un período de estabilización
(por ejemplo, las personas cuyo estado de salud desciende para luego
estabilizarse en un nivel más bajo y limitado). Estos pacientes deben
adaptarse a la pérdida de algunos niveles de funcionamiento.
Con frecuencia las muertes asociadas al cáncer tienen procesos largos, muchas
veces con dolores y sufrimientos a largo plazo y pérdida del control sobre las
funciones mentales y corporales. Las muertes por cáncer se caracterizan por
la demanda física y mental a la que están expuestos tanto los pacientes como
sus familiares al extenderse durante largos períodos de tiempo.
Volver Arriba Pena anticipada
La pena anticipada se refiere al proceso de duelo normal que ocurre cuando el
paciente o los miembros de la familia presienten la muerte, e incluye muchos
de los síntomas que se presentan después de que la persona fallece. Esta
incluye todo el proceso de pensamiento, sentimiento, reacciones culturales y
sociales, ante la inminente muerte de un paciente o familiar.
La pena anticipada incluye depresión, suma preocupación por la persona que va
a morir, preparación para el desenlace y adaptación a los cambios que ésta
conlleva. Esta pena provee a los familiares de tiempo para absorber
gradualmente la realidad de la pérdida. Los individuos pueden finalizar
asuntos pendientes con el moribundo (por ejemplo, el decir "adiós", "te amo"
o "te perdono").
La pena anticipada no es algo que se presenta siempre, y no significa que la
pena que se siente antes de la muerte sea igual a la que se experimenta
después. No existe tampoco una cantidad de pena determinada que deba
sentirse, ni se puede decir que la pena que se siente antes de la muerte logre
que la pena después de ésta dure menos tiempo.
La pena que sigue a una muerte no esperada es diferente a la pena anticipada.
Una pérdida no esperada podría abrumar los mecanismos de asimilación de una
persona, haciendo imposible su funcionamiento normal. Los dolientes podrían no
percatarse del impacto real de su pérdida. Aun cuando la persona reconozca que
ha perdido a un ser querido, podría no aceptar la pérdida en la esfera mental o
emocional. Después de una muerte inesperada, el doliente podría tener la
sensación de que el mundo está en estado de caos y que ya no tiene sentido.
Algunas personas piensan que la pena anticipada casi nunca ocurre. El aceptar
la muerte de un ser querido antes de que este muera podría ocasionar que el
doliente sienta que está abandonando al moribundo. La espera de una muerte
inminente usualmente estrecha los lazos con la persona que va a morir. A
pesar de que un penar anticipado podría servir de ayuda a los familiares, el
moribundo podría verse afectado de una profunda pena que lo lleve a retraerse.
Volver Arriba Fases del penar
El proceso del duelo puede ser dividido en cuatro fases:
-
Conmoción y aturdimiento: Los familiares tienen dificultades para procesar
la pérdida; están aturdidos y estupefactos.
-
Anhelo y búsqueda: Los sobrevivientes sienten ansiedad por la separación y
no pueden aceptar la realidad de la pérdida. Esto engendra el deseo de buscar
y recobrar a la persona perdida. El fracaso de esta búsqueda conlleva
repetidos desencantos y frustraciones.
-
Desorganización y desesperación: Los familiares usualmente se sienten
deprimidos y tienen dificultades para planear el futuro, se distraen con
facilidad y experimentan problemas para concentrarse.
-
Reorganización.
Volver Arriba Tratamiento
La mayoría del apoyo que una persona recibe después de sufrir una pérdida,
proviene de amigos y familiares, pero también podría provenir de médicos y
familiares, sin embargo, las personas que tienen dificultades en lidiar con su
pérdida, podrían beneficiarse de unas sesiones de terapia u orientación
relacionadas con el luto.
Las sesiones de orientación ayudan a los dolientes que presentan una reacción
normal a la pena, sin mayores complicaciones, a completar el proceso de penar.
La orientación la proporcionan orientadores profesionales u otras personas en
proceso de duelo. Estos servicios pueden llevarse a cabo en grupo o
individualmente.
Las metas de esta orientación incluyen:
- Ayudar a la persona en duelo a aceptar la pérdida, haciéndoles hablar sobre
ella.
- Ayudar al doliente a identificar y expresar los sentimientos relacionados
con la pérdida (por ejemplo, rabia, culpa, ansiedad, desamparo y tristeza).
- Ayudar al doliente a vivir sin el fallecido y a tomar sus propias decisiones.
- Ayudar al doliente a independizarse emocionalmente del fallecido y
establecer relaciones nuevas.
- Proporcionándole el apoyo y el tiempo necesarios para enfocar su duelo en
ocasiones especiales como cumpleaños y aniversarios.
- Explicarle en qué consiste una pena normal, y cuáles son las diferencias
individuales en este proceso.
- Dar apoyo continuo.
- Ayudar a la persona a entender su forma de penar.
- Identificar problemas de la persona al confrontar la pena y recomendarle que
acuda a un profesional en terapia del penar.
La terapia del penar se usa en personas que reaccionan de manera compleja ante
una pena. La meta de la terapia es identificar y resolver los conflictos de
separación de la persona con el fallecido. Los conflictos de separación
pueden presentarse como problemas físicos o del comportamiento, duelo demorado
o extremo, pena prolongada o conflictiva, o duelo inesperado (aunque este tipo
no se encuentra normalmente en las muertes por cáncer).
La terapia del penar puede proporcionarse de forma individual o en grupo. Lo
normal es establecer un contrato con el individuo para definir el tiempo
límite de terapia, su costo, y las expectativas y enfoques a utilizar.
La terapia del penar requiere hablar acerca de la persona fallecida, y
reconocer si hay emociones mínimas o exageradas alrededor de la pérdida. Esta
terapia puede ayudar a la persona a ver que la culpa, la rabia, u otros
sentimientos negativos o incómodos pueden existir al mismo tiempo que otros
sentimientos más positivos en relación con el difunto.
Los seres humanos tienden a formar lazos afectivos sólidos con otras personas.
Cuando estos lazos se rompen, como por medio de la muerte, las reacciones
emocionales son fuertes. Después de la pérdida, hay ciertas tareas de duelo
que deben completarse. Estas tareas básicas incluyen el aceptar la realidad de
la pérdida, vivir con el dolor físico y emocional de la pena, adaptarse a una
vida sin el ser querido, y separarse emocionalmente de él para continuar
viviendo. Es esencial que la persona que atraviesa por una pena de este tipo
complete estas tareas antes de que termine el duelo.
En la terapia del penar, existen seis tareas que se pueden usar para ayudar a
la persona en duelo a superar el proceso:
- Desarrollar la capacidad de
experimentar, expresar y adaptarse a los dolorosos cambios afectivos de la
pena.
- Utilizar los medios más eficaces de afrontar los cambios dolorosos.
- Establecer una relación continuada con el difunto.
- Mantenerse saludable
y funcional.
- Restablecer antiguas relaciones, y entender que otros podrían
tener dificultad en comprender su pena.
- Llegar a tener una buena imagen
de sí mismo y del mundo.
Pudieran surgir complicaciones en el proceso del penar debido a que este
proceso no fue debidamente finalizado en pérdidas anteriores. Para poder
resolver satisfactoriamente el duelo presente, se debe afrontar la pena
relacionada con estas pérdidas anteriores. Una terapia sobre el duelo incluye
el lidiar con la resistencia al proceso de duelo, identificar los asuntos
pendientes con el fallecido, e identificar y acomodar pérdidas secundarias
como resultado del fallecimiento. Por último se ayuda al doliente a aceptar lo
irreversible de la pérdida y visualizar lo que será su vida después del
período de duelo.
Volver Arriba Complicaciones del penar
Las reacciones complejas hacia la pena requieren de terapias más complejas que
las reacciones normales del penar. Algunas de las complicaciones del penar más
comunes son los trastornos de la adaptación (especialmente la depresión y la
ansiedad o emociones y comportamientos perturbados), la depresión grave, la
toxicomanía e incluso los trastornos por estrés postraumático. Cuando el
penar se torna complejo, se puede identificar por la duración de los síntomas,
la interferencia que ocasionan o la intensidad de los mismos (por ejemplo,
pensamientos o conductas suicidas intensas).
La pena compleja o sin resolver se puede manifestar como una ausencia total de
pena y duelo, la incapacidad de sentir una pena normal, la pena retardada, la
pena conflictiva, o la pena crónica. Los factores de riesgo en las
complicaciones del duelo incluyen: lo súbito de la pérdida, el sexo del
doliente, y la relación con el difunto (por ejemplo, una relación demasiado
cercana e intensa o una ambivalente). Las reacciones de penar que se
convierten en depresiones graves deben ser tratadas con medicamentos y
enfoques psicoterapéuticos a la vez. La persona que evita todo lo que le
recuerda al fallecido, que piensa constantemente en él o sueña con él, y que
reacciona con pánico ante cualquier cosa que le recuerde al difunto puede
estar padeciendo de un trastorno por estrés postraumático. Otra reacción posible
es recurrir a la toxicomanía, a menudo con el fin de intentar evitar los
sentimientos de dolor relacionados con la pérdida y los síntomas que la
persona padezca (como el insomnio). Este problema también se puede tratar con
medicamentos y psicoterapia.
Volver Arriba Los niños y la pena
Hace tiempo se tenía el concepto de que los niños eran adultos en miniatura y
debían por tanto actuar como tales. Hoy se entiende que existen diferencias
en la forma de manifestar el duelo entre niños y adultos.
A diferencia de los adultos, los niños no experimentan un duelo intenso y
continuo de reacciones emocionales y conductuales ante la pena. Los niños
pueden mostrar su pena de manera ocasional y breve, pero en realidad el
proceso dura mucho más tiempo que en los adultos. Esto puede explicarse
mediante el hecho de que la capacidad de los niños de experimentar emociones
intensas es limitada. El proceso de duelo quizás necesite ser analizado varias
veces durante el desarrollo de la vida de un niño. Ya que el duelo es un
proceso que continua a través del tiempo, los niños pueden pensar
repetidamente sobre la pérdida sobre todo durante los momentos especiales de
sus vidas como irse de campamento, al graduarse de la escuela, al casarse, o
al tener un hijo.
Varios aspectos afectan la manera en que el niño experimenta la pena: su edad,
su personalidad, la etapa de desarrollo en que se encuentre, sus experiencias
anteriores con la muerte, y su relación con el difunto. Algunos factores que
pueden influir en el proceso del penar son: el ambiente que rodea al niño, la
causa de la muerte, la capacidad de comunicación de los familiares, y la
estabilidad de la familia después de la pérdida. También pueden influir cómo
se satisfacen las necesidades del niño, las oportunidades que él tenga de
compartir sus sentimientos y sus recuerdos, la capacidad de los padres de
afrontar las tensiones, y la existencia de relaciones firmes entre el niño y
otros adultos.
Los niños no reaccionan a la pérdida de la misma forma que los adultos, y
podrían no demostrar sus sentimientos tan abiertamente. Algunos niños, en
lugar de volverse retraídos y tener pensamientos obsesivos acerca de la
persona fallecida, se vuelven activos (por ejemplo, pueden estar muy tristes
un minuto y estar jugando al minuto siguiente). Este comportamiento es
usualmente interpretado de manera errónea como que el niño no entiende o
que ya rebasó la etapa de dolor. Lo que sucede es que la mente del niño lo
protege de experiencias que son demasiado fuertes para afrontar a su edad.
Los episodios de pena en los niños tienden a ser mas cortos debido que ellos
no pueden explorar de una manera racional todos su pensamientos y sentimientos
como lo hace un adulto. Además, los niños tienen dificultad en expresar
verbalmente sus sentimientos acerca de la pena, por lo que su comportamiento
dice más que sus palabras. Los sentimientos de rabia y el miedo a morir o a
ser abandonados pueden ser evidentes en su comportamiento. Los niños tienden
a jugar a hacerse el muerto para de esa manera resolver sus temores y
ansiedades. El jugar les es familiar, y por tanto es una forma segura de
expresarse.
La pena y las etapas del desarrollo infantil
La muerte y los eventos que la rodean se interpretan de diferentes formas
dependiendo de la etapa de desarrollo en que se encuentre el niño.
Infantes
Aunque los infantes (etapa del nacimiento hasta los 12-14 meses, nota del
traductor) no reconocen lo que es la muerte aún, los sentimientos de
separación y pérdida son parte del proceso de crear una conciencia de lo que
es la muerte. Los niños que han sido separados de sus mamás pueden exhibir una
conducta apática, callada, y no responden a sonrisas o arrullos. También
pueden verse cambios físicos como pérdida de peso, desvelo y falta de
actividad.
De 2 a 3 años de edad
Los niños de esta edad suelen confundir la muerte con el dormir y pueden
sentir ansiedad a una edad muy temprana, incluso a los tres años. Como
reacción pueden perder el habla y mostrar angustia generalizada.
De 3 a 6 años de edad
A esta edad los niños ven la muerte como una forma de dormir; la persona está
viva pero limitada en alguna forma. Estos niños no separan completamente la
muerte de la vida y pueden pensar que la persona todavía está viva, aun
después de estar enterrada, y hacer preguntas sobre ella (por ejemplo, cómo
come, va al baño, respira o juega). Los niños de esta edad saben que la muerte
es física pero creen que es temporal, reversible y no definitiva. Su concepto
de la muerte puede tener un componente de pensamiento mágico. Por ejemplo,
pueden creer que un pensamiento malo suyo causó que la persona se enfermara o
muriera. Los niños menores de cinco años pueden exhibir trastornos en el
comer, el dormir y el control de las funciones corporales.
De 6 a 9 años de edad
No es inusual que los niños en esta edad empiecen a mostrar curiosidad acerca
de la muerte, inclusive haciendo preguntas concretas acerca de lo que le pasa
al cuerpo cuando uno muere. Estos ven la muerte como si fuera una persona o un
espíritu separado del individuo que falleció, por ejemplo, un esqueleto, un
fantasma, un ángel de la muerte o sencillamente el coco. Los niños pueden
ver la muerte como algo definitivo y que amedrenta, pero que le pasa más a la
gente vieja (no a ellos). Los niños en este proceso de la pena pueden
desarrollar fobia a la escuela, problemas de aprendizaje, comportamiento
agresivo o antisocial, volverse extremadamente preocupados sobre su propia
salud (por ejemplo, mostrando síntomas de enfermedades imaginarias) y aislarse
de los demás. También pueden convertirse en niños sumamente apegados y
dependientes de otros. Los varones típicamente manifiestan una conducta más
agresiva y destructiva (por ejemplo, portándose mal en la escuela), en vez de
mostrarse tristes abiertamente. Cuando los padres fallecen los niños pueden
sentirse abandonados por ambos padres, tanto el que murió como el que está
vivo, ya que el padre que está vivo está inmerso en su propia tristeza y no es
capaz de brindarle el apoyo emocional que necesita.
De 9 años de edad en adelante
Para cuando el niño cumple los 9 años, ve la muerte como algo inevitable y no
como un castigo, y para los 12, entiende que la muerte es irreversible y que
le pasa a todo el mundo.
La pena y sus etapas de desarrollo
Edad
|
Comprendiendo la muerte
|
Manifestaciones de la pena
|
Infancia hasta los
2 años |
No existe una compresión cognitiva de la muerte. |
Quietud, gruñón, disminución de la actividad, sueño precario y pérdida de peso. |
La separación maternal causa cambios. |
2-6 años |
La muerte similar al dormir. |
Hace muchas preguntas (¿Cómo van al
baño? ¿Cómo comen?). |
Los muertos continúan viviendo de alguna otra forma. |
Trastornos en el comer, el dormir y el control de los intestinos y la vejiga. |
La muerte es temporal no final. |
Miedo al abandono. |
Rabietas. |
La muerte es reversible. |
El pensamiento mágico (¿Pensé o hice
algo que causó esta muerte? Como
cuando dije que te odio y cuando dije
que deseaba que te mueras.) |
6-9 años |
La muerte está personificada como un espíritu (esqueleto fantasma o coco). |
Curiosidad sobre la muerte. |
Hace preguntas concretas. |
Podría tener fobias escolares. |
La muerte es final y asusta. |
Presentar comportamientos agresivos (especialmente los varones). |
La muerte no es universal (le sucede a otros, no a mí). |
Algunas manifestaciones
hipocondríacas. |
Podría sentirse abandonado. |
de 9 en adelante |
Todo el mundo morirá. |
Estados de alteración emocional, culpa, rabia y vergüenza. |
Estados de alteración y ansiedad sobre la propia muerte. |
Cambios de humor. |
Miedo al rechazo; no querer
diferenciarse de sus compañeros. |
Trastornos alimenticios. |
Trastornos del sueño. |
La muerte es final e irreversible. |
Conducta regresiva (pérdida de
interés en las actividades
externas). |
Incluso yo moriré. |
Conducta impulsiva. |
Culpa por haber sobrevivido
(sobre todo cuando se trata de la
muerte de un hijo o compañero). |
En la sociedad norteamericana, muchos de los adultos que atraviesan un proceso
de duelo se aíslan y limitan su comunicación con el mundo exterior. Los niños
en cambio a menudo hablan con otras personas (incluso extraños) como una forma
de observar sus reacciones y encontrar pautas que les ayuden a explorar sus
propios sentimientos. El niño puede incluso hacer preguntas confusas como,
"Yo sé que mi abuelo se murió, pero ¿cuándo va a regresar?" Esto es una
manera de probar la realidad y confirmar que la historia de la muerte no ha
cambiado.
Otros asuntos sobre los niños y la pena
Hay tres temas prominentes en la expresión de la pena en los niños:
- ¿Causé
yo la muerte?
- ¿Me pasará esto a mí?
- ¿Quién me va a cuidar?
¿Causé yo la muerte?
Los niños frecuentemente creen que tienen poderes mágicos. Si la madre le
grita en su desesperación, "Me vas a matar", y luego se muere, el niño puede
pensar que él causó la muerte. También sucede entre niños cuando después de
una discusión uno dice (o piensa): "Ojalá se muera". Si ese niño muere luego,
el niño que lo deseó puede creer que sus pensamientos fueron los que
provocaron la muerte.
¿Me pasará esto a mí?
La muerte de otro niño es muy difícil de aceptar. Si el niño piensa que la
muerte se pudo haber evitado (ya sea por los padres o por el doctor), puede
temer que le vaya a pasar a él también.
¿Quién me va a cuidar?
Debido a que los niños dependen de los padres y otros adultos para sus
cuidados y necesidades, la pérdida de alguien importante les puede hacer
sentir miedo de quién les va a cuidar.
Tratamiento de la pena infantil
El proceso de duelo de un niño podría facilitarse si nos mostramos abiertos y
honestos con él en nuestras discusiones sobre la muerte, usando un lenguaje
directo e integrando al niño en los ritos y ceremonias relacionadas al
fallecimiento.
Explicación de la muerte
El guardar silencio acerca de la muerte (lo cual indica que el tópico es tabú)
no ayuda al niño a afrontar la pérdida. Al hablar sobre la muerte con un
niño, la explicación debe mantenerse tan simple y directa como sea posible. Se
le debe decir la verdad usando detalles suficientes para su nivel de
comprensión, y sus preguntas deben ser respondidas con honestidad y sin
rodeos. A los niños se les debe dar seguridad (a menudo se preocupan de si
van a morir también, o si su otro padre les va a abandonar). También se debe
responder a todas sus preguntas, asegurándose de que el niño entiende la
información.
Lenguaje correcto
Esta conversación debe incluir las palabras apropiadas como, cáncer,
muerte y murió". No se deben usar eufemismos tales como, "se fue al más
allá," "está dormido" o "lo perdimos" porque pueden interpretarse mal y
confundir al niño.
Planificación del sepelio
Después de una muerte, los niños pueden y deben ser incluidos en los planes
para el sepelio y participar en él. Esto ayuda a los niños (y los adultos) a
recordar a la persona amada. A pesar de que los niños no deberían ser nunca
forzados a participar en estas ceremonias, se les debe animar a tomar parte en
aquellos aspectos en los que se sientan cómodos. Si el niño desea participar
en el funeral o el velatorio, se le debe explicar en detalle y por anticipado
qué es lo que debe esperar. El padre o madre que sobrevive puede estar muy
ocupado con su propia pena y no atender al niño como necesita, por lo que
puede ser bueno escoger un adulto de confianza o un familiar cercano para que
ayude al niño durante el proceso.
Referencias y recursos sobre la pena infantil
Existe una gran variedad de libros y videos que pueden ser compartidos con los
niños en proceso de duelo. Los siguientes están en inglés:
- Worden JW: Children and Grief: When a Parent Dies. New York: The
Guilford Press, 1996.
- Doka KJ, Ed.: Children Mourning, Mourning Children. Washington, DC:
Hospice Foundation of America, 1995.
- Wass H, Corr CA: Childhood and Death. Washington, DC: Hemisphere
Publishing Corporation, 1984.
- Corr CA, McNeil JN: Adolescence and Death. New York: Springer Publishing
Company, 1986.
- Corr CA, Nabe CM, Corr DM: Death and Dying, Life and Living. 2nd ed.,
Pacific Grove: Brooks/Cole Publishing Company, 1997.
- Grollman EA: Talking About Death: A Dialogue Between Parent and Child. 3rd
ed., Boston: Beacon Press, 1990.
- Schaefer D, Lyons C: How Do We Tell the Children?: Helping Children
Understand and Cope When Someone Dies. New York: Newmarket Press, 1988.
- Wolfelt A: Helping Children Cope with Grief. Muncie: Accelerated
Development, 1983.
- Walker A: To Hell with Dying. San Diego: Harcourt Brace Jovanovich, 1988.
- Williams M: Velveteen Rabbit. Garden City: Doubleday, 1922.
- Viorst J: The Tenth Good Thing About Barney. New York: Atheneum, 1971.
- Tiffault BW: A Quilt for Elizabeth. Omaha: Centering Corporation, 1992.
- Levine J: Forever in My Heart: A Story to Help Children Participate in
Life as a Parent Dies. Burnsville, NC: Rainbow Connection, 1992.
- Knoderer K: Memory Book: A Special Way to Remember Someone You Love.
Warminster: Mar-Co Products, 1995.
- de Paola T: Nana Upstairs and Nana Downstairs. New York, NY: GP Putnam's
Sons, 1973.
Volver Arriba La respuesta cultural sobre la pena y el duelo
La pena por la pérdida de un ser querido, de algo que atesoramos o debido a un
cambio drástico en nuestras vidas es una manifestación universal que traspasa
todas las culturas y edades. Sin embargo, aún no se entiende completamente el
papel que juega el aspecto cultural en la pena y el duelo. Las actitudes,
creencias y rituales relacionados con la muerte deben ser descritos de acuerdo con los mitos y misterios que la rodean en las diferentes culturas.
Las experiencias individuales de la pena son similares entre diferentes
culturas. Esto resulta ser cierto aun cuando las culturas exhiben distintas
ceremonias de duelo, tradiciones y conductas para expresar la pena. El ayudar
a una familia a asimilar la muerte de un ser querido implica el respetar su
herencia cultural e incentivarlo a que decida como honrar al fallecido. Las
siguientes son una serie de preguntas importantes para formularles a las
personas que han perdido a un ser querido:
- ¿Cuáles son los ritos y costumbres que se llevan a cabo en su cultura
durante el proceso de duelo, el funeral y el entierro?
- ¿Cuáles son las creencias de la familia acerca de lo que pasa después de la
muerte?
- ¿Qué tipo de expresiones emocionales se consideran apropiadas ante la
pérdida?
- ¿Existe alguna regla sobre el rol que debe desempeñar cada miembro de la
familia ante la muerte de un ser querido?
- ¿Existe algún tipo de estigma ante determinado tipo de muerte (como el
suicidio) o existen ciertas clases de muerte que son especialmente traumáticas
para su grupo cultural (como la muerte de un niño)?
La muerte, la pena y el duelo son aspectos universales y naturales del proceso
de la vida. Todas las culturas han desarrollado prácticas que las ayudan a
lidiar con la muerte; el perturbar estas prácticas puede interrumpir el
necesario proceso de pena. El entender estas prácticas pueden ayudar a los
médicos a identificar el proceso del penar en pacientes de otras culturas.
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El portal del NCI Live Help® cuenta con un servicio de conversación que permite que los usuarios de Internet conversen en línea con un especialista en información. El servicio funciona de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 11:00 p.m. (hora del este). Estos especialistas en información pueden ayudar a los usuarios de Internet a encontrar información en el portal del NCI y contestar a sus preguntas.
Escríbanos
Para obtener información del NCI, sírvase escribir a la siguiente dirección:
- NCI Public Inquiries Office
- Suite 3036A
- 6116 Executive Boulevard, MSC8322
- Bethesda, MD 20892-8322
Busque en el portal de Internet del NCI
El portal de Internet del NCI provee acceso en línea a información sobre el cáncer, ensayos clínicos, y otros portales de Internet u organizaciones que ofrecen servicios de apoyo y recursos para los pacientes con cáncer y sus familias. Para una búsqueda rápida, use la casilla "Mejores opciones" en la esquina superior derecha de cada página Web. Los resultados que se acerquen más al término que busca aparecerán en una lista de "mejores opciones" al principio de los resultados de la búsqueda.
Hay muchos lugares donde las personas pueden obtener materiales e información sobre tratamientos para el cáncer y servicios. Los hospitales pueden tener información sobre instituciones o regionales que ofrecen información sobre ayuda financiera, transporte de ida y vuelta para recibir tratamiento, atención en el hogar y sobre cómo abordar otros problemas relacionados con el tratamiento del cáncer.
Publicaciones
El NCI tiene folletos y otros materiales para pacientes, profesionales de la salud y el público en general. Estas publicaciones describen los diferentes tipos de cáncer, los métodos para tratarlo, pautas para hacerle frente e información sobre ensayos clínicos. Algunas publicaciones proveen información sobre las diferentes pruebas de detección del cáncer, sus causas y cómo prevenirlo, además de estadísticas e información sobre actividades de investigación llevadas a cabo en el NCI. Los materiales del NCI sobre estos y otros temas, se pueden solicitar en línea al Servicio de Localización de Publicaciones del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute Publications Locator) o imprimirse directamente. Estos materiales también se pueden solicitar con una llamada gratuita al Servicio de Información sobre el Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute's Cancer Information Service) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), TTY al 1-800-332-8615.
Volver Arriba Modificaciones a este sumario (07/17/2006)
Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan en la medida en que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes hechos a este sumario a partir de la fecha arriba indicada.
Se introdujeron cambios editoriales en este sumario.
Volver Arriba Preguntas u opiniones sobre este sumario
Si tiene preguntas o algún comentario sobre este sumario, por favor envíelas a través del formulario de opinión disponible en nuestro portal de Internet, Cancer.gov/espanol.
Volver Arriba Descripción del PDQ
El PDQ es una base de datos integral sobre el cáncer disponible en el portal de Internet del NCI.
El PDQ es una base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) que contiene información completa sobre el cáncer. La mayor parte de la información del PDQ está disponible en el portal de Internet del NCI. (Nota: La información contenida en este enlace solo está disponible en inglés.) El PDQ es uno de los servicios del NCI, el cual forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud, que es el centro principal de investigación biomédica del gobierno federal.
El PDQ contiene sumarios con información sobre el cáncer.
La base de datos del PDQ contiene sumarios con la más reciente información publicada sobre la prevención, detección, genética, tratamiento, apoyo terapéutico y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se encuentran en dos versiones. La versión para profesionales contiene información detallada, escrita en lenguaje técnico, y la versión para pacientes está escrita en lenguaje fácil de entender, no técnico. Ambas versiones proveen información actualizada y precisa sobre el cáncer.
Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer son redactados y revisados con regularidad por expertos en la materia.
Los Consejos de Redacción, compuestos por expertos en oncología y especialidades afines, son responsables de redactar y mantener los sumarios con información sobre el cáncer. Estos sumarios son revisados regularmente y se les incorporan cambios a medida que se obtiene nueva información. La fecha al final de cada sumario ("Fecha de la última modificación") indica la fecha del cambio más reciente.
El PDQ también contiene información sobre ensayos clínicos.
Un ensayo clínico es un estudio que trata de dar respuesta a ciertas preguntas de carácter científico, como por ejemplo si un medicamento es mejor que otro. Estos ensayos se basan en estudios anteriores y lo que se ha aprendido en el laboratorio. Cada ensayo ciertas preguntas científicas con el propósito de encontrar nuevos y mejores métodos para ayudar a los pacientes con cáncer. Algunos pacientes presentan síntomas ocasionados por el tratamiento del cáncer o por el cáncer en sí. Durante los ensayos clínicos de cuidados médicos de apoyo se obtiene información acerca de los efectos que pudiera provocar las nuevas formas de tratar los síntomas, su eficacia y los problemas que surjen después que ha terminado el tratamiento. Cuando estos experimentos demuestran que el nuevo tratamiento es mejor que el empleado hasta ese momento, este puede convertirse en el tratamiento "estándar". Los pacientes que presentan síntomas relacionados con el tratamiento de cáncer podrían considerar participar en un ensayo clínico.
El PDQ contiene un listado de ensayos clínicos disponibles en el portal de Internet del NCI. Tanto la versión para profesionales como para pacientes contiene descripciones de los ensayos. El PDQ cuenta también con una lista de oncólogos que participan en ensayos clínicos. Para mayor información llame al Servicio de Información sobre el Cáncer (1-800-4-CANCER; 1-800-422-6237; línea TTY para sordos 1-800-332-8615).
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