Las tasas de supervivencia del cáncer infantil han aumentado bruscamente
en los últimos 25 años. Actualmente, en los Estados Unidos, más
del 75 por ciento de los niños con cáncer están todavía
vivos 5 años después de ser diagnosticados, en comparación
con el 60 por ciento a mediados de los años setenta (1). Este progreso
espectacular se debe principalmente al desarrollo de tratamientos mejores en
los centros oncológicos infantiles, donde la mayor parte de los niños
con cáncer reciben su tratamiento.
- ¿Qué es un centro oncológico
infantil?
Un centro oncológico infantil es un hospital, o la unidad de un hospital,
que se especializa en el diagnóstico y tratamiento de cáncer
en niños y adolescentes. La mayoría de los centros oncológicos
infantiles, o pediátricos, tratan pacientes hasta la edad de 20 años.
- ¿Hay normas para los centros oncológicos infantiles?
Los siguientes grupos han establecido normas para los centros o programas
oncológicos infantiles:
-
Lo que ahora es el Children’s Oncology Group, COG, (Grupo
de Oncología Infantil), patrocinado por el Instituto Nacional del
Cáncer (NCI), anteriormente eran dos grupos, a saber, el Children’s
Cancer Group, CCG, (Grupo de Cáncer Infantil) y el Pediatric
Oncology Group, POG, (Grupo de Oncología Pediátrica).
El Grupo de Oncología Infantil es una red de centros oncológicos
infantiles que observan normas estrictas de control de calidad.
-
En 1986 y 1997, la American Academy of Pediatrics, AAP, (Academia
Estadounidense de Pediatría) publicó Directrices para
los centros de oncología pediátrica y el papel que desempeñan
en el diagnóstico y tratamiento. La Academia revisó
este documento en 2004 y le dio el título de Guidelines for
Pediatric Cancer Centers (Directrices para centros de oncología
pediátrica).
-
La American Society of Pediatric Hematology/Oncology, ASPH/O,
(Asociación Estadounidense de Oncología y Hematología
Pediátrica) estableció requisitos normativos para los programas
que tratan a niños con cáncer o con enfermedades de la sangre.
Estos grupos están de acuerdo en que un centro oncológico
infantil debe tener un equipo de oncólogos pediátricos capacitados
(médicos que se especializan en el cáncer infantil) y otros
especialistas. Los otros miembros que forman parte generalmente de dicho equipo
profesional médico son los cirujanos pediátricos, cirujanos
especialistas (por ejemplo neurocirujanos y cirujanos urólogos), oncólogos
radiólogos, patólogos, enfermeras, especialistas pediátricos
de consulta, psiquiatras, asistentes sociales de oncología, nutricionistas
y profesionales de atención médica en el hogar, todos ellos
con pericia para tratar a niños y adolescentes con cáncer. Juntos,
estos profesionales pueden ofrecer atención completa.
- ¿Cuál es la razón por la que una familia buscaría
un centro especializado en oncología infantil cuando se diagnostica
a un niño o adolescente con cáncer?
Ya que el cáncer infantil es relativamente raro, es importante buscar
tratamiento en centros que se especializan en el tratamiento de niños
con cáncer. Los programas especializados en cáncer que se realizan
en centros oncológicos multidisciplinarios e integrales siguen los
protocolos que se han establecido (directrices de tratamiento paso a paso).
Estos protocolos se realizan utilizando un método de trabajo en equipo.
El equipo de profesionales médicos participa en el planeamiento del
tratamiento apropiado y en el programa de apoyo para el niño y su familia.
Además, estos centros toman parte en estudios de investigación
planeados y vigilados para ayudar a encontrar más tratamientos efectivos
y abordar asuntos relacionados con la supervivencia a largo plazo de quienes
padecen cáncer infantil.
- Cuando los niños acuden a un centro oncológico especializado,
¿quiere decir que su tratamiento es parte de un estudio de investigación?
No necesariamente. La participación en estudios de investigación
es siempre voluntaria. Los padres y los pacientes pueden escoger recibir tratamiento
como parte de un estudio clínico (estudio de investigación),
pero sólo participan si los pacientes y los padres así lo desean.
Sin embargo, un gran número de niños que van a los centros oncológicos
pediátricos participan en estudios clínicos. En algún
momento durante su enfermedad, alrededor del 70 por ciento de los niños
con cáncer son tratados en un estudio clínico patrocinado por
el NCI.
- ¿Qué es un estudio clínico o estudio de investigación?
En el campo de la investigación sobre el cáncer, un estudio
clínico es una investigación diseñada para mostrar cómo
una estrategia específica, por ejemplo, un medicamento prometedor contra
el cáncer, una prueba nueva de diagnóstico o una forma posible
de prevenir el cáncer, afecta a las personas que la reciben.
Hay tres categorías de estudios clínicos de tratamiento:
-
Los estudios clínicos de fase I evalúan
qué dosis de medicamento es segura, cómo se debe administrar
un nuevo fármaco (por la boca, inyectado en una vena o en un músculo),
y la frecuencia. Los estudios de fase I incluyen un número reducido
de pacientes y se realizan sólo en un establecimiento o en unos
pocos.
-
Los estudios de fase II investigan la seguridad y la
efectividad del tratamiento, y estudian la forma en que éste afecta
al cuerpo humano. Los estudios clínicos de fase II generalmente
se enfocan en un tipo determinado de cáncer e incluyen menos de
100 pacientes.
-
Los estudios de fase III comprenden generalmente un
número mayor de pacientes en muchos establecimientos. Estos estudios
comparan el tratamiento nuevo (o un nuevo uso de un tratamiento establecido)
con la terapia estándar actual (vea más abajo).
- ¿Cuáles son los beneficios de participar en un estudio clínico?
Una ventaja es la posibilidad de que un nuevo tratamiento (o una prueba de
diagnóstico o medida preventiva) resulte ser mejor que otro método
más establecido. Los pacientes que participan en métodos que
resultan ser mejores tienen la oportunidad de ser los primeros en beneficiarse
de ellos. En los estudios clínicos de fase III, en los cuales un tratamiento
se compara con otro, los pacientes reciben el tratamiento más avanzado
y aceptado para su tipo de cáncer (es decir, el tratamiento estándar)
o un nuevo tratamiento que promete ser al menos tan beneficioso como el tratamiento
estándar.
Las personas que participan en los estudios clínicos reciben una atención
especializada bajo un conjunto muy preciso de directrices o protocolo. Para
asegurar una atención de calidad, oncólogos altamente capacitados
y con experiencia diseñan, revisan y aprueban cada protocolo. Además,
se vigila a todos los que participan en los estudios clínicos durante
la investigación y después de ella. Por lo general, se incluye
a los participantes en una red de estudios clínicos realizados en el
país. En esta red, los médicos y los investigadores comparten
sus ideas y experiencias, y los pacientes reciben el beneficio de los conocimientos
compartidos.
- ¿Cuáles son los riesgos de participar en un estudio clínico?
Los estudios clínicos pueden presentar tanto riesgos como beneficios.
Todos los tratamientos de cáncer tienen efectos secundarios, pero los
tratamientos que se estudian pueden tener otros efectos secundarios que todavía
no se entienden tan bien como los efectos secundarios de los tratamientos
estándar. Los posibles riesgos y beneficios de cada estudio se abordan
durante el proceso de consentimiento formal, en el cual los pacientes y las
familias hablan con sus médicos o con sus enfermeras sobre todos los
aspectos del estudio antes de decidirse a participar.
- ¿Cubre el seguro o el plan médico el costo del tratamiento
en un centro oncológico infantil?
Algunos planes médicos cubren parte o todo el costo de los cuidados
que reciben los niños en un centro oncológico infantil, pero
los beneficios varían de un plan a otro. Las preguntas o dudas sobre
el costo de la atención médica deberán dirigirse al asistente
social médico o a la oficina de cobranza del hospital o clínica.
Es posible que haya a disposición ayuda y recursos económicos
para cubrir los costos de la atención médica.
- ¿Pueden los niños con cáncer recibir
tratamiento en el Instituto Nacional del Cáncer?
Los niños con cáncer pueden recibir tratamiento en estudios
clínicos en el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de
la Salud (NIH) en Bethesda, Maryland. Dos unidades del Instituto Nacional
del Cáncer que estudian tipos específicos de cáncer tienen
sus propios medios de contacto:
-
Unidad de Oncología Pediátrica (Pediatric
Oncology Branch, POB) realiza estudios clínicos de una amplia
variedad de cánceres infantiles (con excepción de tumores
cerebrales) en el Centro Clínico de los NIH. Para recomendar a
algún niño, adolescente, o joven adulto, llamar a la oficina
de la Unidad de Oncología Pediátrica al 1–877–624–4878
entre las 8:30 de la mañana y las 5:00 de la tarde, hora del este.
Un médico asistente regresará la llamada, determinará
si el paciente reúne las condiciones para participar en un estudio
de investigación y ayudará en los trámites de aceptación.
Para más información sobre la Unidad de Oncología
Pediátrica, visite la página web http://home.ccr.cancer.gov/oncology/pediatric/
en Internet.
Los médicos asistentes de la unidad pueden también proveer
una segunda opinión. El paciente, el familiar o el proveedor de
atención médica pueden comunicarse para hablar sobre un
diagnóstico o plan de tratamiento.
-
Unidad de Neurooncología (Neuro-Oncology
Branch) ofrece un gran número de estudios clínicos
y servicios de consulta para niños con tumores cerebrales. El personal
puede proveer una segunda opinión a médicos, pacientes y
familiares interesados en este servicio. Los especialistas pueden evaluar
al paciente en persona, o revisar su expediente médico y escanogramas.
Para saber más sobre este servicio y sobre la información
necesaria para ello, comunicarse con la Unidad de Neurooncología
al 301–402–6298 entre las 9:00 de la mañana y las 5:00
de la tarde, hora del este. El sitio web de la unidad es http://home.ccr.cancer.gov/nob/default.asp
en Internet.
- ¿Cómo encuentra una familia un centro
oncológico infantil?
El pediatra o el médico familiar pueden recomendar un centro oncológico
infantil. Las familias y los profesionales médicos pueden también
llamar al Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI al
1–800–422–6237 (1–800–4–CANCER) para enterarse
de los centros oncológicos infantiles que forman parte del Grupo de
Oncología Infantil. Todos los centros oncológicos que participan
en estos grupos han observado normas de calidad estrictas para el tratamiento
de niños con cáncer. Un directorio de instituciones por estado
del Grupo de Oncología Infantil está también a disposición
en http://www.curesearch.org/resources/cog.aspx
en Internet.
- ¿Cómo pueden las familias superar
asuntos prácticos como el de transporte al centro de tratamiento y
de alojamiento cerca de dicho centro?
Muchas familias reciben información útil de médicos
y enfermeras. Los centros de tratamiento casi siempre tienen oficinas de asistencia
social que pueden proporcionar ayuda. Además, varias organizaciones
apoyan con transporte, alojamiento y ayuda económica a las familias.
Las siguientes organizaciones pueden ayudar:
Fundación “Candlelighters” para el Cáncer
Infantil (Candlelighters Childhood Cancer Foundation) es una organización
nacional compuesta por padres que tienen niños que padecen, o han
padecido, cáncer. Esta organización ofrece información
y ayuda a las familias a través de un servicio nacional de información
para padres, boletines informativos y otras publicaciones. También
cuenta con oficinas locales en muchas poblaciones y ciudades de los Estados
Unidos, lo cual puede ser un recurso importante de información práctica
y apoyo para las familias.
| Dirección: |
Candlelighters® Childhood Cancer Foundation
National Office
Post Office Box 498
Kensington, MD 20895–0498 |
| Teléfono: |
301–962–3520 ó 1–800–366–2223
(1–800–366–CCCF) |
| Fax: |
301–962–3521 |
| Correo electrónico: |
staff@candlelighters.org
|
| Sitio web: |
http://www.candlelighters.org
|
Asociación de la Leucemia y el Linfoma. Los capítulos
de esta organización proporcionan ayuda económica y servicios
de consulta a los pacientes con leucemia, linfoma y mieloma para que consigan
otros recursos de apoyo local. Las oficinas locales y la oficina central
ofrecen materiales educativos para los pacientes y sus familias.
| Dirección: |
The Leukemia and Lymphoma Society
1311 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605–5221 |
| Teléfono: |
914–949–5213 ó 1–800–955–4572
(1–800–955–4LSA) |
| Fax: |
914–949–6691 |
| Sitio web: |
http://www.leukemia-lymphoma.org |
Fundación Ronald McDonald. Muchas ciudades grandes
tienen Casas de Ronald McDonald donde familias que viven en otras ciudades
pueden quedarse mientras sus niños reciben tratamiento para una enfermedad
grave. El precio de las habitaciones es económico. Un asistente social
puede ayudar a encontrar una casa o puede comunicarse directamente con el
Coordinador de la Casa de Ronald McDonald en la siguiente dirección.
| Dirección: |
Ronald McDonald House Charities
One Kroc Drive
Oak Brook, IL 60523 |
| Teléfono: |
630–623–7048 |
| Fax: |
630–623–7488 |
| Sitio web: |
http://www.rmhc.com/ |
Asociación Nacional para Niños con Cáncer.
Esta organización nacional, independiente, provee una amplia gama
de servicios, inclusive ayuda económica y material, defensa, servicios
de apoyo y programas educativos y de prevención.
| Dirección: |
National Children's Cancer Society
Suite 600
One South Memorial Drive
St. Louis, MO 63102
|
| Teléfono: |
1–800–532–6459 (1–800–5–FAMILY)
314–241–1600 (Servicios de programas)
|
| Fax: |
314–241–1996 |
| Sitio web: |
http://www.children-cancer.com |
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