Información de Salud

Organizaciones externas

Fecha de revisión: 9 de noviembre de 2007

Seleccione un tema de salud

Esta es una lista de miembros de una coalición compuesta por organizaciones de voluntarios y de profesionales que están interesados en los programas del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, según sus siglas en inglés).

Organizaciones Profesionales
Organizaciones Voluntarias

Organizaciones Profesionales

Academia Estadounidense de Cirujanos Ortopedas

La academia es una organización profesional de los cirujanos de huesos y articulaciones o coyunturas. La AAOS intenta fomentar el conocimiento para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades relacionadas a los huesos.

P.O. Box 2058
Des Plaines,  IL 60017
Llame gratis: 800-824-BONE (2663)
Correo electrónico: pemr@aaos.org
Website: http://www.aaos.org

Academia Estadounidense de Dermatología

La academia es una organización profesional para médicos que se especializan en las enfermedades de la piel. La AAD lleva a cabo programas de educación, publica material informativo, y puede proveerle referidos a médicos.

P.O. Box 4014
Schaumberg,  IL 60168-4014
Teléfono: 847-330-0230
Llame gratis: 888-462-3376
Fax: 847-330-0050
Website: http://www.aad.org

Academia Estadounidense de Medicina Física y de Rehabilitación

La academia es la organización nacional de médicos en medicina física y de rehabilitación, cuyos pacientes incluyen a personas con enfermedades físicas y condiciones crónicas e incapacitantes. Su misión es mejorar y mantener una alta calidad de vida de los pacientes.

One IBM Plaza, Suite 2500
Chicago,  IL 60611
Teléfono: 312-464-9700
Fax: 312-464-0227
Correo electrónico: info@aapmr.org
Website: http://www.aapmr.org

Asociación Estadounidense de Colegios de Medicina Osteopática

Esta asociación está dedicada al servicio de sus miembros quienes son los administradores, facultad, y estudiantes de los 19 colegios de medicina osteopática.

5550 Friendship Blvd., Suite 310
Chevy Chase,  MD 20815
Teléfono: 301-968-4100
Fax: 301-968-4185
Website: http://www.aacom.org

Asociación de Enfermería Dermatológica

Esta organización se dedica a asuntos profesionales de interés para los profesionales de enfermería dermatológica. La asociación establece los estándares para el cuidado dermatológico en enfermería, facilita la comunicación entre sus miembros, y lleva a cabo reuniones educativas.

15000 Commerce Parkway, Suite C
Mt. Laurel,  NJ 08054
Llame gratis: 800-454-4DNA
Correo electrónico: dna@dnanurse.org
Website: http://www.dnanurse.org

Asociación de Profesionales de Salud en Reumatología

Esta división del American College of Rheumatology (ACR) es una asociación profesional de otros profesionales de la salud especializados en reumatología y no incluye a médicos.

1800 Century Place, Suite 250
Atlanta,  GA 30345-4300
Teléfono: 404-633-3777
Fax: 404-633-1870
Correo electrónico: arhp@rheumatology.org
Website: http://www.rheumatology.org/arhp

Asociación Estadounidense de Enfermería

Esta organización profesional representa al personal de enfermería registrado en los EE.UU.. La asociación está constituida por 53 asociaciones estatales y 13 organizaciones afiliadas como miembro.

8515 Georgia Avenue, Suite 400
Silver Spring,  MD 20910
Teléfono: 301-628-5000
Llame gratis: 800-274-4ANA (4262)
Fax: 301-628-5001
Website: http://www.ana.org

Asociación Nacional de Enfermería Ortopédica

Esta es una asociación de profesionales de enfermería que participan o son conocedores de la enfermería ortopédica. La asociación busca ampliar el crecimiento personal y profesional de los profesionales de la enfermería ortopédica a través de programas de educación continua, y promueve el desarrollo y los avances de las investigaciones para la enfermería ortopédica.

401 N. Michigan Avenue, Suite 2200
Chicago,  IL 60611
Llame gratis: 800-289-6266
Fax: 312-527-6658
Correo electrónico: naon@smithbucklin.com
Website: http://www.orthonurse.org

Colegio Estadounidense de Reumatología

Esta organización profesional de reumatólogos (médicos especializados en artritis y condiciones relacionadas), y otros profesionales de la salud asociados, promueve la investigación, educación y cuidado al paciente. El ACR provee material educativo y directrices, al igual que referidos a reumatólogo y otros profesionales de la salud.

1800 Century Place, Suite 250
Atlanta,  GA 30345-4300
Teléfono: 404-633-3777
Fax: 404-633-1870
Website: http://www.rheumatology.org

Federación Estadounidense de Sociedades para la Experimentación Biológica

Esta federación de sociedades científicas representa una variedad de investigadores médicos e incluye a las siguientes organizaciones: American Physiological Society, American Society for Biochemistry and Molecular Biology, American Society for Pharmacology and Experimental Therapeutics, American Society for Investigative Pathology, American Institute of Nutrition, American Association of Immunologists, American Society for Cell Biology, Biophysical Society, y American Association of Anatomists.

9650 Rockville Pike
Bethesda,  MD 20814-3998
Teléfono: 301-634-7000
Fax: 301-634-7001
Website: http://www.faseb.org

Federación Estadounidense para la Investigación Médica

Esta organización provee un foro para los científicos clínicos que están comenzando sus carreras profesionales. La AFMR promueve y apoya nuevas investigaciones de medicina clínica y de laboratorio; ofrece programas especializados de educación; y presenta programas anuales de ciencias en varios aspectos de la medicina, incluyendo inmunología y tejido conectivo, genética, dermatología, y cuidado del paciente.

900 Cummings Center, Suite 221-U
Beverly,  MA 01915
Teléfono: 978-927-8330
Fax: 978-524-8890
Correo electrónico: admin@afmr.org
Website: http://www.afmr.org

La Asociación Nacional de Entrenadores Atléticos

La Asociación Nacional de Entrenadores Atléticos es una organización profesional de entrenadores atléticos que poseen certificación y licencia. La misión de la NATA, igual que la de su fundación para la investigación, está centrada en aumentar la calidad de los servicios de salud que proveen los entrenadores atléticos certificados, y realzar la profesión del entrenador atlético. Los entrenadores atléticos son proveedores de salud muy específicos, que se enfocan en la prevención de lesiones, y el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de lesiones y dolencias. Proveen terapia física y servicios de rehabilitación bajo la supervisión de los médicos.

2952 Stemmons Freeway, #200
Dallas,  TX 75247
Teléfono: 214-637-6282
Llame gratis: 800-TRY-NATA (800-879-6282)
Fax: 214-637-2206
Website: http://www.nata.org

Sociedad de Biofísica

Esta es una organización profesional de biofísicos, bioquímicos, y otros científicos interesados en la aplicación de las leyes y técnicas de la física para el análisis de los fenómenos vivientes.

9650 Rockville Pike
Bethesda,  MD 20814
Teléfono: 301-530-7114
Fax: 301-634-7133
Correo electrónico: society@biophysics.faseb.org
Website: http://www.biophysics.org

Sociedad de Investigación Ortopédica

Esta es una sociedad de cirujanos ortopedas y otros investigadores que son electos como miembros activos a base de su actividad científica previa, su participación continua en el campo de la investigación, y sus logros en la cirugía ortopédica. La sociedad promueve la investigación ortopédica.

6300 N. River Road, Suite 727
Rosemont,  IL 60018-4226
Teléfono: 847-698-1625
Llame gratis: 800-626-6726
Fax: 847-823-4921
Correo electrónico: ors@aaos.org
Website: http://www.ors.org

Sociedad Estadounidense de Ortopedia en Medicina Deportiva

Esta es una asociación nacional de cirujanos ortopedas que se especializan en medicina deportiva.

6300 N. River Road, Suite 500
Rosemont,  IL 60018
Teléfono: 847-292-4900
Fax: 847-292-4905
Correo electrónico: aossm@aossm.org
Website: http://www.sportsmed.org

Sociedad Estadounidense para la Investigación de los Huesos y Minerales

Esta es una sociedad profesional médico-científica establecida para promover la colaboración entre científicos clínicos y experimentales que participan en el estudio del metabolismo de los huesos y minerales.

2025 M St., NW, Suite 800
Washington,  DC 20036-2422
Teléfono: 202-857-1161
Correo electrónico: asbmr@smithbucklin.com
Website: http://www.asbmr.org

Sociedad para Dermatología Investigativa

Esta es una sociedad profesional que promueve la investigación sobre la piel y las enfermedades de la piel y temas de salud relacionados.

820 West Superior Ave., Suite 700
Cleveland,  OH 44113-1807
Teléfono: 216-579-9300
Fax: 216-579-9333
Correo electrónico: sid@sidnet.org
Website: http://www.sidnet.org

Organizaciones Voluntarias

P.O. Box 28660
Kansas City,  MO 64188-8660
Llame gratis: 800-277-9474
Correo electrónico: vf@vasculitisfoundation.org
Website: http://www.vasculitisfoundation.org

Asociación Estadounidense de Enfermedades Relacionadas a lo Autoinmune

Es la única agencia de salud nacional, sin fines de lucro y con voluntarios, dedicada a promover una visión nacional y esfuerzos de cooperación entre las más de 100 enfermedades autoinmunes que se conocen a través de la educación, concienciación, investigación, y servicio a pacientes. Al colaborar con la National Coalition of Autoimmune Patient Groups, NCAPG, la AARDA apoya el cabildeo legislativo a favor de los pacientes de enfermedades autoinmunes. AARDA ofrece gratis información a los pacientes, referidos a médicos y agencias, foros y simposios, y un boletín trimestral.

22100 Gratiot Ave.
East Detroit,  MI 48021
Teléfono: 586-776-3900
Llame gratis: 800-598-4668
Fax: 586-776-3903
Correo electrónico: aarda@aarda.org
Website: http://www.aarda.org

Asociación del Síndrome Distrófico del Reflejo Simpático

Esta es una asociación para personas con el síndrome distrófico del reflejo simpático y los profesionales de la salud que los atienden. Educa al público y a los medios masivos de comunicación y provee referidos médicos.

P.O. Box 502
Milford,  CT 06460
Teléfono: 877-662-7737
Fax: 203-882-8362
Website: http://www.rsds.org

Asociación Estadounidense de Espondilitis

Esta asociación es la primordial organización de voluntarios dedicada a todas las formas de espondilitis. Publica materiales para pacientes y para profesionales del cuidado de la salud.

P.O. Box 5872
Sherman Oaks,  CA 91413
Llame gratis: 800-777-8189
Correo electrónico: info@spondylitis.org
Website: http://www.spondylitis.org

Asociación Estadounidense de la Piel

La ASA es una organización dedicada a apoyar investigaciones sobre las enfermedades de la piel. Además, promueve la educación del público sobre tratamientos de prevención y la cura para las enfermedades de la piel.

346 Park Avenue S., 4th floor
New York,  NY 10010
Teléfono: 212-889-4858
Llame gratis: 800-499-SKIN
Website: http://www.americanskin.org

Asociación Nacional de Seudoxantoma Elástico

Esta es una asociación para personas que tienen seudoxantoma elástico (elastoma), como para aquellos interesados en esta condición. La asociación provee materiales de educación.

8760 Manchester Road
St. Louis,  MO 63144
Teléfono: 314-962-0100
Fax: 314-962-0100
Correo electrónico: napestlouis@sbcglobal.net
Website: http://www.pxenape.org

Asociación Nacional de Vulvodinia

La asociación fue creada para mejorar las vidas de las mujeres afectadas por la vulvodinia. Promueve la autoayuda del paciente, provee una red de apoyo, educa al público, fomenta la investigación para tratamientos más efectivos y eventualmente una cura de la enfermedad. Además, coordina una fuente central de información con aquellos casos de que se sospecha.

P.O. Box 4491
Silver Spring,  MD 20914-4491
Teléfono: 301-299-0775
Fax: 301-299-3999
Website: http://www.nva.org

Asociación Nacional para la Ciencia y Educación sobre la Eccema

La asociación trabaja para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con dermatitis atópica/eccema atópico, y educa a los pacientes y a sus familiares y amigos.

4460 Redwood Highway, Suite 16-D
San Rafael,  CA 94903-1953
Teléfono: 415-499-3474
Llame gratis: 800-818-7546
Fax: 415-472-5345
Correo electrónico: info@nationaleczema.org
Website: http://www.nationaleczema.org

Asociación para la Investigación de la Epidermólisis Ampollar Distrófica de América

Esta asociación es para personas con epidermólisis ampollar y sus familiares, y para cualquier persona interesada. Sus metas son apoyar la investigación y aliviar la carga física y emocional de las personas con epidermólisis ampollar al proveerles consejos, guías, y apoyo. La asociación distribuye material educativo al público y profesionales médicos y realiza programas educativos.

5 West 36th Street, Suite 404
New York,  NY 10018
Teléfono: 212-868-1573
Fax: 212-868-9296
Correo electrónico: staff@debra.org
Website: http://www.debra.org

Basal Cell Carcinoma Nevus Syndrome Life Support Network

P.O. Box 321
Burton,  OH 44021
Teléfono: 440-635-0078
Llame gratis: 866-834-1895
Correo electrónico: info@bccns.org
Website: http://www.bccns.org

Cicatricial Alopecia Research Foundation

P.O. Box 64158
Los Angeles,  CA 90064
Teléfono: 310-475-2419
Fax: 310-475-4883
Correo electrónico: info@carfintl.org
Website: http://www.carfintl.org

Fundación de Investigación para Esclerodermia

Esta organización de voluntarios publica información sobre esclerodermia, y subvenciona investigaciones. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referidos a médicos, y líneas telefónicas con información.

220 Montgomery Street, Suite 1411
San Francisco,  CA 94104
Teléfono: 415-834-9444
Llame gratis: 800-441-CURE
Fax: 415-834-9177
Website: http://www.srfcure.org

Fundación del Lupus de los Estados Unidos

Esta es la organización principal de voluntarios dedicados a combatir el lupus. La fundación provee servicios a las personas con lupus, educa al público sobre esta condición, y apoya la investigación del lupus. A través de una red de más de 500 capítulos y grupos de apoyo, se ofrece información y servicio de referidos, ferias de salud, boletines, publicaciones, seminarios, reuniones con grupos de apoyo, visitas en hospitales, y líneas telefónicas para ayudar. apoyo, visitas en hospitales, y líneas telefónicas para ayudar.

2000 L Street, N.W., Suite 710
Washington,  DC 20036
Teléfono: 202-349-1155
Llame gratis: 800-558-0121
Fax: 202-349-1156
Correo electrónico: lupusinfo@lupus.org
Website: http://www.lupus.org

Fundación del Síndrome de Sjögren, Inc.

Esta organización se dedica al Síndrome de Sjögren. Publica panfletos para su distribución gratuita y un boletín para sus miembros con la información más reciente sobre tratamientos. También, provee referidos a médicos y clínicas.

6707 Democracy Blvd, Suite 325
Bethesda,  MD 20817
Teléfono: 301-530-4420
Llame gratis: 800-475-6473
Fax: 301-530-4415
Website: http://www.sjogrens.org

Fundación Nacional de Marfan

La fundación ayuda a las personas que tienen síndrome de Marfan y otras enfermedades relacionadas al tejido conectivo. La NMF provee información y materiales acerca de estas enfermedades y cómo encontrar el cuidado necesario.

22 Manhasset Avenue
Port Washington,  NY 11050-2023
Teléfono: 516-883-8712
Llame gratis: 800-8-MARFAN
Fax: 516-883-8040
Correo electrónico: staff@marfan.org
Website: http://www.marfan.org

Fundación Nacional de Osteoporosis

La fundación se dedica a reducir la prevalencia generalizada de la osteoporosis e intenta educar al público, educar al público, proveer información a las personas con osteoporosis y sus familiares, educar a los profesionales de la salud, solicita mayor apoyo del gobierno para la investigación de las enfermedades raras, y apoya la investigación biomédica.

1232 22nd Street, NW
Washington,  DC 20037-1292
Teléfono: 202-223-2226
Correo electrónico: patientinfo@nof.org
Website: http://www.nof.org

Fundación Para La Artritis

La Fundación para la Artritis es la organización de voluntarios más importante en los EE.UU. dedicada a combatir más de 100 formas de artritis y enfermedades relacionadas. La fundación publica folletos y una revista, y provee la información más reciente que está disponible sobre investigaciones y tratamientos, nutrición, terapias alternativas, y estrategias para el auto cuidado. Capítulos de la organización ofrecen programas de ejercicios, clases, grupos de apoyo, servicios de referido médico, y literatura gratuita a través de la nación.

P.O. Box 7669
Atlanta,  GA 30357-0669
Teléfono: 404-872-7100
Llame gratis: 800-283-7800
Website: http://www.arthritis.org

Fundación de Dermatología

Esta fundación está compuesta por los miembros de las sociedades dermatológicas regionales y nacionales, y dermatólogos certificados (médicos que se especializan en las enfermedades de la piel). La fundación intenta vencer las enfermedades de la piel a través de la investigación, educación, y una mejor atención a los pacientes.

1560 Sherman Avenue, Suite 870
Evanston,  IL 60201-4808
Correo electrónico: dfgen@dermatologyfoundation.org
Website: http://www.dermfnd.org

Fundación de Enfermedad de Lyme

La fundación educa a los profesionales de la salud y al público sobre la enfermedad de Lyme. Provee protocolos de tratamiento, guías para el diagnóstico, y casos históricos en fotografías. La LDF ayuda en la creación de grupos de apoyo, ofrece seminarios médicos, mantiene una lista de oradores, apoya seminarios médicos, y lleva a cabo investigación. La fundación mantiene un registro de los casos de mujeres embarazadas que se infectan y los casos congénitos.

Box 332
Tolland,  CT 06084-0332
Teléfono: 860-870-0070
Llame gratis: 800-886-LYME (5963) (24 hour)
Fax: 860-870-0332
Correo electrónico: info@lyme.org
Website: http://www.lyme.org

Fundación de Linfomas Cutáneos

P.O. Box 374
Birmingham,  MI 48012-0374
Teléfono: 248-644-9014
Correo electrónico: info@clfoundation.org
Website: http://www.clfoundation.org

Fundación de Osteogénesis Imperfecta

Esta es una organización de profesionales de la salud, personas con osteogénesis imperfecta (OI), los padres de niños con OI. Sustenta y promueve la investigación médica para encontrar mejores tratamientos para esta enfermedad e intenta educar a las personas con OI, sus familiares, y los profesionales en el campo de la salud.

804 West Diamond Ave., Suite 210
Gaithersburg,  MD 20878
Teléfono: 301-947-0083
Llame gratis: 800-981-2663
Fax: 301-947-0456
Correo electrónico: bonelink@oif.org
Website: http://www.oif.org

Fundación del Síndrome de Sturge-Weber

Esta organización es para personas con el síndrome de Sturge-Weber y sus familiares, profesionales preocupados, y aliados. Provee información y apoyo para personas con el síndrome de Stuger-Weber.

P.O. Box 418
Mount Freedom,  NJ 7970
Teléfono: 973-895-4445
Llame gratis: 800-627-5482
Fax: 973-895-4846
Correo electrónico: swf@sturge-weber.com
Website: http://www.sturge-weber.com

Fundación Estadounidense del Síndrome de Anticuerpos Antifosfolípidos. Inc.

Esta fundación se dedica a promover y facilitar esfuerzos conjuntos en las áreas de educación, apoyo, investigación, servicios a pacientes y concienciación del público sobre este síndrome.

Post Office Box 801
La Crosse,  WI 54602-0801
Teléfono: 608-782-2626
Fax: 608-782-6569
Correo electrónico: apsfa@apsfa.org
Website: http://www.apsfa.org

Fundación Estadounidense para Porfiria

Esta es una organización para las personas interesadas en promover el conocimiento y tratamientos para las muchas formas de porfiria y las personas que tiene esta condición. La fundación provee apoyo financiero a los investigadores, y también intenta mejorar el diagnóstico y tratamiento; además, intenta localizar a las personas con porfiria.

P.O. Box 22712
Houston,  TX 77227-2712
Teléfono: 713-266-9617
Website: http://www.porphyriafoundation.com

Fundación Internacional de Mieloma

La fundación apoya la investigación sobre mielomatosis múltiple.

12650 Riverside Drive, Suite 206
North Hollywood,  CA 91607-3421
Llame gratis: 800-452-2873
Fax: 818-487-7454
Correo electrónico: TheIMP@myeloma.org
Website: http://www.myeloma.org

Fundación Internacional de Pémfigo

La fundación ofrece información a los pacientes, familiares y amigos, y el público. La NPF educa a la comunidad médica, provee apoyo y consejería a aquellos que lo necesitan, y ayuda a los pacientes a lidiar con los efectos secundarios de sus medicamentos. También, informa a pacientes y otros sobre las más recientes investigaciones para encontrar una cura, y recauda fondos para promover y apoyar la investigación de las causas y tratamiento de pémfigo.

1540 River Park Drive, Suite 208
Sacramento,  CA 95815
Teléfono: 916-922-1298
Fax: 916-922-1458
Correo electrónico: pemphigus@pemphigus.org
Website: http://www.pemphigus.org

Fundación Nacional de Alopecia Areata

La membresía de la fundación incluye a individuos preocupados o interesados en alopecia areata (circunscripta). La fundación trata de educar al público, provee una red de apoyo, recauda fondos para recursos, y mantiene a los pacientes informados sobre los avances en tratamientos.

14 Mitchell Blvd.
San Rafael,  CA 94903
Teléfono: 415-472-3780
Fax: 415-472-5343
Correo electrónico: info@naaf.org
Website: http://www.naaf.org

Fundación Nacional de Displacia Ectodérmica

Esta es una asociación para las personas con displacia ectodérmica y la comunidad médica. La NFED Educa a los profesionales de la salud sobre los tratamientos disponibles para pacientes, localiza las instalaciones en que se ofrecen, y provee información de referido.

410 East Main Street P.O. Box 114
Mascoutah,  IL 62258-0114
Teléfono: 618-566-2100
Fax: 618-566-4718
Correo electrónico: info@nfed.org
Website: http://www.nfed.org

Fundación Nacional de Ehlers-Danlos

Esta fundación trabaja con las personas que tienen o están interesadas en el síndrome de Ehlers-Danlos (cutis hiperelástico), y los profesionales médicos que los atienden. La EDNF fomenta la comunicación entre sus miembros, y mantiene una biblioteca con materiales educativos.

3200 Wilshire Blvd., Suite 1601, South Tower
Los Angeles,  CA 90010
Teléfono: 213-368-3800
Fax: 213-427-0057
Correo electrónico: staff@ednf.org
Website: http://www.ednf.org

Fundación Nacional de Psoriasis

Esta es una organización para personas con soriasis psoriasis y artritis psoriásica, sus familiares y amigos, y profesionales médicos. Apoya la investigación, promueve la comunicación, fomenta los grupos de apoyo, provee información, educa al público, y ofrece referidos médicos.

6600 SW 92nd Ave., Suite 300
Portland,  OR 97223-7195
Teléfono: 503-244-7404
Llame gratis: 800-723-9166
Fax: 503-245-0626
Correo electrónico: getinfo@npfusa.org
Website: http://www.psoriasis.org

Fundación Nacional de Vitíligo, Inc.

Esta organización sin fines de lucro estimula, coordina, y patrocina la investigación científica sobre el vitíligo y ayuda al hacer referidos para tratamiento. La fundación lleva a cabo reuniones anuales y regionales y celebra simposios abiertos tanto para profesionales como para el público. Además, publica un boletín dos veces al año y provee folletos de información gratis.

76 Garden Rd.
Columbus,  OH 43214
Teléfono: 614-261-8145
Fax: 614-261-1254
Correo electrónico: info@nvfi.org
Website: http://www.nvfi.org

Fundación para Esclerodermia

Esta organización de voluntarios publica información sobre esclerodermia. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referidos a médicos, y líneas telefónicas con información.

300 Rosewood Drive, Suite 105
Danvers,  MA 01923
Teléfono: 978-463-5843
Llame gratis: 800-722-4673
Fax: 978-463-5809
Correo electrónico: sfinfo@scleroderma.org
Website: http://www.scleroderma.org

Fundación para Esclerodermia del Área Metropolitana de Washington, D.C.

La Fundación para Esclerodermia del Área Metropolitana de Washington, D.C. es el capítulo local dela fundación nacional. Provee apoyo educativo y emocional a los pacientes y sus familiares. La fundación intenta aumentar la concienciación sobre la enfermedad y subvenciona la investigación para determinar las causas, mejorar los tratamientos, y encontrar una cura.

2010 Corporate Ridge, 7th Floor
McLean,  VA 22102
Teléfono: 703-938-2191
Correo electrónico: sfgwinfo@sclerodermagw.org
Website: http://www.scleroderma.org/chapter/washingtondc

Fundación para la Artritis/Capítulo del Área Metropolitana de Washington

Este es el capítulo de la Fundación para la Artritis en el Área Metropolitana de Washington, D.C.

2011 Pennsylvania Avenue, NW, 6th floor
Washington,  DC 20006
Teléfono: 202-537-6800
Fax: 202-537-6859
Correo electrónico: info.mwa@arthritis.org
Website: http://www.arthritis.org/communities/chapters/chapter.asp?chapid=32

Fundación para la Hidrosadenitis Supurada, Inc.

Está dedicada a mejorar la calidad de vida y el cuidado disponible para los pacientes y familiares afectados por la hidrosadenitis supurada o espiradenitis. La fundación fue creada con el único propósito de financiar los esfuerzos para descubrir las causas a nivel molecular y celular de esta condición. También se dedica a ayudar en el desarrollo e implementación de terapias de tratamiento que sean más efectivas para los pacientes de esta enfermedad que es común, debilitante y crónica.

7895 Via Belfiore #4
San Diego,  CA 92129
Correo electrónico: info@hs-foundation.org
Website: http://www.hs-foundation.org

Fundación para la Ictiosis y Tipos de Piel Relacionados

Los miembros de la fundación son personas con ictiosis y enfermedades relacionadas, dermatólogos (médicos que se especializan en las enfermedades de la piel), y otros, incluyendo a médicos y profesionales de la salud interesados en esta enfermedad. La fundación funciona como un grupo de apoyo para las personas con ictiosis y sus familiares.

1364 Welsh Road G2
North Wales,  PA 19454
Teléfono: 215-619-0670
Fax: 215-619-0780
Correo electrónico: info@scalyskin.org
Website: http://www.scalyskin.org

Grupo de Intolerantes a Gluten de Norte América

Esta organización es para las personas con intolerancia a gluten (dermatitis multiforme) y sus familiares, médicos, y dietistas. El grupo trabaja para educar a los pacientes, el personal que provee cuidado de la salud, y el público en general. Además, ofrece apoyo psicológico a pacientes y sus familiares y lleva acabo investigaciones sobre las causas de la enfermedad.

31214 124th Avenue SE
Auburn,  WA 98092-3667
Teléfono: 253-833-6655
Fax: 253-833-6675
Correo electrónico: admin@gluten.net
Website: http://www.gluten.net

International Bone and Mineral Society

2025 M Street, NW, Suite 800
Washington,  DC 20036-3309
Teléfono: 202-367-1121
Fax: 202-367-2121
Correo electrónico: info@ibmsonline.org
Website: http://www.ibmsonline.org

La ACPA

La misión de esta organización de voluntarios es facilitar el apoyo y la educación de personas con dolor crónico y sus familiares para que vivan una vida a plenitud a pesar de su condición; concienciar a los proveedores de servicios de salud, los responsables de la política pública y el gran público sobre los problemas que representa el vivir con un condición de dolor crónico; y proveer apoyo e información para las personas que viven con dolor crónico.

PO Box 850
Rocklin,  CA 95677
Teléfono: 800-533-3231
Fax: 916-632-3208
Correo electrónico: ACPA@pacbell.net
Website: http://www.theacpa.org

La Asociación de Miositis

La misión de la Asociación de Misiotis es encontrar una cura para la miopatía inflamatoria y otras enfermedades relacionadas, a la vez que ayuda a los afectados por estas enfermedades.

1233 20th Street, NW, Suite 402
Washington,  DC 20036
Teléfono: 202-887-0088
Fax: 202-466-8940
Correo electrónico: tma@myositis.org
Website: http://www.myositis.org

La Fundación Paget

Esta es una organización para personas con la enfermedad de Paget que afecta los huesos y médicos y otros profesionales de la salud que están interesados en esta enfermedad y en mejorar el cuidado al paciente. Lleva a cabo programas educativos para las personas con la enfermedad de Paget en los huesos, los profesionales de la salud, y el público, y refiere a pacientes a los médicos que se especializan en el tratamiento de esta enfermedad.

120 Wall Street, Suite 1602
New York,  NY 10005
Teléfono: 212-509-5335
Llame gratis: 800-23-PAGET
Fax: 212-509-8492
Correo electrónico: pagetfdn@aol.com
Website: http://www.paget.org

Lupus Foundation of Greater Washington

6120 Brandon Avenue Suite 315
Springfield,  VA 22150
Teléfono: 703-644-0058
Fax: 703-644-0038
Correo electrónico: info@lupusgw.org
Website: http://www.lupusgw.org

Muscular Dystrophy Association

3300 E. Sunrise Drive
Tucson,  AZ 85718
Llame gratis: 800 572-1717
Correo electrónico: mda@mdausa.org
Website: http://www.mdausa.org

National Fibromyalgia Aassociation

Esta asociación busca desarrollar y llevar a cabo programas dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia al aumentar el conocimiento del público, los medios de comunicación, el gobierno, y la comunidad médica. La NFAC pone al alcance de las personas con fibromialgia la más reciente información sobre investigaciones y tratamientos, y educa y motiva a la comunidad médica para que provean un diagnóstico rápido, mejores tratamientos, e investigación más extensa.

2200 N. Glassell Street, Suite A
Orange,  CA 92865
Teléfono: 714-921-0150
Correo electrónico: nfa@fmaware.org
Website: http://www.fmaware.org

Nevus Outreach, Inc.

1616 Alpha Street
Lansing,  MI 48910
Teléfono: 877-4-A-NEVUS (426-3847)
Correo electrónico: info@nevus.org
Website: http://www.nevus.org

Organización Nacional para las Enfermedades Raras

Esta organización funciona como un centro para la difusión de información sobre enfermedades raras. Vigila por el cumplimiento de la Ley de Medicamentos Huérfanos, parea a individuos para que se den apoyo mutuo, promueve la investigación de enfermedades raras y refiere a los pacientes a organizaciones que les pueden ayudar.

55 Kenosia Avenue, P.O. Box 1968
Danbury,  CT 06813-1968
Teléfono: 203-744-0100
Llame gratis: 800-999-6673
Correo electrónico: orphan@rarediseases.org
Website: http://www.rarediseases.org

Proyecto para la Adultez con Distrofia Muscular

El Proyecto para la Adultez con Distrofia Muscular moviliza a personas en los Estados Unidos y en el mundo en un esfuerzo de colaboración para ayudar a las personas con distrofia muscular tardía tipo Becker y distrofia muscular seudohiperdistrófica de Duchenne a sobreponerse, desarrollarse, y participar activamente en la vida de sus familiares y comunidades hasta la adultez.

1012 North University Blvd.
Middletown,  OH 45042
Teléfono: (513) 424-0696
Llame gratis: (800) 714-KIDS
Fax: (513) 425-9907
Correo electrónico: patfurlong@aol.com
Website: http://www.parentprojectmd.org

PXE Internacional

Esta organización para personas con seudoxantoma elástico (elastoma) promueve los grupo s de apoyo, estimula la investigación, provee referidos médicos, y publica un boletín y materiales educativos. Su meta es apoyar a los pacientes, proveer recursos a los médicos, y estimular la investigación.

4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404
Washington,  DC 20008-2369
Teléfono: 202-362-9599
Fax: 202-966-8553
Correo electrónico: info@pxe.org
Website: http://www.pxe.org

Red de Acción de Epidermólisis Ampollar

El propósito de esta organización es mejorar la condición financiera y la estabilidad emocional de las familias afectadas por la epidermólisis ampollar.

6001 Benjamin Road
Tampa,  FL 33613
Teléfono: 813-503-6688
Website: http://www.ebanusa.org/index.html

Sociedad Facioescapulohumeral, Inc.

Esta organización promueve la investigación científica y clínica sobre la miodistrofia facioescapulohumeral a través de la educación del público, los cuerpos gubernamentales, y los profesionales de la salud. Recopila y distribuye información sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral, sus causas y tratamientos; fomenta la comunicación entre los interesados a través del mundo; ayuda a establecer grupos de apoyo para las personas que viven con distrofia muscular facioescapilohumeral; y sirve como vehículo de referidos para profesionales de la salud.

3 Westwood Road
Lexington,  MA 02420
Teléfono: 781-860-0501
Fax: 781-860-0599
Correo electrónico: carol.perez@fshsociety.org
Website: http://www.fshsociety.org

Sociedad para la Investigación sobre la Salud de las Mujeres

La sociedad promueve un diálogo sobre la política pública y sirve como recurso para quienes toman las decisiones en cuanto a políticas para la salud de las mujeres. También, participa en una gran cantidad de asuntos legislativos que afectan la salud de las mujeres y el campo de la investigación sobre la salud de las mujeres.

1025 Connecticut Avenue NW, Suite 701
Washington,  DC 20036
Teléfono: 202-223-8224
Fax: 202-833-3472
Correo electrónico: info@womenshealthresearch.org
Website: http://www.womenshealthresearch.org

Tuberous Sclerosis Alliance

801 Roeder Road, Suite 750
Silver Spring,  MD 20910
Teléfono: 301-562-9890
Llame gratis: 800-225-6872
Fax: 301-562-9870
Correo electrónico: info@tsalliance.org
Website: http://www.tsalliance.org

Vitiligo Support International

P.O. Box 4008
Valley Village,  CA 91617-0008
Teléfono: 818-752-9002
Fax: 818-337-7268
Correo electrónico: info@vitiligosupport.org
Website: http://www.vitiligosupport.org

Xeroderma Pigmentosum Society, Inc.

437 Snydertown Road
Craryville,  NY 12521
Teléfono: 518-851-2612
Llame gratis: 877-977-2873
Correo electrónico: xps@xps.org
Website: http://www.xps.org

El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, según sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, según sus siglas en inglés), es el líder en los esfuerzos federales para la investigación médica en artritis y enfermedades musculoesqueléticas y de la piel. El NIAMS apoya la investigación y el adiestramiento en investigación a través de los Estados Unidos, al igual que en el recinto de NIH en Bethesda, MD y distribuye información de salud e investigación. El Centro Coordinador Nacional de Información del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel es un servicio público auspiciado por el NIAMS que provee información de salud y fuentes de información. Para más información vea el página electrónica de NIAMS en http://www.niams.nih.gov/.