Organizaciones nacionales que brindan servicios a las personas con cáncer y a sus familias
Las personas con cáncer y sus familias a veces necesitan asistencia para superar los aspectos emocionales y prácticos de su enfermedad. Esta hoja informativa incluye algunas de las organizaciones nacionales sin fines de lucro que proporcionan este tipo de asistencia. Esta no pretende ser una lista exhaustiva de todas las organizaciones que ofrecen estos servicios en los Estados Unidos, ni la inclusión de estas organizaciones implica la aprobación por parte del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) o del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS). El propósito de esta hoja informativa es el de proporcionar información útil a las personas en un ámbito nacional. Por esta razón, no incluye los diversos grupos locales que ofrecen asistencia valiosa a los pacientes y a sus familias en los diferentes estados o ciudades.
| Organización: |
American Brain Tumor Association (ABTA)
(Asociación Americana de Tumor Cerebral) |
| Dirección: |
2720 River Road
Des Plaines, IL 60018 |
| Teléfono: |
847–827–9910
1–800–886–2282 (1–800–886–ABTA) |
| Correo electrónico: |
info@abta.org |
| Sitio web: |
http://hope.abta.org |
La ABTA patrocina la investigación sobre los tumores cerebrales y provee información para ayudar a los pacientes a tomar decisiones conscientes acerca de su atención médica; además, ofrece materiales impresos sobre la investigación y los tratamientos para los tumores cerebrales y provee listas de médicos, centros de tratamiento y grupos de apoyo en el ámbito nacional. Tiene además una selección limitada de publicaciones en español.
| Organización: |
American Cancer Society (ACS)
(Sociedad Americana del Cáncer) |
| Dirección: |
1599 Clifton Road, NE.
Atlanta, GA 30329–4251 |
| Teléfono: |
404–320–3333
1–800–227–2345 (1–800–ACS–2345) |
| Sitio web: |
http://www.cancer.org |
La ACS es una organización de voluntarios que ofrece una variedad de servicios a los pacientes y a sus familias. La ACS también patrocina la investigación, provee materiales impresos y lleva a cabo programas educativos. El personal puede contestar llamadas y distribuir publicaciones en español. La unidad local de la ACS puede encontrarse en las páginas blancas de la guía telefónica, bajo "American Cancer Society."
Programas patrocinados por la Sociedad Americana del Cáncer:
- Cancer Survivors Network® (Red de Sobrevivientes del Cáncer) (http://www.acscsn.org) Este es un programa a la vez telefónico y con base en la Web para los sobrevivientes del cáncer, para quienes cuidan de ellos, y para sus familias y amigos. Por el teléfono (1–877–333–4673), se tiene acceso a discusiones grabadas previamente. Por el sitio de la Web, se puede participar en sesiones en vivo de charlas en línea y en grupos virtuales de apoyo y en programas de conversaciones e historias personales.
- I Can Cope (Puedo salir adelante)
I Can Cope es un programa de educación al paciente diseñado para ayudar a los pacientes, a sus familiares y amigos, a salir adelante de los asuntos diarios que se presentan cuando se vive con cáncer.
- International Association of Laryngectomees (Asociación Internacional de Pacientes de Laringectomía) (http://www.larynxlink.com)
Este programa asiste a las personas que han perdido la voz como resultado del cáncer. Provee información sobre las habilidades necesarias que necesitan los pacientes de laringectomía y trabaja en pro de la total rehabilitación de los pacientes.
- Look Good. . .Feel Better® (Véase bien. . .Siéntase mejor) (http://www.lookgoodfeelbetter.org)
Este programa fue desarrollado por la "Cosmetic, Toiletry, and Fragance Association Foundation" en cooperación con la Sociedad Americana del Cáncer y la Asociación Nacional de Cosmetología. Se enfoca en técnicas para ayudar a las personas que están recibiendo tratamiento contra el cáncer a mejorar su apariencia. Todo el programa está disponible también en español.
- Reach to Recovery (Aspire a la Recuperación)
Este es un programa de rehabilitación para hombres y mujeres que tienen o han tenido cáncer de seno. El programa ayuda a las pacientes de cáncer de seno a satisfacer las necesidades físicas, emocionales y cosméticas relacionadas con la enfermedad y el tratamiento.
| Organización: |
American Institute for Cancer Research (AICR)
(Instituto Americano para la Investigación sobre el Cáncer) |
| Dirección: |
1759 R Street, NW.
Washington, DC 20009 |
| Teléfono: |
202–328–7744
1–800–843–8114 |
| Correo electrónico: |
aicrweb@aicr.org |
| Sitio web: |
http://www.aicr.org |
La Organización AICR provee información acerca de la prevención del cáncer, especialmente por la dieta y la nutrición. Ofrece un número telefónico para llamadas sin costo, una red de apoyo con contactos de persona a persona, financiamiento de subvenciones para la investigación, y una amplia variedad de folletos y materiales relacionados con la dieta, la nutrición y su relación con el cáncer y la prevención del cáncer para los consumidores y los profesionales de la salud. La AICR también ofrece el AICR CancerResource, un programa de información y recursos para los pacientes con cáncer. Tiene una selección limitada de publicaciones en español.
| Organización: |
American Urological Association Foundation (AUA)
(Fundación de la Asociación Urológica Americana) |
| Dirección: |
Suite 410
1000 Corporate Boulevard
Linthicum, MD 21090 |
| Teléfono: |
410–689–3990
1–800–828–7866 |
| Correo electrónico: |
A través de su sitio web |
| Sitio web: |
http://www.auafoundation.org |
La Fundación de la Asociación Urológica Americana patrocina la investigación, provee programas educativos para los pacientes, el público en general y los profesionales de la salud, y ofrece servicios de apoyo a los pacientes que tienen o corren el riesgo de desarrollar enfermedades o trastornos urológicos. Provee información sobre las enfermedades y disfunciones urológicas, lo cual incluye opciones de tratamiento para el cáncer de próstata, la salud de la vejiga y la función sexual. Ofrece además grupos de apoyo para pacientes con cáncer de próstata (Prostate Cancer Network). La AUA tiene algunas publicaciones en español.
| Organización: |
Brain Tumor Society
(Asociación para Tumores de Cerebro) |
| Dirección: |
Suite 3H
124 Watertown Street
Watertown, MA 02472 |
| Teléfono: |
617–924–9997
1–800–770–8287 (1–800–770–TBTS) |
| Correo electrónico: |
info@tbts.org |
| Sitio web: |
http://www.tbts.org |
La Asociación para Tumores de Cerebro provee a los pacientes y a sus familiares información acerca de los tumores de cerebro y de las enfermedades relacionadas. Ofrece una red telefónica para pacientes y familiares, publicaciones educativas, financiamiento para proyectos de investigación y acceso a grupos de apoyo para pacientes.
| Organización: |
CancerCare, Inc. |
| Dirección: |
National Office
275 Seventh Avenue
New York, NY 10001 |
| Teléfono: |
212–712–8080
1–800–813–4673 (1–800–813–HOPE)
212–712–8400 (Administración) |
| Correo electrónico: |
info@cancercare.org |
| Sitio web: |
http://www.cancercare.org |
CancerCare es una organización nacional que ofrece apoyo, información, ayuda económica y asistencia práctica a las personas con cáncer y a sus seres queridos. Los servicios los proporcionan trabajadores sociales de oncología y están a disposición en persona, por teléfono y a través del sitio web de la organización. El alcance de CancerCare también se extiende a los profesionales de la salud, proporcionando educación, información y asistencia. Una sección del sitio web de CancerCare y algunas publicaciones están disponibles en español, y el personal puede responder a llamadas y correo electrónico en español.
CancerCare administra también el programa AVONCares, el cual proporciona ayuda económica a mujeres de todo el país que tienen bajos ingresos; a las que no tienen seguro médico o con seguro médico muy limitado o que tienen acceso escaso a servicios médicos y que tienen necesidad de servicios de apoyo (transporte, cuidado de niños y cuidado en casa) relacionados con el tratamiento de cáncer de seno y cáncer cervical.
La Cancer Hope Network brinda apoyo individual para los pacientes de cáncer y sus familiares, al ponerlos en contacto con voluntarios entrenados que han vivido y se han recuperado de experiencias de cáncer similares. Los voluntarios son escogidos de acuerdo al tipo y etapa del cáncer, a los tratamientos utilizados, las experiencias con los efectos secundarios y otros factores.
| Organización: |
Cancer Information and Counseling Line (CICL)
(Teléfono de Información y Asesoría de Cáncer) (un servicio del Centro de Investigación de Cáncer AMC) |
| Dirección: |
1600 Pierce Street
Denver, CO 80214 |
| Teléfono: |
1–800–525–3777 |
| Correo electrónico: |
ciclhelp@amc.org |
| Sitio web: |
http://www.amc.org/contact.html |
El servicio de Teléfono de Información y Asesoría de Cáncer (CICL), parte del Programa Psicosocial del Centro de Investigación de Cáncer AMC, es un servicio telefónico sin costo para pacientes con cáncer, sus familiares y amigos, para sobrevivientes de cáncer y el público en general. Asesores profesionales proporcionan información médica al día, apoyo emocional por medio de asesoramiento a corto plazo y recomendación de recursos para personas de todo el país que llaman entre las 8:30 a.m. y las 5:00 p.m., tiempo de la montaña, de lunes a viernes. También es posible hacer preguntas sobre el cáncer y pedir recursos por correo electrónico.
El Proyecto Cáncer proporciona materiales educativos completos, lleva a cabo estudios clínicos de investigación y fomenta el valor de una dieta saludable para la prevención y supervivencia del cáncer. Dispone de una selección limitada de publicaciones en español.
| Organización: |
Cancer Research and Prevention Foundation
(Fundación para la Investigación y Prevención del Cáncer) |
| Dirección: |
Suite 500
1600 Duke Street
Alexandria, VA 22314 |
| Teléfono: |
703–836–4412
1–800–227–2732 (1–800–227–CRFA) |
| Correo electrónico: |
info@preventcancer.org |
| Sitio web: |
http://www.preventcancer.org |
La Fundación para la Investigación y Prevención del Cáncer busca prevenir el cáncer a través del financiamiento de la investigación y de proporcionar materiales educativos relacionados con la detección temprana y la nutrición.
| Organización: |
Candlelighters® Childhood Cancer Foundation (CCCF)
(Fundación “Candlelighters” para el Cáncer Infantil) |
| Dirección: |
Post Office Box 498
Kensington, MD 20895–0498 |
| Teléfono: |
301–962–3520
1–800–366–2223 (1–800–366–CCCF) |
| Correo electrónico: |
info@candlelighters.org |
| Sitio web: |
http://www.candlelighters.org |
La CCCF es una organización que brinda información, apoyo y amparo a través de sus publicaciones, su centro de distribución de información y su red de grupos locales de apoyo. Hay disponible una lista de organizaciones que ofrecen ayuda financiera para las familias que llenan los requisitos para recibir esta asistencia.
| Organización: |
Children’s Brain Tumor Foundation (CBTF)
(Fundación para Tumores de Cerebro en Niños) |
| Dirección: |
Suite 1301
274 Madison Avenue
New York, NY 10016 |
| Teléfono: |
212–448–9494
1–866–228–4673 (1–866–228–HOPE) |
| Correo electrónico: |
info@cbtf.org |
| Sitio web: |
http://www.cbtf.org |
La Fundación para Tumores de Cerebro en Niños es una organización sin fines de lucro que financia investigación y proporciona apoyo, educación y promoción en favor de niños con tumores de cerebro y de médula espinal y en favor de sus familias. También proporciona materiales educativos (incluso una publicación en español) y copatrocina conferencias y seminarios que ofrecen la información más reciente sobre investigación, tratamientos y estrategias para la vida a familias, sobrevivientes y profesionales para el cuidado de la salud. Por medio de la red de padres de familia, Parent-to-Parent Network, las familias comparten sus experiencias con otros en situaciones similares.
| Organización: |
Children’s Hospice International®
(Hospicio Internacional para Niños) |
| Dirección: |
Suite 230
901 North Pitt Street
Alexandria, VA 22314 |
| Teléfono: |
703–684–0330
1–800–242–4453 (1–800–2–4–CHILD) |
| Correo electrónico: |
chiorg@aol.com |
| Sitio web: |
http://www.chionline.org |
La organización Hospicio Internacional para Niños proporciona una red de apoyo para niños moribundos y para sus familiares. Sirve como centro de distribución de información sobre programas de investigación y grupos de apoyo, y ofrece materiales educativos y programas de entrenamiento sobre el control del dolor y el cuidado de niños gravemente enfermos.
| Organización: |
Colon Cancer Alliance (CCA)
(Alianza para el Cáncer de Colon) |
| Dirección: |
175 Ninth Avenue
New York, NY 10011 |
| Teléfono: |
212–627–7451 (Oficina principal)
1–877–422–2030 (Teléfono para ayuda) |
| Correo electrónico: |
info@ccalliance.org |
| Sitio web: |
http://www.ccalliance.org |
La Alianza para el Cáncer de Colon es una organización de supervivientes del cáncer de colon y recto, de sus familias, de quienes les atienden y de la comunidad médica. La Alianza proporciona apoyo y educación pública a pacientes, apoya la investigación y aboga por las necesidades de los pacientes con cáncer y sus familias. La CCA ofrece información, incluyendo folletos, un boletín, una línea de teléfono para ayuda sin costo y charlas semanales en línea. También ofrece la CCA Buddies Network, la cual relaciona a supervivientes y a quienes cuidan de ellos con otros en situaciones semejantes para un apoyo emocional individual. La Alianza para el Cáncer de Colon tiene voluntarios que hablan español.
La Red para el Cáncer Colorrectal es un grupo nacional de apoyo que promueve la concienciación acerca del cáncer colorrectal y proporciona servicios de apoyo a los pacientes de cáncer colorrectal y a sus familiares, amigos y a las personas encargadas de su cuidado. Los servicios incluyen grupos de apoyo, un salón de charla en Internet, listas de correo electrónico para supervivientes, proveedores de atención médica y promotores; programas de visita en hospitales; y un servicio individualizado que pone en contacto a individuos de diagnóstico reciente con supervivientes a largo plazo. La Red también proporciona materiales impresos sobre los exámenes selectivos de detección, diagnóstico, tratamiento y atención médica de apoyo para el cáncer colorrectal.
CureSearch es una colaboración entre el Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group) y la Fundación Nacional para el Cáncer Infantil (National Childhood Cancer Foundation). CureSearch proporciona información sobre tratamientos y recursos de apoyo para pacientes, familias y profesionales al cuidado de la salud. Su sitio web pone a disposición un directorio de recursos en donde se pueden hacer búsquedas (http://www.curesearch.org/resources/) y que contiene listas de organizaciones locales, nacionales e internacionales que ofrecen recursos para ayudar a los miembros de la comunidad, a padres e hijos afectados por el cáncer infantil. Mediante el código postal, los usuarios pueden localizar organizaciones locales y regionales.
| Organización: |
ENCOREPlus® |
| Dirección: |
YWCA of the USA
Office of Women's Health Advocacy
Suite 700
1015 18th Street, NW.
Washington, DC 20036 |
| Teléfono: |
202–467–0801
1–800–953–7587 (1–800–95E–PLUS) |
| Correo electrónico: |
cgould@ywca.org |
| Sitio web: |
http://www.ywca.org |
ENCOREPlus es el programa de discusión y ejercicio de YWCA para las mujeres que han tenido cirugía del cáncer de seno. Está diseñado para ayudar a restaurar la fuerza física y el bienestar emocional. La sede local de YWCA, que aparece en la guía telefónica, puede proporcionar más información acerca de ENCOREPlus.
Esperanza Fértil es una organización nacional que proporciona información relacionada con la reproducción, apoyo y esperanza a pacientes con cáncer cuyos tratamientos médicos presentan el riesgo de la infertilidad. Ellos ofrecen también a los pacientes opciones de ayuda financiera para preservar la fertilidad.
| Organización: |
Gilda’s Club® Worldwide
(El Club Mundial de Gilda) |
| Dirección: |
Suite 1402
322 Eighth Avenue
New York, NY 10001 |
| Teléfono: |
1–888–445–3248 (1–888–GILDA–4–U) |
| Correo electrónico: |
info@gildasclub.org |
| Sitio web: |
http://www.gildasclub.org |
El Club Mundial de Gilda trabaja con las comunidades para empezar y mantener los clubes locales de Gilda, los cuales proporcionan apoyo social y emocional a los pacientes con cáncer, a sus familiares y amigos. Ofrecen conferencias, seminarios, grupos de trabajo, eventos especiales y programas para niños. Hay servicios disponibles en español.
HOSPICELINK ayuda a los pacientes y a sus familiares a encontrar servicios de apoyo en su comunidad. Ofrece información sobre el cuidado en hospicios y los cuidados paliativos y puede remitir a los pacientes y a sus familias a programas locales de hospicio y de cuidados paliativos.
| Organización: |
International Myeloma Foundation (IMF)
(Fundación Internacional del Mieloma) |
| Dirección: |
Suite 206
12650 Riverside Drive
North Hollywood, CA 91607–3421 |
| Teléfono: |
818–487–7455
1–800–452–2873 (1–800–452–CURE) |
| Correo electrónico: |
TheIMF@myeloma.org |
| Sitio web: |
http://www.myeloma.org |
La Fundación Internacional del Mieloma patrocina la educación, el tratamiento e investigación del mieloma múltiple. Provee una línea telefónica para llamadas sin costo, seminarios y material educativo para los pacientes y sus familias. Aun cuando esta fundación no patrocina los grupos de apoyo, sí mantiene una lista de los grupos de apoyo de otras organizaciones y provee información acerca de cómo empezar un grupo de apoyo. Una sección de la página de la fundación en la Web y algunos materiales impresos están en español.
| Organización: |
International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation (IWMF)
(Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenstrom) |
| Dirección: |
Suite 301
2300 Bee Ridge Road
Sarasota, FL 34239–6226 |
| Teléfono: |
941–927–4963 |
| Correo electrónico: |
IWMF1@juno.com |
| Sitio web: |
http://www.iwmf.com |
La Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenstrom anima y apoya a gente con Macroglobulinemia de Waldenstrom (MW) y a sus familias, y trabaja para aumentar la concienciación de asuntos relacionados con la MW. La IWMF también anima y apoya una mayor investigación para encontrar tratamientos más efectivos y en última instancia una cura. La IWMF ofrece publicaciones, incluyendo un boletín trimestral, la IWMF Torch, y otros boletines. Por medio de su Internet Talklist, de los grupos regionales de apoyo y de su proyecto telefónico Lifeline, la fundación también ayuda a la gente con MW a ponerse en contacto con otros que tienen esta enfermedad. La gente puede participar en el foro educacional anual del IWMF para escuchar a investigadores prominentes y a otros conferenciantes, y para compartir sus experiencias con otros participantes.
La Asociación de Cáncer de Riñón patrocina la investigación, ofrece materiales impresos acerca del diagnóstico y tratamiento del cáncer de riñón, patrocina grupos de apoyo y provee información para referencias de médicos.
| Organización: |
Lance Armstrong Foundation (LAF)
(Fundación Lance Armstrong) |
| Dirección: |
Post Office Box 161150
Austin, TX 78716–1150 |
| Teléfono: |
512–236–8820 |
| Sitio web: |
http://www.livestrong.org |
La Fundación Lance Armstrong, una organización sin fines de lucro fundada por el superviviente del cáncer y campeón ciclista Lance Armstrong, proporciona recursos y servicios de apoyo a las personas diagnosticadas con cáncer y a sus familias. Los servicios de la fundación son Cycle of Hope, una campaña nacional para la educación sobre el cáncer para gente con cáncer y para aquellos que tienen el riesgo de desarrollar la enfermedad, y el Cancer Profiler, una herramienta gratuita interactiva de apoyo para decidir el tratamiento. La fundación proporciona también subvenciones para la ciencia y la investigación que conduzcan a entender mejor lo que es el cáncer y para la supervivencia al cáncer.
La meta de la Sociedad de la Leucemia y el Linfoma es encontrar la cura para la leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el mieloma múltiple, y mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Esta sociedad apoya la investigación médica y provee materiales educativos relacionados con la salud. Además brinda los siguientes servicios: ayuda económica para gastos específicos de tratamiento y transporte, grupos de apoyo familiar, First Connection (programa de apoyo mutuo supervisado por profesionales), recomendaciones, material para el reingreso a la escuela y educación pública y profesional. También provee audio casetes en inglés y algunas publicaciones en español.
| Organización: |
Living Beyond Breast Cancer (LBBC)
(Vida Más Allá del Cáncer de Seno) |
| Dirección: |
Suite 204
10 East Athens Avenue
Ardmore, PA 19003 |
| Teléfono: |
610–645–4567
1–888–753–5222 (1–888–753–LBBC) (Teléfono para ayuda a supervivientes) |
| Correo electrónico: |
mail@lbbc.org |
| Sitio web: |
http://www.lbbc.org |
La Vida Más Allá del Cáncer de Seno es una organización educativa que intenta fortalecer a las mujeres que tienen cáncer de seno para que vivan tanto como sea posible con la mejor calidad de vida. La LBBC ofrece un tablero interactivo de mensajes e información sobre conferencias y teleconferencias en su sitio web. Además, la organización tiene una línea telefónica gratis de ayuda a supervivientes, una Red para supervivientes jóvenes, es decir, para mujeres diagnosticadas con cáncer de seno y que tienen 45 años o menos, y programas de alcance para comunidades con acceso limitado a los servicios médicos. La LBBC ofrece también un boletín educativo trimestral y un libro para mujeres afroamericanas que viven con cáncer de seno.
La Alianza del Cáncer de Pulmón ofrece programas diseñados para ayudar a mejorar la calidad de vida de gente con cáncer de pulmón y de sus familias. Los programas incluyen educación acerca de la enfermedad, soporte psicosocial y defensa de asuntos que conciernen a supervivientes de cáncer de pulmón.
| Organización: |
The Lustgarten Foundation for Pancreatic Cancer Research
(Fundación Lustgarten para la Investigación del Cáncer de Páncreas) |
| Dirección: |
1111 Stewart Avenue
Bethpage, NY 11714 |
| Teléfono: |
516–803–1000
1–866–789–1000 |
| Correo electrónico: |
A través de su sitio en la Web |
| Sitio web: |
http://www.lustgartenfoundation.org/ |
La Fundación Lustgarten financia investigación, promueve el financiamiento de investigación y despierta la concienciación acerca del diagnóstico, tratamiento y prevención del cáncer de páncreas. La fundación asiste a los pacientes y a sus familias para que obtengan la información más precisa y actual sobre el cáncer de páncreas. Proporciona materiales educativos y publicaciones sobre el cáncer de páncreas, incluso una publicación en español. También tiene un trabajador social en su personal disponible para recomendar servicios de apoyo para el cáncer.
| Organización: |
Lymphoma Foundation of America
(Fundación Linfoma de América) |
| Dirección: |
814 North Garfield Street
Arlington, VA 22201 |
| Teléfono: |
703–875–9800
(Oficina principal)
703–525–2076
(Servicio a pacientes)
|
| Correo electrónico: |
AskUs@lymphomahelp.org |
| Sitio web: |
http://www.lymphomahelp.org |
La Fundación Linfoma de América ofrece asesoramiento individualizado, asesoramiento de otros que están en la misma situación, soporte, referencias para consejo legal y segundas opiniones, e información sobre tratamiento para pacientes con linfoma, para supervivientes, y las familias. También revisa y disemina información acerca de la investigación sobre causas posibles del linfoma.
| Organización: |
Lymphoma Research Foundation (LRF)
(Fundación para la Investigación sobre el Linfoma) |
| Para servicios a pacientes: |
| Dirección: |
Suite 207
8800 Venice Boulevard
Los Angeles, CA 90034 |
| Teléfono: |
310–204–7040
1–800–500–9976 |
| Correo electrónico: |
LRF@lymphoma.org (información general)
helpline@lymphoma.org (servicios a pacientes) |
| Sitio web: |
http://www.lymphoma.org/ |
| |
| Para investigación y promoción: |
| Dirección: |
19th Floor
111 Broadway
New York, NY 10006 |
| Teléfono: |
212–349–2910
1–800–235–6848 |
| Correo electrónico: |
researchgrants@lymphoma.org (programa de investigación)
advocacy@lymphoma.org (promoción) |
La misión de la LRF es la de erradicar el linfoma y servir a quienes han sido tocados por esta enfermedad. La LRF financia la investigación, aboga por una legislación relacionada con el linfoma y provee programas educativos y de apoyo para los pacientes y sus familias.
| Organización: |
The Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF)
(Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple) |
| Dirección: |
Suite 201
51 Locust Avenue
New Canaan, CT 06840 |
| Teléfono: |
203–972–1250 |
| Correo electrónico: |
info@themmrf.org |
| Sitio web: |
http://www.multiplemyeloma.org |
La Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple apoya la subvención de la investigación y simposios de profesionales y pacientes acerca del mieloma múltiple y otros cánceres de la sangre relacionados. Esta fundación publica un boletín trimestral y provee recomendaciones e información gratuita para los pacientes y sus familiares.
| Organización: |
National Asian Women’s Health Organization (NAWHO)
(Organización Nacional de la Salud de Mujeres Asiáticas) |
| Dirección: |
Suite 900
250 Montgomery Street
San Francisco, CA 94104 |
| Teléfono: |
415–989–9747 |
| Correo electrónico: |
nawho@nawho.org |
| Sitio web: |
http://www.nawho.org |
El objetivo de la NAWHO es mejorar las condiciones de salud de las mujeres asiáticas y de sus familias, a través de programas de investigación, educación, liderazgo y políticas que benefician a la comunidad. La organización tiene información para mujeres asiáticas en inglés, cantonés, laosiano, vietnamita y coreano. Tiene a disposición publicaciones relacionadas con los derechos de reproducción, cáncer de seno y cáncer de cérvix, y control del tabaco.
| Organización: |
National Bone Marrow Transplant Link (nbmtLink)
(Enlace Nacional para Trasplantes de Médula Ósea) |
| Dirección: |
Suite 108
20411 West 12 Mile Road
Southfield, MI 48076 |
| Teléfono: |
1–800–546–5268 (1–800–LINK–BMT) |
| Correo electrónico: |
nbmtlink@aol.com |
| Sitio web: |
http://www.nbmtlink.org/ |
El lema del nbmtLink es: “Una segunda oportunidad en la vida es nuestra primera prioridad.” El nbmtLink maneja un servicio telefónico gratuito y proporciona apoyo de compañeros a los pacientes de trasplante de médula ósea y a sus familias. Sirve como centro de información para posibles pacientes de trasplante de médula ósea, así como recurso para profesionales de la salud. El nbmtLink tiene a disposición publicaciones educacionales, folletos y videos. El personal puede contestar llamadas en español.
| Organización: |
National Brain Tumor Foundation (NBTF)
(Fundación Nacional para Tumores del Cerebro) |
| Dirección: |
Suite 612
22 Battery Street
San Francisco, CA 94111–5520 |
| Teléfono: |
415–834–9970
1–800–934–2873 (1–800–934–CURE) |
| Correo electrónico: |
nbtf@braintumor.org |
| Sitio web: |
http://www.braintumor.org |
La Fundación Nacional para Tumores del Cerebro proporciona a los pacientes y a sus familias información para ayudarles a superar sus tumores cerebrales. Esta organización lleva a cabo conferencias nacionales y regionales; publica materiales impresos para los pacientes y familiares; proporciona acceso a una red nacional de grupos de apoyo para los pacientes y ayuda a responder las preguntas de los pacientes. La fundación otorga también subvenciones para el financiamiento de investigación. El personal puede contestar llamadas en español y tiene algunas publicaciones en este idioma.
| Organización: |
National Breast Cancer Coalition (NBCC)
(Coalición Nacional para Cáncer de Seno) |
| Dirección: |
Suite 1300
1101 17th Street, NW.
Washington, DC 20036 |
| Teléfono: |
202–296–7477
1–800–622–2838 |
| Correo electrónico: |
info@stopbreastcancer.org |
| Sitio web: |
http://www.stopbreastcancer.org |
La Coalición Nacional para Cáncer de Seno es un grupo de promoción y defensa que educa y entrena a individuos para que se conviertan en promotores que influyan efectivamente en las políticas públicas que afectan la investigación y el tratamiento del cáncer de seno. También promueve la investigación sobre cáncer de seno y trabaja para mejorar el acceso a la detección, diagnóstico y tratamiento de alta calidad para todas las mujeres.
| Organización: |
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
(Coalición Nacional de Supervivencia del Cáncer) |
| Dirección: |
Suite 770
1010 Wayne Avenue
Silver Spring, MD 20910–5600 |
| Teléfono: |
301–650–9127
1–877–622–7937 (1–877–NCCS–YES) |
| Correo electrónico: |
info@canceradvocacy.org |
| Sitio web: |
http://www.canceradvocacy.org |
La Coalición Nacional de Supervivencia del Cáncer es una red de grupos e individuos que ofrecen apoyo a los supervivientes de cáncer y a sus seres queridos. Proporciona información y recursos sobre asuntos de apoyo para el cáncer, promoción y calidad de vida. En la página de la NCCS en la Web, se encuentra una sección en español, y hay disponible una selección limitada de publicaciones en este idioma.
| Organización: |
National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO)
(Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos) |
| Dirección: |
Suite 625
1700 Diagonal Road
Alexandria, VA 22314 |
| Teléfono: |
703–837–1500
1–800–658–8898 (Teléfono para ayuda) |
| Correo lectrónico: |
info@nhpco.org |
| Sitio web: |
http://www.nhpco.org |
La Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos es una asociación de programas que proporcionan hospicio y cuidados paliativos. Está diseñada para aumentar la concienciación acerca de los servicios de hospicio y para abogar por los derechos y asuntos de los pacientes desahuciados y sus familiares. Esta organización ofrece grupos de discusión, publicaciones, información relacionada con la búsqueda de hospicios e información relacionada con el aspecto económico. El personal puede contestar llamadas en español y hay disponibles algunas publicaciones en este idioma.
| Organización: |
National Lymphedema Network (NLN)
(Red Nacional del Linfedema) |
| Dirección: |
Suite 1111
1611 Telegraph Avenue
Oakland, CA 94612–2138 |
| Teléfono: |
510–208–3200
1–800–541–3259 |
| Correo electrónico: |
nln@lymphnet.org |
| Sitio web: |
http://www.lymphnet.org |
La Red Nacional del Linfedema proporciona educación y orientación para los pacientes de linfedema, los profesionales de la salud y el público en general, difundiendo información acerca de la prevención y el manejo del linfedema primario y secundario. Cuenta con una línea telefónica para llamadas sin costo, un servicio para recomendar centros de tratamiento para el linfedema y profesionales de la salud, una publicación trimestral con información acerca de los avances médicos y científicos, grupos de apoyo, amigos por correspondencia, cursos educativos para profesionales de la salud y pacientes, y una base de datos computarizada. Algunos materiales están disponibles en español.
| Organización: |
National Marrow Donor Program® (NMDP)
(Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea) |
| Dirección: |
Suite 500
3001 Broadway Street, NE.
Minneapolis, MN 55413–1753 |
| Teléfono: |
612–627–5800
1–800–627–7692 (1–800–MARROW–2)
1–888–999–6743 (Oficina de promoción de pacientes) |
| Sitio web: |
http://www.marrow.org |
El Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea, financiado por el Gobierno Federal, fue creado para mejorar la efectividad en la búsqueda de donantes de médula ósea. Mantiene un registro de donantes potenciales de médula ósea y proporciona información gratuita relacionada con el trasplante de médula ósea, trasplante de células madre periféricas y el trasplante de células madre de donantes no familiares, incluyendo el uso de la sangre del cordón umbilical. La Oficina de Apoyo al Paciente, como parte del programa, da asistencia a los pacientes de trasplantes y a sus médicos a través de la búsqueda de donantes y el proceso del trasplante, al proporcionar información, recomendaciones, apoyo y amparo.
| Organización: |
National Ovarian Cancer Coalition (NOCC)
(Coalición Nacional para el Cáncer de Ovario) |
| Dirección: |
Suite 14
500 Northeast Spanish River Boulevard
Boca Raton, FL 33431 |
| Teléfono: |
561–393–0005
1–888–682–7426 (1–888–OVARIAN) |
| Correo electrónico: |
NOCC@ovarian.org |
| Sitio web: |
http://www.ovarian.org |
La Coalición Nacional para el Cáncer de Ovario promueve la concienciación y la educación acerca de esta enfermedad. Tiene una línea telefónica para llamadas sin costo para información, referencias, apoyo y educación acerca del cáncer de ovarios. Además, ofrece grupos de apoyo, una base de datos de oncólogos ginecólogos que se puede consultar por estado, y material educativo. Hay disponible una selección limitada de publicaciones en español.
| Organización: |
National Patient Travel Center (NPTC)
(Centro Nacional de Viajes para Pacientes) |
| Dirección: |
Suite One
4620 Haygood Road
Virginia Beach, VA 23455 |
| Teléfono: |
1–800–296–1217 |
| Correo electrónico: |
mercymedical@erols.com |
| Sitio web: |
http://www.patienttravel.org |
El Centro Nacional de Viajes para Pacientes proporciona una línea telefónica de ayuda, un servicio telefónico que facilita a los pacientes el acceso a recursos de beneficencia para transporte aéreo médico en Estados Unidos. El NPTC ofrece también información sobre programas de boletos aéreos con descuento para pacientes y para los acompañantes del paciente, opera los programas de Special-Lift y de Child-Lift, y trae a Estados Unidos a pacientes ambulatorios de muchas localidades del extranjero.
La Fundación para el Cáncer Oral es una organización sin fines de lucro que está dedicada a salvar vidas a través de la educación, la investigación, prevención, apoyo y amparo para las personas que tienen cáncer oral. La fundación provee un foro en línea para el cáncer oral, el cual incluye un tablero de mensajes y un salón de charlas que ponen en contacto a pacientes diagnosticados recientemente, a familiares y al público.
| Organización: |
Ovarian Cancer National Alliance (OCNA)
(Alianza Nacional para el Cáncer de Ovarios) |
| Dirección: |
Suite 413
910 17th Street, NW.
Washington, DC 20006 |
| Teléfono: |
202–331–1332 |
| Correo electrónico: |
ocna@ovariancancer.org |
| Sitio web: |
http://www.ovariancancer.org |
La Alianza Nacional para el Cáncer de Ovarios busca incrementar el entendimiento público y profesional acerca del cáncer de ovario y aboga por la investigación para determinar formas más efectivas de diagnosticar, tratar y curar esta enfermedad. La Alianza distribuye materiales informativos, patrocina una conferencia anual de promoción para las supervivientes y sus familiares, aboga por los asuntos que atañen a la comunidad de cáncer de ovario en lo que se refiere al cáncer y trabaja con grupos de mujeres, con personas de la tercera edad y con profesionales de la salud para aumentar la concienciación sobre el cáncer de ovario.
| Organización: |
Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN)
(Red de Acción para el Cáncer de Páncreas) |
| Dirección: |
Suite 131
2221 Rosecrans Avenue
El Segundo, CA 90245 |
| Teléfono: |
310–725–0025
1–877–272–6226 (1–877–2–PANCAN) |
| Correo electrónico: |
information@pancan.org |
| Sitio web: |
http://www.pancan.org |
La PanCAN, una organización de apoyo sin fines de lucro, educa a los profesionales de la salud y al público en general acerca del cáncer de páncreas, para aumentar la concienciación de la enfermedad. PanCAN también aboga por un mayor financiamiento para la investigación sobre el cáncer de páncreas y promueve la concienciación y el acceso a los últimos adelantos médicos, a las redes de apoyo, estudios clínicos y al reembolso de los gastos médicos.
| Organización: |
Patient Advocate Foundation (PAF)
(Fundación para la Defensa de los Pacientes) |
| Dirección: |
Suite B
753 Thimble Shoals Boulevard
Newport News, VA 23606 |
| Teléfono: |
757–873–6668
1–800–532–5274 |
| Correo electrónico: |
help@patientadvocate.org |
| Sitio web: |
http://www.patientadvocate.org |
La PAF brinda a los pacientes con cáncer y a los supervivientes, información, consejo legal y referencias con respecto a la atención médica administrada, los seguros, asuntos económicos, discriminación en el trabajo y crisis por deudas. El Programa de Asistencia al Paciente (Patient Assistance Program) es subsidiario de la Fundación para la Defensa de los Pacientes. Proporciona ayuda económica a los pacientes que llenan ciertos requisitos. El número para llamadas sin costo es 1–866–512–3861.
La Fundación para el Cáncer de Próstata es una organización sin fines de lucro que proporciona financiamiento para proyectos de investigación con el fin de mejorar los métodos de diagnóstico y tratamiento del cáncer de próstata. Ofrece también materiales impresos a los sobrevivientes de cáncer de próstata y a sus familias. La misión de la Fundación para el Cáncer de Próstata es encontrar la cura para este cáncer.
| Organización: |
R. A. Bloch Cancer Foundation, Inc.
(La Fundación R. A. Bloch) |
| Dirección: |
4400 Main Street
Kansas City, MO 64111 |
| Teléfono: |
816–932–8453 (816–WE–BUILD)
1–800–433–0464 |
| Correo electrónico: |
hotline@hrblock.com |
| Sitio web: |
http://www.blochcancer.org |
La Fundación R. A. Bloch para el Cáncer pone en contacto a pacientes recién diagnosticados con voluntarios capacitados que dan servicio desde sus casas, y que han sido tratados por el mismo tipo de cáncer. Además, distribuye material informativo que incluye una lista multidisciplinaria de instituciones que ofrecen segundas opiniones. Tiene información disponible en español.
La Red de Hermanas trata de incrementar la atención local y nacional al impacto que el cáncer de seno tiene en la comunidad afroamericana. Todos los capítulos son dirigidos por supervivientes de cáncer de seno y reciben ayuda voluntaria de los líderes de la comunidad y de los miembros socios. Los servicios proporcionados por
la Red de Hermanas
son apoyo de grupo e individual, educación en la comunidad, promoción e investigación. La sede nacional sirve como centro de recursos y de referencias para las supervivientes, para estudios clínicos y para agencias privadas y del gobierno. La Red de Hermanas efectúa teleconferencias para poner al corriente a los capítulos sobre la información más reciente y compartir ideas nuevas. Está a disposición un folleto educacional diseñado para mujeres que tienen un acceso limitado a servicios médicos. Además, un boletín nacional de supervivientes afroamericanas de cáncer de seno se distribuye a las supervivientes, a establecimientos médicos, agencias del gobierno, organizaciones y a las iglesias en todo el país.
| Organización: |
The Skin Cancer Foundation
(La Fundación para el Cáncer de Piel) |
| Dirección: |
Suite 1403
245 Fifth Avenue
New York, NY 10016 |
| Teléfono: |
212–725–5176
1–800–754–6490 (1–800–SKIN–490) |
| Correo electrónico: |
info@skincancer.org |
| Sitio web: |
http://www.skincancer.org |
Los objetivos principales de la Fundación para el Cáncer de Piel son incrementar la concienciación pública en la importancia de tomar medidas protectoras contra los rayos dañinos del sol y para enseñar a la gente a reconocer los primeros signos de cáncer de piel. Llevan a cabo programas educativos públicos y médicos para ayudar a reducir el cáncer de piel.
| Organización: |
Starlight Starbright Children’s Foundation
(Fundación Starlight Starbright para Niños) |
Dirección
en Westside: |
Suite 450
1850 Sawtelle Road
Los Angeles, CA 90025 |
| Teléfono: |
310–479–1212
1–800–315–2580 |
| Correo electrónico: |
joan.hilton@slsb.org |
| Sitio web: |
http://www.starlight.org |
| |
Dirección
en Mid-Wilshire: |
Suite 2250
5900 Wilshire Boulevard
Los Angeles, CA 90036 |
| Teléfono: |
323–634–0080
1–800–274–7827 |
| Correo electrónico: |
joan.hilton@slsb.org |
| Sitio web: |
http://www.starlight.org |
En Julio de 2004, la Fundación Starlight para Niños y la Fundación STARBRIGHT se fusionaron para formar la Fundación Starlight Starbright para Niños. Starlight Starbright es una organización internacional sin fines de lucro diseñada para ayudar a niños y adolescentes enfermos de gravedad para que puedan superar los retos psicosociales y médicos a los que se enfrentan. Starlight Starbright ofrece a niños y adolescentes y a sus familias, durante el curso de una enfermedad y su recuperación, programas y servicios gratis en la escuela, en casa, en el hospital o como pacientes externos. El personal puede responder llamadas en español, y algunos programas se ofrecen en esta lengua.
| Organización: |
Support for People with Oral and Head and Neck Cancer (SPOHNC)
(Apoyo para la Gente con Cáncer Oral y de Cabeza y Cuello) |
| Dirección: |
Post Office Box 53
Locust Valley, NY 11560–0053 |
| Teléfono: |
1–800–377–0928 |
| Correo electrónico: |
info@spohnc.org |
| Sitio web: |
http://www.spohnc.org |
La SPOHNC es una organización de autoayuda que da servicio a pacientes con cáncer oral y de cabeza y cuello, a los supervivientes y a sus familias. La organización ofrece reuniones de grupo de apoyo, información, boletines y teleconferencias. La SPOHNC ofrece también una red de “Superviviente a Superviviente,” la cual pone en contacto a los supervivientes o a sus familiares con voluntarios que han tenido un diagnóstico y un programa de tratamiento semejantes.
| Organización: |
The Susan G. Komen Breast Cancer Foundation
(Fundación Susan G. Komen para el Cáncer de Seno) |
| Dirección: |
Suite 250
5005 LBJ Freeway
Dallas, TX 75244 |
| Teléfono: |
972–855–1600
1–800–462–9273 (1–800–I’M AWARE®) |
| Correo electrónico: |
helpline@komen.org |
| Sitio web: |
http://cms.komen.org/komen/index.htm |
La misión de la Fundación Susan G. Komen para el Cáncer de Seno es la de erradicar el cáncer de seno como enfermedad que amenaza la vida, mediante el progreso en la investigación, educación, exámenes selectivos de detección y tratamiento. Esta organización maneja una línea telefónica nacional gratuita de ayuda para el cáncer de seno atendida por voluntarias entrenadas y que ellas mismas han sido afectadas por el cáncer de seno. Están a disposición materiales para la salud de los senos y para el cáncer de seno, incluyendo folletos, volantes, libritos, carteles, cintas de video, CD-ROMs, hojas informativas y materiales de concienciación para la comunidad. El personal puede contestar llamadas en español y algunas publicaciones están disponibles en este idioma.
| Organización: |
Thyroid Cancer Survivors’ Association, Inc. (ThyCa)
(Asociación de Supervivientes de Cáncer de Tiroides) |
| Dirección: |
Post Office Box 1545
New York, NY 10159–1545 |
| Teléfono: |
1–877–588–7904 |
| Correo electrónico: |
thyca@thyca.org |
| Sitio web: |
http://www.thyca.org |
La Asociación de Supervivientes de Cáncer de Tiroides ofrece una red de servicios a supervivientes de cáncer de tiroides, a quienes cuidan de ellos, a sus familiares y amigos. Estos servicios incluyen grupos de apoyo por correo electrónico, apoyo mutuo, grupos locales de apoyo, y una línea de teléfono para supervivientes gratuita. La ThyCa ofrece también un libro de recetas de cocina baja en yodo, boletines, conferencias y talleres de trabajo. La organización tiene voluntarios que dominan el español.
| Organización: |
US® TOO! International, Inc. |
| Dirección: |
5003 Fairview Avenue
Downers Grove, IL 60515 |
| Teléfono: |
630–795–1002 (en el área de Chicago)
1–800–808–7866 (1–800–80–US TOO) |
| Correo electrónico: |
ustoo@ustoo.com |
| Sitio web: |
http://www.ustoo.org |
US TOO es una organización de apoyo de grupo para pacientes de cáncer de próstata. Las metas de la US TOO son de incrementar la concienciación acerca del cáncer de próstata en la comunidad, educar a los hombres recientemente diagnosticados con la enfermedad, ofrecer grupos de apoyo y proporcionar la información más actual sobre su tratamiento. Hay disponible una selección limitada de publicaciones en español.
| Organización: |
Vital Options® International TeleSupport® Cancer Network
(Opciones Vitales) |
| Dirección: |
Suite 645
15821 Ventura Boulevard
Encino, CA 91436–2946 |
| Teléfono: |
818–788–5225
1–800–477–7666 (1–800–GRP–ROOM) |
| Correo electrónico: |
info@vitaloptions.org |
| Sitio web: |
http://www.vitaloptions.org |
La misión de Vital Options (Opciones Vitales) es de utilizar la tecnología de la comunicación para llegar a las personas que se enfrentan al cáncer. Esta organización tiene un programa de radio semanal, sindicalizado, sobre el cáncer, en el que llaman personas por teléfono. El programa se llama “The Group Room®” y proporciona un foro para pacientes, supervivientes de largo plazo, familiares, médicos y terapeutas para discutir tópicos del cáncer. Los radioescuchas pueden participar en el programa durante su radiodifusión cada domingo de 4 a 6 de la tarde, hora del este, llamando al teléfono sin costo. Se puede escuchar la difusión simultanea del “Group Room” al lograr acceso al sitio de la Web de Vital Options.
La Comunidad del Bienestar ofrece a los pacientes con cáncer y a sus familiares apoyo psicológico y emocional gratuito. Ofrece grupos de apoyo dirigidos por terapeutas licenciados, talleres de educación sobre el cáncer y de reducción del estrés, asesoría en nutrición, sesiones de ejercicios y eventos sociales.
| Organización: |
Y-ME National Breast Cancer Organization™, Inc.
(Organización Nacional para el Cáncer de Seno ¿Por Qué Yo?) |
| Dirección: |
Suite 500
212 West Van Buren Street
Chicago, IL 60607 |
| Teléfono: |
312–986–8338
1–800–221–2141 (inglés)
1–800–986–9505 (español) |
| Correo electrónico: |
askyme@y-me.org (inglés); latino@y-me.org (español) |
| Sitio web: |
http://www.y-me.org |
La Organización Nacional para el Cáncer de Seno ¿Por Qué Yo? proporciona información y apoyo a cualquier persona que haya sido afectada por esta enfermedad. Y-ME brinda ayuda a mujeres con cáncer de seno y a sus familias a través de su línea telefónica directa nacional (disponible las 24 horas del día), grupos a puerta abierta, seminarios para la detección temprana y programas de apoyo. Tiene oficinas locales ubicadas en todos los Estados Unidos. Una sección de la página de la Web de Y-ME, una línea telefónica directa para llamadas sin costo y algunas publicaciones están disponibles en español.
Criterios para la inclusión de organizaciones en esta hoja informativa
Las organizaciones nacionales, sin fines de lucro, que se incluyen en esta hoja informativa, al igual que el Instituto Nacional del Cáncer, proporcionan servicios e información a los pacientes con cáncer y a sus familias. Además, afirman la importancia de la investigación científica y las investigaciones de nuevos enfoques para la detección, tratamiento y prevención del cáncer. Si usted desea nombrar su organización para ser incluida en esta hoja informativa, por favor escriba a la siguiente dirección para pedir un formulario de solicitud:
National Cancer Institute
Fact Sheet Application Form
Room 3035A
6116 Executive Boulevard, MSC 8322
Bethesda, MD 20892–8322
Todas las solicitudes se revisan semestralmente. Se informará a las organizaciones del resultado de la revisión.
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Recursos relacionados
Publicaciones (disponibles en http://www.cancer.gov/publications)
Recursos informativos del Instituto Nacional del Cáncer
- Servicio de Información sobre el Cáncer (CIS)
- Llamadas sin costo
- Teléfono: 1–800–4–CANCER (1–800–422–6237)
- TTY: 1–800–332–8615
- Internet
- Sitio Web del Instituto Nacional del Cáncer (NCI): http://www.cancer.gov
- LiveHelp, asistencia en línea del NCI, en vivo, en inglés:
https://cissecure.nci.nih.gov/livehelp/welcome.asp
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