Cuando un recién nacido no pasa el examen de audición:
Cómo pueden los profesionales de la salud y de otro tipo ayudar a aumentar el número de lactantes que regresan para una evaluación de seguimiento
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Cada año en los Estados Unidos, nacen aproximadamente 12.000 bebés con hipoacusia. Si la hipoacusia se descubre durante el "período fundamental" del desarrollo infantil del habla y el lenguaje--desde el nacimiento a los dos o tres primeros años de vida--estos niños tendrán mejores perspectivas de mantenerse al nivel de sus compañeros para aprender el idioma y el lenguaje. Si pierden este período fundamental de desarrollo, pueden retrasarse con relación a los compañeros de curso en estas áreas. Este retraso, a su vez, puede afectar la capacidad de un niño de aprender e interactuar socialmente.
Los profesionales médicos y afines de la salud en los Estados Unidos han desempeñado una función vital al ayudar a identificar la hipoacusia durante los primeros meses de vida de un niño. Hasta julio de 2003, los programas de evaluación obligatorios de la audición en los recién nacidos se han llevado a cabo en 38 estados y en el Distrito de Columbia. Como resultado, aproximadamente 86,5 por ciento de todos los lactantes ahora se someten a un examen de hipoacusia, generalmente antes de que dejen el hospital.
Pero esta evaluación es sólo el comienzo de un camino lleno de éxitos para los lactantes sordos o con problemas de audición. Los recién nacidos que no pasan la evaluación deben recibir una evaluación audiométrica y un diagnóstico médico antes de que el niño tenga tres meses de edad. Un audiólogo es un profesional de la salud que realiza una serie de pruebas para determinar si el niño tiene algún problema de audición y, en ese caso, el tipo y la gravedad del problema. Un otorrinolaringólogo, especialista en oídos, nariz y garganta, realiza exámenes y determina el motivo de la hipoacusia y las opciones de tratamiento. Estos profesionales ayudarán a dirigir a los padres o al personal médico de otro tipo a aquellos recursos que puedan ayudarlos. (Vea la hoja informativa de NIDCD: Habla e idioma: Hitos del desarrollo.)
En el año 2000, aproximadamente sólo la mitad de los niños que fueron referidos para un examen de seguimiento volvieron a esta visita. Los padres de los niños sordos o con problemas de audición en este grupo tuvieron menos probabilidades de aprovechar los recursos disponibles y que podrían dar a estos niños el mejor comienzo posible y el mejor resultado a largo plazo.
¿Por qué algunos padres no regresan con sus hijos al examen de seguimiento?
Un grupo de trabajo del Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación identificó varios factores importantes a considerar al preguntarse por qué algunos padres no llevan a sus hijos para un examen de seguimiento. El grupo concluyó que el número de niños que vuelve a una visita de seguimiento podría mejorarse si:
- Los padres comprendieran plenamente los resultados de la evaluación del niño;
- Los padres comprendieran plenamente la importancia de la evaluación de diagnóstico; y
- Se proporciona a los padres la información y los contactos necesarios de los recursos.
Algunas de las razones más comúnmente citadas de la baja tasa de respuesta están incluidas abajo, junto con la comunicación de las iniciativas que usted, el profesional médico, pueden ejecutar para ayudar a mejorar el resultado.
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"Con tantas personas involucradas en el proceso, es difícil tener la seguridad de que la información está retransmitiéndose a los padres".--Charles
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Asuma la responsabilidad.
Esto es particularmente cierto cuando el niño es transferido a la unidad neonatal de cuidados intensivos (NICU, sigla en inglés). Un médico de esta unidad no se comunicará con los padres nuevamente hasta varios días después de que el niño nazca. Una persona en el equipo médico debe encargarse de comprender, interpretar y explicar cuidadosamente a los padres los resultados de la evaluación del lactante. Es sumamente importante que este individuo pueda explicar a los padres por qué se necesita un examen de seguimiento. Aquella antigua idea de que los "padres pueden volver al médico dentro de un año para ver si hay algún cambio en la audición de los niños" disminuye las posibilidades de que los niños puedan beneficiarse de los servicios de intervención.
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Desarrolle un protocolo.
Desarrolle un protocolo para asegurar que todos los padres reciban la misma información durante el nacimiento del bebé y su estadía en el hospital. Mientras más uniforme sea el procedimiento y el mensaje, menos probable será que una familia salga del hospital sin comprender cuáles son los siguientes pasos a seguir y por qué. Con el acortamiento de las estadías de maternidad en los hospitales, este protocolo se vuelve aún más fundamental.
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"No hay ningún sistema establecido para asegurarse de que los padres hagan y cumplan con la cita de seguimiento".--Jocelyn
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Obtenga la información de contacto de la familia.
El personal médico debe registrar las familias después de que dejan el hospital para asegurarse que han llevado a su niño a la evaluación de diagnóstico. Para facilitar la comunicación, pídales a las familias que respondan un cuestionario de baja antes de que salgan del hospital, incluyendo nombres, direcciones, números de teléfono, direcciones de correo electrónico y cualquier otra información que sea de utilidad para contactarlos.
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Conectar al niño con un "hogar médico".
Tan pronto como el niño nazca, la familia debe estar vinculada a un "hogar médico", un término que, según la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP), se refiere a los servicios de atención de salud que son coordinados, integrales, se centran en la familia y son de fácil acceso, entre otras cosas. Este sistema centralizado hace que el personal médico pueda seguir con más facilidad las visitas médicas de un niño, reconociendo de inmediato en sus registros si el examen de seguimiento se ha completado. Para aprender más sobre el concepto de "hogar médico", y cómo sería afectada su función y la función de su personal, contacte al AAP. La asociación tiene información sobre posibles sesiones educativas disponibles en su estado o región en el portal de Internet www.aap.org.
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Déle al personal administrativo una función principal.
El personal administrativo debe ayudar a las familias a que naveguen el sistema de atención de salud, que puede ser muy complicado para aquellas personas que están poco familiarizadas o que tienen dificultad para leer o comprender el inglés. Al proporcionar listas de verificación fáciles de leer y la información de contacto, ofrecerse voluntariamente para hacer la visita de seguimiento y registrar a las familias para asegurarse de que ésta se haya cumplido, el personal de oficina puede ayudar a proporcionar el empujón necesario para asegurar que esta importante tarea se lleve a cabo.
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Ofrezca un amplio apoyo institucional.
Cuando sea factible, los hospitales deben desarrollar una estructura de apoyo que ayude al personal médico a cumplir mejor con sus deberes en esta área. Esto podría incluir:
- estructuración del examen y evaluación de diagnóstico de la audición después de un programa ya establecido, como el examen metabólico;
- integración de los sistemas de información de salud para asegurar que los registros de cada niño estén disponibles fácilmente para todos los profesionales de la salud que necesitan obtener acceso a ellos; y
- coordinación de la facturación de los servicios hospitalarios con el recibo de toda la información de seguimiento.
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"No hay suficientes personas ni recursos disponibles para manejar los exámenes y proceso de seguimiento".--Miguel
- Intercambio de personal.
En las comunidades donde los recursos o el personal son limitados, los hospitales podrían intercambiar el personal médico para realizar los exámenes y las visitas de seguimiento. Con la supervisión adecuada, técnicos, paramédicos y personal de urgencias, voluntarios, enfermeras (así como también las auxiliares y asistentes de enfermeras), técnicos de laboratorio y terapeutas respiratorios pueden capacitarse para realizar algunas de estas tareas según sea necesario.
"Los padres no comprenden la importancia de la visita de seguimiento".--Deborah
- Comuníquese con exactitud y cuidadosamente.
Es importante decirle a los padres de manera sencilla y simple qué significan los resultados de la evaluación de su niño y por qué es tan importante la visita de seguimiento. Un volante o folleto, sin importar cuán bien escrito o diseñado sea, no es suficiente por sí mismo: algunos padres pueden tener dificultad para leer o comprender ciertos términos médicos. O pueden tirarlos sin siquiera verlos. Asígnele la función de "comunicador" a un funcionario designado, asegurándose de que se invite a los padres a que hagan preguntas. Y para garantizar su comprensión, haga que los padres expliquen en sus propias palabras la próxima medida que ellos necesitan adoptar y por qué. Si a usted le gustaría darles a los padres algo por escrito al final de una reunión, la nota descriptiva de NIDCD Qué hacer si el examen de su bebé revela un posible problema de la capacidad auditiva está disponible en el portal de Internet de NIDCD. Vea la dirección de este portal en la lista a continuación.
- Sea sensible a las diferencias culturales y de otro tipo.
Su mensaje puede filtrarse o incluso ser influenciado por varios factores, como antecedentes culturales, étnicos, raciales y socioeconómicos de los padres. Por ejemplo, los conceptos que son generalmente aceptados por un grupo, quizá sean desconocidos para otros. Cuando se comunique con los padres preste atención a estas diferencias y evite usar términos o expresiones que pueden malinterpretarse.
- Explique cómo la hipoacusia puede obstaculizar el desarrollo del habla y del lenguaje de un niño.
Los padres no comprenden cómo es posible que la hipoacusia repercuta en la vida de su hijo. Además, pueden creer equivocadamente que es poco lo que se puede hacer. Por estas razones, es importante explicarles a los padres cómo la detección a tiempo de la hipoacusia--antes de que su niño cumpla tres meses de edad--y la introducción de la intervención en los primeros seis meses de vida pueden mantener a un niño en el camino correcto del desarrollo y asegurar que cumpla con los hitos apropiados en la escuela, trabajo y experiencias sociales.
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"La visita de seguimiento puede ser agobiante para algunos padres".--Tia
- Use incentivos, cuando sea apropiado, como los pasajes de viaje prepagos.
El transporte puede presentar un problema para las familias, particularmente las que viven en zonas rurales o quienes usan el transporte público. Si fuera posible, proporcione incentivos como los pasajes de viaje gratis para ayudar a solventar el costo. Otro incentivo es ofrecer una fotografía instantánea gratis del niño al nacer, en el examen de seguimiento y durante la intervención.
- Realice el examen de seguimiento mientras los padres todavía están en el hospital.
Si un audiólogo está en el lugar, busque la forma de hacer que todos los lactantes que no pasaron el examen de audición se sometan a una prueba de respuesta auditiva troncencefálica (ABR, en inglés) antes de que salgan del hospital. Esta prueba incluye la adherencia de electrodos a la cabeza y el registro de la actividad eléctrica producida en el cerebro cuando se genera sonido.
- Combine el examen de seguimiento con un examen para los niños sanos.
Las familias que no pueden transportarse a un establecimiento médico dependen de la enfermera a domicilio para llevar a cabo el chequeo de los niños sanos. En estos casos, un audiólogo podría proporcionar una visita de seguimiento durante una de las visitas a domicilio.
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"Los padres a veces se sienten indefensos y 'fuera de lugar' al considerar la atención de salud de su hijo".--Gavin
- Incluya a toda la familia en el examen.
Cuando sea posible, haga del examen de audición del lactante una experiencia interactiva para toda familia examinando al mismo tiempo la audición de otros miembros de la familia. Mientras más interesada esté la familia, mayor será la apreciación por la importancia del examen de audición y la visita de seguimiento.
- Déle a los padres la información necesaria para tomar decisiones.
Cuando un niño es sordo o tiene problemas de audición, los padres y los miembros de la familia deben tomar una decisión difícil y sumamente personal con relación a cómo el niño aprenderá a comunicarse. Por ejemplo, el niño puede usar una combinación de aptitudes orales y auditivas junto con dispositivos de ayuda o de aumento, como los audífonos, los implantes cocleares, los transmisores de FM y las tecnologías de otro tipo. O el niño puede aprender el Lenguaje a Señas Americano, lectura del habla, lenguaje Cued o una combinación de medidas orales y manuales. Los médicos y otros profesionales de la salud pueden proveer información que permita que los padres exploren las opciones de comunicación, los resultados de las investigaciones y los mecanismos de apoyo informal antes de elegir una alternativa. (Vea las hojas informativas de NIDCD: Opciones de comunicación para los niños con sordera o problemas de audición , No siempre el silencio es oro, Habla e idioma: Hitos del desarrollo).
- Usar un enfoque centrado en la familia.
Durante las visitas al consultorio o a domicilio los médicos deben involucrar a la familia del niño. De esta forma, las familias están preparadas para servir en la primera línea de atención a los lactantes y para asegurar que el niño reciba el mejor tratamiento.
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Qué es lo que todos los padres necesitan saber antes de salir del hospital
- Plazo en el cual los padres necesitan actuar:
- Al mes: Los padres deben hacer que sus bebés sean sometidos a un examen de audición antes de cumplir 1 mes de edad.
- A los 3 meses: Si el bebé no pasa la evaluación, los padres deben llevarlo a una visita de seguimiento antes de los 3 meses edad.
- A los 6 meses: Si se confirma el diagnóstico de hipoacusia, los padres deben incorporar a sus hijos en algún tipo de tratamiento o de intervención antes de los 6 meses de edad.
- Los hitos del desarrollo del habla y del lenguaje y cómo la pérdida de la audición afecta la capacidad de un niño para marcar estos hitos.(Habla e idioma: Hitos del desarrollo )
- Los resultados del examen de audición de un niño y su significado (ver la hoja informativa de NIDCD: ¿Ha sido evaluada la audición de su bebé?).
- Para los padres de los niños que no pasan el examen de audición: Por qué es necesaria una visita de seguimiento y cómo conseguir una (ver la hoja informativa de NIDCD: ¿Qué hacer si el examen de su bebé revela un posible problema de la capacidad auditiva?).
- Información de contacto para hacer la visita de seguimiento para una evaluación de diagnóstico.
Esto incluye una lista de audiólogos y otorrinolaringólogos certificados en el área junto con las direcciones y los números de teléfono. El personal administrativo también puede ofrecerse voluntariamente para hacer la cita.
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Los recursos estatales, federales y de las organizaciones sin fines de lucro están disponibles si su niño tiene algún problema de audición (ver lista más abajo).
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Publicaciones gratuitas de NIDCD
Los siguientes títulos son precisamente una muestra de aquellos que se encuentran disponibles de forma gratuita en el portal de Internet de NIDCD. Las versiones en español también están disponibles para cada uno de los títulos enumerados a continuación. Las copias impresas pueden ser solicitadas al Centro de Distribución de Información de NIDCD y son reproducidas en forma gratuita.
El Centro de Distribución de Información de NIDCD cuenta con información adicional sobre el desarrollo del habla y del lenguaje, opciones de comunicación, implantes cocleares, audífonos, el Lenguaje a Señas Americano y temas de otro tipo abarcados en esta hoja informativa. Vea la sección de "Cómo puedo obtenar mayor información?" para nuestra información del contacto.
Póngase en contacto con el Centro de Distribución de Información de NIDCD para sumarse a nuestra lista de direcciones. Usted recibirá el boletín informativo bianual Inside y una copia de nuestra guía nacional de los recursos.
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¿Cómo puedo obtener mayor información?
El NIDCD mantiene un directorio de organizaciones que pueden responder sus preguntas y proporcionarle información, por escrito o en formato electrónico, acerca de este tema. La lista de organizaciones está localizada en www.nidcd.nih.gov/directory. Actualmente, el directorio por Internet está disponible solamente en inglés.
Use las siguientes palabras claves para ayudarle a localizar las organizaciones de mayor relevancia:
Para mayor información, direcciones y números telefónicos adicionales o para recibir una lista de las organizaciones por escrito, contacte a:
NIDCD Information Clearinghouse
1 Communication Avenue
Bethesda, MD 20892-3456
Número de Teléfono Gratuito: (800) 241-1044
Número Gratuito de TTY: (800) 241-1055
Fax: (301) 770-8977
Correo electrónico: nidcdinfo@nidcd.nih.gov
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Publicación de NIH 04-5490S
septiembre de 2003 |
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