La misión de la Oficina Nacional de Genómica en Salud Pública es la de integrar los avances de la genética humana en la investigación, la toma de decisiones y el desarrollo de programas, y la evaluación cuando tienen que ver con la salud pública. Estos son algunos de los logros más destacados de la Oficina en 1999:
Promoción del liderazgo en genética y salud pública
 |
Representó a los CDC en foros en los que se establecen las políticas nacionales. Esto incluyó representar a los CDC en el Comité Consultivo sobre Pruebas Genéticas del Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) .
|
|
Presidió un Grupo de Trabajo Entre Agencias del HHS para establecer un marco nacional para reunir, analizar y diseminar información sobre pruebas genéticas. El grupo realizó dos talleres de trabajo sobre fibrosis quística y hemocromatosis. Los talleres fueron usados como modelo para determinar los requerimientos de recolección de datos para evaluar la validez y la utilidad de las pruebas genéticas. El grupo está ahora realizando dos estudios de viabilidad para desarrollar un modelo de colaboración entre los sectores públicos y privados para reunir información sobre pruebas genéticas.
|
|
Convocó foros de discusiones para integrar la genética a los programas ya existentes de los CDC. Estos foros incluyeron reuniones del Comité de Supervisión de Genética (compuesto por directores de los centros y las oficinas de los CDC) para revisar las actividades de todos los CDC relacionadas con la genética, así como reuniones con el Equipo de Implementación de Genética de los CDC (compuesto por representantes de los programas de los CDC) para evaluar las posibles formas de integrar la genética a la investigación, política y programas de los CDC.
|
|
Formó una asociación con organizaciones nacionales, estatales, académicas y profesionales. Esto incluyó la participación en pláticas continuas para lograr un acuerdo entre las agencias con varios colaboradores del HHS, promover la planeación y los esfuerzos para que se reconozca la importancia del tema mediante organizaciones de salud pública nacionales, participación en reuniones con varios líderes de programas de salud pública, y visitas a varias escuelas de salud pública.
|
|
Co-patrocinó la Segunda Conferencia Nacional Sobre Genética y Prevención de Enfermedades coordinada por la Association of State and Territorial Health Officials  junto con la Health Resources Service Administration (HRSA) y el National Human Genome Research Institute (NHGRI).
|
|
Participó en conferencias y talleres de trabajo. Empleados de la Oficina participaron, como oradores invitados o panelistas en varias conferencias profesionales y científicas a nivel nacional. También dieron pláticas en varias instituciones académicas sobre las implicaciones de los descubrimientos genéticos en el mejoramiento de la salud y la prevención de enfermedades. |
Desarrollo de información científica para uso en la salud pública
|
Financió dos proyectos de investigación sobre prevención acerca de cómo usar la información genética para mejorar la salud y prevenir enfermedades. Los dos proyectos financiados fueron "Interacción entre Genes y el Medio Ambiente en Enfermedades Cardiovasculares" (Gene-Environment Interactions in Cardiovascular Disease -University of Texas) y "Educación a las Familias Sobre los Riesgos Genéticos del Cáncer del Colon" (Educating Families About Colon Cancer Genetic Risk-University of Rochester).
|
|
Ofreció asistencia técnica al estado de Georgia para evaluar los datos ya existentes de su programa de monitoreo de recién nacidos, 1998. Los resultados de esta evaluación de monitoreo mostraron que, al igual que en el caso de otros programas de monitoreo de recién nacidos, el programa de Georgia no contenía suficiente información para evaluar las medidas representativas a largo y corto plazo. Las recomendaciones para reforzar los lazos entre las diversas informaciones fueron publicadas en la edición del 10 de diciembre de 1999 del Morbidity and Mortality Weekly Report.
|
|
Colaboró con la Cystic Fibrosis Foundation (CFF) para evaluar si el diagnóstico temprano de la fibrosis quística (FC) en recién nacidos que no presentan síntomas tiene un efecto en el crecimiento, funciones pulmonares y pseudomonas en los primeros 10 años de vida. Información longitudinal del registro nacional de la CFF reveló que el diagnóstico temprano de FC mediante un monitoreo de recién nacidos ni estaba asociada con un retraso en la adquisición de pseudomonas ni reducía los problemas en el funcionamiento de los pulmones.
|
|
Analizó información de la Encuesta de los CDC sobre costumbres de salud, una encuesta dentro de la población de EE.UU. para evaluar la opinión pública y las percepciones sobre la donación y almacenamiento de sangre para la investigación genética. Este estudio reveló que existe una gran preocupación entre el público acerca de su participación en investigaciones genéticas y que sería benéfico desarrollar mensajes de comunicación sobre genética.
|
|
Ofreció asistencia técnica al Council of State and Territorial Epidemiologists (CSTE) para concluir una encuesta multi-estatal sobre el estado de la genética en los programas de salud pública. Este informe reveló una necesidad cada vez mayor de ofrecer entrenamiento de salud pública así como de integrar la genética en varios programas de salud pública más allá de los programas de genética tradicionales realizados en monitoreos de recién nacidos, defectos congénitos y discapacidades. |
Diseminación de información sobre el impacto de la genética en la prevención de enfermedades
|
Publicó el Genomics and Disease Prevention Weekly Update (en inglés) en el Genetics Listserv y en la página de la Oficina en la Internet. Esta publicación semanal ofrece información para profesionales de salud pública sobre el impacto que tienen los descubrimientos relacionados con genes en la prevención de enfermedades y salud pública.
|
|
Desarrolló un plan de comunicación para todos los CDC que especifica la forma en la que la agencia debe comunicarse con diversas audiencias, incluyendo funcionarios de salud pública, investigadores, empleados del sector salud y el público en general.
|
|
Mejoró la red conocida como Human Genome Epidemiology Network [HuGENet™] con la publicación de cinco reseñas, el establecimiento de una junta editorial, y su asociación con varias publicaciones. HuGE Net es un foro para el intercambio de información sobre la epidemiología de la variación genética y como un fundamento de conocimiento en la Internet sobre el impacto de la variación genética en la salud y la enfermedad.
|
|
Co-editó un libro sobre Genética y Salud Pública en el Siglo XXI: Uso de la Información Genética para Mejorar la Salud y Prevenir las Enfermedades. La publicación del libro, que contiene el primer texto exhaustivo sobre genética y salud pública, está prevista para el año 2000. Algunos segmentos del libro serán publicados en la Internet en la página de la NOPHG. |
Capacitación y educación de empleados de salud pública
|
Desarrolló y presentó un curso titulado "Genética y Prevención de Enfermedades: Un Curso de Introducción" el 4 y 5 de marzo de 1999. Entre los participantes estaban 30 empleados de los CDC y 25 representantes de salud pública de 15 estados que trataron los temas emergentes de genética y cómo éstos pueden ser incorporados en la planeación de programas de salud pública.
|
|
Desarrolló y presentó un curso titulado "Genética y Prevención de Enfermedades: Un Fundamento Científico Para la Acción en la Salud Pública" el 23 y el 24 de septiembre de 1999. Desarrollamos nuevos estudios de casos específicos para este curso, y quienes asistieron al curso aprendieron a identificar y aplicar los conceptos científicos relacionados a la epidemiología, las ciencias de laboratorio, efectividad en la prevención y ciencias de comunicación.
|
|
Presidió un taller de trabajo de 1 día titulado "Avances en Genética Humana: Importancia Para la Práctica de la Salud Pública" en la conferencia anual del CSTE en junio de 1999.
|
|
Patrocinó una serie de discusiones con distinguidos presentadores de los CDC sobre diversos temas de genética. En 1999, cinco presentadores hablaron sobre cinco temas nacionales (incluyendo la cartografía de genoma humano; leyes, ética y política; susceptibilidad al medio ambiente humano; y los desafíos de comunicar la información sobre genética).
|
|
Ofreció cinco nuevas Oportunidades de Desarrollo Profesional en Genética en los CDC. Este programa, patrocinado por la Association for Teachers of Preventive Medicine (ATPM), es un proyecto de 3 años en diferentes programas de los CDC.
|
Nuestro sitio web contiene enlaces con muchas otras agencias federales; en algunos casos también ofrecemos enlaces con organizaciones privadas. Usted está sujeto a la política de privacidad de esos sitios cuando sale del nuestro.
Cualquier referencia que se haga en este sitio web específicamente a productos comerciales, procesos, servicios, fabricantes o compañías no constituye respaldo alguno ni recomendación por parte del gobierno de los Estados Unidos ni de los CDC. Los CDC no se hacen responsables del contenido de las páginas web fuera de nuestro sitio, a las cuales se hace referencia desde este servidor.
|
|
|
Departamento de Salud y Servicios Humanos 