Anemia drepanocítica: 10 cosas que usted debe saber

¿Qué sabe usted de la anemia drepanocítica? A continuación encontrará 10 cosas que usted debe saber acerca de una de las enfermedades genéticas más comunes en Estados Unidos.

1. ¿Sabía usted que los afroamericanos no son los únicos que contraen anemia drepanocítica?

La anemia drepanocítica afecta a millones de personas en el mundo entero y es particularmente común entre aquellas personas cuyos ancestros provienen del sub-Sahara africano, las regiones hispanohablantes del Hemisferio Occidental (América del Sur, Cuba y América Central), Arabia Saudita, la India y países del Mediterráneo como Turquía, Grecia e Italia. Por esta razón, en los hospitales de Estados Unidos todos los recién nacidos son sometidos a exámenes que permiten detectar la anemia drepanocítica.

2. ¿Sabía usted que es importante saber si uno tiene o no el rasgo drepanocítico?

Las personas que tienen el rasgo drepanocítico no suelen tener ningún síntoma de anemia drepanocítica. Sin embargo, una persona con el rasgo drepanocítico puede sufrir complicaciones de la enfermedad en condiciones extremas tales como:

• Gran altitud (durante un vuelo en avión, al escalar montañas o en ciudades ubicadas a grandes altitudes)

• Presión alta (durante actividades de buceo).

• Poco oxígeno (al escalar montañas o hacer ejercicios físicos extenuantes, como en los campamentos de reclutas militares o en entrenamientos para competencias deportivas).

• Deshidratación (poca agua en el organismo).

• Además, una persona con el rasgo drepanocítico puede transmitir la enfermedad a sus hijos.

3. ¿Sabía usted que las personas con el rasgo drepanocítico son menos propensas a enfermarse de paludismo?

Las personas que tienen anemia drepanocítica pueden contraer paludismo como cualquier otra persona. Sin embargo, aquellas con el rasgo drepanocítico son menos propensas a contraer paludismo. El rasgo no protege totalmente a una persona contra la infección, pero disminuye la probabilidad de morir a causa del paludismo.

4. ¿Sabía usted que el "episodio" de dolor o "crisis" es el síntoma más común de la anemia drepanocítica y la razón número uno por la cual la gente con esta enfermedad acude a las salas de urgencias y a los hospitales?

Cuando las células drepanocíticas viajan por los vasos sanguíneos pequeños, pueden atascarse y obstruir el flujo sanguíneo. Esto produce dolor entre leve y muy fuerte, que puede aparecer súbitamente y durar por mucho o poco tiempo.

5. Sabía usted que una mujer con anemia drepanocítica puede tener un embarazo sano?

Las mujeres que tienen anemia drepanocítica pueden llevar adelante un embarazo sano, pero deben tener mucho cuidado para evitar problemas durante el embarazo que puedan afectar su salud y la salud del bebé que llevan en el vientre. La enfermedad puede empeorar y los episodios de dolor pueden hacerse más frecuentes. Es mayor el riesgo de entrar en trabajo de parto antes de lo previsto y de que el bebé tenga un peso bajo al nacer. Sin embargo, las mujeres con anemia drepanocítica pueden tener un embarazo normal si comienzan a recibir cuidado prenatal temprano y se controlan durante todo el embarazo.

Existe un examen que se hace durante el embarazo que permite determinar si el bebé tendrá anemia drepanocítica, el rasgo drepanocítico o si no tendrá ninguna de las dos cosas. Este examen suele hacerse después del segundo mes de embarazo. Sería recomendable que las mujeres que tienen anemia drepanocítica vieran a un consejero genético para indagar sobre esta enfermedad y conocer las probabilidades de transmitir la anemia drepanocítica a su bebé.

6. ¿Sabía usted que hay diferentes tipos de enfermedad drepanocítica?

Existen diferentes tipos de anemia drepanocítica. Las personas que heredan dos genes de las células drepanocíticas, una de cada padre, tienen un tipo de anemia drepanocítica denominada SS. A esta enfermedad se le llama comúnmente "anemia drepanocítica" (o de células falciformes) y suele ser la forma más grave de esta enfermedad.

Las personas que heredan un gen de las células drepanocíticas de uno de los padres y un gen correspondiente a otro tipo de hemoglobina anormal (la hemoglobina es la proteína que permite que los glóbulos rojos transporten el oxígeno a todas las partes del cuerpo) del otro padre, tienen otro tipo de anemia drepanocítica.

Algunos tipos de anemia drepanocítica son muy graves, mientras que otros son más leves. Esta enfermedad afecta a cada persona de manera diferente.

7. ¿Sabía usted que la anemia drepanocítica se cura?

El trasplante de médula ósea o de células madre puede curar esta enfermedad.

La médula ósea es un tejido graso suave que se encuentra en el centro de los huesos, donde se forman los glóbulos sanguíneos. El trasplante de médula ósea o de células madre es un procedimiento que consiste en tomar células sanas de la sangre de una persona (el donante) y colocarlas dentro de alguien cuya médula ósea no está funcionando bien.

Los trasplantes de médula ósea o de células madre implican riesgos muy grandes y pueden provocar serios efectos secundarios, incluida la muerte. Para que el trasplante funcione, debe haber un alto nivel de compatibilidad entre el donante y el receptor del trasplante de médula ósea. Por lo general, el mejor donante es un hermano o una hermana. Los trasplantes de médula ósea o de células madre se realizan en caso de anemia drepanocítica muy grave, en niños en quienes la enfermedad solo ha causado daño menores a sus órganos.

8. ¿Sabía usted que las personas que tienen anemia drepanocítica necesitan controlarse la vista con más frecuencia que aquellas que no tienen esta enfermedad?

La pérdida de la vista, incluida la ceguera, puede presentarse cuando las células drepanocíticas obstruyen los vasos sanguíneos del ojo y se daña la retina (una capa delgada de tejido que se encuentra dentro de la parte posterior del ojo).

Las personas que tienen anemia drepanocítica deben chequearse los ojos anualmente para determinar si tienen algún daño en la retina. Si es posible, este chequeo debe hacerlo un oftalmólogo especialista en enfermedades de la retina. Si hay daño en la retina, se puede someter a la persona afectada a un tratamiento con láser a fin de evitar que la vista siga empeorando.

9. ¿Sabía usted que hay muchas cosas que puede hacer una persona que tiene anemia drepanocítica para evitar algunas de las complicaciones?

Las personas que tienen anemia drepanocítica pueden vivir su vida a plenitud y disfrutar de casi todas las actividades que realizan otras personas. Hay cosas que pueden hacer para mantenerse lo más sanas posibles. Por ejemplo:

• Hacerse chequeos médicos de manera regular. Los chequeos regulares realizados por un médico de familia pueden ayudar a prevenir algunos problemas serios.

• Prevenir las infecciones. Las enfermedades corrientes, como la gripe, pueden agravarse rápidamente en un niño que tiene anemia drepanocítica. La mejor defensa es tomar algunas medidas sencillas para prevenir las infecciones. Visite la página tips to help prevent getting an infection (en inglés), donde encontrará sugerencias para prevenir las infecciones.

• Adoptar hábitos saludables. Las personas que tienen anemia drepanocítica deben tomar de 8 a 10 vasos de agua diarios y comer alimentos sanos. Además, deben tratar de no acalorarse mucho, no exponerse a mucho frío ni cansarse demasiado.

• Participar en estudios clínicos. Constantemente se hacen investigaciones clínicas con el objetivo de encontrar mejores tratamientos, con la esperanza de encontrar una cura para la anemia drepanocítica. Las personas que participan en estos estudios podrían tener acceso a nuevas medicinas y opciones de tratamiento.

• Buscar apoyo. Busque un grupo de apoyo de pacientes o una organización comunitaria en su área que pueda darle información, ayuda y apoyo.

10. ¿Sabía usted que las personas que tienen anemia drepanocítica deben vacunarse?

Las personas que tienen anemia drepanocítica, especialmente los bebés y niños pequeños, corren un mayor riesgo de contraer infecciones peligrosas. La neumonía es la primera causa de muerte en los bebés y niños pequeños que padecen anemia drepanocítica. Las vacunas pueden protegerlos contra infecciones peligrosas.

Ahora que usted sabe más sobre la anemia drepanocítica, ponga a prueba sus conocimientos (página en inglés).